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        “奇跡男孩”陳果毅

        2022-02-23 17:07:07李際昕
        戀愛婚姻家庭 2022年34期

        ●文/李際昕

        如果世界上真有奇跡,那只是努力的另一個(gè)名字。

        今年11 歲的陳果毅,是全球唯一一個(gè)登上專業(yè)舞臺(tái)唱歌的SMA Ⅱ型(脊髓性肌萎縮癥)患者。無數(shù)網(wǎng)友愛上他的歌聲,稱他為“奇跡男孩”。然而在這背后,是一對父母十年如一日永不言棄的努力……

        11 歲男孩,獻(xiàn)出最清澈的歌聲

        2022年3月16日下午,在央視大型詩詞文化音樂節(jié)目《經(jīng)典詠流傳》錄制大廳里,一束束猶如繁星般的淡紫色燈光打在舞臺(tái)上,如夢如幻。

        “它輕輕吹過帶來一陣陣歌/看看天氣也還是如昨/但春天悄悄來了/開出花幾朵……”清澈甜美的歌聲緩緩響起,宛如澄凈深邃的天空。一曲《風(fēng)》的演繹,贏得全場經(jīng)久不息的熱烈掌聲,而演唱者便是坐在輪椅上的小小歌手陳果毅。

        “我們的小果果其實(shí)是一名罕見病患者,這個(gè)罕見病叫SMA,中文名是脊髓性肌萎縮癥,目前在中國大概有3 萬到5 萬名患者。這種病會(huì)隨著孩子的成長使他的肌肉慢慢萎縮,沒有力量,所以果果只能一直坐在輪椅上。雖然,果果的肺活量只有同齡人的1/5,但你從他的歌聲里聽到的是溫暖,是治愈的力量……祝福我們的孩子,你們有了科學(xué)的支撐,一定會(huì)創(chuàng)造更多生命的奇跡……”

        主持人撒貝寧緩緩地向觀眾介紹陳果毅的身體狀況,眼神中滿是心疼。已經(jīng)11 歲的陳果毅因?yàn)榧∪馕s,看起來要比同齡的孩子瘦小很多,但眉宇間盡是堅(jiān)定和自信,沒有一絲卑微和自憐。臺(tái)下,陳果毅的父親陳海瓊視線始終未離開過兒子的身影。

        錄制結(jié)束后第二天,爸爸推著陳果毅漫步在北京街頭。陳果毅一邊賞花,一邊輕聲哼著歌,整個(gè)人像春天一般洋溢著勃勃生機(jī)。走到一棵花樹旁,他笑著比了個(gè)V:“爸爸,給我照張相,發(fā)給媽媽和妹妹看!”返程前,陳果毅又請爸爸帶他去買了冰墩墩和雪容融,說:“妹妹一定會(huì)喜歡的!”無論走到哪兒,他的心里都惦記著家人。

        5月28日,陳果毅參與錄制的節(jié)目如期播出,反響巨大。幾十家媒體爭相轉(zhuǎn)發(fā),閱讀量高達(dá)1 億。網(wǎng)友們直呼“太好聽了”,并紛紛熱情留言:

        “你的聲音里飽含著經(jīng)受千磨萬擊之后,依然蓬勃著去觸碰陽光的內(nèi)在力量?!?/p>

        “被果果的歌聲感動(dòng)到了,希望他以后的日子越來越好!”

        ……

        看到這些評論,陳海瓊心中感慨萬千。10年來,他們扶著兒子一路跌跌撞撞地前行。若沒有咬著牙的堅(jiān)持和努力,又怎能領(lǐng)略到這份走出絕境后的美好?

        夜已經(jīng)深了,他和妻子凌莉卻毫無睡意,一遍遍聽著兒子唱的歌:解落三秋葉,能開二月花……

        勇闖深山,爸爸為他親自采草藥

        2010年10月,陳果毅出生于廣州。陳海瓊為兒子取名“果毅”,小名“果果”,希望他長大后處事果斷,性格堅(jiān)毅。陳果毅長得白白胖胖,但細(xì)心的陳海瓊發(fā)現(xiàn),他的腿總是軟綿綿的,完全不似同齡孩子好動(dòng)。他陸續(xù)帶著陳果毅奔走了幾家醫(yī)院,直到16 個(gè)月大時(shí),陳果毅被確診為SMA Ⅱ型。

        醫(yī)生同情地說:“這是一種罕見病,目前全世界都無藥可治,孩子終生無法走路,父母照顧得當(dāng)?shù)脑?,他也只能活到成年?!?/p>

        仿佛晴天霹靂,夫妻倆一下子蒙了。那晚,凌莉把兒子抱在懷里,默默流了一夜的淚。陳海瓊坐在一旁,痛苦、絕望、無措……蜂擁而來??墒牵俅慰吹絻鹤尤珀柟獍銧N爛的笑臉時(shí),兩人瞬間下定決心:“不管未來有多難,我們就是果毅的雙腿,永遠(yuǎn)陪伴著他!”

        當(dāng)時(shí),陳海瓊和凌莉同在廣州一家廣告公司工作。為了更好地照顧孩子,兩人先后辭職。凌莉成為全職媽媽,陳海瓊則打算借錢開網(wǎng)店,因?yàn)椤皩砉阒尾∫欢ㄐ枰芏嗪芏噱X”。

        2012年8月,陳海瓊的第一家網(wǎng)店上線。他身兼數(shù)職,每天只睡三四個(gè)小時(shí)。一有時(shí)間,他就開始上網(wǎng)搜索國內(nèi)外SMA 資料及相關(guān)病例,記了厚厚幾大本筆記。

        小果毅的脖子軟,頭總是抬不起來,陳海瓊就每天早上抱著他去陽臺(tái)上數(shù)小鳥。小果毅高高仰起頭,興奮地?cái)?shù)個(gè)不停。晚上,陳海瓊再帶著兒子去數(shù)人。黑壓壓的人群從地鐵站魚貫而出,小果毅左右晃動(dòng)著腦袋,越數(shù)越帶勁兒。漸漸地,孩子脖子的力量感及靈敏度都變強(qiáng)了?!罢l說這種病無藥可治,只要想辦法,就一定會(huì)有轉(zhuǎn)機(jī)!”陳海瓊和凌莉信心大增。夫妻倆變著花樣和小果毅一起玩兒,玩著玩著,孩子的身體機(jī)能越來越好。

        一年四季,陳海瓊家的陽臺(tái)上都擺滿大大小小的花盆。和別人家的姹紫嫣紅不同,他家的花盆中栽種的全是中草藥:虎杖、黨參、牛尾菜、石草蒲、筋碎補(bǔ)、紅牛膝、田基黃……足有十幾種,葳蕤翠綠。他笑著說:“這些都是我從深山里采回來,給果毅調(diào)理身體用的?!?/p>

        原來,在研究SMA 的過程中,陳海瓊發(fā)現(xiàn)大部分患兒產(chǎn)生的盜汗、脾虛、氣血虛、便秘等癥狀都適合用中醫(yī)調(diào)理。但藥店的藥材大多是人工種植的,藥效遠(yuǎn)低于野生的。于是,他多方打聽,拜一位江西老中醫(yī)為師,進(jìn)山去采藥。

        帆布包、小鋤頭、開山刀、驅(qū)蚊蟲藥水、防滑鞋、帽子、止血藥粉……第一次進(jìn)山采藥,陳海瓊裝備齊全。群山連亙,樹木繁茂,小徑蜿蜒曲折,必須沿著山谷小溪行走方能找到草藥。每種藥材長在哪里,什么時(shí)候采,用什么方法采都有講究。陳海瓊緊跟在老中醫(yī)身畔,邊走邊識(shí)、記、采,一天下來收獲滿滿。

        那段時(shí)間,陳果毅盜汗嚴(yán)重。陳海瓊按中醫(yī)名方“玉屏風(fēng)散”配藥,把自己采回來的黃芪、白術(shù)、防風(fēng)熬著給兒子喝。只喝了兩次,汗就沒有了。陳海瓊從很高的樹上采下來的筋碎補(bǔ),既可以泡水喝,又可以搗碎敷在陳果毅有些變形的脊椎上養(yǎng)護(hù)身體。

        深山里有看不見的危險(xiǎn)。一次,陳海瓊走著走著,腳邊的草叢里突然竄出一條竹葉青蛇。他嚇得渾身僵住,對峙半刻后,鼓起勇氣拿起一根樹枝,把蛇挑到了一邊,至今想起還心有余悸。

        常年采藥,陳海瓊跑遍了福建、江西、廣東交界的大小山脈,儼然成為中藥專家。小果毅受爸爸影響,也對中藥產(chǎn)生濃厚的興趣,經(jīng)常翻看《本草綱目》,再對照爸爸采回來的樣本認(rèn)真琢磨。有一回,凌莉睡到半夜,突然聽見窸窣作響,走出去一看,原來父子倆在陽臺(tái)上打著手電,把保鮮袋裹在中藥田基黃上,收集快要炸開的種子。8 歲的陳果毅看到媽媽,得意地舉起袋子,說:“這個(gè)種子很難收集的!”

        為了陳果毅,爸爸成了中藥專家,媽媽則成了美味“魔法師”。凌莉除了每天給陳果毅捏脊、按摩外,把所有心思都花在飲食上。陳海瓊采回的草藥,大多被她做了藥膳。雨天去濕,秋季潤肺,冬天滋補(bǔ),凌莉每天都會(huì)燉一個(gè)多小時(shí)的湯給陳果毅喝。媽媽的辛苦,陳果毅都看在眼里。每年母親節(jié),他總會(huì)早早準(zhǔn)備,花1 周時(shí)間親手畫一幅畫作為禮物送給媽媽。

        命運(yùn)眷顧有心人,在夫妻倆的精心照顧下,陳果毅的肌肉力量逐步增強(qiáng)。

        追逐夢想,放聲歌唱?jiǎng)?chuàng)造奇跡

        除了肌肉無力以外,呼吸問題是橫亙在SMA 患者面前的一座大山。SMA 一共有4 型,無論哪一型最后都是死于呼吸衰竭。

        陳海瓊曾教兒子玩“吹蘋果”的游戲,但收效甚微。一次,他無意中聽到歌唱家李谷一的演唱,年過七旬的老人面色紅潤,中氣十足,“如果果毅學(xué)唱歌,一定能改善呼吸!”

        最初,陳海瓊自己教孩子。《小白楊》《在那桃花盛開的地方》……他先跟著唱片學(xué),再一句一句教陳果毅。但因?yàn)闆]有掌握正確的練氣息方法,陳果毅的進(jìn)步始終不大。陳海瓊決定給兒子找一位專業(yè)老師。

        沒想到,這一找就是一年多,老師們拒絕的理由相似:孩子連說話都很費(fèi)力,怎么唱歌呢?2015年4月,陳果毅去廣州木偶劇院看木偶戲時(shí),被國家一級演員王玲收為弟子。根據(jù)陳果毅的特殊情況,王玲老師為他制定了專門的學(xué)習(xí)方案。運(yùn)用“小狗喘氣”法練氣息,通過普通話、繞口令練習(xí)語言基本功。

        訓(xùn)練非常艱苦,但陳果毅的毅力遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出陳海瓊的預(yù)料。夫妻倆每周末風(fēng)雨無阻地送陳果毅上兩小時(shí)課,在返回的路上,陳果毅就開始認(rèn)真地反復(fù)練習(xí)。到家后,他又迫不及待拿出本子,把老師布置的練習(xí)內(nèi)容中每個(gè)字的字音都做標(biāo)注,不認(rèn)識(shí)的查字典,直到準(zhǔn)確無誤。

        每天在家練聲兩個(gè)小時(shí),是陳果毅的必修課。有時(shí)天氣太熱,他練得滿頭大汗,媽媽很心疼,勸道:“要不咱今天休息?”他總是搖頭。1年后,他的身體越來越好,聲音洪亮,幾十字的繞口令能用極快的語速一口氣說完,而且一點(diǎn)兒都不喘。

        之后,陳果毅開始和李宣沂老師學(xué)習(xí)聲樂。李老師對他特別好,像媽媽一樣給了他很多關(guān)愛。陳果毅開始學(xué)唱歌時(shí),坐都坐不穩(wěn),李老師就一手扶著他,一手彈鋼琴,教會(huì)陳果毅第一首歌《牛背上的孩子》。在日復(fù)一日的練習(xí)中,陳果毅的專注用心讓老師們大加贊賞,唱歌、演講水平飛速提升。

        2019年12月,陳果毅通過選拔賽順利入選北京衛(wèi)視的《音樂大師課》,當(dāng)時(shí)廣東賽區(qū)僅有兩名選手入圍。第一次來到北方,正逢天氣寒冷,陳果毅很不適應(yīng)。一天早上,凌莉發(fā)現(xiàn)兒子發(fā)燒了。對SMA 病人來說,感冒發(fā)燒是件非常嚴(yán)重的事,稍不注意便會(huì)引起呼吸困難。陳海瓊和凌莉想來想去,小心翼翼地對陳果毅說:“咱們退出吧,你的健康最重要!”

        “不,我喜歡唱歌,可以堅(jiān)持的?!标惞銛蒯斀罔F地說。那天,他在舞臺(tái)上深情地演唱了一首《勇氣》:“我知道一切不容易/我的心一直溫習(xí)說服自己/最怕你忽然說要放棄/愛真的需要勇氣……”每一句歌詞,似乎都在訴說著這些年走過的艱難和不易,臺(tái)下的凌莉淚如雨下。

        當(dāng)月,《經(jīng)典詠流傳》節(jié)目組找到陳海瓊,希望陳果毅能和歌手兼SMA 關(guān)愛中心理事長馮家妹合唱一首《草》。陳海瓊毫不猶豫地答應(yīng)了。這些年,作為患者家屬的他深深了解這個(gè)群體所面臨的困境和痛苦。

        兩套節(jié)目先后播出,陳果毅的精彩表現(xiàn)迅速登上熱搜。網(wǎng)友們喜歡他的歌聲,欽佩他的堅(jiān)強(qiáng),親切地稱他為“奇跡男孩”。

        隨著陳果毅參加的節(jié)目越來越多,他也收到不少商家的代言邀請,陳海瓊卻都委婉謝絕了:“我希望果毅永遠(yuǎn)保持一顆熱愛唱歌的初心?!比缃?,陳果毅只參加一些公益演出,尤其是宣傳關(guān)注脊髓性肌萎縮癥的。

        2022年6月,盛夏時(shí)節(jié)。學(xué)習(xí),閱讀,鍛煉,練歌……陳果毅的生活一如既往地忙碌而充實(shí)。在爸爸的陪伴下,果毅還參加了美兒SMA 關(guān)愛中心的直播活動(dòng),并為貧困山區(qū)的學(xué)校募捐了衣服和書籍。

        陳海瓊在幫兒子創(chuàng)造奇跡的同時(shí),也創(chuàng)造了自己事業(yè)的奇跡——他的第一家公司創(chuàng)業(yè)不到4年,營業(yè)額便達(dá)到600 萬元,目前已成立了第二家公司。如果真的有一天SMA 特效藥被研發(fā)出來,他不用擔(dān)心買不起了。

        “如果這世界上真有奇跡,那只是努力的另一個(gè)名字。”與其說陳果毅是創(chuàng)造奇跡的孩子,不如說是陳海瓊、凌莉夫妻用10年的跋涉與堅(jiān)持告訴我們:向前走,慢慢等,奇跡就在轉(zhuǎn)角處。

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