鄭蘭平 陸箴琦 張曉菊 黃 喆

醫(yī)患共享決策是一種新型的醫(yī)療決策模式，要求醫(yī)方以患者為中心，提供多種醫(yī)療方案，在明確患方的意愿及價(jià)值觀基礎(chǔ)上，充分告知方案利弊，與患方共享信息、協(xié)商、討論做出最后的選擇[1-2]。因其符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中自主、有利、不傷害及公正的原則，是目前最受認(rèn)可的臨床決策模式[3]，一般分為三個(gè)階段，即信息交流階段、方案斟酌階段以及方案選擇階段[4]。其中，信息交流作為共享決策的開端，意味著信息溝通的質(zhì)量將影響整個(gè)決策過程的實(shí)施。而醫(yī)患信息的不對(duì)稱，使得患方在信息交流中處于不利地位[5]。造成醫(yī)患信息差異的原因，一方面是社會(huì)分工、知識(shí)專業(yè)化等不同導(dǎo)致個(gè)體獲得的信息及獲取能力存在差異，另一方面是僵化的問診流程及支配性的對(duì)話，阻礙了信息的分享[6]。這些問題同時(shí)也造成患方在共享決策的信息溝通中處于被動(dòng)地位，難以獲取真實(shí)渴望的信息。有研究顯示，癌癥患者對(duì)于治療的相關(guān)信息需求遠(yuǎn)沒有得到滿足，85%的溝通時(shí)間是醫(yī)生在單方面提供疾病、治療等信息，不顧及患方的關(guān)注點(diǎn)，且未意識(shí)到患方不同疾病階段對(duì)信息需求也存在不同的偏好[7-9]。目前，國(guó)內(nèi)外有關(guān)晚期腫瘤患者及照護(hù)者的信息需求的研究主要集中于照護(hù)者層面或關(guān)注未滿足的信息、原因及偏好[10-12]，但極少有研究涉及在安寧療護(hù)中共享決策時(shí)患方的信息需求。因此，本研究旨在了解安寧療護(hù)共享決策時(shí)患方信息需求的內(nèi)容，以期為臨床醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行決策溝通時(shí)提供參考，提高醫(yī)患溝通質(zhì)量，促進(jìn)醫(yī)患共享決策。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

于2021年4月～9月選取上海市某三甲醫(yī)院安寧療護(hù)病房晚期腫瘤患者及照護(hù)者作為研究對(duì)象?；颊叩募{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18周歲；(2)神志清楚，無精神障礙，能獨(dú)立進(jìn)行口頭及書面交流；(3)入住安寧療護(hù)科室≥1周；(4)參與決策談話；(5)清楚本研究的目的及方式并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：醫(yī)囑予告病危或病重者。照護(hù)者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18周歲；(2)神志清楚，精神正常，能獨(dú)立進(jìn)行口頭及書面交流；(3)承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，每天照護(hù)時(shí)間≥4h；(4)參與醫(yī)療決策者；(5)照護(hù)的患者神志清楚、精神正常，具有完全的語言及書面溝通能力；(6)清楚本研究的目的及方式并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有償照護(hù)的親屬；(2)患者被醫(yī)囑予告病?；虿≈?。采取最大差異性抽樣法，有目的性地選取研究對(duì)象，直至被訪者資料分析主題達(dá)到飽和為止[13]，最終納入15名晚期腫瘤患者，12名照護(hù)者。研究對(duì)象的一般資料見表1～表2。

表1 晚期腫瘤患者一般資料(n=15)

表2 照護(hù)者一般資料(n=12)

1.2 資料收集方法

采用描述性現(xiàn)象學(xué)質(zhì)性研究方法，面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式深入訪談符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象。根據(jù)文獻(xiàn)分析的結(jié)果及研究目的設(shè)計(jì)訪談提綱，正式訪談前分別選取患者及照護(hù)者各2名預(yù)訪談，并請(qǐng)1名相關(guān)領(lǐng)域的專家進(jìn)行指導(dǎo)，完成修訂。最終患者的訪談提綱為：(1)在入住我科后，您有與醫(yī)生為作某個(gè)決定進(jìn)行過談話嗎？可以具體說說嗎？(2)在談話中，您希望獲得哪些信息？(3)除了從醫(yī)生處了解信息，您還通過其他方法了解了哪些有助于您決策的信息嗎？可以具體講講嗎？照護(hù)者的訪談提綱為：(1)您家人入住我科后，您有與醫(yī)生為作某個(gè)決定進(jìn)行過談話嗎？具體是什么樣的？(2)在談話中，您希望獲得哪些方面的信息？(3)除從醫(yī)生處了解信息，您還通過別的渠道了解什么有助于您決策的信息嗎？可以具體講講嗎？訪談前向被訪者詳細(xì)介紹本研究的目的、方法，并承諾采取保護(hù)隱私的措施。告知被訪者，訪談時(shí)間20min～60min，約定訪談地點(diǎn)及時(shí)間，保證其有足夠的體力及時(shí)間完成訪談。在充分尊重被訪者的意愿與完成研究目的的基礎(chǔ)上選擇訪談地點(diǎn)，體力不足需臥床患者選擇床旁進(jìn)行，拉起床簾，營(yíng)造獨(dú)立的空間，并請(qǐng)照護(hù)者回避。其他被訪談患者及照護(hù)者選擇科室內(nèi)談話室進(jìn)行訪談。征得被訪者知情同意后，采用文字與錄音相結(jié)合的方式收集資料。訪談過程中根據(jù)實(shí)際情況調(diào)整訪談問題，注重運(yùn)用反問、追問、重復(fù)等技術(shù)，出現(xiàn)疑問或回答不清的問題時(shí)，及時(shí)確認(rèn)，確保收集的資料盡可能全面、真實(shí)。同時(shí)，記錄被訪者的非語言行為，包括表情、動(dòng)作、語氣等。訪談資料轉(zhuǎn)錄完成后返還給被訪者，進(jìn)行內(nèi)容的確認(rèn)，若存在與其本意不符或遺漏的，及時(shí)修正補(bǔ)充。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審核(倫理編號(hào)2103232-26)。

1.3 資料分析方法

每次訪談結(jié)束后24h內(nèi)，由本研究第一作者逐字逐句將錄音轉(zhuǎn)為文字，并結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)筆錄，完善文本，將訪談對(duì)象文檔編碼為P1～P15以及F1～F12。文本資料確認(rèn)后，請(qǐng)具有質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)的第二人核對(duì)，輸入Nvivo 11軟件，并由2人嚴(yán)格按照Colaizzi現(xiàn)象學(xué)七步分析法，獨(dú)立進(jìn)行閱讀、編碼、分析，提煉出主題。

2 結(jié)果

通過對(duì)訪談資料整理分析，共提煉出7個(gè)主題。

2.1 疾病相關(guān)信息

2.1.1 患者疾病的現(xiàn)況

所有患者及11名照護(hù)者都明確表示雖然已知曉疾病的不可逆轉(zhuǎn)性，但患者疾病現(xiàn)狀的信息對(duì)他們?nèi)匀缓苤匾?/p>

P6：“應(yīng)該確認(rèn)疾病復(fù)發(fā)的原因，才能知道該怎么辦。”

P7：“我就是想知道現(xiàn)在是什么情況?！?/p>

P15：“探討一下我這個(gè)病，我想要知道?！?/p>

F4：“最重要的就是對(duì)當(dāng)下病情的判斷，這個(gè)是我們希望能夠獲得的?！?/p>

2.1.2 患者疾病的進(jìn)展

腫瘤晚期，疾病發(fā)展變化莫測(cè)，個(gè)體差異較大，3名患者及7名照護(hù)者表示對(duì)疾病的進(jìn)展信息極為關(guān)注。而且，在以家庭為核心的東方文化中，患者更想知曉預(yù)期壽命，以期為家庭做好打算[14]。

P5：“想知道我還有多少時(shí)間。”

P6：“這個(gè)病，往好的方向發(fā)展會(huì)變成啥樣？不好又會(huì)怎樣？”

F3：“我想知道我爸這個(gè)情況持續(xù)下去會(huì)變成什么樣，能持續(xù)多久。我知道沒有準(zhǔn)確答案，但就是很想知道?！?/p>

F6：“我想知道這個(gè)病的進(jìn)展?！?/p>

2.1.3 患者臨終狀況

3名照護(hù)者提出需要知道患者的臨終狀況，但無患者提及此類需求?？赡苷兆o(hù)者需要陪伴患者至最后一刻，但對(duì)死亡的恐懼及未知，使他們既害怕又擔(dān)心，害怕患者痛苦，擔(dān)心無法勝任臨終的照護(hù)，而患者主觀上逃避此類信息。

F3：“我很害怕，我爸爸走的時(shí)候會(huì)不會(huì)很痛苦，走的時(shí)候會(huì)怎樣，我蠻想知道的。”

F4：“到最后我們?cè)鯓硬拍軒臀移牌虐淹纯鄿p到最低？怎么能走得痛苦少一些？”

F8：“如果最后我媽痛苦地走，我們會(huì)很難受，不清楚這個(gè)要怎么做?！?/p>

2.1.4 疾病研究和治療進(jìn)展

7名患者及4名照護(hù)者提出希望醫(yī)方提供疾病研究方面的知識(shí)，探討疾病的研究現(xiàn)況。家屬總是希望患者能夠盡可能地延長(zhǎng)生命，避免過早地失去。這種情感，即使在安寧療護(hù)中也不會(huì)改變，患者及家屬仍期盼出現(xiàn)新的治愈性措施，追尋再次進(jìn)行積極救治的可能性。

P9：“我希望醫(yī)生能就我這個(gè)病的目前的研究現(xiàn)狀、可能的醫(yī)療手段、發(fā)展方式，跟我談?wù)??！?/p>

F3：“我想知道能不能再做一次介入，雖然主任說希望不大?！?/p>

F9：“這個(gè)病現(xiàn)在還有什么好的方案能延長(zhǎng)他們的壽命？希望能有一些新的方法。”

2.2 治療方案信息

2.2.1 治療計(jì)劃

疾病進(jìn)展到晚期，患方對(duì)治療方式的關(guān)注點(diǎn)已明顯不同于積極治療時(shí)期。所有患者及照護(hù)者都表示關(guān)注治療計(jì)劃。治療方案及生存時(shí)間的有限性，促使治療更著重于現(xiàn)存問題，措施上更保守。

(1)藥物治療信息。

P1：“這個(gè)藥怎么樣，怎么吃，都要商量?！?/p>

P11：“平時(shí)掛那個(gè)鹽水不舒服，想問一下。”

P15：“用什么藥，有什么用，我要知道這些信息?！?/p>

F6：“我覺得主要是藥物使用，配哪些藥。”

(2)輔助治療方法。

P1：“我想開中藥調(diào)理調(diào)理?！?/p>

P8：“中藥是我國(guó)的傳統(tǒng)醫(yī)藥，還是很好的，應(yīng)該能控制住癌細(xì)胞吧！”

(3)侵入性治療。

P6：“醫(yī)生跟我說要放一個(gè)引腹水的管子，這個(gè)怎么引，怎么弄，跟我解釋一下最好?！?/p>

F3：“他不愿意裝輸液的管子，覺得不方便，也沒看見有人用，需要說一下?！?/p>

(4)后續(xù)治療計(jì)劃。

P7：“我想知道后面要干什么，希望醫(yī)生給一個(gè)具體的方案?！?/p>

F3：“蠻關(guān)心下一步怎么治療?！?/p>

F6：“接下來怎么治？要不要重新?lián)Q一些藥？”

2.2.2 治療預(yù)期結(jié)果

晚期腫瘤患者癥狀往往較重，治療效果不確定，6名患者及4名照護(hù)者希望能在決策中獲知可能的治療效果以及醫(yī)方的把握。

(1)治療預(yù)期效果。

P6：“我現(xiàn)在眼睛閉著睜著，都在考慮怎么辦，治療效果怎么樣，好還是不好?！?/p>

F2：“我就是擔(dān)心這個(gè)藥后面效果怎么樣?！?/p>

F7：“我們第一個(gè)想要知道的就是哪個(gè)方案對(duì)實(shí)現(xiàn)我們目標(biāo)的幫助最大?！?/p>

(2)治療起效的時(shí)長(zhǎng)。

P5：“這個(gè)血指標(biāo)一直上不來，一個(gè)月打二十幾針，效果怎么這么慢？什么時(shí)候才能好？才能回家？”

P6：“一開始覺得立馬就能有效，但今天聊過才發(fā)現(xiàn)沒我想得那么快。”

F8：“我們比較關(guān)注這個(gè)治療要多久起效?！?/p>

F10：“對(duì)我們來說比較重要的是調(diào)理要多久，有多大把握。”

(3)治療無效的預(yù)案。

P10：“像我現(xiàn)在一直肚子疼，治療完要是還疼，該怎么辦？”

2.2.3 治療副作用

任何治療措施都有可能存在副作用，11名患者及7名照護(hù)者希望獲取治療副作用的信息，提前做好心理準(zhǔn)備。避免患者遭受雙重痛苦。

P6：“想知道那個(gè)副作用?！?/p>

P11：“用藥的話，比較擔(dān)心副作用?！?/p>

F9：“我希望多跟我介紹一下方案的弊端在哪兒?！?/p>

2.2.4 治療效果的評(píng)價(jià)信息

對(duì)于缺乏健康信息的患方，如何自行評(píng)價(jià)治療效果，是一件困難的事，訪談中11名患者及8名照護(hù)者提出希望獲取判斷治療效果的信息。尤其是檢查的結(jié)果及代表的意義，因?yàn)闄z查結(jié)果被認(rèn)為是客觀反映病情變化及治療效果的信號(hào)。

P3：“指標(biāo)老是上升，是不是意味著癌細(xì)胞控制不住了？而且做B超、CT的，希望醫(yī)生能解釋一下為什么要做，結(jié)果說明什么?！?/p>

P10：“我想知道什么樣就是調(diào)理好了，怎樣就可以出院了?！?/p>

F9：“檢查報(bào)告出來，需要醫(yī)生談一談。”

F11：“檢查結(jié)果好不好，我總要問一問的?！?/p>

2.2.5 治療費(fèi)用

晚期腫瘤患者在治療前期至少接受過1種～2種方案治療，導(dǎo)致家庭的經(jīng)濟(jì)壓力很大，越到晚期患方越關(guān)注治療費(fèi)用。訪談中7名患者及5名照護(hù)者希望告知治療費(fèi)用信息。

P3：“ 我已經(jīng)花了20幾萬了，還不包括報(bào)銷的，現(xiàn)在沒錢了?！?/p>

P4：“不該花的鈔票就別花了，浪費(fèi)錢沒意思?！?/p>

P5：“用錢多不會(huì)支持的?！?/p>

P12：“經(jīng)濟(jì)上受不了，五六千不能報(bào)銷，我就覺得沒必要用?！?/p>

F5：“就是問他治療要多少錢?！?/p>

F12：“用到自費(fèi)藥肯定要問的，看看能不能承受?！?/p>

2.2.6 臨終救治信息

臨終救治的信息是醫(yī)患交流中難以溝通的內(nèi)容，臨床中，醫(yī)患雙方常避免討論這個(gè)。但訪談中有1名患者及2名照護(hù)者表示想了解此類信息。

P6：“再談下去就是搶救，沒有必要插管吸痰?！?/p>

F3：“最后想讓他沒痛苦，快樂地走，免得做太多，插個(gè)胃管，抽筋斷氣地走。”

F4：“我們充分問了醫(yī)生，太激烈的治療都不要，不插管，不按壓，不鼻飼?！?/p>

2.3 患者支持性照護(hù)信息

2.3.1 癥狀管理信息

安寧療護(hù)實(shí)踐的核心是癥狀控制，14名患者及10名照護(hù)者希望能得到癥狀控制方面的信息。

P1：“現(xiàn)在胃口不好，大便不好，血糖高，希望能調(diào)理調(diào)理。”

P2：“感覺心臟不舒服，希望能營(yíng)養(yǎng)心臟?！?/p>

P9：“我氣喘不上來，睡不了覺，想要一些對(duì)癥的處理?！?/p>

P10：“我腰總是隱隱地酸，嘴巴也比較干，要怎么弄？”

P14：“我希望這個(gè)腳腫能退掉?！?/p>

P15：“現(xiàn)在吃也吃不下去，沒有力氣，怎么弄才好？”

F6：“我們要求不高，能止疼就行?！?/p>

F7：“現(xiàn)在站不起來了，人比較虛弱，四肢無力，就像癱瘓一樣，這要怎么弄？”

F9：“這毛病你知道的，疼起來沒命的?，F(xiàn)在血造不出來，每次來要用別人的血，我們真的很擔(dān)心?！?/p>

2.3.2 營(yíng)養(yǎng)支持信息

9名患者及4名照護(hù)者提出醫(yī)方應(yīng)提供營(yíng)養(yǎng)支持信息，改善營(yíng)養(yǎng)狀況，提高疾病耐受力。

P8：“體質(zhì)差，沒力氣，一天只能吃一兩東西，這有好的方法不？”

F1：“不敢多吃，吃多了會(huì)吐，怎么辦才好？”

F9：“想弄點(diǎn)補(bǔ)血的給她補(bǔ)補(bǔ)，想知道別人都吃什么?！?/p>

2.3.3 導(dǎo)管護(hù)理信息

晚期腫瘤患者，尤其出現(xiàn)胸腹水或膽道梗阻時(shí)，為緩解癥狀，需要長(zhǎng)期留置導(dǎo)管，研究中分別各有4名患者及照護(hù)者期望能知曉導(dǎo)管護(hù)理信息。

P10：“腰邊有個(gè)管子，不敢碰到它，不曉得要怎么辦?！?/p>

F3：“他經(jīng)常害怕管子被別人拉掉。管子剛裝上就折了，腹腔也感染了，接口會(huì)漏，這次又漏了還被拉出來一點(diǎn)，真麻煩，走路要當(dāng)心，睡覺要當(dāng)心，接口處又很容易斷掉，搞得我們都很緊張。還有那個(gè)輸液港，平時(shí)要注意什么，我覺得你們也該講一講?！?/p>

2.3.4 情緒自我管理信息

疾病進(jìn)展到晚期，患者總有預(yù)感性悲哀，情緒上難免會(huì)激動(dòng)，5名患者希望能控制情緒。

P4：“我生了這個(gè)病，一說就掉眼淚。有時(shí)我自己也覺得奇怪，為啥我像變了一個(gè)人，其實(shí)我很堅(jiān)強(qiáng)的，從來沒哭過，不知為什么現(xiàn)在一說就哭，我想咨詢咨詢醫(yī)生，問問為什么我會(huì)這個(gè)樣子?！?/p>

P14：“上次搶救的那9天，我當(dāng)時(shí)真的很難過，希望能有人幫幫我?！?/p>

2.4 出院計(jì)劃信息

出院計(jì)劃又稱出院準(zhǔn)備度，是一種銜接性的照護(hù)服務(wù)，由醫(yī)護(hù)患及其照護(hù)者共同參與以確?；颊叱鲈汉竽軌虻玫匠掷m(xù)性的健康照護(hù)。這在安寧療護(hù)中占有重要地位，出于目前國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)資源的匱乏，患者出院后的照護(hù)信息成為患方的重點(diǎn)擔(dān)心內(nèi)容，各有2名患者及照護(hù)者表達(dá)了對(duì)此的擔(dān)心。

P4：“這兩禮拜一結(jié)束就回家了，那我出院后到底該怎么辦呢？”

P15：“回家后，如果感覺不行了，要怎么辦，我要跟醫(yī)生商量的。”

F10：“在家的時(shí)候，我比較擔(dān)心他有什么癥狀，不曉得怎么處理?！?/p>

F11：“后面出院了，沒地方去，她這個(gè)樣子放家里就等于餓死，她現(xiàn)在只能靠靜脈營(yíng)養(yǎng)，要怎么辦？”

2.5 照護(hù)者支持內(nèi)容

隨著晚期腫瘤患者病情逐漸加重，自理能力逐漸下降，家屬作為主要的目擊者及照護(hù)者，不僅要承受身體的勞累還要遭受心理的沖擊，亟需給予支持，5名照護(hù)者希望能獲得外界幫助。

F4：“現(xiàn)在的焦點(diǎn)都在病人身上，但家屬的被照顧、被支持也非常非常重要?！?/p>

(1)緊急情況的處理。

F3：“我比較害怕他出狀況，不知道該怎么辦，怕來不及。”

F10：“如果突發(fā)緊急情況，我們肯定有壓力，會(huì)害怕?！?/p>

(2)心理照護(hù)信息。

照護(hù)者面對(duì)患者痛苦的現(xiàn)狀與死亡的迫近，心理承受巨大沖擊，需要釋放心理壓力。

F4：“我自己是信基督教的，只能借助信仰的力量去面對(duì)它，不知道你們有什么好辦法。”

F6：“怕弄的不好別人會(huì)講，希望能有人扶我一把?！?/p>

2.6 就診信息

2.6.1 復(fù)診信息

安寧療護(hù)患者多數(shù)需長(zhǎng)期服藥，僅在癥狀較重時(shí)住院治療，出院后仍需間斷回診，確認(rèn)藥物療效及疾病進(jìn)展，所以患者較為關(guān)心再次復(fù)診的信息。研究中4名患者期望獲得復(fù)診信息。

P1：“藥吃完了要怎么辦，什么時(shí)候再來看，我希望知道這些?！?/p>

P14：“醫(yī)生說門診可以看水腫，然后我就在網(wǎng)上查門診信息，要是能直接告訴我門診信息就好了?！?/p>

2.6.2 再次入院流程

住院安寧療護(hù)的患者往往病情較重，出院后仍可能復(fù)發(fā)，但目前一床難求，4名照護(hù)者提出想獲知如何再次入院。

F10：“目前最主要的是這個(gè)住院?jiǎn)栴}，能不能按時(shí)地住進(jìn)來，雖然我們現(xiàn)在在醫(yī)院里?！?/p>

2.7 可獲得的社會(huì)支持

部分患者經(jīng)濟(jì)能力較弱，2名患者及1名照護(hù)者希望能夠獲得社會(huì)的支持。

P3：“以前想搞水滴籌，但又覺得像要飯，所以有沒有其他途徑獲得幫助？”

P7：“病了這么多年，首先就考慮經(jīng)濟(jì)，希望能獲得資助?！?/p>

3 討論

3.1 患方的信息需求仍集中于疾病與治療方面

安寧療護(hù)的內(nèi)涵是以癥狀控制為基礎(chǔ)，提供全人、全家、全程、全隊(duì)的照護(hù)，最主要的目的是減輕患者及家屬的痛苦，提高生活質(zhì)量[15]。在進(jìn)入安寧療護(hù)階段后，醫(yī)患共享決策溝通的重點(diǎn)也應(yīng)不再是治療方案，而是舒適照護(hù)。國(guó)外有關(guān)安寧療護(hù)信息需求的研究顯示，照護(hù)者在患者住院期間需求各不相同，提及最多的是適當(dāng)?shù)闹委?、治療結(jié)果、照護(hù)者的生活、醫(yī)院的流程信息以及如何向居家照護(hù)過渡[10]。另一項(xiàng)關(guān)于中國(guó)晚期腫瘤患者及照護(hù)者未被滿足的信息需求的質(zhì)性研究顯示，患方未被滿足的信息需求包括疾病與治療相關(guān)信息、日常照護(hù)信息，尤其是飲食指導(dǎo)、生理及心理癥狀的控制以及經(jīng)濟(jì)救助信息[11]。而本研究中不論是患者還是照護(hù)者仍然關(guān)注于疾病與醫(yī)療方面，尤其是照護(hù)者，在協(xié)助患者接受安寧療護(hù)的同時(shí)，仍積極尋求再進(jìn)行治愈的可能性。這可能與患方對(duì)共享決策的理解有關(guān)，未能區(qū)分治療性共享決策與安寧療護(hù)中的共享決策。訪談中有患者表示醫(yī)生拒絕傾聽患方生活問題。以往的治療經(jīng)歷中，由于時(shí)間及就診人數(shù)的限制，醫(yī)生往往只提供與治療密切相關(guān)的信息[16]，對(duì)社會(huì)、心理方面關(guān)注較少，這導(dǎo)致患方認(rèn)為只需與醫(yī)務(wù)人員溝通治療信息，不應(yīng)提及非治療類問題。但這不意味著患方不需要其他方面信息。因此，安寧療護(hù)中，醫(yī)方在提供詳細(xì)的疾病治療信息外，應(yīng)積極宣傳安寧療護(hù)中共享決策的意義，密切關(guān)注患方的心理，及時(shí)發(fā)現(xiàn)其深層次的需求，提高溝通的效率。

3.2 患者及照護(hù)者的信息需求不盡相同

世界衛(wèi)生組織在安寧療護(hù)的定義中要求對(duì)患者及其家庭提供照護(hù)服務(wù)，緩解其生理、社會(huì)心理及精神層面的痛苦[17]。這樣勢(shì)必促使患方對(duì)信息的需求涉及面廣，不同人的關(guān)注點(diǎn)也會(huì)出現(xiàn)分歧。從本研究中提煉出的主題與副主題來看，安寧療護(hù)情境中，患者與照護(hù)者在共享決策中的信息需求既有相同之處，也存在一些差異。共同之處表現(xiàn)在都關(guān)注疾病細(xì)節(jié)、治療方案、患者支持性照護(hù)、出院計(jì)劃以及就診信息；差異之處在于患者還關(guān)注可獲得的社會(huì)支持信息，而照護(hù)者對(duì)照護(hù)者支持信息比較關(guān)注。同時(shí)值得注意的是，在共同關(guān)注的信息細(xì)節(jié)中也存在一定差異，疾病信息中僅照護(hù)者提及想獲取患者臨終狀況的預(yù)測(cè)信息，在患者支持性照護(hù)信息中僅患者想要了解情緒自我管理的方法。在就診信息中，兩者的分歧較大，患者關(guān)注門診復(fù)診信息，照護(hù)者則關(guān)注再次入院的流程信息。造成以上這些差異的原因可能是患者及照護(hù)者在醫(yī)療決策和照護(hù)活動(dòng)中扮演的角色不同?；颊呦Ｍ@得社會(huì)救助來減輕自己對(duì)家庭造成的負(fù)擔(dān)，控制自己的情緒，盡可能地自我照護(hù)，減少突發(fā)情況，減輕照護(hù)者的負(fù)擔(dān)，這也是患者支持照護(hù)者的一種體現(xiàn)。而對(duì)照護(hù)者來說，難以解決的不是經(jīng)濟(jì)問題，而是自我的心理調(diào)適以及緊急情況的應(yīng)對(duì)。照護(hù)者將照護(hù)患者視為自己的責(zé)任，同時(shí)需要面對(duì)患者的逐漸衰弱直至死去，造成極大的心理壓力。在患者不了解病情的情況下，他們需在告知的擔(dān)憂與隱瞞的愧疚中反復(fù)掙扎。所以，有些照護(hù)者希望醫(yī)務(wù)人員提供支持照護(hù)者的信息，借助社會(huì)來支持安慰家屬。照護(hù)者想獲取臨終狀況信息也是緊急情況應(yīng)對(duì)的一種，早期識(shí)別臨終癥狀，做好準(zhǔn)備，避免對(duì)患者造成傷害。因此，臨床人員應(yīng)分別評(píng)估患者及照護(hù)者的信息需求，在關(guān)注患者疾病管理的同時(shí)，也能關(guān)注到照護(hù)者的支持，發(fā)揮照護(hù)者的作用，積極提供社會(huì)救助信息，提高患者及照護(hù)者的生活質(zhì)量。

3.3 了解安寧療護(hù)患方的信息需求對(duì)臨床的啟示

本研究被訪者也表示醫(yī)方能夠提供充足的疾病及治療信息，但因時(shí)間較短，信息量過大，往往難以及時(shí)抓取到主要信息，且有時(shí)醫(yī)方告知的也并非他們急于知曉的信息，由于體諒醫(yī)務(wù)人員比較繁忙，避免詢問打斷醫(yī)方的講述，因此，在溝通中常采取被動(dòng)接受的態(tài)度，決策時(shí)也只能聽從醫(yī)生的建議。有研究顯示，醫(yī)生感知到患者的偏好與實(shí)際偏好的一致性僅為45%[18]。因此，在決策溝通中醫(yī)方應(yīng)主動(dòng)評(píng)估患方想了解的信息內(nèi)容，并區(qū)分患者及照護(hù)者的不同，依據(jù)患方的偏好及信息對(duì)于決策的重要性，設(shè)計(jì)溝通的內(nèi)容，調(diào)整溝通的順序以及不同內(nèi)容在溝通中所占的比重，同時(shí)滿足患者及照護(hù)者的信息需求，完成決策溝通任務(wù)，使患方主動(dòng)參與到醫(yī)患溝通中，具備進(jìn)行決策的積極性與能力。

總而言之，了解安寧療護(hù)中醫(yī)患進(jìn)行決策溝通時(shí)患方的信息需求內(nèi)容以及患者及照護(hù)者之間的差異具有重要意義，能夠?yàn)椴煌男畔@取者提供其感興趣的、個(gè)性化的信息，增強(qiáng)醫(yī)患間的信任度及感情，從而使臨床工作能夠更順利地開展，改善就醫(yī)體驗(yàn)，提高安寧照護(hù)滿意度，減少醫(yī)療糾紛。