卓佳星，趙太宏

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬南京醫(yī)院/南京市第一醫(yī)院，江蘇 南京 210006)

慢性阻塞性肺疾病(COPD)是一種極度危害人類生命健康的常見慢性多發(fā)病，氣流受限不完全可逆且進(jìn)展緩慢，嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量[1]。我國最新的COPD流行病學(xué)現(xiàn)狀研究表明，慢阻肺患者人數(shù)目前約達(dá)1億，40歲以上人群的慢阻肺發(fā)病率高達(dá)13.7%[2]，對患者健康造成嚴(yán)重威脅，且群眾認(rèn)知率低[3]，已成為亟待整治的重大公共衛(wèi)生問題。本文對國內(nèi)外COPD健康管理模式進(jìn)展情況進(jìn)行總結(jié)，并結(jié)合國外管理模式淺談對我國的啟示，以期完善COPD的監(jiān)測維度、革新管理模式。

1 國內(nèi)慢阻肺健康管理模式

1.1 協(xié)同互助，構(gòu)建多級管理體系

基于醫(yī)聯(lián)體的多級管理體系是國內(nèi)健康管理最具鮮明特色的模式之一，結(jié)合患者病情將患者在醫(yī)聯(lián)體內(nèi)醫(yī)院和基層醫(yī)療機構(gòu)之間上轉(zhuǎn)下沉。醫(yī)院負(fù)責(zé)診療和培訓(xùn)下級機構(gòu)，社區(qū)負(fù)責(zé)健康教育和康復(fù)保健，家庭成員協(xié)調(diào)干預(yù)，引導(dǎo)患者自我管理健康，形成“醫(yī)院—社區(qū)—家庭—個人”體系。深圳羅湖在此基礎(chǔ)上展開知信行模式[4]，成立研究小組，組內(nèi)大型醫(yī)院醫(yī)生為社區(qū)制定治療方案，以教育、坐診、提供網(wǎng)絡(luò)信息技術(shù)為途徑幫扶社區(qū)，并利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)指導(dǎo)患者與社區(qū)醫(yī)生線上互動聯(lián)系，由社區(qū)負(fù)責(zé)慢阻肺患者的健康教育。該模式在醫(yī)聯(lián)體的紐帶作用下，通過多方環(huán)環(huán)相扣、協(xié)同合作，打造了緊密的多級管理體系。

1.2 綜合干預(yù)，開展多重學(xué)科合作

慢阻肺遷延不愈的疾病特點導(dǎo)致患者康復(fù)隨訪的需求量大于臨床治療，各級醫(yī)療機構(gòu)已積極探索出多行為干預(yù)、多學(xué)科管理團(tuán)隊干預(yù)以及針對營養(yǎng)學(xué)的綜合干預(yù)等多樣化管理形式。多行為干預(yù)與多學(xué)科管理團(tuán)隊干預(yù)相互交疊、密不可分。多學(xué)科管理團(tuán)隊通常由呼吸科醫(yī)師、責(zé)任護(hù)士、康復(fù)治療師、心理咨詢師和營養(yǎng)治療師組成[5，6]，他們主要負(fù)責(zé)慢阻肺患者的日常診療管理、均衡營養(yǎng)攝入、維持心理健康和運動行為康復(fù)等。四川華西醫(yī)院營養(yǎng)科提出了“H2H”(Hospital to Home)營養(yǎng)管理模式，沿用側(cè)重于營養(yǎng)學(xué)特色的多學(xué)科小組制[7]，在院為患者制定個性化營養(yǎng)干預(yù)，患者出院后將其家屬添入小組，共同給予患者營養(yǎng)指導(dǎo)支持。目前將營養(yǎng)治療師引入多學(xué)科管理團(tuán)隊的較少，但這也是今后多學(xué)科合作機制的優(yōu)化方向。

1.3 基于媒介，開發(fā)慢阻肺云平臺

國內(nèi)基于媒介平臺的形式基本分為兩種：

一是基于微信[8-10]，打造全程陪伴式疾病管理平臺。在患者出院后建立微信群，群管理員由呼吸科醫(yī)師、主管護(hù)師和康復(fù)治療師組成，群內(nèi)每日上傳健康教育視頻和知識推送，如呼吸功能鍛煉、吸入藥物的使用、康復(fù)運動等，鼓勵患者學(xué)習(xí)并按時拍照打卡，提升保健知識。

二是建立慢阻肺云平臺，連接醫(yī)院、社區(qū)及患者端。醫(yī)院和社區(qū)使用電腦終端，患者使用移動手機端，平臺中集結(jié)健康檔案、疾病隨訪管理、健康宣教、心理咨詢、病情加重預(yù)警、分級診療等功能模塊，使穩(wěn)定期、輕緩期患者和高危人群的身心健康獲得有效監(jiān)測。

相較之下，微信平臺存在一些局限性，不具備可供學(xué)習(xí)的專業(yè)模塊，無法隨時監(jiān)測動態(tài)病況，因此數(shù)字媒介已逐步向?qū)I(yè)云平臺轉(zhuǎn)變，根據(jù)大數(shù)據(jù)智能算法提供患者健康畫像[11]，匯聚同類人群進(jìn)行行為干預(yù)。目前已有醫(yī)院將無創(chuàng)呼吸機培訓(xùn)[12]搬至綜合管理云平臺開展。同時因新冠肺炎疫情影響，“信息多跑路，群眾少走路”的云平臺監(jiān)管模式更適用于居家保健。

1.4 自我管理，激發(fā)患者主動學(xué)習(xí)

慢性疾病獲得有效轉(zhuǎn)歸的重點在保健康復(fù)，僅依靠臨床治療不合理且性價比低，自我管理模式可彌補這種缺漏。目前國內(nèi)的自我管理不是完全意義上的患者自我干預(yù)，仍需要借助醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)教育進(jìn)行自我探索、改變不良習(xí)慣、養(yǎng)成正確生活方式?；颊卟∏樘幱诜€(wěn)定期時，醫(yī)護(hù)人員通過發(fā)放健康教育手冊并給予現(xiàn)場說明對其進(jìn)行指導(dǎo)。健康教育手冊中通常包含心理評估與療護(hù)、營養(yǎng)食譜推薦、常用吸入劑和氧療儀的正確使用、體能鍛煉步驟、腹式呼吸操等內(nèi)容[13]?；颊呋谑謨赃M(jìn)行主動式學(xué)習(xí)，遇到疑問與醫(yī)護(hù)人員定期交流，并及時鞏固、熟練掌握。該模式在一定程度可改善患者對疾病的認(rèn)知能力，對于常見癥狀能實現(xiàn)自我處理，但若患病周期長可能會導(dǎo)致自我管理能力下降。

2 國外慢阻肺健康管理研究進(jìn)展

2.1 依托初級保健，發(fā)展綜合疾病管理(IDM)

IDM是國外目前改善COPD患者護(hù)理質(zhì)量和效率的一種流行方法[14]，旨在通過系統(tǒng)化、多學(xué)科的方法預(yù)防或管理慢性病。目前該模式已分出運動主導(dǎo)型(肺康復(fù))、自我管理主導(dǎo)型和疾病結(jié)構(gòu)化隨訪等亞型，豐富了IDM模式的內(nèi)涵。

2.1.1 英國依托初級保健

英國初級保健體系(NHS)較發(fā)達(dá)完善，其IDM模式依托初級保健促使COPD患者接受肺活量測定、病例管理、教育和技能培訓(xùn)，并根據(jù)初級保健記錄中的信息，利用智能算法結(jié)合年齡、吸煙狀況、呼吸困難咨詢、沙丁胺醇處方和抗生素處方生成慢阻肺風(fēng)險評分[15]，由初級護(hù)理機構(gòu)負(fù)責(zé)后續(xù)基線干預(yù)隨訪，全科醫(yī)生和執(zhí)業(yè)護(hù)士基于患者病癥進(jìn)行循證干預(yù)[16]。但有研究表明社區(qū)干預(yù)對患者不太有效[17]，采用健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQoL)、圣喬治呼吸問卷(SGRQ)作為監(jiān)測工具證實初級保健對患者生活質(zhì)量基本無影響，亟待找到發(fā)病早期拐點的判別指標(biāo)。

2.1.2 荷蘭多學(xué)科護(hù)理集團(tuán)

成立IDM干預(yù)小組，保證每組內(nèi)至少一個全科醫(yī)生、執(zhí)業(yè)護(hù)士、物理治療師、營養(yǎng)學(xué)家和心理咨詢師，針對病因、心理和環(huán)境等危險因素干預(yù)慢阻肺患者，幫助樹立正確疾病認(rèn)識。值得注意的是，慢阻肺護(hù)理的高起點和輕度慢阻肺人群的存在，都給該模式的治療效果帶來阻礙，特別是那些在初級保健中發(fā)現(xiàn)未確診的慢阻肺患者，他們未能有效理解表面正常下的亞健康狀態(tài)，缺乏對疾病錯誤認(rèn)知的改正動機。

2.2 引導(dǎo)主動健康，激發(fā)積極需求驅(qū)動

研究表明，慢阻肺早期不易診斷，發(fā)現(xiàn)時往往病情加重，伴有至少一種合并癥風(fēng)險，嚴(yán)重威脅患者生命安全[18，19]。但患者對慢阻肺名稱、病因及癥狀未能認(rèn)知準(zhǔn)確，甚至從未聽說，整體認(rèn)知水平較低[20]。因此許多發(fā)達(dá)國家的醫(yī)療機構(gòu)已注重開發(fā)患者自我防控能力，引導(dǎo)患者形成主動式健康。

2.2.1 荷蘭“需求驅(qū)動”模式

荷蘭的“需求驅(qū)動”模式是針對患者需求(如女性患者更注重行為障礙和慢阻肺帶來的主觀癥狀；年輕患者注重健康相關(guān)生活質(zhì)量、呼吸困難情緒和患病疲勞；老年患者經(jīng)過較持久的患病時長改善了耐受性和適應(yīng)能力，更關(guān)注行為障礙[21])，對不同適應(yīng)人群的健康狀況進(jìn)行評估，引導(dǎo)患者了解自身健康需求和慢阻肺危險因素，主動進(jìn)行自我約束和管理。

2.2.2 美國自我管理教育(Self-Management Education，SME)

美國疾病預(yù)防控制中心以健康教育輔助患者對病情精準(zhǔn)管控，由社區(qū)開展面對面討論會，共舉辦6周、每周2.5小時，內(nèi)容有應(yīng)對情緒壓力、保持肺康復(fù)運動的靈活性和耐受性、健康飲食、與家人朋友及時交流、掌握身心放松技巧、做好健康決策、評估新療法等。美國SME模式中還囊括慢阻肺自我管理積極生活工具包[22]，這種方式更側(cè)重于患者自學(xué)，以寄送郵件形式向患者發(fā)放工具包，內(nèi)容涉及制定目標(biāo)、行動評估和治療方法等，可供多次重復(fù)學(xué)習(xí)，有助患者主動找到癥結(jié)所在。

2.2.3 澳大利亞合并癥管理

采用COPD-Q32量表測定名為APCOM的慢阻肺研究方案，是第一個針對COPD多發(fā)病率背景下的初級護(hù)理患者提供量身定制的自我管理支持的項目，提出自我管理干預(yù)中應(yīng)納入吸入器技術(shù)的評估，融入“生物—心理—社會”視角，貼合患者需要、喜好和價值觀[23]。項目由初級機構(gòu)的全科醫(yī)生(GP)制定干預(yù)措施和連續(xù)監(jiān)測，執(zhí)業(yè)護(hù)士(PN)負(fù)責(zé)協(xié)調(diào)護(hù)理，并開展PN—患者會議，使用動機訪談解決患者面對合并癥管理產(chǎn)生的障礙，必要時提供患者健康信息和轉(zhuǎn)診服務(wù)。療程結(jié)束后，PN通過電話隨訪5個月。經(jīng)實踐，5個月后患者疾病知識、吸入器使用技術(shù)和生活質(zhì)量得到了提升，但對于COPD相關(guān)多發(fā)病的感知沒有明確改變，應(yīng)在后續(xù)研究中應(yīng)找出COPD多發(fā)病臨界點的臨床定量數(shù)值和體感癥狀，以便患者及時預(yù)防。

2.3 關(guān)注病期社交，醫(yī)學(xué)融合社科理論

COPD醫(yī)療模式經(jīng)歷了醫(yī)病—醫(yī)人—醫(yī)心的過程，對患者的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷已成為判定慢阻肺干預(yù)研究結(jié)局效果的重要衡量點。諸多研究將社會科學(xué)理論與COPD健康管理措施相融合，關(guān)注患病情緒，通過分析社會、個人思想動機改善患者行為，引導(dǎo)病情良性康復(fù)。GOLD指南建議COPD的治療和管理以生活質(zhì)量和病情惡化為基礎(chǔ)，而社科理論中壓力應(yīng)對機制的保護(hù)因素和生活相關(guān)事件的管理方式[24]可減輕對生活質(zhì)量的不利影響，可從風(fēng)險因素轉(zhuǎn)為保護(hù)機制著手，注重患者自我效能和患病連貫感，注重自我調(diào)節(jié)、激發(fā)內(nèi)在效能和利用醫(yī)療衛(wèi)生資源維持和發(fā)展健康，建議采用一般自我效能感量表(GSE)和連貫感量表(SOC)作為衡量標(biāo)準(zhǔn)。英國一項定性研究從醫(yī)護(hù)人員角度探討COPD患者自我管理的影響因素，得出影響不是離散的，而是重疊復(fù)雜的社會化聯(lián)系[25]，醫(yī)護(hù)人員也認(rèn)為患者與家人朋友的情感障礙、患病后生活質(zhì)量下降、人際交往滿意度等都對患病動機降低產(chǎn)生影響，動機降低反過來影響患者自我管理行為。關(guān)注病期社交與康復(fù)轉(zhuǎn)歸存在內(nèi)在聯(lián)系。

2.4 搭建數(shù)字平臺，云上監(jiān)管步入實踐

書面教育管理計劃、吸入器技術(shù)回顧、現(xiàn)場運動干預(yù)依賴于患者和醫(yī)護(hù)人員長期面對面互動，醫(yī)療人力資源耗費較大。開發(fā)數(shù)字云平臺可提供實時在線指導(dǎo)和重復(fù)學(xué)習(xí)，有效緩解這一現(xiàn)狀。My COPD屬于英國研發(fā)的在線自我管理應(yīng)用程序云平臺，由教育計劃、6周封閉式肺康復(fù)計劃、吸入器技術(shù)學(xué)習(xí)視頻、天氣和污染環(huán)境警報組成，支持慢阻肺患者進(jìn)行有效自我管理，使患者能夠被醫(yī)療團(tuán)隊遠(yuǎn)程監(jiān)護(hù)并給予多方位健康干預(yù)[26]。經(jīng)數(shù)字云平臺干預(yù)后，患者CAT評分等臨床指標(biāo)、吸入器裝置的使用得到顯著提升，但同時也存在失訪率較高的情形。值得關(guān)注的是，患者排斥的不是訪問應(yīng)用程序本身，而是隱私和安全問題，擔(dān)心云平臺存在信息漏洞導(dǎo)致隱私泄露，并且云平臺仍無法完全替代醫(yī)生以面對面交流的方式緩解患者焦慮和恐懼。My COPD僅在英國進(jìn)行搭建嘗試，需結(jié)合其它地區(qū)的文化背景和患者特點進(jìn)行大樣本、廣范圍的實踐和檢驗，這也提醒后續(xù)其它同質(zhì)云平臺的開發(fā)過程中應(yīng)強固信息安全并注重人文關(guān)懷，關(guān)注監(jiān)測患者心理狀態(tài)并基于自我管理引導(dǎo)患者提升使用云平臺的依從性。

3 問題及思考

3.1 國內(nèi)外COPD管理異同之處

國內(nèi)外COPD管理異同之處見表1。

表1 國內(nèi)外COPD健康管理異同

3.1.1 多學(xué)科小組干預(yù)

目前多學(xué)科干預(yù)主要涵蓋呼吸科責(zé)任醫(yī)護(hù)、心理咨詢師、康復(fù)治療師和營養(yǎng)師，各司其職共同作用。不同的是國外具備物理治療師專門履行運動康復(fù)的職能，如利用物理性機體被動訓(xùn)練和激活訓(xùn)練逐步引導(dǎo)患者恢復(fù)呼吸平穩(wěn)、手臂上舉。國內(nèi)目前對于物理治療師和康復(fù)治療師沒有明確的界限分定，未存在物理治療師的執(zhí)業(yè)資格證，對其進(jìn)入醫(yī)療領(lǐng)域的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)無文件說明，在國內(nèi)仍然是個小眾的邊緣職業(yè)。

3.1.2 賦能基層醫(yī)療機構(gòu)

國外初級保健機構(gòu)承擔(dān)肺功能測定、健康隨訪和裝置使用培訓(xùn)的職能，并針對患病情況做風(fēng)險評分；國內(nèi)以醫(yī)聯(lián)體為紐帶將醫(yī)療資源和技術(shù)有效下移基層，近年來基層醫(yī)療機構(gòu)已逐漸能承擔(dān)慢阻肺患者的健康教育、吸入裝置使用，基層醫(yī)護(hù)人員對于慢阻肺的認(rèn)知能力明顯提升[27-29]，但后續(xù)隨訪連續(xù)性弱導(dǎo)致康復(fù)效果屢不見成效，還需完備基層醫(yī)務(wù)人員的激勵機制和精神建設(shè)。

3.1.3 疾病自我管理

由于患者不具備疾病知識的專業(yè)性，國內(nèi)自我管理本質(zhì)上是基于醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)教育下的自我探索，通過發(fā)放健康教育手冊、建立患友微信群進(jìn)行每日知識推送引導(dǎo)患者主動學(xué)習(xí)，從而改變不良生活習(xí)慣。國外自我管理主要分為醫(yī)療管理、生活角色管理和心理管理[30]，除了用藥管理，自身疾病管理，吸入制劑的使用和緩解心理焦慮，更注重創(chuàng)造社會化聯(lián)系，以小組為干預(yù)，創(chuàng)造患者和患者間的正向激勵，以社會交往推動自我管理動力。

3.2 我國COPD管理現(xiàn)狀及問題

由于未被納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目，COPD缺乏明確的政策方針，導(dǎo)致管理干預(yù)不透徹、醫(yī)療保健人員構(gòu)成缺失、醫(yī)療體系尚未健全、管理干預(yù)內(nèi)容單調(diào)。具體問題如：①三級醫(yī)院施行的多學(xué)科干預(yù)通?！爸亓枯p質(zhì)”，心理疏導(dǎo)、營養(yǎng)教育及肺康復(fù)訓(xùn)練無法保證連續(xù)性；②結(jié)合國外醫(yī)療人員構(gòu)成，應(yīng)提升物理治療師準(zhǔn)入力度，強化心理、營養(yǎng)、康復(fù)學(xué)科干預(yù)權(quán)重，健全多角色環(huán)環(huán)扣力；③COPD作為慢性氣道疾病，本應(yīng)由?？婆c基層醫(yī)生共同管理更佳，但國內(nèi)基層醫(yī)療配置不足且缺乏推動力，多因缺失統(tǒng)一的患者電子檔案配置、基層醫(yī)生管理合并癥所花費更多的時間成本、缺乏可行的肺活量測定標(biāo)準(zhǔn)、不熟悉肺功能檢查和GOLD指南所導(dǎo)致；④教育內(nèi)容限制于疾病的熟悉認(rèn)知，國外多注重吸入器技術(shù)、戒煙引導(dǎo)和家庭物理治療練習(xí)，注重社會支持和人際聯(lián)系。因此，圍繞體系、人事與管理內(nèi)容，充實該病監(jiān)測維度成為當(dāng)下之需。

3.3 構(gòu)建疾病監(jiān)測維度體系

擬將維度分為圍繞“醫(yī)院診療評價-基層教育隨訪-患者自我管理”框架下的三級指標(biāo)體系(見圖1)。

圖1 COPD監(jiān)測指標(biāo)維度體系

3.3.1 醫(yī)院診療評價維度

監(jiān)測指標(biāo)分為臨床達(dá)標(biāo)率、護(hù)理評估反饋、營養(yǎng)食譜制定和心理健康評估4項。監(jiān)測地點設(shè)在大型醫(yī)院，將患者各項肺功能、基本臨床指標(biāo)管控在正常值范圍內(nèi)，制定階段護(hù)理評估計劃，根據(jù)患者病情如肺氣虛、肺腎虛等體征評估所需營養(yǎng)比例、制定適宜食譜并評估患者心理健康狀態(tài)。

3.3.2 基層教育隨訪維度

監(jiān)測指標(biāo)分為健康隨訪、健康教育和績效考核3項指標(biāo)。健康隨訪以社區(qū)定期開展面對面討論會的形式考察，基于“社區(qū)醫(yī)護(hù)-患者”雙邊交流，解決階段性疾病健康教育問題。實行考核制，績效考核指標(biāo)包括肺康復(fù)運動培訓(xùn)、吸入藥物使用培訓(xùn)、COPD建檔和COPD篩查。擴寬基層醫(yī)療機構(gòu)職能，由社區(qū)鞏固患者所需的健康知識和康復(fù)鍛煉，穩(wěn)定期轉(zhuǎn)歸效果逐漸由社區(qū)兜底。

3.3.3 患者自我管理維度

監(jiān)測指標(biāo)分為日常練習(xí)達(dá)標(biāo)和社會化聯(lián)系。日常練習(xí)達(dá)標(biāo)是指患者在疾病知識掌握、正確用藥、合理用藥、肺康復(fù)運動鍛煉等方面的正確率和練習(xí)頻率；社會化聯(lián)系不僅涵蓋心理健康，更側(cè)重于患病期間與家人、朋友、外界的社交，利用社交重喚患者積極治療的動機，如家庭出游頻率、朋友交往頻率、宜人天氣時外出散步、健身鍛煉的頻率等。

3.3.4 各維度評價的應(yīng)用

大型醫(yī)院診療效果由本院質(zhì)量管理委員會評定，患者出院后在社區(qū)實行康復(fù)階段的隨訪教育，責(zé)任醫(yī)院每三個月對社區(qū)COPD管理指標(biāo)施行考核制度，完成度高者獎勵績效或事業(yè)進(jìn)修機會。同一社區(qū)的患者整體打包簽約管轄社區(qū)內(nèi)責(zé)任家庭醫(yī)生，同一位家庭醫(yī)生不得簽約超過百人，每次家訪服務(wù)需超過10分鐘，進(jìn)行訪談、詢問和解答，嚴(yán)格控制質(zhì)量。

4 后續(xù)管理及展望

從全球整體環(huán)境來看，慢阻肺人群的康復(fù)保健已成為社會實際存在的一項重大公共衛(wèi)生問題。下一階段仍需要醫(yī)方以更精細(xì)翔實的多學(xué)科合作為趨勢、患方以更高質(zhì)量的自我管理為指向。建議整合國外COPD管理實踐可取之處，完善COPD管理的系統(tǒng)規(guī)范，內(nèi)容中推送“教育包”，囊括“目標(biāo)設(shè)定-健康步驟-反饋-教育-激勵”，基于自我調(diào)節(jié)理論，重點融合吸入器裝置使用、肺康復(fù)運動以及病期社會關(guān)系；同時拓寬隨訪渠道，豐富活動趣味，除常規(guī)電話和微信隨訪外，可定時開展“社區(qū)醫(yī)護(hù)-患者”雙邊座談會，定時定點，與醫(yī)者病友現(xiàn)場溝通，力求反饋真實與連續(xù)，給該病管理體系注入新的健康生態(tài)活力。