楊 婷 王燕青 童嬋娟

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科，浙江杭州 310000

白血病屬于一種臨床診治中常見造血干細胞惡性克隆性疾病，發(fā)病原因具有復(fù)雜性，與病毒、化學(xué)、遺傳、放射等諸多因素均有關(guān)[1-2]。兒童為白血病的高發(fā)群體，臨床癥狀主要表現(xiàn)為發(fā)熱、出血、貧血、骨骼疼痛、肝脾淋巴腫大等，嚴重威脅生命安全[3-4]?；熢诳刂撇∏榭焖龠M展的同時會對患兒機體骨髓的造血功能產(chǎn)生影響，引發(fā)功能異常，機體正常造血功能受到抑制。同時，化療過程中使用大量免疫抑制類藥物導(dǎo)致患兒機體免疫力下降，感染及其他并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險均明顯增加，家屬精神及經(jīng)濟負擔(dān)較大。有報道指出，給予白血病患兒積極有效治療的同時必須要加強科學(xué)護理干預(yù)，只有這樣才能最大限度保證治療獲得最好效果，有助于減輕家屬負擔(dān)[5-6]。白血病患兒治療中行常規(guī)護理，主要關(guān)注患兒住院期間病癥控制情況，出院后患兒及家屬生理、心理護理需求均未能得到足夠重視，總體護理效果存在明顯局限[7]?；谛畔⒒叹嚯x溝通延伸護理以信息化通信軟件為依托開展院外護理服務(wù)，在患兒、家屬心理狀態(tài)病情控制效果等方面均發(fā)揮明顯作用[8]。本研究主要探討在白血病患兒化療護理中行基于信息化短距離溝通延伸護理的效果及價值。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019 年12 月至2021 年12 月在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院接受化療的120 例白血病患兒及其120 名家屬作為研究對象。采用隨機數(shù)字表法將其分為常規(guī)組和干預(yù)組，各60 例。常規(guī)組患兒男36 例，女24 例；年齡5～12 歲，平均（8.14±2.34）歲；病程2 個月～5 年，平均（3.24±1.08）年；主要照顧者受教育程度：大專及以上18 名，高中或中專28 名，小學(xué)及以下14 名。干預(yù)組患兒男38 例，女22 例；年齡6～12 歲，平均（8.18±2.64）歲；病程3 個月～5 年，平均（3.22±1.17）年；主要照顧者受教育程度：大專及以上20 名，高中或中專27 名，小學(xué)及以下13 名。兩組年齡、病程及主要照顧家屬文化水平比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05），具有可比性。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會審批（13604901500）。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《兒童白血病的診斷和治療》[9]中白血病相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，且首次確診；年齡≤12 歲；接受化療；溝通、理解能力正常；有固定照顧者，且照顧者均熟悉信息化溝通平臺的使用；家屬在知情本研究目的及方法前提下簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在嚴重心肝腎功能異常；伴有惡性腫瘤、嚴重感染；對化療藥物過敏；伴有認知障礙或精神性疾病。

1.3 干預(yù)方法

兩組患兒治療的化療藥物方案及用藥方式均相同。

1.3.1 常規(guī)組護理方法 給予該組患兒常規(guī)護理干預(yù)。①基礎(chǔ)護理。護理人員密切監(jiān)測患兒呼吸、體溫、心率、血壓等各項生命體征變化，發(fā)現(xiàn)異常，立即行對癥處理；護理人員采用面對面口頭講解、發(fā)放健康手冊、播放視頻等方式給患兒及其家屬進行健康宣教，內(nèi)容包含白血病的發(fā)生、治療、護理相關(guān)知識及注意事項等。護理人員遵醫(yī)囑給予患兒用藥，并指導(dǎo)家屬按時按量讓患兒用藥，給予藥物使用健康宣教。護理人員在準(zhǔn)確評估患兒心理狀態(tài)基礎(chǔ)上，根據(jù)患兒的個體差異進行針對性心理疏導(dǎo)，幫助其緩解負性情緒，提高治療依從性。護理人員在評估患兒營養(yǎng)狀況基礎(chǔ)上，并根據(jù)患兒的飲食喜好制訂個性化膳食方案，告知家屬合理飲食的重要性，提高其重視度和配合度。②出院前護理。在患兒出院前1 d，護理人員通過面對面宣教的方式給年齡較大患兒、家屬講解出院后相關(guān)注意事項，給予用藥、飲食、運動鍛煉等指導(dǎo)。在患兒出院后1 周定期進行電話隨訪，主要了解患兒病情變化情況，給予口頭進行簡單的護理指導(dǎo)。

1.3.2 干預(yù)組護理方法 除行常規(guī)護理外，還給予該組患兒基于信息化短距離溝通延伸護理。①創(chuàng)建溝通。在患兒出院申請微信公眾號，創(chuàng)建伴有延伸服務(wù)護理人員的微信群，并讓家屬通過掃二維碼加入該群，做好個人信息備注?；純撼鲈呵? d，護理人員通過一對一交談的方式給家屬講解微信公眾號及微信群服務(wù)主要目的，開拓指導(dǎo)其關(guān)注公眾號、加入群聊。②溝通途徑。公眾號做好智能文本回復(fù)設(shè)定，出院后家屬發(fā)送患兒的化療階段，系統(tǒng)可自動生成一種特殊周歷表。該表內(nèi)容包含何時復(fù)查、住院費等相關(guān)醫(yī)療活動的時間。③護患溝通。經(jīng)主治醫(yī)師審核后，在護士長監(jiān)督管理下，由延伸服務(wù)醫(yī)護人員通過微信公眾號每周定時推送白血病診療相關(guān)知識及化療期間護理、飲食、用藥、不良反應(yīng)應(yīng)對措施、相關(guān)注意事項等內(nèi)容。家屬通過回復(fù)“不理解”“理解”反饋相關(guān)內(nèi)容認識情況。護理人員每周統(tǒng)一時間整理反饋信息。主管護師或主治醫(yī)師通過反饋信息整理結(jié)果在微信群中解答問題。延伸服務(wù)護理人員每天晚上8:00—10:00 在微信群接受家屬咨詢，與家屬進行溝通交流，并充分利用文字、語音、視頻等方式開展健康宣教，解答相關(guān)問題，同時根據(jù)實際情況給予治療、康復(fù)指導(dǎo)，幫助患兒家屬提高白血病疾病知識認知，提高其自我護理能力。此外，延伸服務(wù)護理人員定期收集和整理家屬提出的一些共性問題，并組織成文稿，經(jīng)公眾號推送具體問題的相關(guān)處理方法。④引導(dǎo)患友溝通。護理人員鼓勵和引導(dǎo)家屬利用微信平臺進行溝通交流，探討患兒疾病治療過程中遇到的問題，分享陪伴患兒的治療經(jīng)驗，并相互鼓勵和監(jiān)督，共同增強自信心，做好患兒治療過程中的陪護。

兩組均實施相應(yīng)護理干預(yù)3 周后進行效果評估。

1.4 觀察指標(biāo)

家屬知識認知評估：干預(yù)前后均通過醫(yī)院自擬問卷調(diào)查表評估家屬白血病相關(guān)知識認知程度。量表評估內(nèi)容主要包含疾病基礎(chǔ)知識、化療知識、飲食知識、用藥知識、并發(fā)癥知識，各項內(nèi)容最高分為10 分，分數(shù)高表明家屬知識認知程度高。該量表信度、效度分別為0.80、0.83，Cronbach’s α 為0.80，具備良好可信度。患兒心理韌性評估：干預(yù)前后均通過心理彈性量表中文版[10]進行患兒心理韌性評估。量表共包含堅韌、自強、樂觀3 個維度，共25 個條目，評分方法為0～4 五級評分，滿分為100 分，得分高提示患兒心理韌性好。干預(yù)前后采用Herth 希望量表[11]評估家屬希望水平。該量表包含維度：對現(xiàn)實及未來的積極態(tài)度、采取積極行動、與他人保持親密關(guān)系。各維度最高分為16 分，評分越高，提示希望水平越高。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 25.0 對所得數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計學(xué)分析。計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，比較采用t 檢驗；計數(shù)資料采用例數(shù)和百分率表示，比較采用χ2檢驗，等級資料行秩和檢驗。以P ＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組家屬干預(yù)前后知識認知評分比較

干預(yù)前，兩組家屬白血病相關(guān)知識認知程度比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05）。干預(yù)后，兩組家屬知識認識各項評分高于干預(yù)前，且干預(yù)組高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。見表1。

表1 兩組家屬干預(yù)前后知識認知評分比較（分，）

表1 兩組家屬干預(yù)前后知識認知評分比較（分，）

注t1、P1 為兩組干預(yù)前比較；t2、P2 為兩組干預(yù)后比較

2.2 兩組患兒干預(yù)前后心理彈性量表評分比較

干預(yù)前，兩組患兒心理彈性量表評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05）。干預(yù)后，兩組患兒心理彈性量表評分均高于干預(yù)前，且干預(yù)組高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒干預(yù)前后心理彈性量表評分比較（分，）

表2 兩組患兒干預(yù)前后心理彈性量表評分比較（分，）

注t1、P1 為兩組干預(yù)前比較；t2、P2 為干預(yù)后組間比較

2.3 兩組家屬干預(yù)前后Herth 希望量表評分比較

干預(yù)前，兩組家屬希望水平比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P ＞0.05）。干預(yù)后，兩組家屬希望水平高于干預(yù)前，且干預(yù)組高于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒家屬干預(yù)前后Herth 希望量表評分比較（分，）

表3 兩組患兒家屬干預(yù)前后Herth 希望量表評分比較（分，）

3 討論

白血病發(fā)病機制存在復(fù)雜性，目前臨床上主要選用化療方式給予患兒治療。當(dāng)化療周期較長，各種化療藥物的長期使用可引起相關(guān)并發(fā)癥，對患兒生理及心理舒適度均會產(chǎn)生影響明顯，進而影響患兒治療依從性，降低治療效果[11-12]?；純杭覍僖蛐奶刍純翰⊥?、擔(dān)心治療效果等，在陪同患兒治療期間往往存在較大精神壓力，心理狀態(tài)較差，因此難以良好配合醫(yī)護人員開展相關(guān)治療及護理工作。有報道指出，白血病患兒出院后加強科學(xué)、有效的延伸服務(wù)對患兒心理狀態(tài)改善、并發(fā)癥控制均極為重要[13-14]。

以信息化平臺作為基礎(chǔ)的短距離溝通延伸護理，通過具體系統(tǒng)性設(shè)計，借助信息化手段及平臺將院內(nèi)住院護理服務(wù)延伸至院外，保證患兒以醫(yī)院主導(dǎo)的治療、護理均能夠從醫(yī)院中持續(xù)延伸至家庭、社會中，保證患兒治療及護理從醫(yī)院主導(dǎo)平穩(wěn)過渡至由家庭、社會主導(dǎo)，促進患兒在出院后生理、心理護理需求及社會屬性均能夠獲得全面康復(fù)[15-16]。王芝等[17]在研究中提出，受多種因素影響，多數(shù)白血病患兒家屬的心理狀態(tài)較差，對患兒護理質(zhì)量和治療效果均產(chǎn)生一定影響。同時加強院內(nèi)及院外護理干預(yù)，幫助白血病家屬提高疾病知識認知程度，是保證患兒出院后獲得良好照護，提高病情控制效果的關(guān)鍵環(huán)節(jié)[18-19]。本研究中，干預(yù)后干預(yù)組家屬疾病知識認知各項評分與干預(yù)前比較均明顯提高，同時干預(yù)后各項評分與常規(guī)組家屬比較也明顯更高，且干預(yù)后干預(yù)組患兒心理彈性量表評分也高于干預(yù)前，并高于常規(guī)組患兒，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P ＜0.05）。結(jié)果提示，白血病患兒護理中行基于信息化短距離溝通延伸服務(wù)，能夠有效幫助其家屬提高白血病疾病知識認知，明顯改善患兒心理狀態(tài)，有助于提高家屬參與患兒護理的積極性。白血病患兒因年齡較小，自我管理及護理能力差，且化療期間易出現(xiàn)相關(guān)不良反應(yīng)，因此出院后仍有較大的護理需求[20-22]。“互聯(lián)網(wǎng)+”為一種社會形態(tài)，在社會資源優(yōu)化及配置方面均表現(xiàn)出顯著優(yōu)勢[23]。給予白血病患兒基于信息化技術(shù)的短距離溝通延伸服務(wù)，醫(yī)護人員與家屬能夠更好地進行互動，傳遞相關(guān)知識、護理技術(shù)、健康信念，使家屬能夠獲取更多院外照護知識，提高其照護患兒的技能。該種短距離溝通延伸護理可保證醫(yī)護人員能夠及時給予家屬針對性護理指導(dǎo)，及時幫助家屬解決患兒疾病控制期間遇到的相關(guān)問題，及時糾正各種不正確認知及護理措施，進而保證患兒院外護理效果，減少并發(fā)癥[24-28]。病友間的溝通有助于幫助家屬改善心理狀態(tài)，使其增強信心積極參與患兒治療。同時該種護理的核心理念是相互尊重、協(xié)作參與、信息共享，通過指導(dǎo)家屬參與患兒護理工作影響患兒心理狀態(tài)，使患兒能夠保持平穩(wěn)的情緒狀態(tài)接受治療，進而有助于提升家屬的希望水平。本研究中，干預(yù)后干預(yù)組家屬希望水平評分與干預(yù)前及常規(guī)組家屬比較均顯著升高。

綜上所述，基于信息化短距離溝通延伸護理用于白血病患兒，可有效幫助家屬提高疾病知識認知，提高患兒心理彈性，有助于提升家屬希望水平。