馮琦凡，廖 雄，涂發(fā)妹，吳季敏，趙春霞，劉佳晨

(南昌大學(xué)a.護(hù)理學(xué)院; b.第一附屬醫(yī)院營(yíng)養(yǎng)科; c.第一附屬醫(yī)院護(hù)理部,南昌 330006)

腦卒中患者營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)生率可達(dá)6.1%～62.0%[1]，其導(dǎo)致病死率增加2.08倍[2]。家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)(home enteral nutrition,HEN)作為醫(yī)院腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的延續(xù)，是指在專業(yè)營(yíng)養(yǎng)支持團(tuán)隊(duì)(nutrition support team,NST)的指導(dǎo)幫助下，在家庭內(nèi)實(shí)施HEN支持的方式[3]，其經(jīng)濟(jì)實(shí)用，可以有效降低患者再住院率、減少相關(guān)并發(fā)癥、提高患者健康生活質(zhì)量，在滿足腦卒中患者營(yíng)養(yǎng)需求方面發(fā)揮著重要作用[4]。本文借鑒腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)相關(guān)指南及臨床經(jīng)驗(yàn)對(duì)HEN現(xiàn)狀及應(yīng)用進(jìn)行分析，旨在為腦卒中患者提高居家生活質(zhì)量，為HEN支持治療在我國(guó)的本土化建設(shè)和推廣提供參考。

1 HEN的應(yīng)用現(xiàn)狀

1.1 HEN的國(guó)內(nèi)外發(fā)展

HEN自20世紀(jì)70年代美國(guó)引入國(guó)內(nèi)以來(lái)[5]，已被確立為一種可靠有效的營(yíng)養(yǎng)干預(yù)措施。在美國(guó)，HEN納入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍，使家庭營(yíng)養(yǎng)支持迅速發(fā)展普及。2017年，美國(guó)MUNDI等[6]學(xué)者基于醫(yī)療保險(xiǎn)與非醫(yī)療保險(xiǎn)賬單，計(jì)算出HEN人群使用率為437 882例(1385例/百萬(wàn))，近20年來(lái)HEN的人群使用率處于顯著上升趨勢(shì)。2019年歐洲腸外腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)學(xué)會(huì)(European Society for Parenteral nutrition,ESPEN)針對(duì)HEN實(shí)踐發(fā)布了《ESPEN家庭腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)指南》[5]，為HEN實(shí)際應(yīng)用提供了規(guī)范化參考意見(jiàn)。在西班牙，HEN由州法律監(jiān)管，已形成通用組織方案。一項(xiàng)前瞻性觀察性研究[7]表明，西班牙HEN使用率為每百萬(wàn)人口113例。目前，HEN在歐美國(guó)家使用廣泛，但在國(guó)內(nèi)該領(lǐng)域研究仍處于起步階段。石磊等[8]學(xué)者文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)分析顯示，我國(guó)HEN相關(guān)研究文獻(xiàn)數(shù)量較少，但總體研究熱度呈現(xiàn)增長(zhǎng)趨勢(shì)。隨著人民健康素養(yǎng)的提高，HEN走進(jìn)公眾化視野，使更多患者傾向于接受HEN支持方式。

1.2 HEN的應(yīng)用方式及范圍

HEN包括口服營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充和家庭管飼飲食。卒中腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)指南[2]建議使用時(shí)間小于2～3周的患者首選管飼營(yíng)養(yǎng)，預(yù)計(jì)大于2～3周有吞咽障礙者適用于經(jīng)皮內(nèi)鏡胃造瘺(percutaneous endoscopic gastrostomy,PEG)或者經(jīng)皮內(nèi)鏡下空腸造瘺(percutaneous endoscopic jejunostomy,PEJ)。亞洲、歐洲及美國(guó)等地HEN患者的原發(fā)疾病為神經(jīng)系統(tǒng)疾病(54.5%)和癌癥(33.9%)，尤其是頭頸部和胃腸道癌癥[9]。PEG在國(guó)外應(yīng)用較廣泛，但國(guó)內(nèi)患者接受程度較低[10]。凌慧芬等[11-15]指出,HEN支持在老年患者、癌癥術(shù)后、慢性疾病等應(yīng)用效果良好，ESPEN指南[5]中列舉HEN應(yīng)用于神經(jīng)系統(tǒng)疾病所致吞咽障礙、惡性腫瘤造成梗阻、慢阻肺等疾病但不局限于此。華西醫(yī)院的一項(xiàng)回顧性調(diào)查[16]顯示，2018年共開(kāi)具HEN處方4619例，其中神經(jīng)系統(tǒng)疾病占比9.0%。吞咽困難是使用HEN最常見(jiàn)原因[10]，目前我國(guó)有大量腦卒中吞咽障礙患者在疾病治愈或病情平穩(wěn)后仍需要數(shù)月甚至更長(zhǎng)時(shí)間的腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，HEN作為醫(yī)院腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的序貫治療，發(fā)揮著巨大的作用。

1.3 HEN的優(yōu)點(diǎn)

當(dāng)患者滿足出院條件時(shí)，繼續(xù)住院既增加醫(yī)療費(fèi)用、影響生活質(zhì)量，同時(shí)對(duì)醫(yī)院床位的使用率造成一定困擾。HEN具有支持操作簡(jiǎn)便、專業(yè)性要求較低、家庭可操控性強(qiáng)、應(yīng)用廣泛等特點(diǎn)，HEN使患者在家接受營(yíng)養(yǎng)治療與護(hù)理，進(jìn)而增加患者治療的舒適度和歸屬感[17]。GAO等[18]研究表明,HEN支持能夠改善營(yíng)養(yǎng)狀況、營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)及生活質(zhì)量。王新穎等[19]對(duì)7年內(nèi)1348例HEN支持患者的現(xiàn)狀進(jìn)行分析，通過(guò)測(cè)定患者在行HEN支持前后的體重(WT)、體重指數(shù)(BMI)、機(jī)體組成成分等變化來(lái)評(píng)價(jià)HEN支持的有效性。其中36例短腸綜合征患者行HEN支持2個(gè)月后，監(jiān)測(cè)指標(biāo)均較HEN支持前明顯增加。一項(xiàng)回顧性隊(duì)列研究[20]對(duì)218例腦卒中后遺癥患者隨訪1年發(fā)現(xiàn)，多數(shù)接受HEN治療的患者表現(xiàn)出維持或改善臨床和營(yíng)養(yǎng)狀況的結(jié)局。根據(jù)上述研究得出，HEN支持具有維持機(jī)體重要臟器的結(jié)構(gòu)功能、降低病死率、改善腦卒中患者結(jié)局指標(biāo)的優(yōu)勢(shì)。

2 HEN在腦卒中管理的應(yīng)用

2.1 HEN對(duì)腦卒中患者并發(fā)癥的影響

對(duì)于有吞咽障礙的卒中患者，HEN支持可以保障患者營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)，改善營(yíng)養(yǎng)不良，降低誤吸風(fēng)險(xiǎn)及減少就醫(yī)次數(shù)。一項(xiàng)Meta分析[21]顯示，針對(duì)腦卒中伴吞咽障礙患者使用腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持治療比常規(guī)營(yíng)養(yǎng)支持更能夠提高患者血清白蛋白(ALB)、前白蛋白(PA)及血紅蛋白(HB)，增加上臂肌圍(AMC)和皮褶厚度(TSF)，降低美國(guó)衛(wèi)生研究院腦卒中量表(NIHSS)評(píng)分，減少肺部及尿路感染、壓力性損傷和胃腸道等并發(fā)癥。對(duì)于腸道受損的卒中患者，2021年重癥病人胃腸功能障礙腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)專家共識(shí)[22]中提到,腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)有助于滋養(yǎng)胃腸黏膜，增強(qiáng)神經(jīng)內(nèi)分泌功能，能夠保留腸道黏膜屏障功能和免疫功能。國(guó)外研究[23-24]顯示，腸道菌群紊亂會(huì)影響體內(nèi)自身免疫及炎癥水平，從而參與缺血性卒中的發(fā)生和發(fā)展。而腸道炎癥與腸道屏障功能喪失有關(guān)，因此HEN支持治療，有保護(hù)腦卒中患者腸黏膜以及預(yù)防發(fā)病的作用。

2.2 HEN對(duì)腦卒中患者照顧者的影響

腦卒中患者發(fā)病后遺留肢體癱瘓、意識(shí)和言語(yǔ)障礙及不能自主進(jìn)食等情況，需HEN支持來(lái)維持體內(nèi)代謝和活動(dòng)所需能量，故而多數(shù)患者的日常生活需要照顧者協(xié)助完成。西班牙SENPE公布的最新記錄顯示，在基本日?；顒?dòng)方面40%～56%的患者需要被完全協(xié)助[25]。對(duì)于HEN治療認(rèn)知比較匱乏的照顧者而言[26]，僅憑以往經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行護(hù)理，擔(dān)心照料過(guò)程中出現(xiàn)差錯(cuò)，導(dǎo)致患者發(fā)生誤吸嗆咳等，會(huì)增加患者再入院率，從而產(chǎn)生巨大的心理壓力。有學(xué)者[27-28]分析發(fā)現(xiàn)，照顧者存在較大的照顧負(fù)擔(dān)。類似地，韓曉燕等[29]表示，95%以上的照顧者在護(hù)理HEN工作中存在中重度的心理壓力。照顧者擔(dān)心由于自己的失誤造成患者不必要的損傷。這提示照顧者在護(hù)理卒中患者的過(guò)程中易出現(xiàn)負(fù)性情緒，進(jìn)而增加康復(fù)治療時(shí)間、降低患者生存質(zhì)量。VILLAR TAIBO等[30]進(jìn)行的一項(xiàng)前瞻性觀察性研究發(fā)現(xiàn)，與管/造口完全營(yíng)養(yǎng)相比，口服補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)導(dǎo)致照顧者更高的負(fù)擔(dān)百分比。

3 HEN的支持效果監(jiān)測(cè)和管理途徑

3.1 HEN的支持效果監(jiān)測(cè)

HEN支持需要綜合干預(yù)以及長(zhǎng)期、動(dòng)態(tài)管理來(lái)評(píng)估監(jiān)測(cè)。卒中腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)指南[2]建議組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(NST團(tuán)隊(duì))進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)管理，包括神經(jīng)專科醫(yī)生及護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)治療師和心理咨詢師等。陳莉等[31-32]認(rèn)為，由護(hù)士主導(dǎo)的營(yíng)養(yǎng)管理團(tuán)隊(duì)對(duì)患者護(hù)理質(zhì)量、營(yíng)養(yǎng)治療質(zhì)量及安全性有一定保障性。NST團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該對(duì)HEN患者進(jìn)行綜合性監(jiān)測(cè)，包括HEN效果、相關(guān)并發(fā)癥以及管理等[5]。NST團(tuán)隊(duì)能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)和解決患者問(wèn)題，并根據(jù)患者營(yíng)養(yǎng)治療效果調(diào)整營(yíng)養(yǎng)治療方案。KLEK等[33]觀察性研究發(fā)現(xiàn)，203例患者在通過(guò)NST管理12個(gè)月后可以降低發(fā)病率，并可能降低醫(yī)療成本。MAJKA等[34]的一項(xiàng)Meta分析表明，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)方法與長(zhǎng)期腸內(nèi)喂養(yǎng)患者的治療協(xié)調(diào)存在正相關(guān)，并能改善患者預(yù)后。此觀點(diǎn)與KLEK等[35]的一項(xiàng)多中心研究的結(jié)論一致。張?chǎng)蔚萚36]提到，在患者住院使用EN期間，組織其照顧者參加相關(guān)知識(shí)講座，參與營(yíng)養(yǎng)支持護(hù)理操作和學(xué)習(xí)，提高實(shí)際操作能力。NST團(tuán)隊(duì)關(guān)注患者疾病的同時(shí)，也應(yīng)該安排專門(mén)人員注意腦卒中患者照顧者的問(wèn)題，給予全方位、多角度、個(gè)體化服務(wù)。

3.2 HEN的管理途徑

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(NST團(tuán)隊(duì))可以借助大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)等平臺(tái)準(zhǔn)確、有效、及時(shí)的進(jìn)行HEN支持的干預(yù)指導(dǎo)。卒中患者及家屬可以記錄飲食日記，定期體重監(jiān)測(cè)，團(tuán)隊(duì)成員可以定期電話隨訪、應(yīng)用軟件、門(mén)診復(fù)診或家訪監(jiān)測(cè)。科技的發(fā)展使多渠道、多功能隨訪監(jiān)測(cè)成為可能。楊鴻雁等[37]通過(guò)構(gòu)建營(yíng)養(yǎng)管理平臺(tái)發(fā)現(xiàn)“互聯(lián)網(wǎng)+”持續(xù)性營(yíng)養(yǎng)管理模式能改善患者營(yíng)養(yǎng)狀況，提高HEN的安全性和有效性。華西醫(yī)院在國(guó)內(nèi)提出連續(xù)個(gè)體化的營(yíng)養(yǎng)管理模式——“H2H”(hospital to home)管理。該模式將單一的治療方式豐富為多形式的治療方案[38]，包括醫(yī)院信息系統(tǒng)、華醫(yī)通APP、隨訪系統(tǒng)、新媒體平臺(tái)及醫(yī)聯(lián)體等。國(guó)外一項(xiàng)Meta分析[39]顯示，電子健康應(yīng)用程序?yàn)橹心耆酥晾夏耆颂峁┙】蹈深A(yù)措施有一定有效性。ORLANDONI等[40]對(duì)188例HEN患者實(shí)施視頻咨詢及每月1次的家庭隨訪中發(fā)現(xiàn)，視頻咨詢可改善治療結(jié)局，降低HEN患者代謝性并發(fā)癥的發(fā)生率?；ヂ?lián)網(wǎng)移動(dòng)化的普及性為NST團(tuán)隊(duì)的多樣可實(shí)施性奠定一定基礎(chǔ)，且目前國(guó)內(nèi)一些地區(qū)已經(jīng)開(kāi)展互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院護(hù)理服務(wù)，均為團(tuán)隊(duì)和腦卒中患者及其家屬帶來(lái)便利。

4 HEN支持的不足

HEN支持有諸多益處，但其還存有一定缺陷導(dǎo)致未能廣泛使用。首先是醫(yī)療保險(xiǎn)問(wèn)題。我國(guó)HEN制劑多屬于自費(fèi)項(xiàng)目，對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)情況稍差的患者而言，需要承擔(dān)一定的經(jīng)濟(jì)壓力[36]。美國(guó)聯(lián)邦政府在1965年建立醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃來(lái)改善醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋面。美國(guó)政府是家庭腸外和腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的主要支付者之一[41]，HEN使用人群中，由醫(yī)療補(bǔ)助計(jì)劃覆蓋占21%，由商業(yè)或其他保險(xiǎn)計(jì)劃覆蓋占53%。有調(diào)查[42]顯示，40%的亞太地區(qū)國(guó)家提供對(duì)HEN的財(cái)政支持。新加坡一項(xiàng)橫斷面調(diào)查[43]也對(duì)相關(guān)的人力和成本進(jìn)行闡述。目前我國(guó)醫(yī)保政策在HEN支持治療上還缺乏相應(yīng)的具體政策措施，如增加醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷范圍與比例，經(jīng)濟(jì)方面加強(qiáng)援助和支持等。

其次，管道HEN支持的具體措施尚無(wú)標(biāo)準(zhǔn)化流程。住院期間，患者及照顧者的HEN管理知識(shí)多來(lái)源于其責(zé)任護(hù)士，由于護(hù)士專業(yè)水平存在差異，無(wú)法保證教學(xué)同質(zhì)化。伴隨信息多元化發(fā)展，患者及照顧者在不同渠道上獲取資源信息，對(duì)HEN支持管理認(rèn)知存在差異?；颊吲c照顧者均認(rèn)識(shí)到管飼的重要性，但由于缺乏相關(guān)知識(shí)，難以保證管飼的正常使用和維護(hù)[44]，增加了家庭腸內(nèi)管飼營(yíng)養(yǎng)的難度和照顧者負(fù)擔(dān)。有學(xué)者[45]提出，HEN未來(lái)面臨的主要挑戰(zhàn)是HEN患者的異質(zhì)性，在評(píng)估結(jié)果時(shí)，患者潛在疾病是增加HEN風(fēng)險(xiǎn)可變性的主要因素之一。營(yíng)養(yǎng)支持團(tuán)隊(duì)(NST)有必要根據(jù)患者和照顧者的信息需求內(nèi)容，建立全面、系統(tǒng)化的教育培訓(xùn)體系，鼓勵(lì)患者及家屬參與個(gè)體化HEN支持方案，提高居家護(hù)理操作能力。

5 結(jié)語(yǔ)與展望

HEN極大地為腦卒中患者提供了便利，提高其生存率，不僅滿足了患者營(yíng)養(yǎng)健康需求及神經(jīng)功能恢復(fù)，同時(shí)還原了患者社會(huì)功能，滿足其愛(ài)與歸屬的需要等。對(duì)于病情穩(wěn)定但仍需在家庭或社區(qū)康復(fù)的腦卒中患者而言，HEN支持治療必然是最佳選擇。但目前我國(guó)各地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平不均衡、居民認(rèn)知程度參差不齊、醫(yī)保政策支持不足等各方面因素影響，HEN發(fā)展仍然有一定限制[46]。