周絲絲，鞏格言，馬佳莉，高雯穎，張 瑩

上海交通大學(xué)護(hù)理學(xué)院，上海 200025

慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）是全球公認(rèn)的公共健康問(wèn)題［1］，但公眾對(duì)兒童CKD 的關(guān)注度明顯不足。據(jù)報(bào)道，0～19 歲兒童CKD 患病率為（15.0～126.7）/106［1］，呈逐年上升趨勢(shì)；死亡率約為健康兒童的30 倍［2］；該病具有起病隱匿、病情反復(fù)、并發(fā)癥多、預(yù)后不良等特征，嚴(yán)重影響患兒及其家長(zhǎng)的生活質(zhì)量（quality of life，QoL）。然而，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，90%以上的CKD 患兒能夠存活至成年期，開始獨(dú)立承擔(dān)健康管理和決策責(zé)任［3］。過(guò)渡期準(zhǔn)備（transition readiness，TR）是指患兒從兒科進(jìn)入成人科診療前，支持系統(tǒng)（如家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員）培養(yǎng)其掌握自我照護(hù)能力，包括參與醫(yī)療活動(dòng)的自主性和健康管理的責(zé)任感［3］。有效的TR 能夠提高CKD 患兒及其家長(zhǎng)的QoL?？v向研究［4-5］結(jié)果顯示，自我管理能力隨患兒年齡的增長(zhǎng)而增強(qiáng)，至12 歲時(shí)可及成人的75%，已具備TR 能力。此外，兒童和家長(zhǎng)之間對(duì)相同事物的評(píng)估存在相互影響，尤其是針對(duì)行為、情感方面［6］。國(guó)內(nèi)研究多關(guān)注于癌癥、哮喘、糖尿病等患兒的QoL，集中于單一關(guān)系的探究，忽略了親子關(guān)系在疾病管理中的作用，且對(duì)CKD 患兒QoL的報(bào)道較少，對(duì)其TR 狀況也缺乏關(guān)注，所以有必要評(píng)估CKD患兒和家長(zhǎng)TR和雙方QoL現(xiàn)狀及其相互關(guān)系。

因親子間呈現(xiàn)的非獨(dú)立狀態(tài)，一方的感知會(huì)同時(shí)影響自己和對(duì)方，探究這類成對(duì)關(guān)系的分析模式即主-客體互依模型（Actor-Partner Interdependence Model，APIM）。這種分析模式既分析主體效應(yīng)（個(gè)體自身自變量對(duì)其因變量的影響），也探究客體效應(yīng)（成對(duì)關(guān)系中另一方的自變量對(duì)個(gè)體因變量的影響）。故本研究擬采用APIM 探求患兒及其家長(zhǎng)TR 和QoL 的相互關(guān)聯(lián)性（假設(shè)模型如圖1所示），為醫(yī)護(hù)人員有針對(duì)性地制定涉及雙方TR 的干預(yù)方案提供依據(jù)，進(jìn)而提高雙方QoL。

圖1 假設(shè)模型Fig 1 Hypothesized model

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用方便抽樣，選取2018 年10 月—2021 年4月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)學(xué)中心和上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟科住院治療的CKD 患兒及家長(zhǎng)177 對(duì)?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①符合CKD 診斷標(biāo)準(zhǔn)［1］的12～18 歲青少年。②能閱讀中文。家長(zhǎng)納入標(biāo)準(zhǔn)：①被患兒認(rèn)定為照護(hù)者的直系親屬。②能閱讀中文?；純杭凹议L(zhǎng)排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒存在嚴(yán)重的智力、精神或語(yǔ)言障礙。②患兒處于病?；驌尵入A段。③患兒及其家長(zhǎng)無(wú)法用普通話進(jìn)行交流。本研究獲得上海交通大學(xué)公共衛(wèi)生及護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)審批（審批號(hào)：SJUPN-201807），所有問(wèn)卷的獲取均已取得患兒監(jiān)護(hù)人的同意并簽署知情同意書。

1.2 調(diào)查方式

采用現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷調(diào)查法，研究人員當(dāng)場(chǎng)統(tǒng)一發(fā)放問(wèn)卷，說(shuō)明問(wèn)卷填寫要求及注意事項(xiàng)，指導(dǎo)患兒及其家長(zhǎng)完成問(wèn)卷并統(tǒng)一收回。本次調(diào)查向雙方各發(fā)放問(wèn)卷179份，回收雙方有效問(wèn)卷各177份，有效回收率為98.9%。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 一般資料問(wèn)卷 ①患兒個(gè)體因素包括性別、年齡、病程、是否為獨(dú)生子女、口服藥種類和半年內(nèi)缺課天數(shù)。②家庭因素包括家長(zhǎng)年齡、主要照護(hù)者（父母、祖父母、其他人等）、家庭所在地、家庭收入、家長(zhǎng)文化程度和家長(zhǎng)職業(yè)。

1.3.2 自我照護(hù)及過(guò)渡期準(zhǔn)備量表 自我照護(hù)及過(guò)渡期準(zhǔn)備量表（Self-Management and Transition to Adulthood with Rx=Treatment，STARx）分為患兒自評(píng)版和家長(zhǎng)評(píng)價(jià)版，由各自獨(dú)立填寫，用于測(cè)量患兒對(duì)自身以及家長(zhǎng)對(duì)患兒TR 的評(píng)估［7］。患兒及家長(zhǎng)版量表評(píng)估內(nèi)容與評(píng)分方法一致，均包含18 個(gè)條目，4 個(gè)維度（藥物管理、醫(yī)患溝通、健康參與、疾病知識(shí)）。按照Likert 5 級(jí)評(píng)分法，分別賦值1～5分，總分為96分；得分越高，說(shuō)明患兒或家長(zhǎng)的TR越好。本研究中患兒及家長(zhǎng)版量表Cronbach'sα均為0.85。

1.3.3 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表（The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models，PedsQL 4.0）由患兒獨(dú)立填寫，共23個(gè)條目，4個(gè)維度（生理功能、情感功能、社交功能和學(xué)校表現(xiàn)）。按照Likert 5 級(jí)評(píng)分法，分為0～4 共5 個(gè)等級(jí)，分別賦值100、75、50、25、0 分；得分越高則說(shuō)明患兒QoL越好。本研究中該量表Cronbach'sα=0.93。

1.3.4 家長(zhǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量分量表 家長(zhǎng)健康相關(guān)生活 質(zhì) 量 分 量 表 （The Pediatric Quality of Life InventoryTMFamily Impact Model，PedsQLTMFIM）由家長(zhǎng)獨(dú)立填寫，共20 個(gè)條目，4 個(gè)維度（生理功能、情感功能、社會(huì)功能、認(rèn)知功能）。該量表評(píng)分方式和上述患兒版本一致，得分越高則說(shuō)明CKD 患兒家長(zhǎng)QoL 越好。本研究中該量表Cronbach'sα=0.96。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件錄入數(shù)據(jù)并進(jìn)行分析。定量資料符合正態(tài)分布者采用±s表示，組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或單因素方差分析；非正態(tài)分布者以M（Q1，Q3）表示；定性資料采用n（%）表示。相關(guān)性分析若滿足雙變量正態(tài)分布采用Pearson 相關(guān)，反之采用Spearman 相關(guān)。QoL 影響因素采用多元分層回歸模型進(jìn)行分析。APIM 模型采用Amos 24.0 軟件進(jìn)行驗(yàn)證。P<0.05 表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CKD患兒及其家長(zhǎng)的一般人口學(xué)特征、TR和QoL情況

家長(zhǎng)及患兒的QoL量表各條目滿分100分，患兒平均得分為（75.35±15.28）分，各維度中社會(huì)功能得分最高［（82.74±16.69）分］，學(xué)校表現(xiàn)得分最低［（66.86±21.25）分］；家長(zhǎng)平均得分為（70.27±18.56）分，各維度中生理功能得分最高［（71.45±20.19）分］，情感功能得分最低［（67.60±22.21）分］。STARx 各條目滿分5 分，患兒自評(píng)平均得分為（3.39±0.62）分，各維度中藥物管理得分最高［（4.10±0.91）分］，健康參與得分最低［（2.56±0.78）分］；家長(zhǎng)評(píng)價(jià)平均得分（3.31±0.63）分，各維度中藥物管理得分最高［（4.02±1.06）分］，健康參與得分最低［（2.54±0.69）分］。

分析結(jié)果（表1、2）顯示，一般人口學(xué)特征中患兒半年內(nèi)缺課天數(shù)、患兒患病時(shí)長(zhǎng)、口服藥種類與患兒QoL 呈負(fù)相關(guān)（均P<0.05）；家庭所在地、家庭每月收入、是否為獨(dú)生子女、父母文化程度和母親職業(yè)對(duì)患兒QoL 的影響，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）；患兒患病時(shí)長(zhǎng)與家長(zhǎng)QoL 呈負(fù)相關(guān)（P=0.000），是否為獨(dú)生子女和母親職業(yè)對(duì)家長(zhǎng)QoL 的影響，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。

表1 一般人口學(xué)特征與CKD患兒、家長(zhǎng)QoL的相關(guān)性Tab 1 Correlation of general demographic characteristics with the QoL of children with CKD and parents

表2 不同社會(huì)人口學(xué)特征的CKD患兒及其家長(zhǎng)QoL的差異Tab 2 Differences of QoL among children with CKD and their parents with different socio-demographic characteristics

2.2 CKD患兒-家長(zhǎng)TR與雙方QoL的關(guān)聯(lián)性

CKD患兒及家長(zhǎng)的TR和雙方QoL各維度之間均存在高度相關(guān)性，詳見表3。根據(jù)多變量分析潛在混雜因素的選擇，本研究將在單因素分析中P<0.20的變量納入多元分層回歸，避免采用P<0.05的標(biāo)準(zhǔn)過(guò)嚴(yán)，遺漏潛在因素［8］；故分別以患兒及家長(zhǎng)的QoL為因變量，以單因素分析結(jié)果中P<0.20的變量、Pearson相關(guān)分析中P<0.20的變量為自變量，以進(jìn)入法建立多元分層回歸模型。將各分類變量設(shè)置為啞變量，賦值方式如表4所示。結(jié)果顯示，患兒最終模型解釋了方程42.6%的變異量，納入TR各維度后，方程增加了10.2%的解釋力（R2=42.6%，R2adj=10.2%）；家長(zhǎng)最終模型解釋了方程41%的變異量，納入TR各維度后，方程增加了17%的解釋力（R2=41%，=17%）。各因素進(jìn)入多元分層回歸后具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的結(jié)果見表5。

表3 患兒-家長(zhǎng)TR與QoL各維度相關(guān)性分析［r（P）］Tab 3 Correlations between children's and parents'dimensions of TR and QoL［r（P）］

表4 自變量賦值表Tab 4 Table of independent variable assignment

表5 患兒、家長(zhǎng)QoL影響因素的多元分層回歸分析Tab 5 Multiple regression analysis of the factors influencing the QoL of the children and parents

2.3 APIM的擬合及評(píng)價(jià)

為檢驗(yàn)CKD 患兒及家長(zhǎng)的TR 和雙方QoL 之間的關(guān)系，采用結(jié)構(gòu)方程模型對(duì)APIM 進(jìn)行驗(yàn)證。采用非標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)［9］顯示結(jié)果。建立雙方TR 與QoL 之間的共變關(guān)系，根據(jù)模型修正提示和相關(guān)文獻(xiàn)［10］中的方法實(shí)施模型修正，得到最終的模型（圖2）。經(jīng)檢驗(yàn)，修正后模型的擬合指數(shù)為卡方自由度比（χ2/df）=1.22，比較擬合指數(shù)（comparative fit index， CFI） =0.99， 規(guī)范擬合指數(shù)（normed fit index，NFI） =0.93，擬合殘差（root mean square error of approximation，RMSEA）=0.04，均符合建議標(biāo)準(zhǔn)，故修正后模型擬合度良好。結(jié)果顯示僅家長(zhǎng)的TR對(duì)自身QoL存在正向主體效應(yīng)（path 2），患兒及家長(zhǎng)的TR對(duì)對(duì)方QoL 均存在顯著客體效應(yīng)（患兒：path 3；家長(zhǎng)：path 4）。各維度互依模型結(jié)果詳見表6。

表6 家長(zhǎng)-患兒TR與QoL各維度APIM結(jié)果Tab 6 Results from the APIM for the dimensions of TR and QoL

Continued Tab

圖2 TR與QoL的APIM（非標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)）Fig 2 APIM depicting the associations between TR and QoL(non-standardized coefficients)

3 討論

本研究中CKD 患兒與家長(zhǎng)的QoL 各維度中除患兒的社交功能外，條目均分均低于80 分（滿分100 分），TR得分患兒為（60.98±11.20） 分，家長(zhǎng)為（59.60±11.43）分（總分96 分），與國(guó)內(nèi)同類研究［10］結(jié)果相似，提示患兒與家長(zhǎng)TR 的意識(shí)欠缺，雙方QoL 受損。多元分層回歸結(jié)果提示，納入TR 各維度后，極大程度地增加了對(duì)雙方QoL 的解釋力。大部分患兒的疾病管理由家長(zhǎng)主導(dǎo)，缺乏獨(dú)自進(jìn)行健康決策的機(jī)會(huì)和主動(dòng)參與診治的意愿，這意味著亟需專業(yè)過(guò)渡團(tuán)隊(duì)提供適應(yīng)性教育，幫助患兒提升自我照護(hù)的技能以及增加健康參與的體驗(yàn)［11］，同時(shí)也需要政府、醫(yī)學(xué)界和公眾共同努力，為其制定行之有效的個(gè)性化過(guò)渡期計(jì)劃。

本研究中APIM 驗(yàn)證結(jié)果顯示患兒TR 與QoL 之間不存在主體效應(yīng)，考慮多維度變量間的復(fù)雜關(guān)系，故進(jìn)一步分維度構(gòu)建模型，結(jié)果顯示患兒對(duì)自身醫(yī)患溝通能力評(píng)價(jià)較高，能促進(jìn)其生理和社交功能改善。研究［12］表明，醫(yī)護(hù)人員作為主要的醫(yī)療信息提供者，所提供的幫助比其他社會(huì)支持更為重要。與醫(yī)務(wù)人員積極溝通能促進(jìn)患兒參與到疾病自我管理中，使其掌握處理疾病相關(guān)問(wèn)題的技能，從而改善患兒的生理功能。在社交方面，藥物所產(chǎn)生的負(fù)面身體形象、長(zhǎng)期住院所導(dǎo)致的課堂缺席等原因會(huì)使得CKD 患兒與正常兒童交往時(shí)產(chǎn)生障礙［13］；因此醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒的正向引導(dǎo)與支持，能夠幫助患兒接受疾病所帶來(lái)的影響。

家長(zhǎng)的TR 對(duì)其自身的QoL 存在正向的主體效應(yīng)。各維度模型結(jié)果提示，對(duì)患兒藥物管理、健康參與和醫(yī)患溝通能力較滿意的家長(zhǎng)，其自身的生理功能較好。遵醫(yī)囑服藥對(duì)CKD 患兒的治療至關(guān)重要，藥物依從性的降低往往意味著患兒健康狀況不佳［14］。患兒良好的藥物管理能力能有效控制病情，家長(zhǎng)的照護(hù)負(fù)擔(dān)能得以緩解，QoL改善。此外，家長(zhǎng)對(duì)患兒藥物管理、健康參與和醫(yī)患溝通的評(píng)價(jià)，能夠正向影響其自身的情感功能。研究［15］表明，CKD 患兒及其家長(zhǎng)的情感體驗(yàn)不佳，因患兒病情反復(fù)且遷延不愈，昂貴的治療費(fèi)、照護(hù)負(fù)擔(dān)及預(yù)后的不確定感，使家長(zhǎng)易產(chǎn)生焦慮與消極情緒。患兒自己進(jìn)行藥物管理一方面能控制病情，另一方面能減輕家長(zhǎng)管理復(fù)雜藥物的緊張感。大部分CKD 患兒都將從兒科過(guò)渡至成人科診療，早期與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行良好溝通并參與到醫(yī)療診治與決策中有利于家長(zhǎng)適應(yīng)從決策者轉(zhuǎn)變成咨詢者角色。家長(zhǎng)的TR 各維度皆與其社交功能呈正相關(guān)?；純悍e極的TR 意味著自身開始逐漸承擔(dān)起部分疾病管理的責(zé)任，家長(zhǎng)能夠擁有正常的工作和社交生活。家長(zhǎng)對(duì)患兒健康參與和醫(yī)患溝通的積極評(píng)價(jià)，能夠一定程度上降低對(duì)家長(zhǎng)記憶和思維能力的損耗［9］，改善其認(rèn)知功能。

此外，本研究發(fā)現(xiàn)，雙方的TR 對(duì)對(duì)方的QoL 均存在顯著的客體效應(yīng)?；純狠^高的自評(píng)會(huì)降低家長(zhǎng)的QoL，而家長(zhǎng)對(duì)患兒能力的認(rèn)可則能夠改善患兒的QoL。這可能是由于在患兒向成人的過(guò)渡過(guò)程中，家長(zhǎng)習(xí)慣于完全承擔(dān)孩子的醫(yī)療保健責(zé)任，對(duì)其溝通與信息接受能力缺乏信任，在面對(duì)過(guò)渡帶來(lái)的變化時(shí)無(wú)法適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變［10］，以致其QoL 降低。反之，如果家長(zhǎng)作為協(xié)助者，逐步給予患兒自我管理與決策的機(jī)會(huì)，雙方共同參與到醫(yī)療診治與溝通中，能夠減輕雙方獨(dú)自面對(duì)的壓力，同時(shí)避免患兒因不了解自身病情而做出危險(xiǎn)行為。

各維度分析結(jié)果顯示，患兒對(duì)自身醫(yī)患溝通的評(píng)價(jià)與家長(zhǎng)社交功能之間存在負(fù)向客體作用。出于上述原因，盡管患兒擁有獨(dú)立醫(yī)患溝通能力，家長(zhǎng)依舊消耗大量時(shí)間與精力關(guān)注其疾病管理，無(wú)法抽身參加各類社交活動(dòng)，長(zhǎng)期的社交隔離易使其產(chǎn)生孤立感。家長(zhǎng)對(duì)患兒健康參與、醫(yī)患溝通和疾病知識(shí)的評(píng)估與患兒社交功能存在正向的客體作用。研究［15］發(fā)現(xiàn)，出于對(duì)患兒的保護(hù)心理，家長(zhǎng)通常會(huì)限制患兒的社交活動(dòng)，隨著年齡的增長(zhǎng)，患兒所面臨的社交障礙會(huì)越發(fā)明顯。若家長(zhǎng)積極培養(yǎng)其自我管理與醫(yī)患溝通的意識(shí)，患兒則更傾向于擁有正常的社交生活。早期告知患兒疾病相關(guān)知識(shí)與注意事項(xiàng)，可以使其了解自己的疾病狀態(tài)。同時(shí)，同伴支持在促進(jìn)青少年對(duì)疾病的適應(yīng)方面發(fā)揮著重要作用。

本研究對(duì)一般人口學(xué)特征的分析發(fā)現(xiàn)，若家中多子女，家長(zhǎng)的時(shí)間與精力更為分散，很少有時(shí)間關(guān)注自身的身心狀況。父母文化程度較低的家庭往往存在醫(yī)療知識(shí)與經(jīng)濟(jì)水平均不理想的狀態(tài)，同時(shí)伴有較局限的教育觀念，繼而負(fù)向影響對(duì)患兒TR 的重視程度［10］。多數(shù)家庭中母親全權(quán)管理患兒疾病［15］，這種現(xiàn)象易導(dǎo)致母親喪失工作所帶來(lái)的成就感。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注上述類型患兒群體，為其家庭尋求社會(huì)支持，增加醫(yī)療資源可獲得途徑，提高對(duì)患兒TR的重視程度。

綜上，CKD 患兒及家長(zhǎng)的QoL 受到個(gè)體因素、家庭因素及TR 的影響?；純杭捌浼议L(zhǎng)的TR 與雙方QoL 之間存在互依關(guān)系，同時(shí)，家長(zhǎng)QoL越好，患兒QoL也愈好。運(yùn)用APIM 能清晰地呈現(xiàn)上述互依關(guān)系，并體現(xiàn)各維度之間的作用與影響，提示醫(yī)護(hù)人員在制定CKD 患兒TR 方案時(shí)，應(yīng)將家長(zhǎng)考慮在內(nèi)，使雙方QoL 彼此正向促進(jìn)，從而促使計(jì)劃獲得最佳效果。