譚承臼 楊少麗 向佳伶 潘琴遠(yuǎn) 陳香妹

（廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 廣西·南寧 530021）

嬰兒膽汁淤積性肝病的病因多樣。因膽流減少或中斷，引起腸道營養(yǎng)物質(zhì)吸收障礙及綜合代謝紊亂。膽汁淤積性肝病的營養(yǎng)治療，可減少膽汁淤積相關(guān)并發(fā)癥；恢復(fù)膽流；促進(jìn)生長發(fā)育和改善綜合代謝紊亂。要素飲食喂養(yǎng)是該病營養(yǎng)治療的首選方式，其方法簡單、方便、安全，能維持消化道正常生理功能，減少消化道細(xì)菌移位[1]。本研究采用質(zhì)性研究的方法對15例膽汁淤積性肝病患兒家屬進(jìn)行訪談，分析要素飲食宣教存在的問題以及影響依從性的相關(guān)因素，為做提高要素飲食依從性的護(hù)理措施提供科學(xué)的參考依據(jù)。

1 .對象和方法

1.1 對象選取

2020年1月至6月在南寧市某三級甲等醫(yī)院的膽汁淤積性肝病患兒家屬（主要照護(hù)者）進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）臨床表現(xiàn)及輔助檢查符合膽汁淤積性肝病診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]的患兒；（2）未添加輔食（年齡1至4月）的患兒；（3）具有良好的溝通與表達(dá)能力的患兒家屬（爸爸或媽媽）；（4）同意自愿參加本研究的患兒家屬。（5）年齡在20至40歲之間的患兒家屬。排除標(biāo)準(zhǔn)：①自動(dòng)放棄治療出院的患兒；②病情突然加重，需要轉(zhuǎn)重癥監(jiān)護(hù)室治療的患兒；③嚴(yán)重并發(fā)癥如肝衰竭、腹水、嚴(yán)重感染的患兒。樣本量的選擇以訪談內(nèi)容不再出現(xiàn)新的主題為飽和標(biāo)準(zhǔn)，訪談第12位患者時(shí)，已重復(fù)出現(xiàn)之前的問題，未出現(xiàn)新的主題，為了提高可信度，故追加3例家屬進(jìn)行訪談，未出現(xiàn)新的主題，最終納入15例患者?；純杭凹覍俚幕拘畔⒁姳?。

表1

1.2 方法

1.2.1 資料收集

由研究者本人采用半結(jié)構(gòu)式訪談的方法和參與者進(jìn)行交流。訪談時(shí)間由患兒家屬確定，訪談地點(diǎn)環(huán)境以安靜，適合交流，且患兒家屬自覺舒適為原則。與患兒家屬解釋本研究的意義和目的，在簽署知情同意書后進(jìn)行全程談話錄音。訪談時(shí)間控制在30～45分鐘，訪談結(jié)束后研究者重復(fù)聽取2遍錄音，將錄音在2天內(nèi)轉(zhuǎn)錄成文字，將兩次聽取轉(zhuǎn)換后的文本進(jìn)行對比，找出有差別的語句重復(fù)聽錄音，最大限度還原真實(shí)性。

1.2.2 整理與分析

采用質(zhì)性研究的內(nèi)容分析法[2]描述受訪者表達(dá)、表面和明顯的感受，并且結(jié)合Colaizzi七步分析法[3]進(jìn)行主題提煉，過程包括：（1）認(rèn)真詳細(xì)閱讀全部訪談?dòng)涗?；?）根據(jù)訪談大綱提煉有意義的觀點(diǎn)；（3）將重復(fù)出現(xiàn)和對本研究有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼好的觀點(diǎn)分類整理；（5）將每個(gè)觀點(diǎn)進(jìn)行具體的描述，并且將受訪者典型的原始陳述進(jìn)行補(bǔ)充；（6）分辨出相近的觀點(diǎn)，提煉主題、概念；（7）將選好的主題和受訪者求證，確保結(jié)果的可靠性和準(zhǔn)確性。

1.2.3 質(zhì)量控制

在與患兒家屬訪談過程中，不做有誘導(dǎo)式傾向的提問，避免霍桑效應(yīng)[5]。訪談時(shí)建立良好的信任關(guān)系，氛圍融洽。訪談中不回答與提問不相關(guān)的問題，訪談結(jié)束后予以回答并做好解釋。研究結(jié)束后將結(jié)果反饋給患兒家屬進(jìn)行驗(yàn)證[4]。研究者在研究之前參加質(zhì)性研究課程進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)，考核通過后開始進(jìn)行研究。取得患兒家屬的同意，對訪談全程進(jìn)行錄音，完整記錄患兒家屬闡述觀點(diǎn)。選擇安靜舒適的環(huán)境，利于患兒家屬表述和展現(xiàn)內(nèi)心真實(shí)的想法。訪談過程堅(jiān)持“中立”的原則。研究結(jié)果的轉(zhuǎn)化和撰寫請營養(yǎng)科、消化科、護(hù)理專家進(jìn)行審核，如受到不當(dāng)價(jià)值取向影響的表述需要進(jìn)行修改，避免研究結(jié)果受個(gè)人主觀因素影響，使研究結(jié)果更科學(xué)、合理。

2 結(jié)果

對15位受訪者的52個(gè)有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行整理分析，得出3個(gè)要素飲食喂養(yǎng)知識的知曉度不高的主題；4個(gè)有關(guān)膽汁淤積性肝病患兒要素飲食喂養(yǎng)依從性的主題。5位家屬因疾病的預(yù)后不佳，選擇放棄治療；4位家屬因患兒不接受奶粉的口感而放棄；6位家屬因要素飲食的價(jià)格偏高，家屬經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重而停止要素飲食喂養(yǎng)；5位家屬因要素飲食治療效果顯效慢，對治療失去耐心和信心而選擇別的治療方式。3位家屬因要素飲食宣教不到位,對要素飲食治療認(rèn)識不足導(dǎo)致未能正確喂養(yǎng)。

3 談?wù)?/h2>

3.1 要素飲食喂養(yǎng)知識的知曉度不高

（1）要素飲食喂養(yǎng)宣教效果不佳?；純杭覍俜答?，接受飲食喂養(yǎng)宣教的時(shí)間太短，在就診短暫的時(shí)間內(nèi)完成。內(nèi)容太過籠統(tǒng)，既要講奶粉種類的選擇，又要講喂養(yǎng)的注意事項(xiàng)，缺乏條理，不便記憶。宣教環(huán)境嘈雜，患兒家屬受患兒哭鬧及周圍人群影響，注意力分散，對宣教內(nèi)容接受度下降[6]。（2）護(hù)理人員對要素飲食喂養(yǎng)的知識缺乏。護(hù)理人員對要素飲食喂養(yǎng)治療膽汁淤積性肝病的意義了解不深，未能強(qiáng)調(diào)要素飲食喂養(yǎng)的重要性。未能把喂養(yǎng)的重點(diǎn)宣教內(nèi)容宣教給家屬，如要素飲食喂養(yǎng)的目的，治療預(yù)期可能達(dá)到的效果。（3）要素飲食喂養(yǎng)專業(yè)性較強(qiáng)，專業(yè)名詞晦澀難懂，奶粉種類選擇困難（需要記憶大量的專業(yè)名詞選擇購買），對文化程度不高的人難度很大。

3.2 依從性不高主要表現(xiàn)為4個(gè)主題

（1）要素飲食喂養(yǎng)治療效果見效較慢，有時(shí)需要一個(gè)月甚至更長的時(shí)間才開始看到好轉(zhuǎn)的效果，家屬對治療失去耐心和信心，或因極度擔(dān)心患兒的病情被耽誤而對治療效果不滿意。（2）部分膽汁淤積性肝病患兒受多種因素影響，疾病預(yù)后不佳導(dǎo)致患兒家屬產(chǎn)生放棄治療的想法，在治療和放棄治療的選擇中徘徊，要素飲食喂養(yǎng)的依從性也隨之下降。（3）符合要素飲食的奶粉價(jià)格偏高，價(jià)格是正常奶粉價(jià)格的2到3倍，每個(gè)月買奶粉的費(fèi)占收入的一半以上，家庭負(fù)擔(dān)過重，難以承受。（4）要素飲食的奶粉口感和母乳的口感相差甚遠(yuǎn)，患兒接受度差。

當(dāng)患兒拒絕喝該奶粉而引起哭鬧不止，或者醫(yī)生建議使用鼻飼管喂養(yǎng)時(shí)，患兒家屬難以接受，因此選擇放棄。

4 結(jié)語

本研究調(diào)查發(fā)現(xiàn)，疾病的預(yù)后不佳，家屬放棄治療；患兒不接受要素飲食的口感導(dǎo)致家屬放棄；要素飲食的價(jià)格偏高，家屬經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重；要素飲食治療效果顯效慢，家屬對治療失去耐心和信心；要素飲食宣教不到位，家屬對要素飲食治療認(rèn)識不足。以上因素是導(dǎo)致膽汁淤積性肝病患兒要素飲食喂養(yǎng)依從性差的主要原因。