19歲時,“早發(fā)型阿爾茨海默病”這個名詞擺在阿文面前。阿爾茨海默病(AD)在我國約有1000萬患者,盡管早發(fā)型AD僅占AD患者的3%~5%,但經過多項檢查,北京天壇醫(yī)院神經病學中心的徐俊教授基本可以為阿文確診。
互聯網醫(yī)療節(jié)省了時間和金錢
從外表來看,阿文和同年齡段的青年人無異,幾乎看不出他是早發(fā)型阿爾茨海默病患者,其定義為“65歲以前起病的阿爾茨海默病,均為常染色體顯性遺傳”。盡管優(yōu)越的家庭條件能夠支撐這段漫長的求醫(yī)路,但阿文疲于奔命。面診前,阿文通過京東健康的互聯網醫(yī)院多次咨詢與溝通,再預約特需門診,把已經做過的各項檢查結果進行梳理。
確診后,徐俊開始對阿文的生活方式進行有效的干預、管理和促認知藥物治療,以延緩疾病進展。目前,除了一年一度的復查需要阿文從四川來到北京,互聯網醫(yī)療為定期隨訪交流提供了便利?!敖陙?,對于有確切醫(yī)療需求的人,互聯網診療方式確實節(jié)省了他們的時間、金錢。同時也有助于找到專家進行健康管理?!毙炜≌f。
“罕見病患者人群少,就診更坎坷。較難找到正確的診療方式,因為部分地區(qū)的醫(yī)療資源和病例難以支撐醫(yī)生對罕見病的研究?!毙炜≌f,“互聯網平臺對疑難罕見危重癥的及時的干預和支持很重要,同時也可以實現對常見病的規(guī)范全程綜合管理。最終努力為患者或咨詢者提供全生命周期的健康管理服務?!?/p>
線上診療為患者解除許多麻煩
和阿文一樣,劉雪也在互聯網醫(yī)療平臺看到了新的方向。一年前,劉雪下臺階時跌倒,雙膝直接跪在地磚上,“當時想著忍一忍也就過去了,沒去醫(yī)院”。2021年初,雙膝的疼痛再次加倍襲來,似是長期附著一層寒冰,滲骨的冰涼,劉雪無法長時間站立,甚至難以從客廳走到廁所。一年間,她休業(yè)在家,精力好一些便在家人的陪同下前往各地求醫(yī)。
另一邊,同樣是膝蓋有問題的梁強,遠沒有劉雪那么幸運。2009年,面臨大學畢業(yè)、就業(yè)的梁強突然膝蓋腫脹,他只能踏上無盡的求醫(yī)路?!拔腋改甘寝r民,我自己沒法好好走路,還需要每周去醫(yī)院抽積液、打玻璃酸鈉……”轉折發(fā)生在2021年8月,偶然的機會,梁強成為肖軍的病人,在他身上沉淀了12年的“未知病癥”,終于找到了名字——陳舊性的前交叉韌帶損傷。肖軍是南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院關節(jié)科主任,梁強在他的科普視頻里看到了希望。11月,梁強完成手術,持續(xù)了12年的求醫(yī)路終于看到盡頭。
與梁強不同,劉雪仔仔細細聽完肖軍的科普后,心中存疑,“怕是個騙子,之前上醫(yī)院都沒看好,在網上找個醫(yī)生能看好?”她持續(xù)關注肖軍,后來,通過線上溝通,劉雪逐漸安心。線上的診療往往比線下耗時更久,能夠更全面地進行連續(xù)性的診療,詳細為患者講解病因與治療。幾個月后,通過進一步的診療,肖軍為劉雪制定了手術方案并成功完成手術。
近年來,國家密集發(fā)布了一系列的“互聯網+醫(yī)療健康”的政策,多條具體舉措共同指向提高醫(yī)療領域的效率與便捷,聚焦人民群眾看病就醫(yī)的“急難愁盼”問題,旨在借助互聯網大數據技術,實現“三個目的”:讓數據多跑路、人民少跑腿;打破部門間信息孤島“藩籬”瓶頸,為醫(yī)改賦能;推動互聯網大數據智慧醫(yī)療的應用。
(摘自《南方周末》12.15 習思怡/文)