19歲時，“早發(fā)型阿爾茨海默病”這個名詞擺在阿文面前。阿爾茨海默?。ˋD）在我國約有1000萬患者，盡管早發(fā)型AD僅占AD患者的3%～5%，但經(jīng)過多項(xiàng)檢查，北京天壇醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)中心的徐俊教授基本可以為阿文確診。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療節(jié)省了時間和金錢

從外表來看，阿文和同年齡段的青年人無異，幾乎看不出他是早發(fā)型阿爾茨海默病患者，其定義為“65歲以前起病的阿爾茨海默病，均為常染色體顯性遺傳”。盡管優(yōu)越的家庭條件能夠支撐這段漫長的求醫(yī)路，但阿文疲于奔命。面診前，阿文通過京東健康的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院多次咨詢與溝通，再預(yù)約特需門診，把已經(jīng)做過的各項(xiàng)檢查結(jié)果進(jìn)行梳理。

確診后，徐俊開始對阿文的生活方式進(jìn)行有效的干預(yù)、管理和促認(rèn)知藥物治療，以延緩疾病進(jìn)展。目前，除了一年一度的復(fù)查需要阿文從四川來到北京，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療為定期隨訪交流提供了便利?！敖陙?，對于有確切醫(yī)療需求的人，互聯(lián)網(wǎng)診療方式確實(shí)節(jié)省了他們的時間、金錢。同時也有助于找到專家進(jìn)行健康管理?！毙炜≌f。

“罕見病患者人群少，就診更坎坷。較難找到正確的診療方式，因?yàn)椴糠值貐^(qū)的醫(yī)療資源和病例難以支撐醫(yī)生對罕見病的研究?！毙炜≌f，“互聯(lián)網(wǎng)平臺對疑難罕見危重癥的及時的干預(yù)和支持很重要，同時也可以實(shí)現(xiàn)對常見病的規(guī)范全程綜合管理。最終努力為患者或咨詢者提供全生命周期的健康管理服務(wù)?！?/p>

線上診療為患者解除許多麻煩

和阿文一樣，劉雪也在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺看到了新的方向。一年前，劉雪下臺階時跌倒，雙膝直接跪在地磚上，“當(dāng)時想著忍一忍也就過去了，沒去醫(yī)院”。2021年初，雙膝的疼痛再次加倍襲來，似是長期附著一層寒冰，滲骨的冰涼，劉雪無法長時間站立，甚至難以從客廳走到廁所。一年間，她休業(yè)在家，精力好一些便在家人的陪同下前往各地求醫(yī)。

另一邊，同樣是膝蓋有問題的梁強(qiáng)，遠(yuǎn)沒有劉雪那么幸運(yùn)。2009年，面臨大學(xué)畢業(yè)、就業(yè)的梁強(qiáng)突然膝蓋腫脹，他只能踏上無盡的求醫(yī)路?！拔腋改甘寝r(nóng)民，我自己沒法好好走路，還需要每周去醫(yī)院抽積液、打玻璃酸鈉……”轉(zhuǎn)折發(fā)生在2021年8月，偶然的機(jī)會，梁強(qiáng)成為肖軍的病人，在他身上沉淀了12年的“未知病癥”，終于找到了名字——陳舊性的前交叉韌帶損傷。肖軍是南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院關(guān)節(jié)科主任，梁強(qiáng)在他的科普視頻里看到了希望。11月，梁強(qiáng)完成手術(shù)，持續(xù)了12年的求醫(yī)路終于看到盡頭。

與梁強(qiáng)不同，劉雪仔仔細(xì)細(xì)聽完肖軍的科普后，心中存疑，“怕是個騙子，之前上醫(yī)院都沒看好，在網(wǎng)上找個醫(yī)生能看好？”她持續(xù)關(guān)注肖軍，后來，通過線上溝通，劉雪逐漸安心。線上的診療往往比線下耗時更久，能夠更全面地進(jìn)行連續(xù)性的診療，詳細(xì)為患者講解病因與治療。幾個月后，通過進(jìn)一步的診療，肖軍為劉雪制定了手術(shù)方案并成功完成手術(shù)。

近年來，國家密集發(fā)布了一系列的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”的政策，多條具體舉措共同指向提高醫(yī)療領(lǐng)域的效率與便捷，聚焦人民群眾看病就醫(yī)的“急難愁盼”問題，旨在借助互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)技術(shù)，實(shí)現(xiàn)“三個目的”：讓數(shù)據(jù)多跑路、人民少跑腿;打破部門間信息孤島“藩籬”瓶頸，為醫(yī)改賦能;推動互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)智慧醫(yī)療的應(yīng)用。

（摘自《南方周末》12.15 習(xí)思怡/文）