他說,在內分泌科被確診為1型糖尿病那天,是他一生中最孤獨的一天。
他才16歲,生活應該是考試、上課、聚會、足球……而不是,密集與復雜的一天24小時一周7天、一生一世的自我管理與治療。
為什么血糖將是他生活中的焦點,他不得不注意的事?還能不能和朋友一道大吃大喝?是否必須拒絕每一塊遞過來的蛋糕、每一杯送到嘴邊的奶茶?他問我:“老師,打一輩子針,這是人過的日子嗎?”我忽然想到一件陳年舊事。
18年前,我父親患上肝癌。那年因為“非典”疫情,父親沒有住院,只能每天去醫(yī)院打針。每天陪父親穿過醫(yī)院蔥蘢的院子時,我常常想,就這樣打一輩子針,也是可以的呀。但怎么可能。我父親在查出肝癌之后,只活了4個月。
打一輩子針,是一種幸福。我這么想,也這么說了。我說:“現(xiàn)在1型糖尿病還是很常見的。我有好幾個朋友的小孩都得了這個病,最小的一個才4歲。4歲起就要忌口,每天還要打一針。小朋友自然會哭鬧,直到她漸漸把這種生活當作常態(tài)?!?/p>
因為你要活下去,你不想出現(xiàn)種種并發(fā)癥,就必須戒除相當多的口腹之欲。你一定會寂寞,在尋找認同感和歸屬感的年紀,你要摸索與朋友相處的模式。
你的朋友不想傷害你,但他們可能會問無知的問題,比如,會傳染嗎?他們可能會好奇,要求看你的針和藥。他們也許童言無忌地告訴你:“我媽不讓我跟你玩,說萬一你出了事我們家擔待不起……”
我才說到這里,他失聲道:“我不會跟同學講這件事的!”
我說:“那你就得承受另一種寂寞。朋友對你好你覺得歉疚,因為不能百分百誠實;你拒絕朋友請吃飯更覺得歉疚,不能面對他們失望的表情……”
他點頭:“是的,現(xiàn)在就是這樣,我不想失去朋友,但我媽說我就是管不住自己……”
我說:“未必只能交酒肉朋友,你可以尋找精神上的朋友、一起運動的朋友、一起學英語的朋友,也可以尋找‘同路人,比如在‘糖友的論壇上,看看人家的心聲,說說自己的感受。”
當傾訴結束,繼續(xù)該干嗎干嗎。
他突然說:“他們說,有糖尿病長大后就交不到女朋友了?!?/p>
我說:“我那位小孩4歲就得糖尿病的朋友,就是嫁了一位有糖尿病的丈夫,她婚前就知道?!?/p>
他跳起來:“還會遺傳,那我不要!”
我說:“要對現(xiàn)代醫(yī)學有信心,也許當你長大,它已經(jīng)像痢疾一樣被克服了?!?/p>
有一本書,是我小時候看到的。那時候,脊髓灰質炎還是一種不能預防的疾病,一個女孩子不幸被傳染上,她活了下來,但全身癱瘓,只能眨眼睛。她得一生躺在一個鐵盒子里,讓機器按壓她已經(jīng)癱瘓的胸肌來呼吸。
書寫就的時候她才中年,已經(jīng)躺了30年。
在書中她反復自問:這樣的一生,值得嗎?
有互聯(lián)網(wǎng)后,隔幾年我就搜一下她的名字。我發(fā)現(xiàn),隨著科學進步,新式呼吸機發(fā)明了,是便攜的,她能坐起來了,可以坐在輪椅上被推出去散步;電腦投入醫(yī)學實踐,她靠眨眼皮拼字母,組成一句完整的話,能與人溝通了;科學家為她試用機器手臂,假以時日,她能像其他高位截癱人士一樣控制一部分身體……很遺憾,試驗未成。因為一次大停電,她去世了。
但我想,她的疑問得到了解答。是很值的,雖然有很多痛苦,但她以一己之身,為科學提供了觀察與實踐的可能性,她見證了科學的發(fā)展。
而她,第一次重新出門看見天空的時候,哭了嗎?
(摘自“作家葉傾城”微信公眾號,范李麗圖)