李京燃，廖月霞，黃露梅，潘海龍

1.揚州大學(xué)護理學(xué)院，江蘇 225000；2.揚州大學(xué)附屬醫(yī)院

2019年我國癌癥中心數(shù)據(jù)顯示，食管癌居我國惡性腫瘤發(fā)病率的第6位，病死率位居第4位[1]，手術(shù)切除仍是目前食管癌治療的首選方式[2]。手術(shù)方式包括傳統(tǒng)開放性手術(shù)和微創(chuàng)手術(shù)，傳統(tǒng)開放性手術(shù)創(chuàng)傷大、并發(fā)癥較常見、住院時間長[3]，而微創(chuàng)手術(shù)在應(yīng)用指證、腫瘤根治性等方面存在一定爭議[4]。手術(shù)方式的選擇不僅要依據(jù)腫瘤的部位、大小以及淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移等情況，也要根據(jù)病人個人、家庭、社會關(guān)系等多種因素進行權(quán)衡，導(dǎo)致食管癌病人難以做出最適合自己的治療選擇，由此可見，食管癌病人的臨床決策過程是較為復(fù)雜的。研究發(fā)現(xiàn)，癌癥病人參與治療決策不影響病人的醫(yī)療結(jié)局，但可以改善醫(yī)患關(guān)系，降低決策沖突，提高病人生活質(zhì)量和決策滿意度[5]?；谘C實踐的共享決策模式鼓勵食管癌病人參與臨床決策的過程，不僅是一種敏感性決策，即最終接受的治療決策應(yīng)該反映病人及家屬的個人偏好和價值觀指引，也使病人的個人意愿和價值觀更好地與治療方案、臨床證據(jù)相結(jié)合[6]，對促進病人疾病康復(fù)有著重要意義。目前，國內(nèi)有關(guān)食管癌病人共享決策的臨床現(xiàn)狀及其影響因素尚不清晰，本研究對食管癌病人參與決策的態(tài)度、參與程度及影響因素進行分析，旨在為針對性干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2020年6月—2020年12月?lián)P州市2所三級甲等醫(yī)院118例食管癌術(shù)后病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①食管癌術(shù)后1周至出院前1 d的病人；②年齡≥18歲；③無認(rèn)知障礙，可正常溝通；④病人及親屬同意參加本項研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①聽力及智力障礙等不能配合調(diào)查的病人；②伴其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變病人。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

①一般資料：病人性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、居住地、醫(yī)保類型、家庭人均月收入、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、對患病的知情程度、性格類型、主要照護者關(guān)系等。②中文版癌癥病人參與治療決策量表：由芬蘭護理學(xué)家Sainio等[7]編制，馬麗莉等[8]修訂，共包括2部分：病人治療決策參與的實際程度及決策參與的態(tài)度，各包含12個相同的條目。決策參與實際得分1分表示參與程度高，2分表示一般，3分表示程度低；參與態(tài)度得分1分表示認(rèn)為決策參與很重要，2分表示不太重要，3分表示不重要。條目均分在1.5分以內(nèi)表示實際程度高或參與態(tài)度積極，1.5分及以上表示實際程度低或參與態(tài)度消極。該量表內(nèi)容效度為0.89，Cronbach′s α 信度系數(shù)為0.85。

1.2.2 調(diào)查方法

問卷調(diào)查時間為病人手術(shù)后1周至出院前1 d，取得病人及家屬的同意后，由研究人員將問卷發(fā)給病人，解釋問卷填寫基本要求后由病人自行填寫，調(diào)查過程中如有疑問調(diào)查者負(fù)責(zé)解釋。本次調(diào)查共發(fā)放問卷121份，有效問卷118份，回收問卷有效率為97.5%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料 (見表1)

表1 食管癌病人一般資料(n=118)

2.2 決策參與態(tài)度和參與實際程度現(xiàn)狀

食管癌病人治療決策參與態(tài)度均分為(1.47±0.26)分，78例(66.1%)病人參與態(tài)度積極，提示食管癌病人整體參與態(tài)度較積極；參與實際程度均分(1.84±0.40)分，36例(30.5%)病人決策參與程度高，69.5%的病人實際參與程度較低，提示食管癌病人實際治療決策、參與實際程度較低。將決策參與態(tài)度與參與實際程度在SPSS中進行一致性檢驗，結(jié)果顯示兩者的一致性系數(shù)Kappa值為0.247(P=0.001)，提示食管癌病人決策參與態(tài)度和實際程度的一致性低，詳見表2。

表2 參與實際程度與參與態(tài)度的一致性 單位：例

2.3 治療決策參與態(tài)度影響因素分析

對影響食管癌病人治療決策參與態(tài)度的變量進行單因素分析，結(jié)果顯示：年齡(P<0.001)、家庭人均月收入(P=0.013)、文化程度(P<0.001)、性格類型(P=0.006)、診斷知情(P<0.001)、是否首次治療(P=0.001)6個變量差異有統(tǒng)計學(xué)意義。以病人決策參與積極與否為自變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量賦值，進行二元Logistic回歸分析，結(jié)果顯示：年齡、文化程度、診斷知情、是否首次治療進入方程，總體影響53.6%的食管癌病人治療決策參與積極性，其中文化程度高、非首次治療是保護因素，年齡大、診斷不知情是危險因素，詳見表3。

表3 食管癌病人決策參與態(tài)度Logistic回歸分析結(jié)果(n=118)

2.4 食管癌病人治療決策實際參與程度影響因素分析

對影響食管癌病人治療決策參與實際程度的變量進行單因素分析，結(jié)果顯示：性別(P<0.001)、文化程度(P=0.005)、性格類型(P=0.006)、診斷知情(P=0.001)、是否首次治療(P=0.004)5個變量差異有統(tǒng)計學(xué)意義。以病人參與程度高低為自變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量賦值后，進行二元Logistic回歸分析，結(jié)果顯示：性別、文化程度、性格類型、診斷知情進入方程，總體影響41.7%的食管癌病人治療決策實際參與程度，其中文化程度高、性格外向是保護因素，女性、診斷不知情是危險因素，詳見表4。

表4 食管癌病人決策參與實際程度Logistic回歸分析(n=118)

3 討論

3.1 食管癌病人治療決策參與現(xiàn)狀

本研究調(diào)查結(jié)果顯示，66.1%的食管癌病人參加治療決策態(tài)度積極，但69.5%的病人實際參與程度較低，食管癌病人的治療決策參與態(tài)度與其決策實際程度不一致。此研究結(jié)果與張金娜等[9]研究結(jié)果相近；與Sainio等[7]的研究結(jié)果相比，我國食管癌病人決策參與程度較低[10]。主要有以下幾方面原因：第一，在我國當(dāng)前的醫(yī)療過程及文化背景下，醫(yī)生往往處于整個診治過程中的核心，對治療方案的選擇具有決策權(quán)[11]。第二，在保護性醫(yī)療制度和傳統(tǒng)家長式醫(yī)療決策模式并存的情況下，醫(yī)生會在疾病確診后首先告知病人的家屬，近半數(shù)食管癌首診病人對自己的患病狀態(tài)并不知情，導(dǎo)致無法真正參與到治療方式的選擇中，做出適合自身最大利益的決策。第三，醫(yī)護人員是病人最重要的疾病信息來源，但受我國醫(yī)療環(huán)境的限制，醫(yī)護人員工作繁忙，缺乏足夠的時間與病人進行交流，導(dǎo)致醫(yī)患間信息不對等，且醫(yī)生較少鼓勵病人參與臨床決策和了解病人的真實愿望及想法，從而影響病人的決策參與程度。第四，治療決策與病人生命及生存質(zhì)量息息相關(guān)，而本研究中食管癌病人大多數(shù)為老年人，文化程度較低，他們不具有醫(yī)學(xué)專業(yè)知識，對各種治療方法的優(yōu)缺點往往一知半解，很難確定最適合的治療措施[12]；同時，醫(yī)學(xué)發(fā)展過程中不斷出現(xiàn)的新的治療方案本身具有的探索性特點，也增加了病人參與治療決策的難度。因此，如何在現(xiàn)行背景下，基于循證實踐，真正實現(xiàn)“病人積極參與臨床決策、系統(tǒng)設(shè)計和診療計劃的制定，以促進病人健康”這一目標(biāo)依然有待進一步探索。

3.2 食管癌病人決策參與態(tài)度的影響因素

本研究結(jié)果顯示：年齡、文化程度、診斷知情情況、是否首次治療對食管癌病人決策參與態(tài)度得分的影響具有統(tǒng)計學(xué)意義。

3.2.1 越年輕的病人決策參與態(tài)度越積極

與Cuypers等[13]研究結(jié)果一致。原因可能是：食管癌好發(fā)于中老年人，部分病人入院時自身機體功能較差或伴有基礎(chǔ)疾病，由于疾病治療周期較長，病人易出現(xiàn)意識障礙，導(dǎo)致其難以準(zhǔn)確地判斷自身疾病發(fā)展情況及確定合適的手術(shù)治療方案，決策能力受限，對家屬的依賴性更強[14]，學(xué)習(xí)相關(guān)疾病知識的積極性也較低。當(dāng)醫(yī)生提出共享決策模式時，由于害怕承擔(dān)決策的后果，病人可能會拒絕參加，將決策權(quán)交給醫(yī)生[15]。提示醫(yī)護人員應(yīng)充分評估老年食管癌病人的身體和心理狀況，了解他們真實的愿望和想法，減輕其決策負(fù)擔(dān)。

3.2.2 文化程度越高的病人參與態(tài)度越積極

這與Shen等[16]研究結(jié)果一致?？赡苁怯捎谑彻馨┲委熯^程較為復(fù)雜，在治療過程中，低學(xué)歷的食管癌病人缺乏有效的了解相關(guān)疾病知識的渠道，理解能力相對較弱，認(rèn)為自己無法對自身健康狀況做出判斷，因而在治療過程中較被動地將選擇權(quán)交給醫(yī)生及家屬[17]，而高學(xué)歷的食管癌病人獲取信息能力相對較強，更容易通過網(wǎng)絡(luò)、書籍等媒介找到自己所需要的信息，參與主動性更高。

3.2.3 對于疾病診斷知情的病人決策參與態(tài)度更積極

由于我國特殊的文化背景，醫(yī)生在臨床工作中，尤其是癌癥診斷時往往首先將病情告知病人家屬，由家屬決定是否將病情告知病人。而大部分家屬出于對病人的保護，選擇隱瞞病情，阻礙了病人的知情選擇權(quán)。由于病情被隱瞞病人對自身疾病及相關(guān)知識并不了解，增加了與醫(yī)生溝通的難度，進而導(dǎo)致病人不想?yún)⑴c決策。因此，對于疾病不知情的病人，醫(yī)護人員應(yīng)在充分保護病人的前提下，制定合理的干預(yù)措施，提高病人決策參與自信心。

3.2.4 非首次治療的病人決策參與態(tài)度更積極

近年來，隨著新輔助放化療方式的出現(xiàn)及不斷發(fā)展給許多無法手術(shù)的食管癌病人帶來了手術(shù)機會，提高了生存時間[18]。由于放化療所需治療時間較長，病人在治療期間對疾病也會有更多的了解，對后續(xù)的手術(shù)治療方式及手術(shù)并發(fā)癥等相關(guān)知識也較為關(guān)注，因而更加希望參與到?jīng)Q策中。因此，對于首次治療的食管癌病人，醫(yī)護人員應(yīng)為其提供更多的疾病信息了解平臺，增加病人對疾病的了解度，提高病人參與積極性。

3.3 食管癌病人決策參與實際程度的影響因素

本研究結(jié)果顯示：病人性別、文化程度、診斷知情情況及性格類型對食管癌病人決策參與實際程度得分的影響差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

3.3.1 男性比女性決策實際參與程度更高

食管癌好發(fā)人群為男性，他們通常承擔(dān)著家庭經(jīng)濟的主要責(zé)任，擁有決定大部分家庭事務(wù)的權(quán)利，而食管癌治療方案相對復(fù)雜，治療費用較高，因此通常由男性進行決策；且受我國傳統(tǒng)文化的影響，男性在家庭中處于支配地位，女性則處于較弱的一方[19]，在遭遇重大事故時，尤其在確診為癌癥之后，家庭出于對女性病人的保護，多數(shù)會選擇隱瞞病情，由家庭成員代為決策，導(dǎo)致女性病人在疾病治療中的實際參與度較低。提示醫(yī)護人員應(yīng)提高對女性食管癌病人的關(guān)注，制定合理的干預(yù)措施，提高其決策參與度。

3.3.2 文化程度越高的病人其參與實際程度越高

分析原因可能是學(xué)歷越高的食管癌病人，對于疾病的掌控能力越強[11]，對疾病信息的理解和獲取途徑更多，與醫(yī)護人員的互動反饋頻率也就越高。提示醫(yī)護人員在對低學(xué)歷進行宣教或講解時，可借用圖畫、多媒體等手段，使用通俗易懂的語言，讓病人更好地理解疾病相關(guān)知識，增強決策自信，從而提高決策參與程度。

3.3.3 對于疾病診斷知情的病人參與實際程度更高

分析其原因可能是對于疾病診斷知情的病人，出于求生的本能及欲望，不會再采取逃避的態(tài)度，而是積極參與醫(yī)療方案的制定，主動獲取疾病相關(guān)知識，尋求更好的治療結(jié)果[20]；而被隱瞞病情的病人，醫(yī)療決策往往由家屬替代，無法參與其中。病人診斷知情是參與臨床決策的前提，提示醫(yī)護人員應(yīng)充分了解病人不知情的原因，在尊重病人及家屬意愿的基礎(chǔ)上，循序漸進的幫助病人了解疾病相關(guān)知識，促進其參與決策。

3.3.4 外向的病人決策參與實際程度更高

原因可能是，食管癌惡性程度較高，多數(shù)病人就診時已屬于中晚期，日常飲食等生理功能受損嚴(yán)重，導(dǎo)致病人產(chǎn)生較大的疾病不確定感和較重的心理負(fù)擔(dān)，而性格外向的病人不容易產(chǎn)生消極的情緒，能夠以坦然的態(tài)度看待疾病，治療積極性相對更高，且醫(yī)護人員更傾向于和外向性格的病人溝通交流[21]；性格內(nèi)向的病人對待事情則較為消極，更多的是想逃避而不愿面對[22]，依賴家屬做出相關(guān)決策，因而實際參與程度較低。提示醫(yī)護人員應(yīng)提高對內(nèi)向病人的關(guān)注，引導(dǎo)其采取正確的方式面對疾病，積極參與到?jīng)Q策中。

4 小結(jié)

食管癌病人治療決策參與態(tài)度和參與程度不相符，病人實際參與程度遠(yuǎn)低于參與期望。在今后的臨床工作中，醫(yī)護人員應(yīng)該加強對食管癌病人的關(guān)注，轉(zhuǎn)變以醫(yī)生為主導(dǎo)的模式，建立共享決策模式，加強醫(yī)患信息共享；提高醫(yī)患之間的溝通效率，優(yōu)化醫(yī)患關(guān)系，增強雙方對長期互動的信心。同時，積極探索并開發(fā)符合我國國情的食管癌決策輔助工具，針對不同年齡、文化程度及性格類型的病人，提供適當(dāng)?shù)臎Q策支持，在保證病人的最佳利益前提下，最大限度地滿足病人的參與自主權(quán)，提高決策參與積極性，努力推進共享決策模式的發(fā)展。