楊黎明，劉玲，高峰巍

(1.同濟(jì)大學(xué)附屬上海市第四人民醫(yī)院腎臟科，上海 200433； 2.上海曲陽醫(yī)院腎內(nèi)科，上海 200092)

慢性腎臟病的防治已成為全世界面臨的公共衛(wèi)生問題之一，中國(guó)有100萬～200萬尿毒癥患者[1]。尿毒癥的治療80%以上以腎臟替代療法透析為主[2]，包括血液透析和腹膜透析，而腎移植由于腎源因素受到限制。

黨的十九大提出了“實(shí)施健康中國(guó)戰(zhàn)略”的重大方針，為規(guī)劃健康中國(guó)長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展戰(zhàn)略、完善人民群眾的全方位健康，這一大政方針同時(shí)也惠及尿毒癥透析患者，進(jìn)而提升了這一特殊人群的生活質(zhì)量。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，提高透析患者的生活質(zhì)量將是國(guó)內(nèi)外專家學(xué)者和大眾關(guān)注的重點(diǎn)，在政策扶持、行政規(guī)范、醫(yī)療服務(wù)和人文關(guān)懷諸多領(lǐng)域的共同努力下最終使患者回歸社會(huì)：鼓勵(lì)患者參與力所能及的工作，提高自身價(jià)值，改善經(jīng)濟(jì)狀況，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，對(duì)提高患者生活質(zhì)量具有重要意義?，F(xiàn)就政策導(dǎo)引和治療規(guī)范提升尿毒癥透析患者生活質(zhì)量的相關(guān)問題進(jìn)行探討。

1 透析管理與衛(wèi)生行政法規(guī)等政策的保障

1.1血液透析方面 隨著我國(guó)血液凈化工作迅速開展，國(guó)家衛(wèi)生行政部門為規(guī)范血液凈化的質(zhì)量管理和質(zhì)量控制制訂了血液凈化相關(guān)的系列管理規(guī)定，2005年衛(wèi)生部印發(fā)《血液透析器復(fù)用操作規(guī)范》，2009年中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)血液凈化中心管理分會(huì)頒布《血液透析質(zhì)量控制管理規(guī)范(草案)》，2009年國(guó)家衛(wèi)生部制訂《血液透析室建設(shè)與管理指南(征求意見稿)》，2010年國(guó)家衛(wèi)生部發(fā)布《醫(yī)療機(jī)構(gòu)血液透析室基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《醫(yī)療機(jī)構(gòu)血液透析室管理規(guī)范》《關(guān)于開展血液凈化病例信息登記工作的通知》和《血液凈化標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程(2010版)》及2010年中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)血液凈化中心管理分會(huì)發(fā)布《血液透析質(zhì)量控制和管理指導(dǎo)原則》；2020年國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局委托國(guó)家腎病學(xué)專業(yè)醫(yī)療質(zhì)量管理與控制中心組織全國(guó)專家修訂《血液凈化標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程(2020版)》[3]等文件，以指導(dǎo)和規(guī)范我國(guó)的血液凈化工作。上述相關(guān)的系列標(biāo)準(zhǔn)和法規(guī)確立了血液凈化的質(zhì)量控制和質(zhì)量管理標(biāo)準(zhǔn)，也確保了感染防控、人員配備和培訓(xùn)的規(guī)范化管理[4]。

1.2腹膜透析方面 2011年，衛(wèi)生部辦公廳下發(fā)關(guān)于做好腹膜透析有關(guān)工作的通知(衛(wèi)辦醫(yī)政函〔2011〕549號(hào))文件，在國(guó)家衛(wèi)生部領(lǐng)導(dǎo)下由中華醫(yī)學(xué)會(huì)腎臟病學(xué)分會(huì)組織專家編寫了《腹膜透析標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程》[5]，為普及腹膜透析知識(shí)和技術(shù)，在全國(guó)開展腹膜透析醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)人員的規(guī)范化培訓(xùn)：我國(guó)有24個(gè)省市自治區(qū)腹膜透析質(zhì)量控制中心舉辦了學(xué)習(xí)《腹膜透析標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程》和技術(shù)推廣學(xué)習(xí)班，各學(xué)習(xí)班成員同時(shí)在北京大學(xué)第一醫(yī)院等31家醫(yī)院(第一批衛(wèi)生部腹膜透析示范中心)進(jìn)行見習(xí)；按照《腹膜透析標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程》，在全國(guó)進(jìn)一步推進(jìn)和提升了腹膜透析工作。以上相關(guān)政策的制訂并有效地執(zhí)行，使尿毒癥患者的透析質(zhì)量規(guī)范得到根本的保證，提高了透析患者的生活質(zhì)量。

2 透析管理和網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)登記系統(tǒng)的建立

建立全國(guó)或地方慢性腎臟病登記制度，對(duì)中國(guó)終末期腎病流行現(xiàn)狀進(jìn)行評(píng)估和尿毒癥的流行病學(xué)監(jiān)測(cè)，規(guī)范兩種透析治療的臨床應(yīng)用，鼓勵(lì)研究機(jī)構(gòu)及臨床單位開展兩種透析治療的經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)和技術(shù)評(píng)估研究以提高尿毒癥透析患者的生活質(zhì)量。

隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和國(guó)家加大對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)的投入，中國(guó)血液透析治療學(xué)的迅速發(fā)展，透析領(lǐng)域也呼吁設(shè)立、建設(shè)網(wǎng)絡(luò)登記系統(tǒng)。1999年前各項(xiàng)登記工作以局部登記或調(diào)查形式出現(xiàn)，如1996年上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院在國(guó)內(nèi)第一個(gè)進(jìn)行腹膜透析患者登記工作，隨后又率先成立血液透析質(zhì)量控制中心，并在國(guó)內(nèi)首次建立透析電子登記系統(tǒng)，負(fù)責(zé)統(tǒng)計(jì)上海市透析登記數(shù)據(jù)[6]。1999年，中華醫(yī)學(xué)會(huì)腎臟病分會(huì)發(fā)起第1個(gè)終末期腎病登記項(xiàng)目[7]。中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)血液凈化中心管理分會(huì)在2008年底進(jìn)行了1項(xiàng)調(diào)查，截至2007年底，在透析患者(血液透析和腹膜透析)中尿毒癥患者65 074例[1]；2010年5月我國(guó)建立了基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的全國(guó)血液凈化病例信息登記系統(tǒng)(Chinese national renal data system，CNRDS)，在全國(guó)范圍內(nèi)推廣開展血液透析登記工作。CNRDS登記數(shù)據(jù)顯示，2014年12月31日我國(guó)血液透析總?cè)藬?shù)為339 748例[8]；截至2018年12月，我國(guó)腹膜透析總?cè)藬?shù)已達(dá)86 264例[9]。隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的來臨，我國(guó)腎臟病學(xué)者建立了中國(guó)規(guī)范化透析登記系統(tǒng)，CNRDS系統(tǒng)已在全國(guó)超過6 000家透析中心實(shí)現(xiàn)落地應(yīng)用，系統(tǒng)數(shù)據(jù)量大、信息涵蓋廣，已成為世界范圍內(nèi)內(nèi)容最豐富的腎病數(shù)據(jù)庫，其意義在于通過系統(tǒng)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，全面了解中國(guó)透析人群的流行病學(xué)特征、掌握透析患者的基線和隨訪數(shù)據(jù)，獲得透析患者生活質(zhì)量、透析齡及相關(guān)影響因素等信息[8]。這標(biāo)志著尿毒癥透析數(shù)據(jù)登記工作邁出了里程碑式的重要一步，為制訂尿毒癥防治政策提供了參考資料和科學(xué)依據(jù)。

3 依據(jù)臨床指南開展治療工作

通過對(duì)中國(guó)尿毒癥透析人群的流行現(xiàn)狀分析及治療經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)，我國(guó)腎臟病工作者遵從尿毒癥透析臨床實(shí)踐治療指南，在透析治療工作中達(dá)到質(zhì)控要求和應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)，提高透析水準(zhǔn)。相關(guān)的系列臨床實(shí)踐治療指南和規(guī)范如下：2002年美國(guó)國(guó)家腎臟基金會(huì)所屬“腎臟病預(yù)后質(zhì)量倡議(Kidney Disease Outcomes Quality Initiative，K/DOQI)”工作組發(fā)布的“慢性腎臟疾病的評(píng)估、分期的臨床實(shí)踐診療指南”明確了慢性腎臟疾病定義，制訂了慢性腎臟疾病分期評(píng)估與管理的概念性框架[10]，并于2004年夏天在北京舉行了慢性腎臟病治療會(huì)議；2006年改善全球腎臟病預(yù)后組織(Kidney Disease Outcomes Quality Initiative,KDOQI)更新了血液透析充分性指南、2012年“腎臟疾病·改善全球預(yù)后(Kidney Disease·Improving Global Outcomes，KDIGO)”組織發(fā)布慢性腎臟疾病評(píng)估和管理的臨床實(shí)踐指南、2015年KDIGO發(fā)布KDOQI血液透析充分性臨床實(shí)踐指南(更新版)、2016年11月中國(guó)腹膜透析置管專家組發(fā)布《中國(guó)腹膜透析置管指南》和2020年國(guó)際腹膜透析協(xié)會(huì)發(fā)布《關(guān)于腹膜透析治療成人急性腎損傷指南》等一系列臨床實(shí)踐指南。

我國(guó)腎臟病工作者立足于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)評(píng)估，認(rèn)識(shí)到指南是基于充分的循證醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)和高質(zhì)量的臨床研究數(shù)據(jù)達(dá)成，具有引領(lǐng)透析臨床實(shí)踐的重要作用，從而能達(dá)到更高的透析管理水準(zhǔn)；也旨在與國(guó)際接軌，以加強(qiáng)系統(tǒng)管理，減少并發(fā)癥的發(fā)生，實(shí)現(xiàn)改善和提高透析患者生活質(zhì)量的目標(biāo)。

4 大病醫(yī)保制度的實(shí)施

近年來我國(guó)尿毒癥發(fā)病率增幅較大，如何統(tǒng)籌國(guó)家、社會(huì)的醫(yī)保資源，減輕患者個(gè)人的經(jīng)濟(jì)壓力是一個(gè)嚴(yán)峻的考驗(yàn)。2012年前，由于醫(yī)療保障體系的保障力度有限，出現(xiàn)“因病致貧”和“因病返貧”現(xiàn)象[9]，不同地區(qū)和保險(xiǎn)之間的尿毒癥透析醫(yī)療保險(xiǎn)方案設(shè)計(jì)不同；在同一地區(qū)不同籌資單位的支付標(biāo)準(zhǔn)不同，透析治療費(fèi)用對(duì)于絕大多數(shù)患者家庭可能是“災(zāi)難性支出”，尤其在農(nóng)村，患者往往難以承擔(dān)透析治療費(fèi)用，相當(dāng)一部分患者只能等待死亡[11]。因此，相關(guān)研究機(jī)構(gòu)和臨床醫(yī)院就兩種透析治療方法(即血液透析和腹膜透析)的技術(shù)應(yīng)用、費(fèi)用和支付情況做出分析，依據(jù)全國(guó)CNRDS數(shù)據(jù)分析，提出相關(guān)政策建議，為衛(wèi)生部門制訂有關(guān)政策提供依據(jù)和協(xié)助醫(yī)保部門制訂適宜的支付方式提供實(shí)證基礎(chǔ)。

針對(duì)這一情況，在2012年度《政府工作報(bào)告》中，溫家寶總理正式提出了“全面推開尿毒癥等8類大病保障”，為尿毒癥透析患者帶來福音。通過政府的社會(huì)保障政策惠及至尿毒癥等8類大病人群，推開了大病保障工作，視作改善民生的重要任務(wù)；并認(rèn)真執(zhí)行新型農(nóng)村合作醫(yī)療，即由政府組織、引導(dǎo)、支持，農(nóng)民自愿參加，個(gè)人、集體和政府多方籌資，以大病統(tǒng)籌為主的新型農(nóng)民醫(yī)療互助共濟(jì)的新型農(nóng)村合作醫(yī)療保障模式[12]。

隨著我國(guó)全民醫(yī)保體系的逐步健全，全面推開大病的社會(huì)保障體系，尿毒癥透析治療納入了特殊大病范疇[13]，醫(yī)保政策的支持力度成為尿毒癥患者生活質(zhì)量的重要影響因素，目前尿毒癥救治率大幅度提高。

5 關(guān)注和提升尿毒癥透析患者生活質(zhì)量

隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的建立，尿毒癥透析治療的目的不僅在于提高患者的透析齡，更應(yīng)著眼于提高透析患者的生活質(zhì)量和促進(jìn)心理健康。長(zhǎng)期透析可能引起較多并發(fā)癥，影響患者生活質(zhì)量，因此應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注和提升終末期腎病長(zhǎng)期透析患者的生活質(zhì)量。

關(guān)于生活質(zhì)量評(píng)判有兩大方面：①主客觀調(diào)查表，采用Volkswagen模式制訂和Karnofsky指數(shù)作為生活質(zhì)量評(píng)價(jià)方法，也是國(guó)外常用且可靠的方法；腎臟病調(diào)查表中涉及的均為尿毒癥患者普遍關(guān)注、較為敏感的問題。腎臟疾病生活質(zhì)量簡(jiǎn)表(kidney disease quality of life short for 1.3，KDQOL-SFTM1.3)(2008年)分值越高，患者生活質(zhì)量越好，最高100分，最低0分；KDQOL-SFTM1.3是國(guó)際上專門用于評(píng)估腎臟病與透析人群的健康相關(guān)生活質(zhì)量量表，具有較高的信度和效度[11]。KDQOL-SFTM1.3包括腎臟病與透析相關(guān)生活質(zhì)量和一般健康相關(guān)生活質(zhì)量(SF-36)兩部分，共計(jì)80項(xiàng)。②透析充分性指標(biāo)，總體評(píng)估透析充分性的內(nèi)容，包括心理健康、營(yíng)養(yǎng)狀況、干體重、血壓、蛋白分解率、貧血、心功能指標(biāo)、骨關(guān)節(jié)病變、中小分子物質(zhì)清除率等[14]；其相關(guān)影響因素同樣涉及家庭支持、心理因素、營(yíng)養(yǎng)因素、健康教育和運(yùn)動(dòng)療法。

目前關(guān)注尿毒癥透析患者的生活質(zhì)量各項(xiàng)指標(biāo)是各透析中心定期檢測(cè)和評(píng)估的主要內(nèi)容，同時(shí)生活質(zhì)量的達(dá)標(biāo)程度是評(píng)價(jià)透析中心質(zhì)量水平的標(biāo)準(zhǔn)，也是每年2次的質(zhì)量控制中心檢查考核的重要目標(biāo)。目前尿毒癥患者透析齡明顯提高，有的患者透析齡為20～30年，大部分人回歸社會(huì)。

6 重視和鼓勵(lì)尿毒癥透析患者回歸社會(huì)

醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)不斷發(fā)展、透析技術(shù)的成熟、專業(yè)技術(shù)人員業(yè)務(wù)水平的拓展，提高了尿毒癥透析患者的生活質(zhì)量。同時(shí)需要重視尿毒癥透析患者回歸社會(huì)的問題，幫助這一弱勢(shì)群體克服回歸社會(huì)的不利條件(如社會(huì)阻力、經(jīng)濟(jì)困難、醫(yī)療原因、家庭因素和信念缺乏)，通過改善回歸社會(huì)的各項(xiàng)措施(如科普宣傳、政策落實(shí)、人文關(guān)懷、經(jīng)濟(jì)支持、家庭支持、提升信念和良好的醫(yī)患關(guān)系[15])使患者回歸社會(huì)并真正融入社會(huì)生活。

目前尿毒癥透析患者的生活質(zhì)量從根本上得以改觀，腎臟病工作者、全社會(huì)和政府主導(dǎo)部門都要重視和鼓勵(lì)尿毒癥透析患者回歸社會(huì)?；貧w社會(huì)的形式多樣，對(duì)于中青年患者，鼓勵(lì)他們參與正常工作或?qū)W習(xí)，臨床上很多透析患者可以一邊進(jìn)行透析治療，一邊堅(jiān)持正常的工作或?qū)W習(xí)；對(duì)老年患者，鼓勵(lì)他們參與多種社會(huì)活動(dòng)，如廣場(chǎng)舞運(yùn)動(dòng)、居委社區(qū)活動(dòng)及親朋好友間的社交活動(dòng)，包括通過微信、電話、網(wǎng)絡(luò)的交流，最終實(shí)現(xiàn)回歸社會(huì)的目標(biāo)。