蔣清華，陳月梅，何 婷

（重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，重慶400030）

宮頸癌是最常見的婦科惡性腫瘤［1］。據(jù)WHO數(shù)據(jù)顯示，2018年新增宮頸癌患者有57萬(wàn)例，占女性癌癥發(fā)病率的6.6%［2］。我國(guó)每年新增宮頸癌患者人數(shù)約14萬(wàn)，嚴(yán)重威脅女性生命健康［3］。目前，手術(shù)和放化療是治療宮頸癌的主要手段，但患者治療后下肢淋巴水腫的發(fā)生率高達(dá)2.3%～47.6%[4]，由此引起的肢體腫脹和功能障礙不僅影響患者的日常生活，而且容易導(dǎo)致患者產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問題［5］，嚴(yán)重影響患者身心健康和生活質(zhì)量。現(xiàn)有研究主要集中在宮頸癌患者下肢淋巴水腫的預(yù)防、治療和護(hù)理［6-8］，對(duì)出現(xiàn)淋巴水腫患者的患病體驗(yàn)研究相對(duì)較少。因此，本研究旨在探索宮頸癌治療后淋巴水腫患者的患病體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)人員有針對(duì)性地實(shí)施干預(yù)提供理論依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象采用目的抽樣法，選取2019年9月至2020年3月在重慶大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院婦科腫瘤中心門診復(fù)查的宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18歲；②符合國(guó)際婦產(chǎn)科聯(lián)盟（Inter?national Federation of Gynecology and Obstetrics，F(xiàn)IGO）制訂的宮頸癌診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］，IA—IIIC期宮頸癌；③宮頸癌治療后并發(fā)下肢淋巴水腫；④患者知道自身疾病診斷和病情；⑤有一定的理解和表達(dá)能力；⑥自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有其他嚴(yán)重疾病或并發(fā)癥；②認(rèn)知障礙或合并其他精神疾患。研究樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)，即訪談資料開始重復(fù)出現(xiàn)且分析不再有新的主題出現(xiàn)[10]。研究者承諾保護(hù)研究對(duì)象隱私，所有的研究資料均保密，采用編號(hào)代替研究對(duì)象姓名。最終共訪談13例患者，研究對(duì)象一般資料見表1。

1.2方法

1.2.1確定訪談提綱采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法[11]，對(duì)符合條件的患者進(jìn)行訪談。研究者在參考相關(guān)文獻(xiàn)[12-15]的基礎(chǔ)上初步擬定訪談提綱，在咨詢婦科腫瘤臨床和護(hù)理專家、淋巴水腫治療師以及腫瘤專科護(hù)士后對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂。采用目的抽樣法選取2例宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談結(jié)果進(jìn)一步完善訪談提綱。最終確定的訪談提綱包括：①下肢淋巴水腫發(fā)生后您有哪些癥狀？②下肢淋巴水腫對(duì)您的心情有什么影響？③下肢淋巴水腫對(duì)您的日常生活有什么影響？④您是如何應(yīng)對(duì)下肢淋巴水腫的？⑤您期望得到哪些幫助？

1.2.2資料收集方法采用半結(jié)構(gòu)式訪談的形式收集資料。訪談前先與研究對(duì)象約定訪談時(shí)間與地點(diǎn)，地點(diǎn)選擇在醫(yī)院婦科腫瘤中心門診1間安靜、隱秘的醫(yī)患溝通室。采取一對(duì)一的形式進(jìn)行訪談，每次時(shí)間控制在30～50 min，對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行錄音并記錄研究對(duì)象的表情、動(dòng)作及情緒變化。訪談過程中使用反問、追問、重復(fù)、總結(jié)和回應(yīng)等訪談技術(shù)，獲取研究對(duì)象最真實(shí)和深入的觀點(diǎn)和感受[16]。

1.2.3資料的分析與整理訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字。訪談資料采用Colaizzi七步分析法[17]進(jìn)行分析，最后提煉出主題。具體步驟包括：①仔細(xì)閱讀所有資料；②析取有重要意義的陳述；③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；④將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤詳細(xì)、無(wú)遺漏地描述；⑥尋找相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；⑦返回研究對(duì)象處求證。

2 結(jié)果

2.1主題1：疾病相關(guān)知識(shí)缺乏宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者普遍存在淋巴水腫知識(shí)缺乏、信息獲取及甄別能力有限的現(xiàn)象，主要表現(xiàn)在以下4個(gè)方面：患者對(duì)癌癥治療及治療后是否復(fù)發(fā)的關(guān)注度高于治療后并發(fā)癥，對(duì)淋巴水腫的重視度低；醫(yī)護(hù)人員與患者溝通時(shí)間有限，其對(duì)患者淋巴水腫的預(yù)防、治療、護(hù)理及注意事項(xiàng)等指導(dǎo)不足；患者及其家屬對(duì)疾病認(rèn)知度低，疾病知識(shí)缺乏；患者缺乏獲取疾病相關(guān)知識(shí)的可靠途徑，雖有部分患者通過咨詢醫(yī)護(hù)人員或自行查閱相關(guān)資料來獲取疾病知識(shí)，但尚有較多患者主要通過生活常識(shí)或道聽途說等方式獲取疾病信息。B:“做手術(shù)前醫(yī)生也沒有給我提過會(huì)有這個(gè)情況（發(fā)生下肢淋巴水腫），要是早知道會(huì)有這個(gè)病，我腳開始腫的時(shí)候就來醫(yī)院看了，哎……”E:“開始腿腫得不厲害，心想過段時(shí)間就好了，結(jié)果越來越嚴(yán)重，問了之前給我開刀的醫(yī)生后，才知道是淋巴水腫，必須要盡早治療?！盕：“腿腫后，我著急得不行，也不知道該怎么辦，去看哪個(gè)科?！盙：“治療結(jié)束后，主要害怕癌癥復(fù)發(fā)，很多人都說癌癥只要復(fù)發(fā)，基本就活不了多久了，從來沒想過會(huì)出現(xiàn)淋巴水腫，第一次聽說這個(gè)?！盞:“腿上皮膚又干又癢，聽別人說用熱毛巾敷有用，我就試了一下，結(jié)果沒有什么效果。”

2.2主題2：日常生活受疾病困擾

2.2.1不適癥狀困擾訪談發(fā)現(xiàn)，患者發(fā)生下肢淋巴水腫后普遍感到身體不適，主要表現(xiàn)為肢體麻木、腫脹感、疼痛、沉重?zé)o力、皮膚瘙癢和緊繃感等，部分患者難以入睡或經(jīng)常在夜間醒來，睡眠質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。E:“我總是覺得腫的這條腿血液循環(huán)不通暢，經(jīng)常出現(xiàn)腿發(fā)麻、發(fā)冷，整個(gè)身體都感覺不舒服?！盕：“雙腿都腫，走路腿也發(fā)軟，沒有力氣，有幾次我都差點(diǎn)摔跤了。”H:“我覺得我的腿很沉、很重，就像掛了一個(gè)水桶，不管是坐著、站著還是躺著都很難受?！盜：“我的腿很難受，經(jīng)常在半夜會(huì)醒，醒了之后就很難再睡著，晚上一睡不著，第2天早上起來就沒有精神，這樣時(shí)間久了，身體真的很難受?！盡：“腿緊繃繃的，皮膚也又干又癢，總是忍不住想要去撓（大腿）?！?/p>

2.2.2社會(huì)功能減弱下肢發(fā)生淋巴水腫后會(huì)產(chǎn)生一系列的癥狀，如疼痛、無(wú)力、活動(dòng)度下降等，這些均嚴(yán)重影響患者的日常生活及社交活動(dòng)，其社會(huì)功能和家庭價(jià)值日漸衰退。A：“雙腿水腫后，我沒法去上班，只能辭職在家休息?！盉：“我的小女兒現(xiàn)在才2歲多，之前一直都是我在照顧，生病后我自己感覺已經(jīng)沒法再照顧她了?！盕：“我以前很喜歡健身、跑步的，每天都會(huì)去健身房，但是現(xiàn)在我走一會(huì)就會(huì)覺得腿脹得厲害，很難受，也不想出門了，健身啊啥的也都不想去了，也已經(jīng)很久都沒去過了?！盝:“以前我還經(jīng)常和朋友聚聚，腿腫后走路難受得不行，我都不怎么出去了，感覺自己像個(gè)廢人。”

2.3主題3：情緒認(rèn)知改變

2.3.1負(fù)性情緒下肢淋巴水腫影響了患者原來的生活狀態(tài)與社會(huì)功能，患者自尊心受挫，而目前臨床上對(duì)淋巴水腫的治療時(shí)機(jī)、具體治療方式等尚未達(dá)成共識(shí)，患者發(fā)生下肢淋巴水腫后很難根治[18]。治療效果不理想、擔(dān)心疾病進(jìn)展等容易導(dǎo)致患者出現(xiàn)情緒低落、自卑、焦慮和抑郁等負(fù)性心理情緒。A:“（我）腿腫都已經(jīng)有8年了，兩只腿都腫，一直治不好。現(xiàn)在就是害怕會(huì)腫的更加厲害，經(jīng)常會(huì)不由自主的嘆氣，莫名其妙的就心里非常難過，不明白為什么這些不好的事情都讓我碰到了，很無(wú)奈……”C：“想著我的腿成了這個(gè)樣子，我經(jīng)常一個(gè)人默默地掉眼淚，很無(wú)助，也不知道要怎么辦。”

2.3.2積極心態(tài)訪談發(fā)現(xiàn)，部分患者隨著患病時(shí)間的延長(zhǎng)也會(huì)表現(xiàn)出一種積極樂觀的心理品質(zhì)，且在和疾病作斗爭(zhēng)的過程中對(duì)生命價(jià)值有了新的認(rèn)識(shí)和感悟。F：“現(xiàn)在我都想開了，家人也很支持我，生病了就積極配合治療嘛！后面的路還長(zhǎng)著嘞?！盙：“以前我飲食、休息、作息呀啥的這些都不注意的，腿腫了后我更加注重這些方面了，以前一些不好的生活習(xí)慣，我現(xiàn)在都改變了不少，也不熬夜了?！盜：“以前（我）總把工作看得很重要，病了之后才明白身體健康才是最重要的，現(xiàn)在的我更要珍惜生活，健健康康的，為自己而活?！?/p>

2.4主題4：家庭支持欠缺宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者不僅備受身體不適的困擾，還承擔(dān)著巨大的心理壓力，而家庭是唯一一個(gè)可以同時(shí)為患者提供經(jīng)濟(jì)支持、生活照顧和精神慰藉的主體，家庭成員的態(tài)度直接影響到患者的生活質(zhì)量。患者在面對(duì)疾病帶來的困擾及預(yù)后的不確定性和治療的長(zhǎng)期性時(shí)，非常渴望得到家人的關(guān)心、理解、幫助和陪伴。C：“我的腿腫得越來越嚴(yán)重，很想到醫(yī)院治療，但家里經(jīng)濟(jì)太困難，老公說孩子要上學(xué)沒有多余的錢給我治療?！盌：“生病后公公婆婆開始嫌棄我，說我拖累了家人，常常給我臉色看，（我）心里真的特別難過?！盚：“腿腫后，腿上的皮膚變得又黃又粗糙，毛孔也很粗大，老公說看見我的腿就難受，和我說話也沒有以前有耐心了?！盞：“兒子要娶媳婦，家里沒錢給我治療。”M：“我對(duì)我老公說腿腫后走路都很費(fèi)力，老公說哪有那么嚴(yán)重，說我太嬌氣，（我）心里就很難受了。”

2.5主題5：經(jīng)濟(jì)壓力沉重訪談發(fā)現(xiàn)，在宮頸癌的前期治療過程中，患者已經(jīng)花費(fèi)了較高的醫(yī)療費(fèi)用，而發(fā)生下肢淋巴水腫后，患者軀體活動(dòng)受限、社會(huì)角色弱化等會(huì)在一定程度上影響其經(jīng)濟(jì)收入；部分患者沒有及時(shí)進(jìn)行正規(guī)、有效的治療，出現(xiàn)丹毒、蜂窩織炎等并發(fā)癥，需要花費(fèi)更多的醫(yī)療費(fèi)用，這些都給患者及其家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和負(fù)擔(dān)。手法引流淋巴水腫綜合消腫治療（complex decongestion therapy，CDT）是近年臨床使用最廣、療效較好的淋巴水腫治療方法［19］，但我國(guó)很多地區(qū)沒有將該項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，這對(duì)于經(jīng)濟(jì)困難的患者而言，淋巴水腫的治療又進(jìn)一步加重了他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。H：“兒子為了給我治病，把房子都賣了，兒媳婦嫌家里窮跑了，我不想再拖累兒子?！盞:“做了手術(shù)后，又放療了25次，化療了4個(gè)療程，家里可用的錢全部都用完了，還欠著親戚的錢，現(xiàn)在腿腫了又要花錢，醫(yī)生還說我這個(gè)是重度的，經(jīng)濟(jì)壓力太大了?！?/p>

3 討論

3.1采取多樣化的健康教育提高患者疾病認(rèn)知水平健康教育是一種能讓患者了解疾病各項(xiàng)知識(shí)及注意事項(xiàng)、科學(xué)管理疾病和促進(jìn)疾病康復(fù)的重要手段［20］。本研究結(jié)果顯示，宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者對(duì)疾病的認(rèn)知不足，缺乏獲取疾病信息的渠道，她們希望能得到家庭、醫(yī)院及社會(huì)的技術(shù)和信息支持。由于患者文化水平、年齡及對(duì)疾病認(rèn)知程度的差異，醫(yī)護(hù)人員要采取多途徑的健康教育方式，為患者提供健康指導(dǎo)。如患者住院期間為其提供一對(duì)一的健康教育，針對(duì)患者病情給予針對(duì)性的指導(dǎo)，重點(diǎn)解答患者對(duì)淋巴水腫的困惑；患者出院后可通過電話隨訪、微信群、網(wǎng)絡(luò)宣教平臺(tái)等途徑及時(shí)了解患者情況，為其提供個(gè)性化、延續(xù)性的健康教育，提高患者對(duì)淋巴水腫的認(rèn)知水平，促使其采取健康行為。

3.2關(guān)注患者身心狀態(tài)并幫助其建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)本研究發(fā)現(xiàn)，宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者不僅承受著各種生理不適的困擾，影響日常生活和工作，還面臨著家庭、社會(huì)等各方面的壓力，這些因素導(dǎo)致患者心理變得脆弱而敏感，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，這與張佳佳等[12]的研究結(jié)果一致。有研究表明，重視慢性疾病患者心理感受，及時(shí)給予其家庭情感和社會(huì)支持對(duì)改善患者生活質(zhì)量有重要促進(jìn)意義［21］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者的臨床癥狀，及時(shí)給予針對(duì)性的處理，同時(shí)要關(guān)注其心理狀態(tài)，加強(qiáng)與患者的溝通交流與正向引導(dǎo)，以減輕患者的心理壓力；鼓勵(lì)患者家屬增強(qiáng)與患者的情感交流，生活上多給予關(guān)心和幫助，讓患者感受到家庭的溫暖；積極為淋巴水腫患者搭建溝通交流平臺(tái)，通過組織參加病友聯(lián)誼會(huì)、康復(fù)俱樂部等集體活動(dòng)，讓治療效果好的患者介紹配合治療護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)，以消除患者緊張、焦慮等負(fù)性情緒，積極參與到疾病管理中來，樹立與疾病斗爭(zhēng)到底的勇氣。

3.3多方共同努力減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)本研究發(fā)現(xiàn)，患者發(fā)生下肢淋巴水腫后，面臨身心困擾，部分患者甚至無(wú)法正常工作，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。此外，由于患者疾病認(rèn)知不足、重視程度不夠，以及醫(yī)療水平的差異等因素，導(dǎo)致患者發(fā)生下肢淋巴水腫后未能及時(shí)治療，到院就診時(shí)病情已經(jīng)很嚴(yán)重，進(jìn)一步增加了治療難度和治療費(fèi)用。一方面，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)對(duì)宮頸癌患者治療后淋巴水腫疾病的教育，做到早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療；另一方面，CDT作為目前臨床治療淋巴水腫應(yīng)用最廣、療效最好的方法，其在部分地區(qū)尚未納入醫(yī)療保險(xiǎn)范疇，建議社會(huì)關(guān)注該群體，調(diào)動(dòng)社會(huì)力量予以支持，以減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)13例患者的深入訪談，探究了宮頸癌治療后下肢淋巴水腫患者的患病體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)該群體面臨著生理、心理、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)等多方面的困擾，渴望得到醫(yī)護(hù)人員、家庭及社會(huì)各界的支持和幫助。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視宮頸癌治療后下肢淋巴水腫，為患者提供多樣化的健康教育，指導(dǎo)其采取有效措施避免或減少淋巴水腫的發(fā)生，提高患者生活質(zhì)量。