朱雪蓮，丁燕紅，盛文敏，焦麗君，周婷，馮曉艷

（南京醫(yī)科大學(xué)附屬無錫市兒童醫(yī)院，江蘇無錫，214023）

患者安全是指在醫(yī)療、護(hù)理過程中，為預(yù)防或避免患者受到傷害所采取的一系列防范措施［1］。患者安全是全球性的公共衛(wèi)生問題，是醫(yī)療護(hù)理的核心［2］。近年來，患者安全行動(dòng)聚焦于減少醫(yī)院患者傷害，如醫(yī)院感染、安全用藥、手術(shù)安全等［3］?；颊邊⑴c患者安全不僅指患者自身參與安全防護(hù)，廣義上也包含了照顧者的參與［4］。在我國(guó)，患兒照顧者往往就是家庭成員或父母。隨著住院患兒照顧者參與醫(yī)療保健過程的需求增加及價(jià)值彰顯，如何推動(dòng)患兒照顧者參與具體實(shí)施值得探討。本文介紹了照顧者參與患兒安全的背景、理論框架和測(cè)評(píng)工具，綜述了患兒照顧者參與患兒安全的現(xiàn)狀，并探討促進(jìn)照顧者參與的策略，以期為正確賦權(quán)照顧者，促進(jìn)患兒安全文化發(fā)展，構(gòu)建照顧者參與患兒安全管理方案提供參考。

1 照顧者參與患兒安全的背景

患者往往會(huì)因疾病困擾或個(gè)人因素較難參與維護(hù)自身醫(yī)療安全［5］。照顧者會(huì)更有效地尋求信息，會(huì)提高患者對(duì)治療的依從性，并且能為患者提供心理－情感支持［6］。照顧者參與到患者安全中更具可行性。兒童患者缺乏自我管理能力，無法很好地表達(dá)醫(yī)療訴求［7］，更不易于參與自身安全。相關(guān)研究結(jié)果顯示［8］，8300 例住院患兒中護(hù)理不良事件發(fā)生率為1.06%。照顧者充當(dāng)患兒的代理人，被視為護(hù)理的伙伴參與兒童護(hù)理，他們的參與可以擴(kuò)大專業(yè)人員的護(hù)理力量，有助于避免差錯(cuò)的發(fā)生，有助于醫(yī)院安全管理［9－11］。為促進(jìn)患者安全，國(guó)內(nèi)外相關(guān)組織及學(xué)者都越來越重視照顧者的作用。2008年，美國(guó)國(guó)家質(zhì)量論壇（National Quality Forum，NQF）上將患者及家庭參與和患者安全確定為國(guó)家優(yōu)先事項(xiàng)［12］。英國(guó)兒科護(hù)士協(xié)會(huì)、患兒行動(dòng)組織和歐洲兒科護(hù)理協(xié)會(huì)等組織均將與家庭開展有效合作以加強(qiáng)兒童護(hù)理作為工作核心［13－14］。在國(guó)內(nèi)，《中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)患者安全目標(biāo)》（2019 版）［15］也強(qiáng)調(diào)了家屬在患者安全中的作用。

2 照顧者參與患者安全的框架和測(cè)評(píng)工具

2.1 照顧者參與患者安全的框架

隨著全球患者安全文化的深入發(fā)展，越來越多照顧者參與患者安全框架和測(cè)評(píng)工具相繼出現(xiàn)。CARMAN 等［16］提出了一個(gè)多層面的患者和家庭參與醫(yī)療保健的框架，其中參與形式包括協(xié)商、參與和伙伴關(guān)系3 種，參與層次包含直接參與護(hù)理工作、將患者參與納入組織管理以及政策制定3 種，該框架也涉及了參與的影響因素。MCCARRON 等［17］研發(fā)了一種患者和家庭參與框架，該框架分為3 個(gè)參與階段，即為什么參與、為什么繼續(xù)參與以及需要加強(qiáng)參與，描述了7 個(gè)動(dòng)機(jī)（自我實(shí)現(xiàn)、改善醫(yī)療、補(bǔ)償、影響、學(xué)習(xí)新事物、條件和好處）和24 個(gè)陳述。KIM 等［18］制定了一個(gè)患者和家庭參與水平的框架，共分為5 個(gè)參與級(jí)別，即向患方告知藥物（第1級(jí)），告知患方如何參與及與臨床醫(yī)生溝通（第2級(jí)），授權(quán)患方與臨床醫(yī)生接觸（第3 級(jí)），與患方合作進(jìn)行護(hù)理（第4 級(jí)）以及將患方融入到護(hù)理團(tuán)隊(duì)中（第5級(jí)）。國(guó)內(nèi)學(xué)者葉旭春等［19］構(gòu)建的“互動(dòng)式參與患者安全”理論框架包含3 種參與策略，即“照護(hù)性參與、決策性參與、訴求性參與”及4 個(gè)原因要素，即“信心、支持、溝通、信任”，在國(guó)內(nèi)使用廣泛。

2.2 照顧者參與患者安全的測(cè)評(píng)工具

盡管有豐富的理論框架，但結(jié)構(gòu)化評(píng)估工具的開發(fā)進(jìn)展較慢。2019年BARELLO 等［6］制定照護(hù)性醫(yī)療參與量表 （the caregiving health engagement scale，CHE－s），描述家庭照顧者參與的不同心理－社會(huì)狀態(tài)，包括7 個(gè)條目，分別有4 種狀態(tài)，即否認(rèn)、激進(jìn)、沉浸和平衡，采用4 級(jí)評(píng)分，否認(rèn)為1 分，激進(jìn)為2 分，沉浸為3 分，平衡為4 分?？偡?～28 分，得分越高表示狀態(tài)越佳。CHE－s 具有良好的內(nèi)部一致性，驗(yàn)證性因子分析顯示出良好的擬合優(yōu)度指數(shù)（CFI=0.96，RMR=0.03，RMSEA=0.05）。2018年姚文英等［20］研制的住院患兒父母參與照護(hù)項(xiàng)目問卷包括基礎(chǔ)護(hù)理（5 個(gè)條目）、信息支持（6 個(gè)條目）和情感支持（8 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共19 個(gè)條目。問卷總體Cronbach’s α 系數(shù)為0.961，I－CVI 在0.80～0.95 之間，S－CVI 為0.90。2019年任偉等［21］設(shè)計(jì)了家長(zhǎng)參與患兒安全現(xiàn)狀問卷，包括3 個(gè)維度，分別是參與患兒安全態(tài)度（6 個(gè)條目）、主動(dòng)詢問診療情況（4 個(gè)條目）、診療活動(dòng)知情情況（10 個(gè)條目），共20 個(gè)條目。問卷采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從非常不愿意到非常愿意，依次計(jì)1～5 分。得分越高為家長(zhǎng)參與患兒安全程度越高。標(biāo)準(zhǔn)分≤60 分為低水平，61～80 分為中水平，＞80 分為高水平。問卷Cronbach’s α 系數(shù)為0.83。然而，這些量表或問卷尚未得到普遍應(yīng)用，可能缺乏一定的權(quán)威性和普適性。

3 照顧者參與患兒安全的現(xiàn)狀

近年來，家庭參與患兒安全的研究越來越多，研究對(duì)象的范圍越來越廣，參與的學(xué)科方向涉及有疼痛管理、用藥安全、手術(shù)安全等方面。

3.1 參與認(rèn)知不足、意愿較強(qiáng)

OLARTE 等［22］研究結(jié)果表明，大部分父母希望參與患兒安全。AARTHUN 等［23］研究發(fā)現(xiàn)，父母參與患兒安全的程度存在著不同，有些父母希望參與決策，但希望不擔(dān)負(fù)責(zé)任；有些父母依賴醫(yī)生作出決定。HARRIS 等［24］對(duì)腫瘤患兒照顧者參與用藥差錯(cuò)（medication error，ME）預(yù)防情況進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，67%的照顧者認(rèn)為不可能發(fā)生ME；86%表示如果被告知副作用，他們會(huì)注意；58%的人會(huì)擔(dān)心護(hù)士沒有進(jìn)行藥物安全檢查；22%表示總是擔(dān)心可能出現(xiàn)ME；96%愿意參與以保護(hù)孩子不受ME 的影響；94%表示如果發(fā)現(xiàn)工作人員在給藥過程中有錯(cuò)誤，他們會(huì)大聲說出來；55%對(duì)將責(zé)任轉(zhuǎn)移給他們感到厭倦，46%擔(dān)心這種參與患兒安全策略可能導(dǎo)致沖突。任偉等［21］調(diào)查685 名外科住院患兒家長(zhǎng)參與患兒安全現(xiàn)狀，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)參與患兒安全的意愿及主動(dòng)詢問行為的傾向較強(qiáng)。曹迪等［25］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)對(duì)參與患兒安全的意愿高于醫(yī)師和護(hù)士，主要集中在詢問醫(yī)療信息、搜集醫(yī)療信息和參與監(jiān)督醫(yī)護(hù)人員工作方面。總體來說，照顧者的參與患兒安全意愿較強(qiáng)，但對(duì)患兒安全風(fēng)險(xiǎn)的認(rèn)知不足，對(duì)參與過程中的過多的責(zé)任負(fù)擔(dān)感到厭倦和對(duì)過程中的醫(yī)患矛盾感到擔(dān)憂。為促進(jìn)照顧者參與患兒安全管理，應(yīng)考慮照顧者的個(gè)體差異、對(duì)照顧者的認(rèn)知進(jìn)行干預(yù)、態(tài)度進(jìn)行評(píng)估［26］，提出一個(gè)醫(yī)患雙方都能接受的參與方案是關(guān)鍵的。

3.2 參與能力尚顯不足

通常，照顧者參與患兒安全僅僅停留在傾聽、信息獲取。目前，關(guān)于患兒照顧者參與患兒安全的參與能力的相關(guān)研究較少。2017年任偉等［27］研究表明，照顧者參與患兒安全的參與行為及能力低效，與較高的參與需求不協(xié)調(diào)。姚文英等［28］研究結(jié)果表明，1歲內(nèi)住院患兒其父母參與情感支持能力較強(qiáng)，而參與信息支持能力較弱。因此，亟需開展積極有效的措施以提高照顧者參與的行為能力。

3.3 參與形式多樣化但參與內(nèi)容有待深入

照顧者如何參與患兒安全以及其參與的主要內(nèi)容成為實(shí)踐的關(guān)鍵和重點(diǎn)?；純赫疹櫿邊⑴c患者安全的形式多樣化，有參與就醫(yī)議程和健康管理［29-31］、參與以家庭為中心的查房［32-33］、參與護(hù)士床邊交接報(bào)告［34-35］、提供建議［36］、報(bào)告不良事件等［37］。COX等［32］構(gòu)建了以家庭為中心的查房8 個(gè)“最佳做法”，隨后選取176 名家屬進(jìn)行隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，結(jié)果表明，家庭參與型的查房有助于促進(jìn)高質(zhì)量的兒科護(hù)理，提高患兒安全，與KHAN 等［33］實(shí)施以家庭為中心查房的結(jié)構(gòu)化溝通干預(yù)開發(fā)了家庭安全訪談（FSI），測(cè)試其在4 個(gè)美國(guó)兒科醫(yī)院系統(tǒng)安全監(jiān)測(cè)中的效用。結(jié)果顯示，該干預(yù)措施提高患兒照顧者參與患兒安全管理行為。KHAN 等［29］結(jié)果顯示，與自愿醫(yī)院事件報(bào)告相比，征求家屬報(bào)告發(fā)現(xiàn)了5 倍以上的差錯(cuò)和3 倍以上的不良事件。因此，可以依靠照顧者發(fā)現(xiàn)更多差錯(cuò)或隱患，將照顧者或家庭報(bào)告納入醫(yī)院常規(guī)安全監(jiān)測(cè)系統(tǒng)［37］。楊建宏［30］將兒科收治的1000 例患兒隨機(jī)分組，每組各500 例，其中對(duì)照組患兒予以常規(guī)護(hù)理管理，觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上實(shí)施護(hù)士與家屬雙查管理制度，結(jié)果表明，雙查管理制度可有效預(yù)防給藥差錯(cuò)和護(hù)理糾紛。聶小茹等［31］對(duì)2610 例患兒家長(zhǎng)實(shí)施參與護(hù)理的干預(yù)，結(jié)果顯示，患兒家長(zhǎng)參與護(hù)理可降低護(hù)理查對(duì)缺陷率。黃慧懿等［38］將參與式護(hù)理模式用于水痘患兒中，提高了治療效果，但其參與內(nèi)容、形式及流程仍需進(jìn)一步研究。研究顯示［39］，在很多疾病領(lǐng)域，患者參與患者安全的內(nèi)容仍較為單一，不夠深入，效果欠佳，內(nèi)容上有待充實(shí)、豐富，參與內(nèi)容的科學(xué)性、嚴(yán)謹(jǐn)性需要把關(guān)，有待建立標(biāo)準(zhǔn)化、同質(zhì)化的參與內(nèi)容體系。

3.4 參與手段趨于信息化

ELGER 等［40］開發(fā)了一項(xiàng)手術(shù)同意和安全過程優(yōu)化的應(yīng)用程序，實(shí)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員與患者及其照顧者全程溝通，并將其應(yīng)用于100 名兒科普通外科患兒父母中，該應(yīng)用程序得到患兒父母認(rèn)可。相關(guān)研究［41-42］通過提供可操作的住院患者應(yīng)用程序，患兒父母可以在線查詢患兒生命體征、診斷、藥物、實(shí)驗(yàn)室測(cè)試結(jié)果等，90%的父母表示滿意，98%報(bào)告易于使用，89%認(rèn)為減少了護(hù)理錯(cuò)誤。信息技術(shù)可以使照顧者的參與不受時(shí)間、地點(diǎn)的限制，提高其參與程度，給患兒照顧者參與患兒安全管理帶來了便捷。

4 照顧者參與患兒安全的影響因素

4.1 照顧者因素

研究表明［23，43-44］，個(gè)人因素如教育水平、年齡、收入和婚姻狀況、生活環(huán)境、態(tài)度和能力、對(duì)患兒疾病的了解和疑惑、與醫(yī)護(hù)人員的交流互動(dòng)、自身期望是影響父母參與決策的因素。ESPEZEL 等［45］指出，父母對(duì)護(hù)士的期望以及兒童的病情變化，是影響照顧者參與患兒安全管理因素。因而，照顧者自身相關(guān)影響因素較多，護(hù)理人員需要了解這些影響因素，推動(dòng)積極因素，排除阻礙因素，提供個(gè)性化指導(dǎo)。

4.2 醫(yī)護(hù)人員因素

醫(yī)護(hù)人員因素也是影響照顧者參與患兒安全的因素。雖然許多醫(yī)院和醫(yī)療工作者可能對(duì)患者照顧者的參與抱有期望，但不知道如何與患者建立適當(dāng)?shù)幕セ輰I(yè)伙伴關(guān)系［46］，實(shí)際實(shí)施具有挑戰(zhàn)性。照顧者和患者表示，如果醫(yī)護(hù)人員與他們溝通和團(tuán)隊(duì)合作很差，他們就不太可能向其報(bào)告不安全事件［47］。ROSENBERG 等［44］對(duì)美國(guó)20 名住院兒科工作人員進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)化訪談，發(fā)現(xiàn)影響照顧者參與患兒安全的醫(yī)護(hù)人員方面因素包括醫(yī)護(hù)人員缺乏參與時(shí)間和技能、醫(yī)護(hù)人員間溝通或服務(wù)質(zhì)量不一致。WHITTY 等［48］研究結(jié)果顯示，交接班時(shí)護(hù)士幾乎不支持家庭成員、照顧者或朋友參與，認(rèn)為可能減慢交接速度。任偉等［49］研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，兒科護(hù)士對(duì)患兒家長(zhǎng)參與患兒安全的態(tài)度較好，但因情況而異；多元線性回歸分析顯示，職稱、醫(yī)院級(jí)別、年齡是影響兒科護(hù)士對(duì)患兒家長(zhǎng)參與患兒安全態(tài)度的因素。以上結(jié)果可見，在醫(yī)護(hù)人員方面因素也較多，應(yīng)積極掃除醫(yī)護(hù)人員方面障礙因素，有針對(duì)性地進(jìn)行干預(yù)，促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者參與的支持。

4.3 制度、文化、環(huán)境因素

醫(yī)院系統(tǒng)不為臨床工作人員提供足夠的支持、培訓(xùn)或資源促進(jìn)與家庭有效合作是阻礙因素。同時(shí)，可能沒有成形的家庭報(bào)告制度［43］。AGAPIE 等［50］結(jié)果表明，患者和照顧者在住院期間在接受信息和參與護(hù)理方面面臨障礙，包括缺乏支持性工具、醫(yī)院病房設(shè)置不夠等。VANCE 等［51］研究發(fā)現(xiàn)，管理者指出父母參與重癥護(hù)理受到物理環(huán)境、醫(yī)療護(hù)理相關(guān)政策及病區(qū)的整體文化的影響。目前，患者和照顧者參與在國(guó)內(nèi)的開展仍欠缺乏。

5 促進(jìn)照顧者參與患兒安全的措施

5.1 照顧者教育和支持

研究顯示［52］，很少有照顧者接受足夠的醫(yī)療培訓(xùn)。北大醫(yī)院自行設(shè)計(jì)漫畫版患者安全教育手冊(cè)，以告知患者在診療過程中需參與的具體環(huán)節(jié)及內(nèi)容［53］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能多地提供信息和知識(shí)，為照顧者提供一個(gè)參與計(jì)劃［51、54］。姚文英等［28］研究結(jié)果提示，在制訂患兒醫(yī)療護(hù)理計(jì)劃時(shí)應(yīng)多考慮父母的需求，通過評(píng)估其參與臨床護(hù)理的能力指導(dǎo)適宜的護(hù)理操作。AGAPIE 等［50］通過量化主觀意見的技術(shù)，為患者照顧者創(chuàng)建角色，通過多種技術(shù)支持不同類型、不同需求的照顧者，幫助他們了解醫(yī)院護(hù)理，吸引照顧者不同程度地參與護(hù)理，充分考慮了個(gè)性化需求。除了對(duì)照顧者進(jìn)行知識(shí)教育外，對(duì)照顧者進(jìn)行心理支持也相當(dāng)重要。GUIDA 等［55］開展了一項(xiàng)為期1 個(gè)月的心理干預(yù)研究，以支持家庭照顧者參與照護(hù)有復(fù)雜護(hù)理情況的患者，干預(yù)包括3個(gè)動(dòng)機(jī)會(huì)議和自我管理手冊(cè)，結(jié)果顯示，干預(yù)后照顧者感知負(fù)擔(dān)顯著減輕。未來通過各種形式、各種途徑的給予照顧者以教育和支持對(duì)促進(jìn)照顧者參與是重要的。

5.2 醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)和支持

為推動(dòng)照顧者參與進(jìn)程，加強(qiáng)培訓(xùn)以確保醫(yī)護(hù)人員具備扎實(shí)的技能、良好的職業(yè)素養(yǎng)。開展照顧者參與醫(yī)護(hù)方的培訓(xùn)，使醫(yī)護(hù)人員做好醫(yī)護(hù)方配合工作，進(jìn)一步加強(qiáng)臨床工作的安全性和高效性。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)學(xué)會(huì)與患者間建立靈活的家庭伙伴關(guān)系［43］。此外，領(lǐng)導(dǎo)力的作用對(duì)推動(dòng)項(xiàng)目的實(shí)施亦十分重要［56］。BSHARAT 等［57］指出，為了提高護(hù)士對(duì)父母參與維護(hù)患兒安全的支持度，護(hù)士長(zhǎng)應(yīng)首先提高照顧者參與意愿和支持力度，邀請(qǐng)并引導(dǎo)父母參與預(yù)防錯(cuò)誤。基于醫(yī)務(wù)人員受到醫(yī)療安全事件傷害現(xiàn)象普遍［58］，建立醫(yī)務(wù)人員支持系統(tǒng)具有實(shí)際意義［59］。因此，除了預(yù)見性培訓(xùn)，還應(yīng)配備事后科室支持、同伴支持、專業(yè)支持保障，以解除醫(yī)護(hù)人員部分顧慮，增強(qiáng)其實(shí)施照顧者參與醫(yī)護(hù)模式的支持力和推動(dòng)力。

5.3 制度、規(guī)范保障

為保證照顧者參與的合法合理性，相關(guān)政策的引導(dǎo)、相關(guān)制度、標(biāo)準(zhǔn)的確立必不可少。我國(guó)患者參與患者安全的研究較為滯后，可操作性較弱，缺乏實(shí)施指南，需要借鑒國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)［60］，構(gòu)建本土化的照顧者參與患者安全的執(zhí)行實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)、指南，以指導(dǎo)照顧者參與、醫(yī)護(hù)人員參與。調(diào)查發(fā)現(xiàn)［61］，我國(guó)醫(yī)院已經(jīng)開展大量的相關(guān)實(shí)踐，仍需發(fā)揮政府引領(lǐng)、推動(dòng)作用，建立照顧者參與權(quán)保障制度，完善患者安全管理體系并制訂照顧者參與患者安全評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。為促進(jìn)照顧者參與的連續(xù)性、全程性，未來可以考慮將照顧者參與納入到護(hù)理流程，使之規(guī)范化、常規(guī)化。

6 小結(jié)

照顧者參與患兒安全是兒童患者安全行動(dòng)的重要舉措。本文對(duì)照顧者參與住院兒童患者安全的相關(guān)研究進(jìn)行了分析、總結(jié)，包括照顧者參與住院患兒安全的背景、照顧者參與患者安全的框架和測(cè)評(píng)工具、照顧者參與患兒安全的現(xiàn)狀及影響因素、促進(jìn)照顧者參與患者安全的策略等國(guó)內(nèi)外現(xiàn)狀及進(jìn)展。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)照顧者參與兒童患者安全的研究尚在探索階段。有關(guān)照顧者或家庭參與患兒安全的評(píng)價(jià)工具，尚未廣泛運(yùn)用。照顧者參與患兒安全受到多種因素的影響，應(yīng)有針對(duì)性地采取一些干預(yù)或策略改善現(xiàn)狀。照顧者參與患兒安全的高質(zhì)量的干預(yù)性研究仍然較少，系統(tǒng)、全面、科學(xué)的實(shí)施方案及流程仍然是缺乏的。解決參與對(duì)象的評(píng)估、參與內(nèi)容的豐富和規(guī)范、參與形式、平臺(tái)的選擇、參與效果的評(píng)價(jià)反饋工具等問題以實(shí)現(xiàn)照顧者有效、科學(xué)、全程參與值得商討。將來需積極開展臨床實(shí)踐研究，優(yōu)化既往參與方案，為探求標(biāo)準(zhǔn)、系統(tǒng)的照顧者參與患兒安全方案或最佳實(shí)踐模式奠定基礎(chǔ)。