熊 峰 周 寧 李曉燕 徐心怡 丁亞萍

安寧療護的目的不是改變患者最終的死亡結(jié)局，而是給予患者癥狀控制、人文關(guān)懷、舒適照護，使其能夠舒適、有尊嚴地離世[1]。近年來，安寧療護的研究與實踐在全球范圍內(nèi)受到重視,已被列為優(yōu)先的公共衛(wèi)生議題[2]。我國自2017年起啟動第一批安寧療護試點，已經(jīng)形成了醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合和遠程服務5種安寧療護模式[3]，并且居家安寧療護也是“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務”的重要內(nèi)容。

在醫(yī)療機構(gòu)中，大多數(shù)護理操作不屬于特殊檢查或治療，所以很少需簽署護理操作的知情同意書；而居家安寧療護的護理工作與在醫(yī)療機構(gòu)中有諸多不同，受制于條件環(huán)境，其存在更大的風險，為了規(guī)避醫(yī)療糾紛，也為了更加完善落實知情同意原則、與患方充分溝通并簽署書面文書，護理人員需明確其差異、風險及知情同意的重要性。本文從護理角度出發(fā)，針對目前缺乏居家環(huán)境中進行護理操作的指南、規(guī)范，同時缺少在居家安寧療護中明確知情同意及簽署文本實踐研究的現(xiàn)狀，結(jié)合相關(guān)政策法規(guī)和所在醫(yī)院開展的居家安寧療護實踐，從告知、知情、同意三個方面，探討知情同意原則在居家安寧療護中的應用。

1 相關(guān)政策法規(guī)文件

1.1 居家安寧療護的政策文件

我國目前出臺的一些規(guī)范性文件對安寧療護相關(guān)內(nèi)容進行了規(guī)定[4]，包括醫(yī)療機構(gòu)中的科室、人員配置、管理要求以及安寧療護實踐的要點，但缺乏對居家環(huán)境中進行安寧療護的相關(guān)規(guī)定，也未涉及對知情同意的闡述。由于尚未探索出統(tǒng)一的居家安寧療護模式，《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于開展第二批安寧療護試點工作的通知》[5]以及《關(guān)于建立完善老年健康服務體系的指導意見》[6]中只提出試點機構(gòu)要探索開展居家安寧療護服務，并無對居家安寧療護的建議、要求。

1.2 知情同意原則的法律文件

部分涉及臨床實踐中知情同意原則的法規(guī)文件如下：《醫(yī)療事故處理條例》第十一條規(guī)定：在醫(yī)療活動中，醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務人員應當將患者的病情、醫(yī)療措施、醫(yī)療風險等如實告知患者?！肚謾?quán)責任法》第五十五條規(guī)定：醫(yī)務人員應當及時向患者說明醫(yī)療風險、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其書面同意；不宜向患者說明的，應當向患者的近親屬說明，并取得其書面同意。《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》第三十三條以及2020年全國人大表決通過的《民法典》第一千二百一十九條也與上述規(guī)定相似?！痘踞t(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》第三十二條明確指出公民接受醫(yī)療衛(wèi)生服務時依法享有知情同意的權(quán)利。

2 居家安寧療護中的知情同意內(nèi)容

2.1 告知

在臨床實踐中，告知的主體是醫(yī)務人員，告知的對象是患方[7]。在居家安寧療護的整個護理過程中，護士向患方告知的事項包含但不限于以下內(nèi)容：居家安寧療護服務與醫(yī)療機構(gòu)中的區(qū)別，如服務理念、服務要求、服務標準、護理人員和技術(shù)力量配備的差別；在居家環(huán)境中可進行的護理操作[8]及具體注意事項，護理操作的預期效果、風險、副作用、不良后果及與醫(yī)療機構(gòu)中操作的差異。

受制于種種因素，一些在醫(yī)院進行時通常不需要特別告知、無需簽署知情同意書的常規(guī)護理操作，因患者居家而在進行時存在欠缺、不足，甚至隱患。例如，靜脈輸液(血)、靜脈注射、非人工氣道吸痰等操作，因其操作醫(yī)療風險高、不易實施、易發(fā)生不良反應而被列入“互聯(lián)網(wǎng)+護理”負面清單，在居家環(huán)境中不可以進行以上操作。在居家進行的留置、更換導尿管操作，可以幫助患者解決尿潴留問題，但同時因操作環(huán)境達不到無菌要求，會增加患者感染的風險；居家進行的鼻飼操作，可以維持患者營養(yǎng)和治療的需要，但同時也存在著誤入患者氣道導致發(fā)生嗆咳，引發(fā)支氣管哮喘、血氧降低的風險。因家中缺少搶救設(shè)備，如果發(fā)生意外情況，勢必不能像在住院環(huán)境中一樣及時采取措施搶救。居家環(huán)境中存在著便利的同時，也存在著風險，以上內(nèi)容均需要告知患方。

在告知過程中，護理人員不可渲染風險、夸大其詞，但也不能有所保留，并需及時解答患者居家安寧療護期間遇到的或希望了解的問題，同時要注意居家安寧療護患者及家屬的情緒可能處于不穩(wěn)定的波動之中，要斟酌在告知過程中使用的語言及情感表達的方式。

2.2 知情

知情是指在醫(yī)務人員告知信息之后，患方理解信息[9]。由于認知水平受年齡、文化程度等因素影響,患方可能難以做到對醫(yī)務人員告知的內(nèi)容完全理解[10]。此時醫(yī)務人員可結(jié)合患者的病情及其家庭狀況，將專業(yè)術(shù)語用通俗易懂的方式解釋給患方，讓其認識到醫(yī)療手段也具有不確定性和風險性，在整個診療過程的各個環(huán)節(jié)積極地與其進行溝通，表達對患方所承受痛苦的深切關(guān)懷，營造良好的人文關(guān)懷氛圍。

居家安寧療護不對原發(fā)疾病進行治療，旨在減輕患者痛苦，為患者提供對癥處理。各種緩解痛苦、促進舒適和對癥支持的措施可能對患者有一定的風險，其病情可能繼續(xù)發(fā)展及變化。護理人員在與患方溝通過程中需確認其已知情并理解居家安寧療護護理的理念、伴隨的風險、與在醫(yī)療機構(gòu)中進行安寧療護的差異等。在溝通過程中對于患方提出的期望及訴求，護理人員需考慮是否能滿足其預期，并使患方知情。如居家安寧療護無法滿足患方的需求，可建議其去醫(yī)療機構(gòu)就診。

2.3 同意

同意是指患方自由地做出接受或拒絕診療措施的決定[11]。在醫(yī)務人員進行告知，患方對內(nèi)容知情后，患方作出的抉擇可以是知情同意或知情不同意?？陬^或書面的形式均可表示同意，但對于手術(shù)、特殊檢查、特殊治療等，必須以知情同意書的形式表明態(tài)度[12]。

進入居家安寧療護的患方很多時候面臨著舒適度和風險兩者之間選擇的矛盾，如有大量腹水的留置導管患者可能存在腹脹、腹痛和呼吸困難的癥狀，此時放腹水可以幫助患者減輕痛苦，但同時也存在血壓下降、蛋白質(zhì)丟失、水電解質(zhì)失衡、感染出血等眾多風險。此時，患方處于倫理、親情、道德和心理的多重壓力之中，其每做一個決定，都要經(jīng)過慎重的思考，可能無法馬上做出理性的判斷。在患方需要做決策時，護理人員可幫助其進行分析、歸納眾多信息，協(xié)助患方確定其優(yōu)先想解決的問題，不干涉其自主權(quán)，讓其做出選擇。雙方達成共識后可簽署知情同意書，護理人員需遵循知情同意書上的約定對患者進行護理。同時尊重患方的意愿，與患方保持密切的溝通，以便及時獲得反饋。簽署知情同意書是醫(yī)患雙方溝通的結(jié)果，并非知情同意的核心，簽署了知情同意書也不意味著醫(yī)患雙方溝通、決策的結(jié)束。如患方的意愿改變，護理人員需立即調(diào)整護理思路，根據(jù)不同情況采取終止安寧療護的措施，或與患方溝通、告知，知情同意后簽署新的知情同意書。

在“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務”平臺上，患方可在線上選擇居家安寧療護服務并填寫信息，提交訂單前，平臺會要求患方閱讀并同意統(tǒng)一的協(xié)議書，提示內(nèi)容包括護理人員、患方及平臺的責任義務。而這種統(tǒng)一的協(xié)議書屬于合同中的格式條款，格式條款是當事人為了重復使用而預先擬定，并在訂立合同時未與對方協(xié)商的條款，其具有不變性和附合性。當提供格式條款的一方未履行提示或者說明義務，致使對方?jīng)]有注意或者理解與其有重大利害關(guān)系的條款的，對方可以主張該條款不成為合同的內(nèi)容，在法律層面上也強調(diào)了在患方簽署格式條款時，醫(yī)護人員應當對涉及責任義務的內(nèi)容進行告知說明。安寧療護的患者個體差異很大，僅僅簽署統(tǒng)一的格式條款協(xié)議不適用于安寧療護實踐，安寧療護面對的是患者的生死，稍有不慎就會涉及糾紛，很難判定雙方的責任權(quán)益。因此，醫(yī)患雙方充分溝通后，患方作出選擇，醫(yī)護人員應根據(jù)患方的個體化情況及意愿擬定非協(xié)議條款后，雙方簽署非協(xié)議條款協(xié)議書。

3 居家安寧療護中知情同意原則的重要性

《關(guān)于建立完善老年健康服務體系的指導意見》[6]中指出，我國要加強安寧療護服務，探索建立機構(gòu)、社區(qū)和居家安寧療護相結(jié)合的工作機制，按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護服務。無論是法律政策還是倫理道德的要求，開展居家安寧療護時，醫(yī)患雙方都需遵循知情同意原則。

在安寧療護實踐中，護理工作所涉及知情同意的內(nèi)容較少，臨床護士對于知情同意原則的應用不足。安寧療護實踐以多學科協(xié)作模式進行[13],團隊成員主要有醫(yī)生、護士、心理咨詢師、營養(yǎng)師、社會工作者等。在醫(yī)院中安寧療護團隊的分工明確，大多情況下是醫(yī)生與患方溝通安寧療護中需知情同意的事項，與患方簽署知情同意書。除跌倒風險、壓瘡風險告知書外，護理方面涉及到的知情同意內(nèi)容較少。在臨床實踐中由情緒發(fā)泄等導致的矛盾沖突，較多發(fā)生在患方與護士之間，但在出現(xiàn)醫(yī)療糾紛、法律訴訟等問題時，醫(yī)生作為主要承擔者的情況更多。在平時的護理工作中，多方面的查對和質(zhì)量控制是護理工作中的重要內(nèi)容，而護士對于知情同意的重視度和應用度不足，關(guān)于如何處理醫(yī)療糾紛和法律問題方面的意識薄弱。

在居家安寧療護中，主要由護士上門進行服務，護士需判斷患者狀態(tài)、癥狀的變化并及時和患方溝通，此時護士是作為醫(yī)療行為的醫(yī)方代表對患者進行醫(yī)療專業(yè)服務。在患方的認知中，在進行居家安寧療護時，護士不單單是護士的角色，往往還代表著“醫(yī)方”專業(yè)角色，故一旦出現(xiàn)風險或糾紛，護士就需面對更多的責任與風險，所以提供居家安寧療護的護士更需明確知情同意的重要性。

4 居家安寧療護中知情同意原則的應用思考

筆者輪轉(zhuǎn)所在醫(yī)院于2015年開展安寧療護，2018年制定了居家安寧療護流程，為有需求的患者提供居家安寧療護。在開始居家安寧療護之前，醫(yī)護人員首先會評估患者是否符合納入標準，然后與其充分溝通、告知，患方知情同意后簽署相關(guān)文書，通過“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務”等方式實施居家安寧療護，護士在護理過程中遵守“不傷害”“有利”的原則，做到了充分的告知溝通，經(jīng)過了十幾例的實踐，患方的滿意度均較高，也有效規(guī)避了風險。

目前，我國的安寧療護尚處于起步階段，相關(guān)的規(guī)范制度及保障尚待健全。中華護理學會安寧療護專業(yè)委員會成立后開展了很多工作，大多數(shù)護理人員滿懷熱情、具有奉獻精神、不計回報地從事安寧療護，如果遭遇風險打擊，有可能熄滅眾多護理人員的熱忱和信心，會極大地阻礙安寧療護服務的推進。在居家安寧療護護理中落實知情同意原則，不僅是對患者生命安全的尊重，對家屬情感需要的滿足，對護理人員的基本要求，也有利于和諧醫(yī)患關(guān)系的建立。更重要的是，落實知情同意原則對于完善居家安寧療護服務流程、規(guī)范護理操作、有效應對風險防控、保障醫(yī)療安全、推進安寧療護事業(yè)的健康順利發(fā)展具有重要意義。