吳蓮英，曾乃仁，李桂榮，陳小芬

（廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院 廣西 南寧 530021）

青光眼主要以特征性視神經(jīng)萎縮和視野缺損為特點，具有病理性高眼壓(或正常眼壓)合并視盤、視網(wǎng)膜神經(jīng)纖維層損害及青光眼性視野改變?yōu)樘卣鞯囊环N復(fù)雜的常見疾病[1]，其致盲性位列世界第2，也是中國人失明的主要原因之一[2]。我國中老年人群中原發(fā)性青光眼的患病率高達(dá)3.8%，預(yù)測我國當(dāng)前青光眼患病人數(shù)高達(dá)940 萬[3]，且發(fā)病年齡呈年輕化趨勢。青光眼是終身性慢性疾病，一旦確診，需要長期甚至終身治療和隨訪。青光眼的發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后與其個性、應(yīng)激、行為方式、社會支持等心理、社會因素密切相關(guān)[4]，這一特點決定了青光眼患者實施自我管理能力的重要性。通過提高其自我管理能力，指導(dǎo)患者合理用藥、控制情緒、自我按摩眼球、戒煙戒酒、定期復(fù)查等，將有助于提高療效及青光眼患者的生存質(zhì)量。本研究采用質(zhì)性研究方法，探討青光眼患者自我管理的影響因素，以期完善目前臨床青光眼患者常規(guī)護(hù)理模式及將來實施干預(yù)提供資料。

1.資料與方法

1.1 一般資料

將于2016 年1 月—6 月在我科進(jìn)行青光眼治療的患者中，選擇15 名患者作為受試者。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡為18 歲以上，確診為原發(fā)性青光眼患者，無合并其他嚴(yán)重眼病，認(rèn)知正常，對自己疾病知曉。研究者向患者介紹本研究的目的、意義，所有患者對本研究均知情同意。研究以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[5]。其平均年齡為（63.45±20.68）歲；文化程度：初中4 名，中專及高中5 名，大專及以上6 名。本研究共15 名患者完成訪談，訪談時間30 ～60 min。

1.2 方法

1.2.1 資料的收集

以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，采用低結(jié)構(gòu)式深度訪談法。訪談選擇在安靜、易于交談的地方進(jìn)行，每次訪談事先預(yù)約，以受訪者方便優(yōu)先。訪談前向研究對象說明本研究的內(nèi)容、方法及意義，同時簽署知情同意書，整個質(zhì)性探討過程都嚴(yán)格遵守倫理學(xué)要求[6]。訪問提綱根據(jù)臨床工作經(jīng)驗及文獻(xiàn)回顧及課題組成員反復(fù)討論后形成，訪談內(nèi)容包括：患青光眼后的健康狀況；患病后對日常生活的影響；自我管理有哪些困難，想獲得哪些幫助；遵醫(yī)行為（飲食、用藥、復(fù)診）怎樣。根據(jù)患者的回答情況采用不同的提問方式，逐步深入，縮小問題的范圍。每次訪談30 ～60 min，同步錄音。

1.2.2 資料的分析

訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為書面文字并整理打印，訪談資料分析借助NVivo 8.0 軟件，采用Colaizzi 關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7 步分析法進(jìn)行分析[7]，即對文字資料反復(fù)閱讀，從含義層面分類整理，提煉主題并對主題進(jìn)行描述和總結(jié)。

2.結(jié)果

（1）主題一：軀體健康水平下降訪談中發(fā)現(xiàn)大部分患者存在嚴(yán)重的視力障礙，健康水平明顯下降。N10：“因為長期滴噻嗎心安眼藥水控制眼壓，導(dǎo)致現(xiàn)在我出現(xiàn)心率減慢或者心悸，停藥后眼壓又控制不住，只能一邊服用治療心臟用藥，一邊繼續(xù)滴著眼藥水?！盢14：“長期滴毛果蕓香堿眼藥水，因瞳孔縮小而致視力模糊生活不便，平時生活中出現(xiàn)頭痛及結(jié)膜炎的次數(shù)增加，而且長期用藥導(dǎo)致我現(xiàn)在角膜后壁、晶體、前囊有色素沉著?！盢7：“醋甲唑胺是一種利尿劑達(dá)到降眼壓的作用，長期應(yīng)用可導(dǎo)致低血鉀或產(chǎn)生腎結(jié)石，所以我要定期查血鉀及尿液，適當(dāng)補鉀和同服小蘇打以堿化尿液防止結(jié)晶沉淀。”

（2）主題二：日常生活受到影響訪談發(fā)現(xiàn)大部分患者因為視力下降，眼壓升高等因素要定期門診復(fù)診等，日常生活受到嚴(yán)重影響。N3：“長期處在黑暗環(huán)境中，容易誘發(fā)青光眼的發(fā)作，所以平時都不能去電影院看電影，生活中就少了一種娛樂?！盢15：“我是飲食愛好者，平時就喜歡酸辣口味重的東西，患病后需要清淡飲食，煙酒、濃茶、咖啡等都需要忌口，對我來說又是一種災(zāi)難?！盢1：“我是農(nóng)村患者，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，患病后醫(yī)生交待要定期門診復(fù)診，路費、檢查費等對我來說都是一筆大的開銷?！?/p>

（3）主題三：出院后依從性差，希望得到醫(yī)生、護(hù)士的信息支持。出院后依從性差青光眼是一種終身性慢性疾病，最重要的是要定期復(fù)查[8]?；颊咭欢ㄒ爮尼t(yī)生的安排，定期到醫(yī)院進(jìn)行檢查。醫(yī)生會根據(jù)患者的眼壓和眼底視野情況再重新調(diào)整目標(biāo)眼壓，調(diào)整用藥。N5：“我滴眼藥水后沒有出現(xiàn)什么不適，醫(yī)生也沒有強調(diào)復(fù)診的重要性，所以就沒有復(fù)診，導(dǎo)致后來眼部不適再去醫(yī)院的時候視力已經(jīng)喪失了?！盢2：“平時在家忙的時候就忘記滴眼藥水了，就想著一天不滴藥也沒有什么不適?！盢12：“我知道熬夜對眼睛不好，生活不規(guī)律，想著一兩次沒關(guān)系吧?！盢13：“我也想定期去醫(yī)院復(fù)診，可是醫(yī)院人太多了，預(yù)約又掛不上號，排隊太麻煩了。”N4：“自從得了青光眼視力受限行走不方便后，我希望醫(yī)生護(hù)士能夠提供上門服務(wù)，多交錢就可以了。”

（4）主題四：期望得到家庭、社會的支持和關(guān)懷?；颊呒膊〉目祻?fù)離不開家屬的支持和照顧，尤其是配偶的支持和照顧。大部分受訪者表示，家屬對自己很關(guān)心，N6：“我老伴對于每天的飲食很注意，忌口的東西分類得很清楚?！钡珜τ诩彝ソ?jīng)濟(jì)較差的患者，家庭照顧就沒有得到充分支持。N8：“我是喪偶的，平時兒女都在外打工，住院治療的費用都是借來的，出院后也是自己一個人在家，平時生活就沒那么注意了?！蓖瑫r受訪者希望得到社會的支持以及提高社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)的醫(yī)療水平。N11：“我不敢去社區(qū)就診，之前視力下降社區(qū)就是認(rèn)為是結(jié)膜炎點眼藥水就可以了導(dǎo)致病情加重?！盢9：“做過手術(shù)視力很差，平時活動就在社區(qū)里，希望多提供點健身設(shè)施及場所，豐富大家的生活。”

3.討論

（1）文化水平研究結(jié)果表明，患者自我管理水平很大程度上受文化程度的影響。首先，文化水平高的患者對自身健康更重視，且更主動及采取多種方式獲得疾病相關(guān)知識，對信息的理解認(rèn)識也更深刻；其次，患者的文化水平越高對生活質(zhì)量追求也越高，對疾病的管理和生活管理方法促進(jìn)自身健康越重視。青光眼是一種身心疾病，精神心理狀態(tài)影響著疾病的發(fā)展，文化水平越高的患者對情緒的管理越善于采用各種措施進(jìn)行干預(yù)。因此，對文化水平低的患者既要幫助其明確自己肩負(fù)的健康責(zé)任，幫助其控制情緒和調(diào)整心態(tài)，也要加強宣教疾病知識和培訓(xùn)健康自我管理技能。

（2）經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及付費方式。影響患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要因素是家庭收入和醫(yī)保報銷問題。因為家庭經(jīng)濟(jì)條件差，當(dāng)出現(xiàn)癥狀時，患者往往忽略不適而拒絕就診，或者擔(dān)心后續(xù)的醫(yī)療費用，沒有按照醫(yī)生要求定期復(fù)診及檢查，所以獲得專業(yè)指導(dǎo)的機會很少或沒有，導(dǎo)致其自我管理水平低。因此，對青光眼患者采取自我管理干預(yù)措施，應(yīng)根據(jù)其不同的經(jīng)濟(jì)條件制定方案。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對自費患者或經(jīng)濟(jì)條件較差者提供更多的幫助，對其后續(xù)檢查復(fù)診時可選擇最基本的檢查項目，以達(dá)到診療目的。

（3）本研究結(jié)果顯示，青光眼患者其心理特性大多不合群，獨居、離異或者喪偶狀態(tài)居多，家庭和睦者其自我管理水平較青光眼患者明顯增高。追究原因，一方面，家庭和睦者重視自己的身體健康，認(rèn)定其對家庭起著重要作用，有助于患者加強遵醫(yī)行為及提高自我管理[9]；另一方面，家人的關(guān)心、支持，促進(jìn)其對自我管理能力的培養(yǎng)。

（4）社區(qū)干預(yù)。本研究結(jié)果顯示，自我管理能力較強的患者，能夠定期接受社區(qū)干預(yù)或健康教育。因此，為降低青光眼致盲率，提高青光眼患者的生活質(zhì)量，社區(qū)保健人員應(yīng)加強患者健康知識宣教，建立患者疾病信息，加強隨訪，促進(jìn)患者自我管理能力的提高。

（5）提高基層醫(yī)療及社區(qū)醫(yī)療服務(wù)。隨著我國醫(yī)改政策的發(fā)行和實施，分級診療、家庭醫(yī)生等新政策正在穩(wěn)步實施，其中基層社區(qū)醫(yī)療服務(wù)是重點，為實現(xiàn)“大病進(jìn)醫(yī)院，小病進(jìn)社區(qū)”，基層社區(qū)醫(yī)療的建設(shè)尤為重要。政府應(yīng)加強公共衛(wèi)生服務(wù)，建立基層居民健康數(shù)據(jù)，為居民提供多方位的健康服務(wù)和分級診療，結(jié)合先進(jìn)的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)及智能終端技術(shù)手段以多種形式的基層醫(yī)療健康服務(wù)，不斷讓居民享受到現(xiàn)代化的全方位的健康服務(wù)，使基層社區(qū)醫(yī)療服務(wù)得到充分發(fā)揮。

（6）完善醫(yī)療保障體系。當(dāng)前國家日益完善的醫(yī)療保障體系為群眾看病發(fā)揮了托底救急作用，但仍然存在醫(yī)療報銷比例偏低、群眾門診負(fù)擔(dān)過重、商業(yè)保險分擔(dān)就醫(yī)負(fù)擔(dān)的機制尚未形成、企業(yè)補充險覆蓋范圍窄等不足，導(dǎo)致居民個人就醫(yī)負(fù)擔(dān)過重。貧困家庭及無醫(yī)療保險患者治療依從性相對較差。因此，對低保戶和無力承擔(dān)醫(yī)療費用的貧困人口，我國應(yīng)建立健全制度，幫助其參加基本醫(yī)療保險，適當(dāng)?shù)亟o予資金支持或減免部分醫(yī)療費用，使他們能夠享有健康的保障，以提高他們的治療依從性。

（7）加強科普知識的宣傳。臨床上，很多患者是由于對青光眼缺乏認(rèn)識而延誤治療的。要降低青光眼的致盲率，需要全社會的共同參與，提高公眾認(rèn)知度。廣泛宣教青光眼健康知識，讓患者對疾病的預(yù)防、治療和轉(zhuǎn)歸得到普及就顯得非常重要。首先可以通過開展知識講座、發(fā)放宣傳資料、張貼宣傳海報、到基層義診等形式宣傳推廣青光眼相關(guān)知識，提高公眾對青光眼疾病的認(rèn)知度，提倡人們積極參與青光眼相關(guān)篩查，通過早期檢查防治青光眼，從而降低青光眼致盲率。而對于確診為青光眼的患者，在其接受就診治療時就應(yīng)該給以系統(tǒng)的科普教育，向其講解最新的治療技術(shù)及新的醫(yī)學(xué)觀念，動員其積極主動參與到疾病治療管理的全過程，從而提高治療依從性和治病自信心。眼科醫(yī)院等相關(guān)學(xué)術(shù)機構(gòu)應(yīng)積極參與青光眼防控，并加強組織引導(dǎo)，完善各項相關(guān)制度，制定適合我國患者的個體化綜合診療保健方案，健全三級醫(yī)療保健體系，提高青光眼疾病的預(yù)后，保障中晚期患者的視覺相關(guān)生活質(zhì)量。