谷雨芹

沒有人能逃脫衰老的詛咒。50歲開始，你的骨密度每年大約會降低1%;60歲時，會掉落1/3的牙齒;80歲以后，肌肉的重量已經(jīng)減少了1/4到一半，幾乎所有人都會得白內(nèi)障……

除去機體老化，歲月還會逐漸剝奪掉你的思想和記憶。85歲時，約40%的人會受到阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，AD，俗稱老年癡呆癥）的困擾，你將喪失短期記憶、混淆時空，出現(xiàn)語言障礙，接著吞咽、膀胱和腸道功能失控，最終完全失去身體的控制能力。

目前，這一缺乏有效診療手段的疾病，已成為與癌癥并駕齊驅(qū)的健康殺手。當我們還未找到抵御疾病的有效武器時，該如何去面對整個社會不斷膨脹的高齡患者群體？除去簡單的生命延續(xù)，讓他們活得自在而有尊嚴，對我們這一代人來說，又意味著什么？

用線串起彩色珠子的小游戲，既能鍛煉到老人的手部精細動作，也可以刺激他們的視覺感官能力。標題

“幼兒園”

即便刻意避免穿著色彩鮮艷的服飾，強忍住對新環(huán)境的窺視、不對往來人員投注過分關注，我還是很快被發(fā)現(xiàn)是個“入侵者”。

“這個人沒帶她來過，不是親戚！”剛拐入二樓走廊，一個裹著黑底印花絲絨外套的老人攔住了我，眉間結(jié)出清晰的川字紋。

“這是你三妹子的同事?！蔽疑韨?cè)的護工鄒雅琴眼疾手快地挽住老人伸來的手，摸了把她額頭沁出的汗，引著人向另一端走去：

“你和她去把衣服換一下好不好？”

鄒雅琴叫來走廊一側(cè)的護工同事，但老人卻不肯配合：“我冷得不行了，我只穿了兩件衣服。”她攏了攏衣襟，川字紋隆起得更厲害了。

窗外，正午陽光刺眼，雖然已是初秋，但長沙近幾周來“秋老虎”肆虐，當天氣溫高達35度，房間里溫度不低，護工們多穿著粉色和黃色的短袖上衣。老人拒絕換衣，鄒雅琴也不著急，圓臉上表情溫和，摸摸老人的臉頰，牽著她繼續(xù)往前走，很快，老人的注意力被轉(zhuǎn)移了。

“你們住哪里？”她問鄒雅琴。

“樓下，住樓下?！?/p>

“住樓上?。俊崩先嗣缘闪?。

“恩，我住樓上?！编u雅琴干脆應道。

“我住農(nóng)業(yè)銀行?！薄拔乙沧∞r(nóng)業(yè)銀行?！?/p>

“你們好一些，我們被人驅(qū)趕走了。”

“奶奶，你也好，沒有被趕，是退休了住到這里了?！?/p>

“等下我跟你一路回去，要得吧？”老人開心起來。

“要得，一路走吧?！编u雅琴再摸摸老人的臉，哄道：“奶奶，你去房間把衣服換下來再走，這衣服太大了?！?/p>

老人眉間的川字柔和下去，也沒再繼續(xù)關注我這個外來者，雖然口中抱怨“在這里沒衣服”，但還是老實地跟著另一個年輕護工回房間去了。

“這個樓層老人的病情程度更重一些?！编u雅琴帶我繼續(xù)向前走，一邊向我介紹二樓的功能分區(qū)，一邊把一個正對著房間塑料門牌喃喃自語的老人拉開：“這個爺爺就屬于中重度?！彼疽馕铱聪蛩芰祥T牌邊緣的反光區(qū)域，“他這樣就是我說過的，會對著鏡子反光面出現(xiàn)的癥狀，這時候就要把他拉走?！?/p>

進入小樓之前，鄒雅琴就向我詳細解釋過，這里沒有任何一面鏡子，能映照出人影的電梯金屬門和墻上的消火栓，都會先用亞光墻紙貼上，“因為很多老人看到鏡子里的人，不認識是自己，有時候會引起他們的情緒焦躁”。

向佐梅喜歡帶著老人活動，讓他們通過保持“動態(tài)”，獲得更正向的情緒面貌。

28歲的鄒雅琴是這家“阿默認知癥照護中心”的醫(yī)護部主任，而這家阿爾茨海默病患者專業(yè)養(yǎng)老照護機構(gòu)，成立僅三年，是專攻這一疾病方向、湘雅三醫(yī)院老年醫(yī)學科主治醫(yī)師唐旻推薦給我的研究樣本之一。

走進“阿默”前，我并沒有設想過另一種可能。阿爾茨海默病在我的認知中，多少帶有些灰色的壓抑色彩，無論是我對家中長輩患病的記憶，還是身邊朋友的故事，抑或是主流的媒體報道，對一個家庭來說，阿爾茨海默病高齡患者更像是一個巨大的“麻煩”——除了難以正常溝通，很多老人會突然情緒爆發(fā)，對他人表現(xiàn)出攻擊性行為;大多數(shù)患者作息紊亂、晝夜顛倒，常在家中翻箱倒柜，看到喜歡的東西就要囤積與偷竊;因為無法分辨時間和空間，意外走失更是常事。

阿爾茨海默病患者所在的家庭，生活就像團理不開的亂麻，彌漫著一種沉郁的窒息感。但在“阿默”，你很難感受到這些，用院長王三香的話來說，這里更像是一座“老年幼兒園”：柔和的米色墻面上張貼著彩色創(chuàng)意拼貼畫、退休光榮榜，以及老人們創(chuàng)作的各類手工作品;地板上標畫出“跳房子”游戲的方格與序號;公共區(qū)域散落著做游戲的小鼓和彩色的串珠積木盒……

午飯后，二樓活動區(qū)，51歲的護工向佐梅正帶著老人唱歌跳舞，她畫著淡妝，脖子上掛著一條翡翠“小金魚”，開心笑起來時，會完整露出上牙齦，眼睛也瞇成兩彎月亮。

“這個老人發(fā)愁的時候，你給他找筆，給他畫畫?！毕蜃裘防粋€老人的手轉(zhuǎn)起了圈，聲音爽朗地給其他護工介紹老人們的習性：“一會那個老人吵的時候，就給他唱這兩首歌，一個‘鄉(xiāng)愁心相守，我教了他的，唱得差不多。沈爺爺去哪里了？他吵著要回去，或者發(fā)脾氣的時候，給他放音樂聽;那個要吵著回去，你給他下跳棋。”

阿茲海默病患者缺乏安全感，有的老人會用椅子攔住房門，并在坐凳上寫字，不讓護工把椅子挪走。

相對常見的藥物治療，笑容和互動才是這個空間里，撫慰老人的最佳手段。鄒雅琴在帶我參觀的一路上，親熱地摸摸這位老人的手，搓搓那位老人的耳垂，還做出“羞羞”的鬼臉，哄好了一個沒穿褲子就跑出房間的黃爺爺。

“有句話雖然不太好聽，但可能比較現(xiàn)實?！边@個臉上還殘留著幾個青春痘印的年輕女孩側(cè)臉看向我，表情認真：“很多人都覺得老了，就是等吃、等睡、等生命的最后一天。但我們還是希望，即便他到了生命的最后一天，也能夠過得比較開心，而不是就一直等著那一天的到來?！?h3>養(yǎng)即是醫(yī)

“阿默”這樣的專業(yè)機構(gòu)，能給予阿爾茨海默病高齡患者更好的照護，但就算是長沙這樣不乏各類高端養(yǎng)老組織的中部省會城市，老人們想要尋覓一所這樣的去處，也并不容易。

鄒雅琴曾接待過從另一養(yǎng)老機構(gòu)轉(zhuǎn)來的張爺爺，老人退休前是長沙某區(qū)區(qū)長，家庭條件優(yōu)渥，患上阿爾茨海默病后，子女為他在高端養(yǎng)老機構(gòu)單獨購買了一間公寓，還請了一個護工專門照料。

然而，即使物質(zhì)上做好了充分準備，這家養(yǎng)老機構(gòu)對阿爾茨海默病患者依舊缺乏理解與照料經(jīng)驗——因為有認知障礙，張爺爺有亂拿他人東西的行為，那家養(yǎng)老機構(gòu)的其他老人，包括工作人員，都對他有一定的排斥心理。

在那住了不到一年，張爺爺?shù)牟∏閻夯某潭燃涌?。一個大雨夜，張爺爺獨自走到戶外不肯再進來，工作人員沒有采取別的措施，只是致電家屬，讓他們想辦法安置老人。

“家里人就算過來再快，也要幾十分鐘，工作人員至少可以稍微做點什么吧？你哄不進來，找兩個人把他抱進來，難道不可以？

但他們就讓他在外面淋雨?！笨粗D(zhuǎn)院過來，系著粉色圍巾，戴著小禮帽，穿著精致的張爺爺，鄒雅琴難以理解對方的處理方式，那家機構(gòu)入住的多是頗有身份的老人，收費不低，人手充足，硬件設施也很高端，但卻難以照護一個中期阿爾茨海默病患者。

隨著中國開始進入老齡化社會，“如何更好地照護阿爾茨海默病患者”已經(jīng)成為懸在很多中國家庭頭上的重要問題?！?019年全球阿爾茨海默病報告》數(shù)據(jù)顯示，全球患者人數(shù)已超過五千萬，報告預計，到2050年，這個數(shù)字會翻3倍，達1億5千2百萬。而截至2019年，中國的患病人數(shù)已超一千萬，是全球阿爾茨海默病患者數(shù)量最多的國家。

研究這一病癥多年，唐旻告訴我，近年來阿爾茨海默病的患病率正在不斷提升，以目前接受診療的患者為統(tǒng)計基礎，“全球患病率預計大概是4%到5%，其實已經(jīng)挺高了”。除此之外，阿爾茨海默病的發(fā)病年齡還在不斷提前，“早老性老年癡呆”會出現(xiàn)在60周歲，甚至55周歲之前，惡化程度更快?！鞍⒛苯邮盏幕颊咧校钅贻p的一位今年51歲，之前是一位大學英語老師。

與日益增長的病患數(shù)據(jù)、不斷提早的發(fā)病年齡相對應的，國內(nèi)社會對于這一疾病治療和照護的整體認識是貧瘠的。2018年，我所在的出版社想要出版一本關于阿爾茨海默病的專項書籍，在調(diào)研時卻發(fā)現(xiàn)，當時市面上沒有一本與阿爾茨海默病治療照護相關的著作。

“阿爾茨海默病的治療，基礎是生活照護，然后才是藥物療法和非藥物療法等支持療法”。開辦“阿默”前，在三甲醫(yī)院干了十幾年護士的王三香，和合伙人一同考察了世界多地的養(yǎng)老機構(gòu)，明顯發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)養(yǎng)老院對于阿爾茨海默病的處理方式，相對單一：“晚期阿爾茨海默病患者常會有行為情緒異常，例如出現(xiàn)晝夜顛倒，晚上吵鬧、不睡覺，或者有打人傾向，其他機構(gòu)可能就會把人綁起來，或者說注射一些鎮(zhèn)靜類藥物?！?/p>

王三香并不認可這樣的照護方式，“其他疾病，醫(yī)是醫(yī)、養(yǎng)是養(yǎng)，但是對阿爾茨海默病來講，養(yǎng)即是醫(yī)，如果把老人的生活照顧以及藥物療法做好，他的認知問題其實是能改善的”。

阿爾茨海默病患者在常人看來難以理解的情緒性行為，其實源自兩個原因：“第一是需求得不到滿足，第二個是他確實有精神癥狀?！编u雅琴告訴我，在“阿默”流行一種“Yes”文化——“不管這些老人跟我們說什么，我們都是順著他說，從來不會去糾正他。”

即使是有精神癥狀的老人，他們也會在幾個月的觀察期后，將控制情緒類的藥物慢慢減少或者停用：“因為那些藥物對老人而言，就像是用玻璃罩子把他們罩在里面，讓整個人都處于一種所有情緒都被壓抑的狀態(tài)?！?/p>

成立三年，“阿默”的工作人員積累了不少應對突發(fā)事件的技巧，他們會在老人情緒波動時，去輕拍老人的背、牽老人的手、觸碰他們的臉頰?！昂芏嗬先硕加幸环N肌膚饑渴癥，這樣能有效安撫他們的情緒。”鄒雅琴補充道，如果對方情緒過于激動，“我一定會先從側(cè)面過去摸摸他的背，這樣不會太突兀，讓他感覺我們跟他形成了一個對立面”。

不同老人，還有個人專屬的特殊照護方式。我最開始遇到的那位老人，曾在農(nóng)業(yè)銀行工作，平日有數(shù)錢的愛好，剛來“阿默”時，拎來了一鐵箱的人民幣。照護人員和老人家屬商量過后，給她準備了專門的“練功券”替換真錢，讓她每天能通過數(shù)錢來排解情緒。

另外一位在私企工作的李姓老人，退休前的夢想是“成為公務員”，在他某次表明自己“想當處長”后，照護人員就稱他為“李處長”，每當他焦躁時，只要大家坐在餐桌邊，叫“李處長”來參與工作會議、簽署文件，老人就能平靜下來。至于最年輕的前大學英語老師賀叔，讓他背英語單詞，就是撫慰他情緒最有效的方式之一。

能讓老人優(yōu)雅地去享受、延長生命，才是院長王三香認為最好的照護狀態(tài)。

鄒雅琴剛加入“阿默”時，照護過一位情緒焦躁的老人，那時她手足無措，“只知道推著她的輪椅，不停地去游走散步”。而現(xiàn)在，她已經(jīng)能熟練地運用各種非藥物方式，讓老人冷靜下來。

但這樣的技能，卻需要足夠長的時間來累積。“阿默”會定期組織員工參與學習培訓，鄒雅琴卻發(fā)現(xiàn)，哪怕書籍上有相關的照護知識，但講述得卻比較籠統(tǒng)，“現(xiàn)在也沒有特別好的關于阿爾茨海默病的照護模式，提供給大家去學習”。更多技巧，還是需要在實踐過程中去慢慢習得。

自殺的父親

專業(yè)的照護方式，對阿爾茨海默病患者的病情緩解，能起到有效作用，一些輕癥患者，甚至能重新回到正常家庭生活。不過在唐旻看來，國內(nèi)在這一塊的發(fā)展依舊有著很大空缺?！跋襁@種照護機構(gòu)，國外已經(jīng)發(fā)展了至少二三十年，但我們近三四年才真正起步，已經(jīng)算是很晚了?！?/p>

2020年1月，中國首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報告》發(fā)布，其中顯示，照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一，是我國阿爾茨海默病患者家庭普遍面臨的三大困境。

與之對應的一組民政部公開數(shù)據(jù)是，截至2020年7月底，中國已建成養(yǎng)老機構(gòu)床位429.1萬張，收住老年人卻只有214.6萬人，空置率高達百分之五十?？上攵谶@之中，由于患阿爾茨海默病入住養(yǎng)老院的老人，只會更少。相比機構(gòu)和社區(qū)養(yǎng)老，目前，家庭照護依舊是更為普遍的處置方式。

但在家中全程照護一個病程長達十二年的阿爾茨海默病患者，并非易事，在照顧年逾九十的父親六年后，57歲的譚愛寶深刻意識到這一點。

譚父在2015年意外確診阿爾茨海默病，同時伴有帕金森、高血壓、腦梗、青光眼等多項基礎病。最初時，譚父的近期記憶出現(xiàn)紊亂，有言語反復的癥狀，嘮叨一些誰都聽不懂的胡話。

很快，譚愛寶發(fā)現(xiàn)，退休前在單位是“老好人”的父親變得狡猾、神經(jīng)質(zhì)，他會污蔑家中保姆偷自己的保養(yǎng)品，甚至懷疑結(jié)婚六十多年的老伴，背著他偷藏了好東西。

天氣不錯時，“阿默”會組織老人進行各種戶外活動。而像跳格子這種“高難度動作”，會由工作人員攙著老人參與。

兩個老人和譚愛寶的大哥同住，譚大哥常在自己的房間看電視，譚父不喜，轉(zhuǎn)頭就向來探望自己的小兒子“告狀”：“你大哥在家里搞了個嫖娼窩?！?/p>

譚父確診后頭兩年，譚母健在，身體也不錯。兄妹三人商量，將家里的保姆換成了醫(yī)院退休的護工，幾人合力，勉強能應對譚父的病情。但2017年，譚母突發(fā)心臟病意外去世后，譚父病情急轉(zhuǎn)直下，作息嚴重晝夜顛倒，清醒的時間越來越少，脾氣也越發(fā)古怪。

“他總說是大哥害死了媽媽?！弊T父會半夜拿著手電筒在譚大哥的房間巡視，大聲叫嚷，咒罵家里都是壞人，白天卻窩在客廳一角的沙發(fā)里睡覺，“喊也喊不醒”，護工幫他調(diào)整姿勢，還會招來一頓打罵。

時間長了，譚父的脾氣日漸暴躁，能把素日頗為厲害的大兒媳，罵得抬不起頭來。譚大哥夫婦也年屆七十，受不了父親沒日沒夜折騰，只能和住在鄰市的譚愛寶商量，兩家人輪換著照顧父親。

譚愛寶的女兒在北京工作，她早年還計劃待父親病情穩(wěn)定后，能北上和女兒長久生活一段時間，但在譚父鬧過一次自殺后，她徹底斷了這個心思。

“他就睡在客廳里，地上到處是血?！蹦菆鲆馔膺^去三年，譚愛寶至今還能回想起當天的細節(jié)，父親支開了護工，用工具箱里的小鐵錘，在自己腦門上硬生砸出一個大窟窿。她買完菜回家，打開門就看到瘦成皮包骨的父親，僵直躺在一團血色里。

年輕的工作人員會鼓勵老人盡量不落單地參與活動，這也是他們充分互動的快樂時刻。

“三寸長、一寸橫的錘子，對著腦袋，嘣嘣嘣，敲了三十幾下。”

譚愛寶比劃著“兇器”的形狀，嘴角緊抿起來。譚父被救護車拉走，頭頂縫了幾十針，在醫(yī)院住了一星期。清醒時，子女問為什么要自殺，他說不出原因，只嚷著不想活了。

被父親折磨得精疲力竭的譚家兄妹，是很多照料阿爾茨海默病高齡患者的中國家庭的一個縮影。擁有多年護理經(jīng)驗的王三香院長告訴我，大多數(shù)病患家屬沒有受過專業(yè)訓練，“不知道怎么樣去照護老人，他們老去糾正他的行為，這樣其實照護者痛苦，病人也痛苦”。

患病老人的思考和行為模式，不能以正常人的標尺去衡量，沒受過專業(yè)訓練，家屬很難理解其中差異，并真正做到順從、鼓勵和尊重。

“很多老人到了中晚期，可能連一個最簡單的指令都不能理解。”在“阿默”的洗漱間里，鄒雅琴向我演示老人們刷牙的流程：“如果叫他們刷牙，我會說：‘爺爺，跟我走到這里來，然后把人牽到洗漱臺邊上，給他漱口杯，把牙刷擠上牙膏給到他手上，最后告訴他‘刷牙，他才能夠理解。如果只是給他一個指令，‘你去刷牙，他其實沒辦法分解成一步一步的動作去完成?！?/p>

除此之外，譚父讓譚家兄妹最為頭疼的情緒爆發(fā)，也有著更為妥善的控制方式。去上海進修后，唐旻才進一步了解到，在精神?？频母拍钪校柎暮Ｄ』颊叩那榫w性行為分為“激越”和“激惹”，前者是完全自發(fā)，沒有任何理由，但現(xiàn)實中，很多老人是有刺激源頭的“激惹”，“他可能是被某件事情刺激到，比如很不熟悉的朋友、不認識的人，沒有安全感，就表現(xiàn)出那些癥狀，所以激惹是可以避免的”。

譚愛寶兄妹沒經(jīng)過專業(yè)培訓，對阿爾茨海默病的認識，還停留在“老年癡呆”“記性不好”這樣的層面。父親出現(xiàn)情緒行為時，他們第一反應往往是糾正和制止，長久下來，雙方?jīng)_突變得越來越多?；颊呷狈Π踩?，照護者又會把自己積累的壓力，反向加諸于已經(jīng)出現(xiàn)精神行為癥狀的老人身上，很可能導致其做出更多過激行為。

盡管家庭照護的壓力大多數(shù)人難以承受，但矛盾之處在于，很多中國家庭，哪怕條件允許，也并不會將老人送去專業(yè)機構(gòu)。譚愛寶兄妹曾辛苦聯(lián)系好了一家高級養(yǎng)老院的床位，但才把老人送去幾個月，就頂不住父親指責他們不孝的壓力，咬牙把人接了回來。

他們的做法，也是很多阿爾茨海默病患者家屬的共同選擇。《2019年全球阿爾茨海默病報告》中，一份包括中國在內(nèi)的全球14個國家的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，全球35%的照顧者表示曾向至少一人隱瞞家人患有該病。排除經(jīng)濟、城鄉(xiāng)差異等因素的影響，子女對父母（伴侶之間）深深的虧欠感，以及“家丑不可外揚”的傳統(tǒng)觀念，也許是推波助瀾的兩個重要因素。

“棉瓜瓜”和“殺死你”

專業(yè)機構(gòu)能在一定程度上給予阿爾茨海默病患者更好的照護，但同樣存在其他的問題。

這幾年，唐旻會在休息日去一些機構(gòu)和社區(qū)義診，她對比發(fā)現(xiàn)，“阿默”這樣的專業(yè)機構(gòu)，兼具符合認知障礙患者的療養(yǎng)環(huán)境與非藥物治療方式，但在醫(yī)療方面的照顧相對偏少?！袄先思液芏喽加衅渌A病，你作為一個照護機構(gòu)，很多方面很難考慮到，我們過去時就發(fā)現(xiàn)，他們有的慢性病用藥很久都沒調(diào)整過”。

此外，高昂的費用，也是攔在大多數(shù)阿爾茨海默病患者面前的一道坎。相較一般機構(gòu)，“阿默”的基礎收費要高出一倍左右，加上阿爾茨海默病本身需要長期服藥，“一個月可能也就是一兩千塊錢，但這個藥是沒得停的”。

唐旻接診患者時，會向經(jīng)濟條件較好的阿爾茨海默病家屬建議用藥?！暗切l件我覺得還可以的家庭，在了解這個藥物的價格之后，都會覺得好像有點……”而且，對比高血壓、糖尿病等疾病，阿爾茨海默病還沒有特效藥，目前臨床上使用的藥物效果因人而異，不能明顯確定療效，唐旻覺得，“這點也是很致命的”。

目前，阿爾茨海默病的照護和治療已經(jīng)成為世界難題，這一病癥在美國已經(jīng)超越癌癥成為最可怕的疾病，但在臨床實驗進展和患者基礎認知上，卻遠遠落后于癌癥領域。

唐旻所在的老年醫(yī)學科曾接待過一位患者，是醫(yī)院的退休職工。老人對自身健康的重視程度很高，“當時她一直說自己膝關節(jié)合并一側(cè)下肢痛，一開始說是腰椎的問題，在骨科做了兩次手術，效果不好;她后來就去疼痛科做了神經(jīng)阻滯治療，效果仍然不好;她甚至用了一些中藥，也沒什么效果，經(jīng)常痛，然后找著找著，別的科室都無法解決她的問題，就住到我們科來了”。

老年科為她完成了認知評估、頭部核磁以及血液生化檢查等，診斷老人為輕度認知障礙，屬于阿爾茨海默病前期。“認知受損導致了她一些錯誤的體驗，過度關注自己不適的感受、或者是放大疼痛?！敝髦吾t(yī)生和家屬溝通后，給老人開了一些改善認知功能的藥物，老人病情得到緩解后出院，但一個月后，“她可能看了說明書，發(fā)現(xiàn)藥是針對輕中度癡呆的，就自己停藥了”。

老人停藥后，下肢又開始疼痛，卻沒再回到老年科，依舊去骨科等?？魄笤\，還以“亂用藥”的名義，把唐旻當時的科室主任告到了院領導那，“我們還特意寫了報告去解釋是怎么一回事”。

除去患者本人對病癥的回避態(tài)度，患者家屬對于自身的預防篩查，也同樣諱莫如深。

當前，阿爾茨海默病已被證實與幾個致病基因強相關，而及早診斷，在大腦受損之前進行治療是較為有效的治療手段。

唐旻在每次有老人確診后，都會建議直系親屬順帶做一下基因檢測，查證有無攜帶這幾個基因。“但有的家屬就不愿意，就算有，他也說不想知道?！?/p>

說到這，唐旻的表情也有些無奈，一面是薄弱的治療意愿和疾病認知，另一面是高昂的持續(xù)費用支出，兩方夾擊之下，除了北京上海這樣的一線城市，大量二三線城市和偏遠區(qū)縣的病患，都很難與阿爾茨海默病對抗。

“尤其是農(nóng)村來的病人，一個月低保可能才一兩千塊錢，怎么可能會往生病這方面想，就覺得自己不過就記性差一點了，對吧？”唐旻苦惱道。

護工向佐梅是湖南常德人，去年入職“阿默”后，她才意識到，十幾年前在老家去世、說話誰也不懂的婆婆是得了阿爾茨海默病。

“她那時候總是不停念叨‘棉瓜瓜、棉瓜瓜，我問她認不認識我，她說認得，你是我最親的‘棉瓜瓜，也說不了什么東西?！毕蜃裘坟撠煹膮^(qū)域，是“阿默”入住老人最多的樓層，大多都是阿爾茨海默病中度和重度患者，很多人與她婆婆當年的癥狀頗為相似。

二樓活動區(qū)，一個穿著白色棉睡衣的老人低頭反復繞圈踱步，口中念叨著“殺死你、殺死你”，周圍幾個護工都不敢靠近，向佐梅慢慢走上去，握住他的手，和老人玩起了拍手游戲。老人不太配合，瞪眼說“殺死你”，向佐梅笑著回答：“愛你、愛你?！狈磸蛶状魏螅先饲榫w穩(wěn)定不少，在沙發(fā)上坐了下來。

現(xiàn)在，看到這些老人，再回想起早早離去的婆婆，向佐梅覺得自己沒盡到孝，但她也清楚，“當時我婆婆生病的時候，其實也不知道有這種地方，是不是”。

在醫(yī)療資源匱乏的偏遠城市，向佐梅的煩惱，是很多阿爾茨海默病患者家屬的共同煩惱。譚愛寶所在的地級市，還能有幾所設施完善的養(yǎng)老院，但她老友所在的縣級市，卻難以找到一家能應對阿爾茨海默病的專業(yè)機構(gòu)。

老友母親是阿爾茨海默病的中度患者，當?shù)蒯t(yī)院不愿開治療的藥物，“怕他死在醫(yī)院里”，一般的養(yǎng)老機構(gòu)也不肯接收這樣的老人，老友只能在家照護母親。但老人已經(jīng)出現(xiàn)非常明顯的精神行為癥狀，作息顛倒，會持續(xù)在家中大喊大叫，“還天天要爬窗子跳樓”。

老友夫婦照顧了一年多，母親病情并未穩(wěn)定，反倒是同住的兒子因為晚上無法休息，白天駕車出了車禍?！岸畮讱q，還沒成家，就撞殘了一條腿?！闭f到這，譚愛寶也嘆了口氣。

最后，老友夫婦只能找到一家愿意接收老人的精神病院，把母親送了過去。再接下去的故事，譚愛寶也不太清楚，只知道那里是用精神病人的藥物治療法對待老人，一個月收費也不低，“要六七千塊錢”。她想，老友夫婦內(nèi)心里也該覺得歉疚，但“這也是沒辦法啊”。

當我老了

三年前，三甲醫(yī)院護理專業(yè)的王三香受邀和人開辦“阿默”養(yǎng)老院，選擇專攻阿爾茨海默病方向，也是因為主要合伙人自己家中，就有罹患這一疾病的長輩。

“專業(yè)照護機構(gòu)是強剛需，這些老人在家里，家人其實沒辦法去照顧，而國家的醫(yī)療資源本身就比較集中緊俏，如果像我們這樣的機構(gòu)更多些，這類老人也可以不去占用太多的醫(yī)療資源?！蓖跞阋哺嬖V我，“阿默”主要參考了荷蘭霍格威克小鎮(zhèn)（Hogeweyk）的養(yǎng)老模式，“年紀大一點的員工跟年輕員工的比例是1：2，在其他養(yǎng)老渠道之中，這個比例一般會反過來”。

“阿默”目前已經(jīng)服務了130位左右的老人，這兩年，規(guī)模也擴充了一倍，但即便走的是中高端收費路線，它目前依舊是虧損狀態(tài)。

除開裝修、房租和配件等硬成本，王三香這兩年來最頭疼的，還是團隊的培育問題?！拔覀冞@里的薪酬，可能比其他的養(yǎng)老院高20%～30%，但是我們對專業(yè)的要求也更高，培養(yǎng)一個人也挺難。”

像鄒雅琴這樣的“90后”，就算學習的是養(yǎng)老護理專業(yè)，“起碼也要三個月到半年，才能更好地進入工作狀態(tài)”。

養(yǎng)老行業(yè)里，因工作時間長、勞動強度大、社會認同度低、工資待遇差等問題，一直面臨著護理人員不穩(wěn)定、流動性大的窘境。

在“阿默”照護老人，是鄒雅琴從醫(yī)學院畢業(yè)后的第一份工作。家里人一直不理解她的選擇，更希望她去醫(yī)院上班，或者考研進修，但鄒雅琴還是選擇留了下來。

進入“阿默”前，院長王三香會問每個應聘者一個問題——到了老年之后，最害怕的三件事是什么？

鄒雅琴的答案是：怕被限制約束;怕一個人待著;怕自己完全喪失行動自由。而這也是她留在這的重要理由之一。

“其實我和很多同事都覺得，等我們老了之后，都會面臨要住養(yǎng)老院這種情況，我們也擔心去了后，會被工作人員捆在椅子上、被虐待，或者是施加一些不好的行為?！眮怼鞍⒛惫ぷ饕欢螘r間后，這樣的恐懼被逐漸消解掉了一些，照料不同的老人時，鄒雅琴也想，或許能憑借自己的一些努力，影響到其他一些機構(gòu)，“讓大家整體更看重服務一些”。

她期待的，就像院長王三香常掛在嘴邊說的那樣：“我們現(xiàn)在把服務標準提到這么高，以后我們老了，他們會提得更高，整個養(yǎng)老環(huán)境自然會越來越好。”

阿爾茨海默病是一個公平的時間殺手，侵蝕著所有衰老生命的最后尊嚴，對它的恐懼，同樣也困擾著“70后”向佐梅。她初來“阿默”時，還有三個一同學習養(yǎng)老護理的姐妹做同伴，但沒多久，一行四人，就留下了她一個。

“在我們這邊上班的人，都說累死了?！毕蜃裘窙]喊過累，但她承認，這份工作并不輕松——現(xiàn)在，她管理的二期別墅二層，老人們都聽她的話，也愛親近她，但他們剛來時，很多人都有嚴重暴力傾向。

“我是長期被打，尤其他們老人發(fā)生摩擦時，我不可能不站出來?！毕蜃裘繁饶贻p女孩們的身型要更壯實些，老人發(fā)生糾紛時，她常挺身而出，最后反成了對方發(fā)泄情緒的對象?！白サ玫教幎际莻?，她在周身簡單比劃著，“青一塊紫一塊的”。

哪怕長期相處下來，已經(jīng)摸清了老人們的習性，但大多老人不良于行，大小便也難以完全自理，每天收拾房間時，向佐梅難免要和穢物打交道。她愛漂亮，平時也要畫點淡妝，其他三個陸續(xù)離開的姐妹，走前勸她：你搞得再漂亮，在這里還不是去搞屎。向佐梅聽了傷心，但還是留了下來。

姐妹們抱怨“阿默”工作累，收入也不高，這些缺點向佐梅也同意，不過她覺得，自己留在這，“是在積德”。走進電梯，按下2樓的按鍵，向佐梅又一次和我說起自己早逝的婆婆，還有后來因為孤獨和疾病，喝農(nóng)藥自殺的公公，兩彎細心描畫過的眉毛，壓成了一道直線：“因為我已經(jīng)想得到，我自己是不是也有老的一天？”

向佐梅的情緒低落下來，但這種低落，只持續(xù)了短短一瞬——電梯升上2樓，門開了，正對著老人們活動的公共區(qū)域，向佐梅攤開雙手，重新帶上笑臉：“hello，哈哈，我回來了！”

整個空間的氛圍，瞬間鮮活起來，一個坐在外側(cè)的老人，凝滯的表情被點亮了?！捌?！”她抬頭望著向佐梅仔細裝扮過的臉，翹起大拇指，認真回應道。