周苗苗 朱有華 趙聞雨 王鳳嬌 濮世俊 李煙花

兒童腎移植受者是指年齡<18周歲的腎移植受者[1]。根據(jù)國家腎臟病質(zhì)控中心公布數(shù)據(jù)，我國現(xiàn)有接受透析治療的患兒共計2 800余例[2]，其中每年可順利完成腎移植200余例，數(shù)量位居世界第二[3]，術(shù)后受者存活時間明顯延長，生長發(fā)育和認知能力明顯改善。但終生服藥、突發(fā)并發(fā)癥、身心不適（如疲勞、頭痛、焦慮等）等，降低了患兒的生存質(zhì)量，而且患病時間長、不能正常參加社會活動等嚴重影響了其心理狀況[4]。目前國內(nèi)外對兒童腎移植受者術(shù)后生存率、并發(fā)癥等方面的研究較多[5-9]，關(guān)于生存質(zhì)量和心理狀況等方面的研究報道較少。本研究通過評估兒童腎移植受者生存質(zhì)量和心理狀況，分析其影響因素，以期為制定干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象

選取2016年5月至2020年1月在海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院接受兒童腎移植的受者開展問卷調(diào)查，調(diào)查時間為2020年8月，調(diào)查問卷共發(fā)放101份，在線回收101份，其中有效問卷96份。96例兒童腎移植受者中，男、女均為48例，年齡（10.8±2.6）歲，術(shù)后體質(zhì)量指數(shù)（body mass index，BMI）（19.0±3.5） kg/m2。原發(fā)病包括慢性腎小球腎炎59例，IgA腎病9例，先天性腎發(fā)育不良8例，Alport綜合征6例，抗中性粒細胞胞質(zhì)抗體（antineutrophil cytoplasmic antibody，ANCA）相關(guān)性血管炎6例，多囊腎4例，Denys-Drash綜合征2例和高草酸尿癥2例。所有受者隨訪時間截止至2020年7月。

納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）接受腎移植手術(shù)時年齡<18周歲；（2）移植腎存活時間>6個月；（3）無心、肺等其他重要器官疾病及精神疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）二次移植；（2）移植術(shù)后存在重大器質(zhì)性疾?。唬?）拒絕接受隨訪者。

1.2 問卷調(diào)查

由經(jīng)過培訓(xùn)的研究人員通過醫(yī)院移植隨訪網(wǎng)絡(luò)平臺發(fā)放3種問卷。調(diào)查前采用統(tǒng)一指導(dǎo)語借助電話和微信平臺向兒童腎移植受者及家長詳細講解調(diào)查目的、填寫方法及注意事項。研究在受者及家長知情同意基礎(chǔ)上進行，符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)規(guī)定。2名研究人員仔細檢查問卷有否漏填選項，若填寫不全或內(nèi)容不可解釋則視為無效問卷。本文研究設(shè)計類型為橫斷面調(diào)查。

1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括兒童腎移植受者的年齡、性別、術(shù)后BMI、醫(yī)療費用支付方式、原發(fā)病、腎移植前透析時間、腎移植前透析種類、原發(fā)病確診至腎移植時間、腎移植術(shù)后隨訪時間、腎移植術(shù)后并發(fā)癥情況（包括排斥反應(yīng)、移植物功能延遲恢復(fù)、病毒感染、移植腎動脈狹窄）等資料。

1.2.2 兒童生存質(zhì)量量表3.0移植模塊 兒童生存質(zhì)量量表3.0（Pediatric Quality of Life Inventory 3.0，PedsQLTM3.0）移植模塊于2010年由美國Weissberg-Benchell等[10]研發(fā)，2015年經(jīng)He等[11]漢化引進，量表分8個維度，包括46個條目，8個維度分別為：服藥、藥物不良反應(yīng)、移植后社會關(guān)系、疼痛、擔(dān)憂、對治療的焦慮、對外貌的自我感覺、交流問題。每個條目分為5個等級：0級（100分）、1級（75分）、2級（50分）、3級（25分）、4級（0分）。各維度的分數(shù)為所含條目分數(shù)總和除以條目數(shù)，總分為各條目分數(shù)的總和除以全部條目數(shù)，分數(shù)越高代表生存質(zhì)量越好。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.93，信度較好。

1.2.3 長處和困難問卷 長處和困難問卷（Strengths and Difficulties Questionnaire，SDQ）由英國Goodman[12]在1997年編制，2007年經(jīng)寇建華等[13]漢化引進，該問卷為患兒自評問卷，用于評估兒童的心理狀況。問卷共25個條目，評估情緒癥狀、品行問題、多動行為、同伴交往問題和親社會行為5個因子，其中前4項得分之和為困難總分。困難總分的正常得分為0～15分，困難總分得分越高，提示客觀困難程度越嚴重。親社會化行為因子正常得分為6～10分，得分越高，提示社會能力越好。該問卷Cronbach’sα系數(shù)為0.784，信度較好。

1.3 研究方法

通過計算PedsQLTM3.0總分及各維度得分、SDQ總分及各因子得分，分析兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量、心理狀況水平，并對兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況的影響因素（包括性別、移植時年齡、術(shù)后BMI、醫(yī)療費用支付方式、原發(fā)病、腎移植前透析時間、腎移植前透析種類、原發(fā)病確診至腎移植時間、腎移植術(shù)后隨訪時間、腎移植術(shù)后并發(fā)癥）進行單因素和多因素分析。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。符合正態(tài)分布的計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，比較采用t檢驗或方差分析。將單因素分析中統(tǒng)計量P<0.1的變量納入多重線性回歸分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況水平

96例兒童腎移植受者PedsQLTM3.0生存質(zhì)量總分為（71±14）分，8個維度中“服藥”維度得分最高，為（83±12）分，“對外貌的自我感覺”維度得分最低，為（57±25）分，其余維度得分分別為：“藥物不良反應(yīng)”（78±17）分，“移植后社會關(guān)系”（66±20）分，“疼痛”（79±18）分，“擔(dān)憂”（66±20）分，“對治療的焦慮”（60±26）分，“交流問題”（69±23）分。在SDQ中，困難總分為（12.4±5.8）分，處于正常水平，各因子得分分別為：“情緒癥狀”（2.6±2.4）分，“品行問題”（3.4±1.2）分，“多動行為”（3.3±2.0）分，“同伴交往問題”（3.1±1.8）分，“親社會行為”（7.2±1.8）分。

2.2 兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況影響因素的單因素分析

對兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況影響因素進行單因素分析（表1），結(jié)果顯示性別、術(shù)后BMI和腎移植術(shù)后并發(fā)癥是兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量總分的影響因素（均為P<0.05）；性別、腎移植術(shù)后并發(fā)癥和腎移植術(shù)后隨訪時間是兒童腎移植受者困難總分的影響因素（均為P<0.05）。

表1 兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況影響因素的單因素分析Table 1 Univariate analysis of influencing factors on the postoperative life quality and psychological status of pediatric kidney transplant recipients（±s, score）

表1 兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況影響因素的單因素分析Table 1 Univariate analysis of influencing factors on the postoperative life quality and psychological status of pediatric kidney transplant recipients（±s, score）

變量 n 生存質(zhì)量總分 P值 困難總分 P值性別 0.002 0.003男48 76±12 10.6±5.2女48 67±15 14.1±5.9移植時年齡 0.971 0.851<10歲 36 71±12 12.5±5.4≥10歲 60 71±16 12.3±6.2術(shù)后BMI 0.016 0.588<18.5 kg/m2 52 68±15 12.7±5.8≥18.5 kg/m2 44 75±12 12.0±5.9醫(yī)療費用支付方式 0.843 0.292自費 46 71±16 11.7±6.1醫(yī)保 50 72±12 13.0±5.6原發(fā)病 0.606 0.991慢性腎小球腎炎 59 71±14 12.4±5.7 IgA腎病 9 75±15 12.3±6.4其他疾病 28 70±16 12.4±6.2腎移植前透析時間 0.930 0.221<18個月 42 72±15 11.5±5.4≥18個月 54 71±14 13.0±6.2腎移植前透析種類 0.094 0.153血液透析 4 74±11 16.5±1.7腹膜透析 66 71±14 12.6±6.4血液透析聯(lián)合腹膜透析 22 68±14 11.6±4.3未做 4 87±10 7.5±0.6原發(fā)病確診至腎移植時間 0.414 0.077<40個月 68 72±16 11.7±6.1≥40個月 28 69±9 14.0±5.0腎移植術(shù)后并發(fā)癥 0.021 0.005無56 74±13 11.0±5.8有40 67±15 14.3±5.4腎移植術(shù)后隨訪時間 0.488 0.002<30個月 50 72±15 14.1±6.0≥30個月 46 70±13 10.5±5.1

2.3 兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況影響因素的多因素分析

使用多重線性回歸逐步法進一步分析兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況的影響因素，以生存質(zhì)量總分及困難總分為因變量，以單因素分析中統(tǒng)計量P<0.1的變量作為自變量。多因素分析結(jié)果顯示，性別、術(shù)后BMI、腎移植術(shù)后并發(fā)癥、腎移植前透析種類是兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量的影響因素（均為P<0.05，表2），性別、腎移植術(shù)后并發(fā)癥、腎移植術(shù)后隨訪時間是兒童腎移植受者術(shù)后心理狀況的影響因素（均為P<0.05，表3）。

表2 兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量影響因素的多因素分析Table 2 Multivariate analysis of influencing factors on the postoperative life quality of pediatric kidney transplant recipients

表3 兒童腎移植受者術(shù)后心理狀況影響因素的多因素分析Table 3 Multivariate analysis of influencing factors on the psychological status of pediatric kidney transplant recipients

3 討 論

兒童腎移植受者術(shù)后追趕性生長和恢復(fù)正常的社會生活對其生理和心理影響巨大，但國內(nèi)尚缺乏兒童腎移植受者生存質(zhì)量和心理狀況相關(guān)研究。本研究通過問卷調(diào)查的形式隨訪96例兒童腎移植受者，據(jù)筆者查閱文獻，是目前國內(nèi)樣本量最大的單中心研究之一，能夠在一定程度上反映兒童腎移植受者生存現(xiàn)狀。結(jié)果表明兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量較好，這與國內(nèi)外研究結(jié)果類似[14-17]。Park等[18]使用PedsQLTM3.0的終末期腎病模塊對接受透析的患兒進行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其生存質(zhì)量總分為 （48±22）分，明顯低于本中心調(diào)查結(jié)果。進一步分析各個維度得分發(fā)現(xiàn)，“對外貌的自我感覺”維度得分最低，這可能是因為服用免疫抑制劑會引起多毛、牙齦增生等外形改變，患兒由此產(chǎn)生自卑、壓抑等負面心理，這與Winterberg等[19]的研究結(jié)果一致。使用SDQ進行患兒的心理評估，結(jié)果提示患兒的心理狀況處于正常水平。

男性和女性在生理、心理方面具有明顯差異，本研究發(fā)現(xiàn)女性患兒的生存質(zhì)量總分明顯低于男性患兒，且困難總分明顯升高，與楊旸等[20]對肝移植患兒的研究結(jié)果一致，這提示應(yīng)重視兒童腎移植受者的性別差異，對女性患兒的身體、心理、社會等方面應(yīng)給予更多的關(guān)注，一旦發(fā)現(xiàn)患兒出現(xiàn)身體或心理等狀況，及時給予干預(yù)治療[21]。兒童腎移植受者術(shù)后一旦出現(xiàn)并發(fā)癥，不僅對其軀體產(chǎn)生創(chuàng)傷，同時更易引發(fā)焦慮、擔(dān)憂等負面心理。因此，醫(yī)護人員應(yīng)密切監(jiān)測病情，指導(dǎo)受者正確服用免疫抑制劑，定期復(fù)查，以減少并發(fā)癥的發(fā)生。專職隨訪人員對已發(fā)生并發(fā)癥的受者應(yīng)同時關(guān)注其心理變化，利用同伴和家庭支持協(xié)同干預(yù)，幫助受者提高治療依從性，及早治愈并發(fā)癥。

與國外研究結(jié)果類似[22-23]，本研究還發(fā)現(xiàn)術(shù)后BMI對兒童腎移植受者的生存質(zhì)量存在影響。腎移植術(shù)前，患兒由于受尿毒癥影響，營養(yǎng)狀況往往不佳，術(shù)后隨著身體內(nèi)環(huán)境的改善及各系統(tǒng)恢復(fù)正常狀態(tài)，患兒達到正常BMI已成為可能，從而可通過合理安排飲食，達到改善生存質(zhì)量的目的[24-25]。

本研究發(fā)現(xiàn)，隨著腎移植術(shù)后隨訪時間的延長，患兒的困難總分明顯降低。兒童腎移植術(shù)后，受者在外貌、精力、體能等方面發(fā)生明顯變化，隨著年齡的增長，其認知能力日趨成熟，對患病的理解力與接受度更高[26]，從而在情緒與行為表現(xiàn)上日趨積極平穩(wěn)。

根據(jù)以上研究結(jié)果，結(jié)合臨床診療案例，提示醫(yī)師在診療康復(fù)期應(yīng)注重免疫抑制劑等用藥對患兒外貌改變的影響，提前予以心理干預(yù)，引導(dǎo)其將自我關(guān)注重點由外貌轉(zhuǎn)移至健康的體魄和知識內(nèi)涵上來，尤其是女性患兒 ；定期監(jiān)測復(fù)診患兒的營養(yǎng)相關(guān)指標(biāo)變化，及時予以飲食干預(yù)，改善營養(yǎng)狀況[27]；發(fā)揮專職隨訪人員健康宣教角色功能，促進患兒及家長提升自我管理能力，減少并發(fā)癥的發(fā)生；對處于康復(fù)過渡階段的移植術(shù)后早期患兒，醫(yī)護團隊?wèi)?yīng)加倍重視其服藥、復(fù)診、生長發(fā)育、運動等諸多方面的適應(yīng)與成長狀況，促進其生存質(zhì)量的提升。

本研究具有一定的局限，因單中心數(shù)據(jù)樣本量有限，年齡分布不均，研究結(jié)果可能存在一定的偏倚。今后需擴大樣本量，多中心聯(lián)合調(diào)查兒童腎移植受者生存質(zhì)量情況，為制定系統(tǒng)的生理、心理和社會行為干預(yù)措施提供依據(jù)。

綜上所述，本研究對兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量和心理狀況的現(xiàn)狀進行調(diào)查和分析發(fā)現(xiàn)，兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量及心理狀況較好，性別、術(shù)后BMI、腎移植術(shù)后并發(fā)癥及腎移植術(shù)后隨訪時間是兒童腎移植受者術(shù)后生存質(zhì)量和心理狀況的影響因素。