花房廚房和它的自閉癥“實習(xí)生”
2021-11-14 18:11:51蘇欣玥余穎欣
南都周刊 2021年10期
關(guān)鍵詞：自閉癥
蘇欣玥 余穎欣
“你哪來的煙？你現(xiàn)在18歲了嗎？不但抽煙你還說謊，再跟我說一遍你有沒有抽？”
一個實習(xí)生躲在陽臺抽煙被發(fā)現(xiàn)——這讓歐陽秋月不得不暫時中斷這次采訪。她在陽臺訓(xùn)話的聲音飄進(jìn)屋子，聽上去就像一位恨鐵不成鋼的母親在管教“不學(xué)好”的孩子，盡管這位實習(xí)生和她沒有一點血緣關(guān)系。
歐陽秋月是廣州自閉癥公益服務(wù)項目“非兒戲花房廚房”的主理人，也是一位14歲自閉癥孩子的母親。見面的時候，她穿著一套暗藍(lán)色的裙子，頭發(fā)在腦后低低地扎成一束，看上去有點疲憊。但是她做事雷厲風(fēng)行，埋頭工作時，她神情嚴(yán)肅、寫字飛快，20分鐘寫滿一張A4紙。聊起天來，她也十分健談，說話帶著明顯的南方口音。
“非兒戲花房廚房”（以下簡稱花房廚房）是一家為自閉癥青年提供實習(xí)機會的餐廳。對于花房廚房里的實習(xí)生們來說，秋月就像他們的“大家長”，在陪伴和引導(dǎo)他們進(jìn)行一些日常生活技能的訓(xùn)練的同時，也負(fù)責(zé)矯正他們一些不合適的舉動。
這很不容易。溝通障礙和刻板行為（即重復(fù)的、固定的、無明確意義的行為）是自閉癥的行為特征，它們會將日常生活中一切理所應(yīng)當(dāng)?shù)男袆幼兊美щy千百倍。對此，歐陽秋月有自己的一套方法：既有“威逼”也有“利誘”。花房廚房的實習(xí)生一般都比較聽她的話。
她曾經(jīng)和丈夫在老家經(jīng)營男裝生意，不同于主攻設(shè)計和技術(shù)的丈夫，她主要負(fù)責(zé)運營、銷售等，溝通是她的強項。同時，她作風(fēng)果斷，在創(chuàng)立花房廚房后，她便成了實習(xí)生們的“虎媽”——想要教好自閉癥的孩子們，除了無限的耐心，還需要說一不二、堅持底線的魄力。
溝通障礙和刻板行為（即重復(fù)的、固定的、無明確意義的行為）是自閉癥的行為特征，它們會將日常生活中一切理所應(yīng)當(dāng)?shù)男袆幼兊美щy千百倍。
歐陽秋月曾接收過一個實習(xí)生，和母親的矛盾非常尖銳：他會突然摔砸母親的背包、手機，看到母親就大喊“你滾開你走開”。孩子母親完全沒法管教孩子，甚至害怕和孩子共處。歐陽秋月不同，她敢于直接指責(zé)實習(xí)生：“我們就直接和他吵，如果不道歉的話就不能來我這里，因為不懂禮貌的孩子，沒有人要?！?/p>
除了訓(xùn)斥和引導(dǎo)，秋月還需要時刻保持“火眼金睛”，關(guān)注實習(xí)生們的一舉一動?；ǚ繌N房的助教瑞秋說，秋月每次開會，哪怕在很認(rèn)真地發(fā)言時，眼角余光都會關(guān)注孩子們，去聽他們的聲音，留意他們在干什么。
秋月的工作時間和私人時間幾乎融為一體，因為回家后秋月還要陪伴自閉癥的兒子蟲蟲。瑞秋是學(xué)中醫(yī)出身，有時會到歐陽秋月家為她做推拿，以緩解疲勞?！拔覀兪窃诜块g里做的，孩子（蟲蟲）在外面玩一下、搞一下什么，發(fā)出一點點聲音，她都知道他在干嘛了，就會很大聲地說他，”瑞秋說，“她真的挺累的，所以我經(jīng)常告訴她要好好休息，要把她的‘觸角慢慢收起來。”
有時候歐陽秋月下班回家，會制作小甜品或者研發(fā)小點心，這是她為數(shù)不多的私人愛好之一。等她在家里研究得差不多了，便會在花房廚房帶孩子們一起做。有一次，大家一起做手工曲奇，因為沒有模具，大家壓出來的曲奇大小不一，但歐陽秋月就能把每塊曲奇做得近乎一模一樣?！八莻€很完美主義的人?！敝倘鹎镎f。
盡管歐陽秋月有時很嚴(yán)厲，但實習(xí)生們都很喜歡她：“他們有什么問題第一個想到的都是秋月阿姨，他們知道秋月阿姨是為他們好。他們也經(jīng)常說：‘她（歐陽秋月）是老板，老板的話要聽?！睂嵙?xí)生們?nèi)绻鋈ネ?，也都會記得給歐陽秋月帶禮物。
歐陽秋月當(dāng)然也有耐心、溫和的一面。她在自己的視頻號上發(fā)過一條視頻，是她在教患有自閉癥的兒子蟲蟲怎樣在密封包裝袋上蓋一個二維碼小印章。
“不是印在中間，印下面。”
“不是中間，印下面。藍(lán)色的（標(biāo)志）旁邊?！?/p>
“不是中間。印在下面。”
一共38秒的視頻，歐陽秋月將同樣的話重復(fù)了6遍。而兒子蟲蟲一直沉默。
同樣的情景在花房廚房一次次發(fā)生。廚房的實習(xí)生們大多接近或已經(jīng)成年，但依舊很難完成洗碗或拖地這樣的日常任務(wù)，這就需要歐陽秋月和助教們手把手地一次次教。她曾說，對于自閉癥的孩子們，她會做好教一萬遍的準(zhǔn)備。如果5000遍就教會了，她就會告訴自己：“非常棒”。
歐陽秋月的大兒子蟲蟲于2010年被確診為自閉癥，那時蟲蟲3歲。蟲蟲小時候，歐陽秋月和丈夫因為生意原因常常出差在外，孩子就留給家里老人帶。在一次出差回家后，歐陽秋月發(fā)現(xiàn)蟲蟲突然變得“不理人”了。
“我們發(fā)現(xiàn)他很多這種（異常行為），比如他一直不會說話，然后情緒問題越來越嚴(yán)重，幼兒園老師完全看不住這個孩子?！睔W陽秋月垂下眼睛回憶。那是一段讓人焦急又無措的時間，夫妻倆在網(wǎng)上反復(fù)查詢相關(guān)癥狀，看了無數(shù)資料，最后從福建老家?guī)Ш⒆觼淼綇V州，在中山三院確診。
“當(dāng)天肯定是哭得要死。（要是）你的孩子被確診為自閉癥，你是什么感覺？”談到確診那天，歐陽秋月顯得有些回避：“很多人看到覺得這是一個故事，但對于別人的人生來說，這是一個事故。你賣慘，很多小齡的家長看到后覺得活不下去了，那怎么辦？”
蟲蟲在廣州確診后，歐陽秋月和丈夫為了能讓孩子接受更好的教育和訓(xùn)練，最終決定放棄在老家蒸蒸日上的男裝生意，來廣州重新開始打拼。她說：“之前更看重自己作為一個老板的身份，而現(xiàn)在更看重自己作為一個母親的身份?！?/p>
她把那些鋪天蓋地的痛苦和崩潰留在身后，順著生活的潮涌，片刻不停地繼續(xù)向前。對于歐陽秋月來說，作為一個母親，相比于反復(fù)詰問自己“為什么”，更重要的是“怎么辦”。
歐陽秋月與實習(xí)生李海。
橋梁
歐陽秋月的“非兒戲花房廚房”創(chuàng)建于2017年。廚房坐落在廣州怡樂路的一棟小樓一樓，天臺上搭著花架，3只貓咪在花架下自由來去，一巷之隔的地方是一條輕軌線，列車經(jīng)過的時候，能感覺到地面輕微的震動。室內(nèi)則是花房廚房的主要經(jīng)營區(qū)域，幾張長桌上擺放著茶葉和工藝品，房間各處的架子上放著根據(jù)自閉癥孩子們的畫制作成的周邊，后廚里傳來叮叮當(dāng)當(dāng)?shù)南赐肼暋?/p>
這里是上百位自閉癥青年走向社會的中轉(zhuǎn)站。作為日常經(jīng)營的主要內(nèi)容，花房廚房會售賣一些套餐和飲品，此外也提供餐食和鮮花的配送服務(wù)，配送工作由自閉癥實習(xí)生們承擔(dān)。實習(xí)生每單能獲得10到25元的收入，而廚房并不從中獲利。2020年，花房廚房最遠(yuǎn)的一個訂單送到了順德。
“實習(xí)生很多時候也會這樣說：‘有沒有遠(yuǎn)的？我要送遠(yuǎn)的。因為送遠(yuǎn)的他就賺得多，”歐陽秋月說，“對有的實習(xí)生來說，坐地鐵坐公交是一件很享受的事情，而且有錢賺多好?！?/p>
但實際上，實習(xí)生們的每一次出行都像是一場冒險，有很多無法預(yù)知的危機可能出現(xiàn)：找不到地方、不認(rèn)識字、算錯采購金額都是常有的情況，有時候人家保安感覺實習(xí)生舉止怪異，就會上來盤問，偶爾警察看到也會過來談話，這對實習(xí)生們來說都是不小的挑戰(zhàn)?！拔覀兙褪且虝麄冊趺磻?yīng)對，知道怎么解決就不會害怕。”歐陽秋月說，“哪怕他們真的是外星來的吧，那怎么樣讓他們學(xué)會地球的語言，學(xué)會這邊的規(guī)則，同時不會干擾其他人的生活？那就是要互相融合。”
花房廚房并不是歐陽秋月對于幫助自閉癥群體的第一次嘗試。她曾經(jīng)嘗試經(jīng)營過一個工作室，將10個自閉癥孩子的畫做成親子裝、家紡等產(chǎn)品，并按照一定比例給孩子們抽成。工作室一開始也吸引了不少關(guān)注，但工作室的生產(chǎn)和銷售成本都非常高，“品牌銷售和生產(chǎn)渠道鋪開不是幾百萬元可以做到的”，最終工作室因為經(jīng)營困難而關(guān)閉。歐陽秋月把這次失敗的嘗試稱為“交了學(xué)費”，讓她意識到，此路不通。
客人與實習(xí)生們共餐。（圖片由受訪者提供）
談到跨行去開餐廳的理由，歐陽秋月坦言：“剛開始的時候完全是為了自己生存。”兩個兒子上學(xué)需要每天接送，她能留給工作的時間并不多，“除了中午賣快餐還能做什么？”隨著與自閉癥群體接觸越來越多，她漸漸發(fā)現(xiàn)，有很多自閉癥的孩子從特殊學(xué)校畢業(yè)后無法出去工作，無處可去。她決定將這些孩子招進(jìn)花房廚房，“在我這里先實習(xí)實踐一段時間，能力提升了再出去”。
目前，在花房廚房進(jìn)行長期實習(xí)的自閉癥青年有3位，這也基本上是花房廚房長期培訓(xùn)的人數(shù)上限;而每年寒暑假期間，花房廚房還會接收一些參加短期培訓(xùn)的實習(xí)生，實習(xí)期在幾周到兩個月不等。助教瑞秋表示，暑假期間她們每天都要從早上10點一直忙到下午4點，因為實習(xí)生人數(shù)增加，工作任務(wù)也會更繁瑣。“秋月她們壓力也挺大的，因為很多人都要工作，平常能幫上忙的真的少一點，”助教瑞秋說。純公益模式運作下，人力物力不足、覆蓋范圍有限，這也是不少提供自閉癥實習(xí)機會的組織的普遍問題。
“我們希望能力相對比較好的孩子他們最終能夠走出去，能夠融合就業(yè)，可以養(yǎng)活自己，自食其力?！?/blockquote>
據(jù)廣州市殘疾人聯(lián)合會提供的數(shù)據(jù)，廣州市16歲及以上持證心智障礙人士為24131人，其中16-45歲人士為14450名。根據(jù)2019年的《成年心智障礙者人士就業(yè)需要跟蹤調(diào)研》，62%的心智障礙家庭希望能讓心智障礙者參加就業(yè)，但只有2%的心智障礙人士正在普通企事業(yè)單位就業(yè)，曾在普通企事業(yè)單位就業(yè)的人群比例也僅占8.87%，“沒有合適工作機會”成了心智障礙人士無法就業(yè)的最主要原因。
“我們希望能力相對比較好的孩子他們最終能夠走出去，能夠融合就業(yè)，可以養(yǎng)活自己，自食其力。”這是歐陽秋月的愿景，但想要實現(xiàn)，依然有重重阻力。
除了指導(dǎo)孩子們，歐陽秋月還希望能給家長們提供一些幫助和引導(dǎo)。她不斷嘗試以一個親身經(jīng)歷者的身份，幫助這些父母和孩子重新探索和構(gòu)建彼此之間的關(guān)系。花房廚房的每個實習(xí)生都會有屬于自己的微信群聊，實習(xí)生李海的小群里有7個人，其中包括他的父母和奶奶。李海的奶奶常常發(fā)一段很長的文字，和歐陽秋月交流李海在生活中的表現(xiàn)，為李海的進(jìn)步寫小短文。歐陽秋月也會反饋一些存在的問題，大家一起商討解決。
歐陽秋月說，有些家長覺得孩子永遠(yuǎn)是六七歲的心智，便事事不放手，“把孩子當(dāng)寵物養(yǎng)”，不敢也不愿意想未來是怎樣的。但現(xiàn)實往往是，“你不想也得想”，孩子總會長大的。
星星
在花房廚房見到蟲蟲時，他正安靜地在門邊一張小桌子上寫作業(yè)。這個14歲的男孩兒瘦瘦高高，穿著T恤短褲，濃眉大眼。雖然很少笑，但笑起來時臉頰上有兩個淺淺的酒窩。有客人進(jìn)來的時候，他會好奇地盯著人家看?？瓷先ィ驼：⒆記]什么不同。
歐陽秋月對蟲蟲的管束也與普通家長沒什么不同，甚至在某些方面顯得更加嚴(yán)格。比如，蟲蟲如果想要吃零食，就需要拿東西來交換：“比如我們每天會有一瓶零度可樂，他每天必須要跑步、洗衣服、收衣服、晾衣服、疊衣服才有這一瓶可樂做獎勵。”
面對嚴(yán)格的媽媽，蟲蟲也會有自己的小聰明：他會在媽媽參加活動、與人談話的時候去要糖吃，因為他知道當(dāng)著許多人的面，媽媽很難拒絕他。
除了像其他孩子一樣喜歡糖果和零食，蟲蟲還喜歡畫畫。歐陽秋月回憶，蟲蟲第一天去特教機構(gòu)報到的時候，是一個雷雨天，打雷的聲音嚇得蟲蟲不斷哭喊尖叫。而當(dāng)老師把蟲蟲帶到繪畫室，他奇跡般地立刻安靜了下來，從此專注于在白紙上涂鴉。
蟲蟲對于色彩有一種敏銳的直覺，歐陽秋月最喜歡他的一幅涂鴉，整張紙滿是紫色、黃色、藍(lán)色交織的筆觸，凌亂而自由，就像自閉癥的孩子本身——他們不可被解讀，但依舊是美的。
自閉癥的孩子們在真正嘗試做一件事的時候，大多顯出一種沉靜而極度專注的氣質(zhì)。他們可以花兩個小時的時間把衣服按照相等的間距一件件晾在曬竿上，可以握著刀一下一下把蘑菇切成體積形狀都相同的小方塊，可以花一個下午把滿盆的碗碟一個一個細(xì)致地打上泡沫，再一個一個沖洗干凈。在這些時刻，時間在他們身上放緩了步子，寬容地給予他們近乎無限的耐心，去將事情做成自己期望中的樣子。
在這些時刻，時間在他們身上放緩了步子，寬容地給予他們近乎無限的耐心，去將事情做成自己期望中的樣子。
“把自閉癥特質(zhì)（刻板行為）發(fā)揮在自食其力上”，這是歐陽秋月的目標(biāo)。胡浩是花房廚房的一位實習(xí)生，目前會有半天在一家烘焙工作室打工：“人家就說他碗洗得很慢，雖然很慢，但是他洗得很干凈。那老板就能接受，沒關(guān)系，他慢工出細(xì)活，反正今天半天他能把這些鍋碗瓢盆全給我洗干凈就可以了?！逼鋵?，對于自閉癥的孩子們來說，很多事情只是“不容易”，而非“不可能”。
“要把他哪怕1%的閃光點無限放大，讓他覺得自信、有成就感?！睔W陽秋月說。
丈夫阿博就曾經(jīng)“靈機一動”地捕捉到了孩子的閃光點。他用蟲蟲畫作上的圖案做成了一條裙子，在一場發(fā)布會前送給了歐陽秋月。接受央視采訪時，阿博解釋了他制作裙子的初心：“我是想告訴她，她背后有老公、有兒子?！薄爱?dāng)我穿起來的時候，真的是，感覺一股愛在身上潮涌的力量?！睔W陽秋月說。鏡頭下她揚起眉毛，笑得十分燦爛。
采訪結(jié)束以后，蟲蟲走到長條茶幾前，歐陽秋月把位置讓給蟲蟲泡茶。他捻起茶壺蓋，輕輕地在茶壺邊緣上剮蹭，微側(cè)著臉聆聽它們發(fā)出的粗礪的聲音——這是他最喜歡的聲音。那種沉靜而專注的表情又回到他臉上。
下午4點，花房廚房一天的營業(yè)準(zhǔn)備結(jié)束。躲在陽臺抽煙的實習(xí)生回家了，這是他在這里實習(xí)的最后一個下午。歐陽秋月送走了他，坐下來，準(zhǔn)備聯(lián)系他的家長開總結(jié)小會;而那天早些時候，又有新的實習(xí)生被她接收，其中有一個遇人就索要擁抱的16歲女孩。歐陽秋月寫下培訓(xùn)重點：“已經(jīng)是個大姑娘了，要讓她學(xué)會保持社交距離”。
關(guān)于自閉癥和未來的故事依舊在這里發(fā)生。
在某視頻平臺拍攝的紀(jì)錄片中，有這樣一個場景：周五傍晚下班時，實習(xí)生邵揚走到門口，突然又站住，大聲喊道：“10月7日星期一，去花房廚房上班！秋月阿姨再見！”
“再見，星期一再來。”歐陽秋月站在桌邊，沖他揮揮手，目送他走出玻璃門，走進(jìn)廣州喧鬧的傍晚，走進(jìn)這個人世間。
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