王 琴，貢歡歡，孫國(guó)珍，，王倩怡，商淑華，田金萍

（1 南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院心血管內(nèi)科 江蘇 南京 210029）

（2 南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 江蘇 南京 211166）

慢性心力衰竭（chronic heart failure, CHF），是導(dǎo)致老年人住院和再入院的最重要心血管疾病，推算全世界心力衰竭現(xiàn)患人數(shù)至少2 600 萬(wàn)[1],已成為世界范圍內(nèi)重大的公共衛(wèi)生問(wèn)題。對(duì)于這一復(fù)雜的臨床綜合征，除由心力衰竭多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)提供合適的診治，還需要患者進(jìn)行長(zhǎng)期有效的自我管理，包括運(yùn)動(dòng)康復(fù)、改變不良生活方式、嚴(yán)格遵循用藥、監(jiān)測(cè)病情等多方面內(nèi)容[2]，這對(duì)患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。已有研究表明，照顧者在患者的自我管理方面發(fā)揮著舉足輕重的作用[3]，其照顧準(zhǔn)備是否充足和能否滿足患者各方面的照顧需求密切相關(guān)。Byun 等[4]學(xué)者認(rèn)為嚴(yán)重的照顧壓力還與照顧者產(chǎn)生強(qiáng)烈的疾病不確定感（指?jìng)€(gè)體缺乏確定與疾病相關(guān)事件的能力[5]）有關(guān)。因此，心力衰竭患者照顧者的照顧準(zhǔn)備可能會(huì)與疾病不確定感有關(guān)，故本文旨在調(diào)查我國(guó)CHF 患者主要照顧者的準(zhǔn)備度和疾病不確定感現(xiàn)狀，并探討兩者的相關(guān)性，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員指引CHF 照顧者降低疾病不確定感，提高照顧準(zhǔn)備度提供參考和依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1.資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法，選取2018 年11 月—2019 年9 月南京市某三甲醫(yī)院住院CHF 患者的231 名主要照顧者。患者符合《2018 年中國(guó)心力衰竭診斷和治療指南》中的診斷標(biāo)準(zhǔn)且NYHA 心功能分級(jí)為Ⅱ～Ⅳ級(jí)[2]；照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：為患者提供大部分照顧；≥18 周歲；意識(shí)清楚、能配合完成問(wèn)卷；知情同意且自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并精神疾病和/或近期發(fā)生重大生活事件者；領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 （1）一般情況調(diào)查表：包括患者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、病因、心功能分級(jí)、病程、合并癥；照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、工作狀態(tài)、家庭人均月收入、與患者關(guān)系、有無(wú)照顧經(jīng)驗(yàn)、照顧年限和其他照顧者人數(shù)等。（2）照顧者準(zhǔn)備度量表（care preparedness scale, CPS）：由美國(guó)Archbold 等[6]于1990 年編制，最先用于測(cè)評(píng)居家老年患者照顧者提供照顧的準(zhǔn)備狀況。量表包含8 個(gè)條目，內(nèi)容分別為：照顧患者生理需求、情感需求、為患者制定服務(wù)計(jì)劃、應(yīng)對(duì)照顧壓力、為患者提供舒適照顧、應(yīng)對(duì)和管理緊急情況、從醫(yī)療照顧系統(tǒng)獲取幫助和信息資源、整體的照顧準(zhǔn)備度。各條目均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，從“非常不符合”到“非常符合”分別計(jì)0 ～4 分，總分0 ～32 分，得分越高意味著照顧準(zhǔn)備度越好。2016 年我國(guó)學(xué)者劉延錦等[7]漢化后用于176 例腦卒中患者照顧者，結(jié)果顯示其信效度良好，Cronbach's α系數(shù)為0.925。本文量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.880。（3）照顧者疾病不確定感家屬量表（mishel uncertainty in illness scale family member form, MUIS-FM）：由美國(guó)Mishel 等[8]于1983 年編制。本次采用的是由王文穎[9]翻譯的中文版疾病不確定感家屬量表，由不明確性（11 個(gè)條目）、缺乏澄清（7 個(gè)條目）、缺乏信息（4 個(gè)條目）、不可預(yù)測(cè)性（3 個(gè)條目）4 個(gè)維度，共25 個(gè)條目組成，各條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“非常同意”到“非常不同意”分別計(jì)5 ～1 分，其中10 個(gè)條目（6、9、17、21、23 ～25）需反向計(jì)分，總分25 ～125 分，得分越高表示照顧者不確定感越高，Cronbach's α 系數(shù)為0.923。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.853。

1.2.2 調(diào)查方法 使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向調(diào)查對(duì)象解釋本次研究目的、意義和填寫(xiě)注意事項(xiàng)，知情同意后指導(dǎo)其本人填寫(xiě)。所有問(wèn)卷均當(dāng)場(chǎng)回收并核查，如果照顧者無(wú)法填補(bǔ)遺漏項(xiàng)目，則視為無(wú)效問(wèn)卷，予以剔除。共發(fā)放問(wèn)卷235 份，有效回收231 份，有效回收率為98.30%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 23.0 版本統(tǒng)計(jì)分析軟件，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（± s）表示，采用t檢驗(yàn)；照顧者準(zhǔn)備度與疾病不確定感之間的關(guān)系應(yīng)用Pearson 相關(guān)分析，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.結(jié)果

2.1 CHF 患者照顧者準(zhǔn)備度狀況

CHF 患者照顧者準(zhǔn)備度得分，處于中等水平，見(jiàn)表1。

表1 231 名CHF 患者照顧者準(zhǔn)備度得分（分）

2.2 CHF 患者照顧者疾病不確定感狀況

CHF 患者照顧者疾病不確定感得分情況，見(jiàn)表2。其中疾病不確定感得分最高的5 個(gè)條目，見(jiàn)表3。

表2 231 名CHF 患者照顧者疾病不確定感得分（分）

表3 CHF 患者照顧者疾病不確定感得分最高的5 個(gè)條目

2.3 不同特征的照顧者準(zhǔn)備度和疾病不確定感得分比較，見(jiàn)表4。

表4 不同特征的照顧者準(zhǔn)備度和疾病不確定感得分比較得分（± s，分）

表4 不同特征的照顧者準(zhǔn)備度和疾病不確定感得分比較得分（± s，分）

項(xiàng)目 人數(shù) 照顧準(zhǔn)備度 F[t] P 疾病不確定感 F[t] P患者年齡/歲≤45 24 20.79±5.12 0.095 0.910 62.878±11.58 4.196 0.016 46 ～60 46 21.20±3.87 55.30±12.01≥61 161 20.94±4.01 56.75±10.23患者婚姻已婚 193 21.05±4.14 0.457 0.634 56.37±10.89 8.784 0.000未婚 13 19.92±4.97 69.00±8.40離婚 25 21.00±3.29 56.52±8.46病因高血壓 21 21.52±3.19 4.842 0.000 52.67±10.73 3.719 0.002冠心病 79 21.28±3.22 54.03±10.71瓣膜病 7 20.43±2.37 58.14±6.41心律失常 49 22.49±5.63 58.31±9.91心肌病 51 18.67±3.42 61.51±10.02先心病 4 18.75±3.78 64.75±11.70其他 20 22.05±3.40 57.75±12.95患者與照顧者關(guān)系父母 19 19.37±6.03 2.033 0.110 67.58±8.86 8.072 0.000子女 61 21.82±4.29 56.67±10.01配偶 139 20.78±3.52 55.51±10.50其他 12 21.50±5.13 61.00±13.59照顧者性別男性 84 20.65±4.18 [0.908] 0.365 59.63±11.36 [2.711] 0.007女性 147 21.16±4.05 55.65±10.38照顧者工作狀況工作 117 21.01±4.28 [0.113] 0.910 59.03±11.40 [2.780] 0.006不工作 114 20.95±3.92 55.11±10.01照顧者居住地農(nóng)村 95 20.74±4.40 [0.748] 0.455 58.95±10.84 [2.177] 0.030城鎮(zhèn) 136 21.15±3.87 55.80±10.78平均每天照顧時(shí)間/h≤5 83 20.90±3.55 3.530 0.031 54.05±11.83 5.910 0.003 5 ～10 51 19.80±2.57 57.45±9.37≥10 97 21.66±4.98 59.52±10.25有無(wú)照顧經(jīng)驗(yàn)有 97 22.89±4.32 [6.552] 0.000 53.63±11.65 [4.137] 0.000無(wú) 134 19.60±3.31 59.60±9.60

2.4 CHF 患者照顧者準(zhǔn)備度與照顧者疾病不確定感的相關(guān)性分析

Pearson 相關(guān)分析顯示，CHF 患者照顧者的準(zhǔn)備度與疾病不確定感總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），見(jiàn)表5。

表5 CHF 患者照顧者準(zhǔn)備度和疾病不確定感得分的相關(guān)性

3.討論

3.1 CHF 患者照顧者準(zhǔn)備度水平仍有待提高

照顧者準(zhǔn)備度指照顧者為照顧患者生理及心理需求所做的準(zhǔn)備[6]。本文中CHF 患者照顧者準(zhǔn)備度總分為（20.98±4.10）分，高于劉娟娟等[10]對(duì)腦卒中患者主要照顧者準(zhǔn)備度的調(diào)查結(jié)果，說(shuō)明與腦卒中患者相比，照顧者在照顧C(jī)HF 患者時(shí)準(zhǔn)備度較好，但仍有上升空間。其中照顧者為患者提供生理方面需求的準(zhǔn)備情況較好，而應(yīng)對(duì)并處理患者發(fā)生的一些緊急狀況得分最低，這與Petruzzo等[11]對(duì)317 例CHF 照顧者的調(diào)查結(jié)果不完全一致。可能受我國(guó)醫(yī)療政策與傳統(tǒng)文化背景的影響，家庭成員承擔(dān)著主要的照顧任務(wù)[12]，照顧者會(huì)盡可能滿足患者的基本需求，因此在為患者提供生理照顧方面，照顧者往往表現(xiàn)出較好的準(zhǔn)備；與此同時(shí)，照顧者在面對(duì)患者緊急狀況時(shí)準(zhǔn)備度較差，可能與CHF 急性發(fā)作時(shí)患者癥狀危急，而照顧者欠缺相應(yīng)的急救知識(shí)和技能、緊張恐慌等有關(guān)。本文結(jié)果顯示：患者不同文化程度、心功能分級(jí)、病因、合并癥個(gè)數(shù)以及照顧者不同照顧經(jīng)驗(yàn)、照顧年限、平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)的照顧者準(zhǔn)備度得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。原因可能為：（1）患者心功能越差、合并其他疾病越多表明患者的疾病越嚴(yán)重，進(jìn)而對(duì)照顧者的照顧需求越多，導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)加重，應(yīng)對(duì)方式不佳而致準(zhǔn)備度水平偏低。（2）劉娟娟等[10]認(rèn)為，照顧經(jīng)驗(yàn)是照顧者準(zhǔn)備度的保護(hù)因素，有照顧經(jīng)驗(yàn)者可能會(huì)有一定的知識(shí)儲(chǔ)備，應(yīng)激能力較強(qiáng)，尋求醫(yī)療知識(shí)和幫助的能力也較強(qiáng)，其照顧準(zhǔn)備度水平較高，與本文結(jié)果一致。（3）照顧年限和時(shí)長(zhǎng)也會(huì)對(duì)照顧者準(zhǔn)備度水平造成影響，照顧者可能經(jīng)歷積極面對(duì)、疲于應(yīng)付、接受現(xiàn)狀并取得照顧經(jīng)驗(yàn)等照顧歷程，從而照顧者準(zhǔn)備度也不同。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視引導(dǎo)照顧者積極心理，制訂并開(kāi)展個(gè)性化的應(yīng)對(duì)患者病情緊急狀況的教育計(jì)劃，不斷完善照顧者的知識(shí)和技能，協(xié)助其做好長(zhǎng)期照顧患者的準(zhǔn)備。

3.2 CHF 患者照顧者疾病不確定感狀況分析

疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體缺乏確定與疾病相關(guān)事件的能力，Mishel 將不確定感分割成不明確性、缺乏澄清、缺乏信息、不可預(yù)測(cè)性4 個(gè)方面[5]。本文中，CHF 患者照顧者的疾病不確定感水平總分為（57.10±10.89）分，低于劉娟娟等[13]對(duì)腦卒中患者照顧者疾病不確定感水平的測(cè)量結(jié)果。從得分最高的5 個(gè)條目判斷，CHF 患者照顧者不確定感主要源于2 個(gè)方面：對(duì)CHF 癥狀和病情、預(yù)后的不明確性以及對(duì)CHF疾病治療和管理的含混不清。Petruzzo 等[14]對(duì)CHF 門(mén)診患者照顧者的質(zhì)性訪談顯示，與疾病管理相關(guān)的不確定性主題在照顧者的經(jīng)歷中很常見(jiàn)。照顧者對(duì)接受如何管理疾病，以及在患者出現(xiàn)某些癥狀時(shí)應(yīng)采取何種有效措施的教育表達(dá)了強(qiáng)烈的訴求，因?yàn)樗麄兎浅：ε略谡疹欉^(guò)程中犯下可能對(duì)患者造成傷害的錯(cuò)誤。結(jié)果顯示，患者不同年齡、病因、婚姻狀況、患者與照顧者關(guān)系及照顧者性別、工作狀況、居住地、照顧經(jīng)驗(yàn)、平均每天照顧時(shí)長(zhǎng)的疾病不確定感得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。分析原因：（1）中青年患者的照顧者疾病不確定感強(qiáng)，可能與這部分患者的照顧者多為患者父母或配偶，對(duì)患者病情和預(yù)后過(guò)于在意及擔(dān)心有關(guān)；也可能與年齡較大的患者自我護(hù)理處于較高水平有關(guān)，如果病情允許，他們會(huì)比年輕患者更愿意主動(dòng)采取措施處理自身健康問(wèn)題[15]；（2）男性家屬不確定感總分高于女性，可能原因是在中國(guó)傳統(tǒng)文化中，女性更習(xí)慣于承擔(dān)照顧者角色，女性（尤其是患者配偶）往往是其日常生活的主要照料者，會(huì)更熟悉患者的當(dāng)前情況或未來(lái)變化；（3）不同病因的患者照顧者疾病不確定感不同，可能與不同疾病患者的病情變化及治療方案、預(yù)后不同有關(guān)；來(lái)自農(nóng)村的照顧者有更高的疾病不確定感，可能與缺乏獲取信息途徑和資源有關(guān)；未婚患者的照顧者疾病不確定感強(qiáng)，可能未婚患者自身對(duì)疾病的自我護(hù)理水平低有關(guān)；（4）無(wú)照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的照顧者由于對(duì)疾病本身的不了解，加之對(duì)照顧行為的陌生感，不知該作何反應(yīng)，會(huì)增高個(gè)體的疾病不確定感。由此可見(jiàn)，護(hù)理人員應(yīng)重視對(duì)照顧者疾病不確定感的評(píng)估，針對(duì)個(gè)體不確定感的來(lái)源主動(dòng)提供相關(guān)信息與支持，最大限度減少照顧者疾病不確定感，緩解照顧壓力和負(fù)擔(dān)。

3.3 照顧者疾病不確定感越高，照顧者準(zhǔn)備度越低

本文結(jié)果顯示，CHF 患者照顧者的準(zhǔn)備度與疾病不確定感總分及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），即患者照顧者的疾病不確定感越高，照顧者準(zhǔn)備度越低。嚴(yán)重疾病不僅是對(duì)患者的應(yīng)激事件，對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)無(wú)疑也是沉重的打擊，尤其是病情首次加重的患者照顧者，面對(duì)患者疾病的復(fù)雜性（如病情、診斷、治療等）常產(chǎn)生強(qiáng)烈的不確定感，往往不能準(zhǔn)備好照顧患者[16]。護(hù)理人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估CHF 患者照顧者的疾病不確定感水平，了解患者和照顧者存在的問(wèn)題和需求，通過(guò)綜合心理干預(yù)、實(shí)施照顧者培訓(xùn)項(xiàng)目[16]等途徑加強(qiáng)對(duì)照顧者的指導(dǎo)和干預(yù)，提高CHF 疾病管理相關(guān)知識(shí)和技能的掌握程度，提高照顧者照護(hù)的能力及信心，積極面對(duì)患者照顧任務(wù)。

綜上所述，本文結(jié)果提示CHF 患者照顧者存在不同程度的疾病不確定感，其照顧準(zhǔn)備度仍有待提高，照顧者準(zhǔn)備度與疾病不確定感密切相關(guān)。提示醫(yī)護(hù)工作者在臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)對(duì)CHF 患者照顧者疾病不確定感水平及其來(lái)源的關(guān)注，采取針對(duì)性措施完善指導(dǎo)和培訓(xùn)，提高其照顧能力和信心，減輕疾病不確定感從而提高照顧準(zhǔn)備度。