黃茶英 劉小春 羅連華

(江西省胸科醫(yī)院內(nèi)科，江西 南昌 330006)

作為當(dāng)前尚無(wú)治愈方法的慢性傳染病，口服抗病毒藥物治療是挽救獲得性免疫缺陷綜合征(艾滋病)患者生命的重要手段，故用藥依從性對(duì)整體治療效果及患者生存質(zhì)量意義重大。但受社會(huì)排斥、自我羞恥感等因素影響，造成老年艾滋病患者對(duì)自身疾病的負(fù)性定型觀念，且疾病病恥感的滋生對(duì)患者心理健康狀態(tài)及期望水平等影響甚重，進(jìn)一步導(dǎo)致患者依從性降低，對(duì)臨床治療產(chǎn)生不利〔1〕。以往對(duì)于老年艾滋病患者的臨床護(hù)理工作，多偏重于對(duì)軀體癥狀的控制方面，忽視了病恥感及用藥依從性對(duì)治療結(jié)局及患者生存質(zhì)量的影響〔2〕。近年來(lái)亦有眾多關(guān)于延續(xù)性護(hù)理對(duì)慢性病患者用藥依從性、治療結(jié)局及預(yù)后的相關(guān)報(bào)道，但在艾滋病等傳染性疾病患者護(hù)理中的家屬參與式護(hù)理研究相對(duì)較少〔3〕。本研究旨在探討家屬監(jiān)督及陪伴對(duì)老年艾滋病患者病恥感及用藥依從性的影響。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取江西省胸科醫(yī)院2019年10月至2020年8月期間住院治療的老年艾滋病患者88例，納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者均符合《中國(guó)艾滋病診療指南(2018版)》〔4〕中的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)實(shí)驗(yàn)室檢查確診；②常年獨(dú)居或喪偶患者；③患者神志清晰，明確了解自身病情且可表達(dá)自身感受；④患者及家屬知情并同意加入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并精神疾病患者；②溝通交流障礙患者；③合并心肺功能不全患者；④合并嚴(yán)重心腦血管疾病患者；⑤合并記憶障礙或阿爾茨海默病患者。按入院先后順序分為參照組和研究組各44例。參照組男37例，女7例，年齡61～80歲，平均(67.82±2.53)歲，文化程度：小學(xué)27例，初中至中專10例，大專及以上7例；研究組男38例，女6例，年齡60～83歲，平均(67.91±2.47)歲，文化程度：小學(xué)29例，初中至中專9例，大專及以上6例。兩組一般資料無(wú)明顯差異(P>0.05)。

1.2方法 兩組入院后均積極進(jìn)行藥物治療，實(shí)施思維導(dǎo)圖式健康教育以提升疾病相關(guān)認(rèn)知水平，參照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理干預(yù)，包含日常用藥護(hù)理、心理引導(dǎo)、飲食及運(yùn)動(dòng)管理等內(nèi)容。研究組于參照組基礎(chǔ)上同步開(kāi)展家屬監(jiān)督及陪伴干預(yù)，內(nèi)容及方法如下：(1)成立聯(lián)合監(jiān)督管理小組：組建責(zé)任護(hù)士及患者家庭成員共同構(gòu)成的聯(lián)合監(jiān)督管理小組，責(zé)任護(hù)士均由江西省胸科醫(yī)院5年以上艾滋病護(hù)理相關(guān)經(jīng)驗(yàn)的護(hù)師及主管護(hù)師擔(dān)任，家庭成員擇優(yōu)選取配偶、家庭照護(hù)者。(2)護(hù)理評(píng)估：基于患者病情、家庭成員構(gòu)成情況、情感維系、疾病相關(guān)認(rèn)知水平等，制作并發(fā)放艾滋病基礎(chǔ)知識(shí)手冊(cè)、家庭督導(dǎo)須知、服藥情況登記表。后重點(diǎn)進(jìn)行對(duì)患者家庭督導(dǎo)員艾滋病照護(hù)、監(jiān)督的相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，內(nèi)容涉及艾滋病傳播途徑、癥狀表現(xiàn)、藥物治療方案方法、病情監(jiān)測(cè)、藥物控制重要性等，明確其對(duì)照護(hù)及監(jiān)督要點(diǎn)及責(zé)任感的認(rèn)知，協(xié)助責(zé)任護(hù)士對(duì)患者每日按時(shí)按量用藥情況進(jìn)行監(jiān)督、記錄。(3)陪伴支持：叮囑患者配偶、家屬給予患者足量陪伴及情感支持，日常住院期間采用鼓勵(lì)、安慰誘導(dǎo)性語(yǔ)言保持同患者的溝通交流。溝通交流過(guò)程中多采用正向、積極向上的詞匯引導(dǎo)患者采用感官、想象力進(jìn)行自我心理暗示，主動(dòng)挖掘患者心理顧慮及擔(dān)憂。探視或陪伴期間適時(shí)引導(dǎo)患者以哭訴方式進(jìn)行內(nèi)心情感宣泄，后轉(zhuǎn)述親朋及好友對(duì)患者的問(wèn)候和關(guān)愛(ài)給予患者心理安慰并提升患者社會(huì)存在感。

1.3觀察指標(biāo) 依照社會(huì)影響量表(SIS)〔5〕評(píng)定兩組患者病恥感，包含對(duì)社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)隔離等4個(gè)維度共24條項(xiàng)目的評(píng)定，以4級(jí)評(píng)分法對(duì)各條目打分，量表總分24～96分，分值同患者所感知的社會(huì)影響呈正相關(guān)。

選用科室自制依從性評(píng)定表測(cè)評(píng)兩組服藥從依從性，包含對(duì)遵醫(yī)囑按時(shí)按量用藥情況的統(tǒng)計(jì)，設(shè)定完全依從、部分依從、未依從3個(gè)評(píng)定等級(jí)，依從性為完全依從性、部分依從性之和。

參照正性負(fù)性情緒量表(PANAS)〔6〕評(píng)定兩組心理健康狀態(tài)，量表由20個(gè)條目組成，包含正性情緒、負(fù)性情緒兩個(gè)維度，采用患者自評(píng)方式，各條目由情緒描述形容詞構(gòu)成，設(shè)定幾乎沒(méi)有、較少、中等程度、較多、極其多5個(gè)評(píng)分等級(jí)，分別計(jì)1～5分。分值越高提示該情緒表現(xiàn)越明顯。

依照世界衛(wèi)生組織艾滋病生存質(zhì)量簡(jiǎn)表中文版〔7〕評(píng)定兩組生活質(zhì)量水平，量表包含對(duì)疾病相關(guān)認(rèn)知、心理健康、睡眠情況、軀體表現(xiàn)、社會(huì)功能等5個(gè)維度，總分100分，同生活質(zhì)量水平呈正相關(guān)。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采取SPSS25.0軟件進(jìn)行t、χ2檢驗(yàn)。

2 結(jié) 果

2.1兩組SIS各維度評(píng)分情況 兩組干預(yù)前SIS各維度評(píng)分無(wú)明顯差異(P>0.05)；干預(yù)后研究組SIS各維度評(píng)分低于參照組，且組內(nèi)前后SISI各項(xiàng)評(píng)分差異明顯(P<0.01，P<0.001)，見(jiàn)表1。

表1 兩組SIS各維度評(píng)分比較分)

2.2兩組服藥依從性情況 參照組服藥依從性明顯低于研究組(P<0.05)，見(jiàn)表2。

2.3兩組干預(yù)前后PANAS評(píng)分、生活質(zhì)量評(píng)分情況 兩組干預(yù)前PANAS量表正性情緒、負(fù)性情緒評(píng)分及生活質(zhì)量評(píng)分無(wú)明顯差異(P>0.05)；干預(yù)后兩組正性情緒評(píng)分、負(fù)性情緒評(píng)分及生活質(zhì)量評(píng)分對(duì)比，差異明顯(P<0.01，P<0.001)；且組內(nèi)各評(píng)分干預(yù)前后差異明顯(均P<0.05)，見(jiàn)表3。

表2 兩組服藥依從性比較〔n(%),n=44〕

表3 兩組干預(yù)前后PANAS評(píng)分、生活質(zhì)量評(píng)分比較分)

3 討 論

當(dāng)前醫(yī)療技術(shù)水平條件下艾滋病仍為不可治愈的疑難病癥，但伴隨“四免一關(guān)懷”政策的推出，艾滋病防治工作已初步取得了一定成效，檢測(cè)覆蓋增大后艾滋病早期確診率明顯升高〔8〕。且伴隨高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療的推進(jìn)，艾滋病患者生存期限延長(zhǎng)〔9〕。但公眾基于對(duì)艾滋病感染途徑的誤解，導(dǎo)致大眾產(chǎn)生對(duì)艾滋病患者的污名化歧視〔10〕。雖然當(dāng)前臨床以明確指出母嬰傳播、性關(guān)系等亦是引發(fā)艾滋病的重要途徑，但并未消除長(zhǎng)期以來(lái)艾滋病同污名化行為行使的關(guān)聯(lián)影響，造成確診后即伴隨產(chǎn)生負(fù)面定型觀念〔11，12〕。在該種社會(huì)歧視因素影響下，艾滋病患者同樣飽受病毒折磨、經(jīng)濟(jì)困擾等問(wèn)題，病恥感由此滋生〔13〕。且有多項(xiàng)臨床報(bào)道指出，病恥感的滋生對(duì)包含艾滋病在內(nèi)的多種傳染性疾病患者心理健康狀態(tài)、用藥依從性、治療結(jié)局、生存質(zhì)量等均產(chǎn)生嚴(yán)重不良影響〔14，15〕。由此可見(jiàn)，針對(duì)艾滋病住院患者的護(hù)理，除健康宣教、用藥指導(dǎo)、飲食管理等基礎(chǔ)性護(hù)理外，更應(yīng)從情感支持和文人關(guān)懷角度入手，將以患者為中心的服務(wù)理念貫徹至臨床護(hù)理工作。從老年病患的心理特點(diǎn)分析來(lái)看，患者家屬的情感表達(dá)對(duì)于患者的心理慰藉作用甚強(qiáng)，故親情化管理手段對(duì)護(hù)理工作質(zhì)量、工作效率的提升具有重要促進(jìn)意義〔16〕。

有研究指出，艾滋病住院患者的護(hù)理需求同獨(dú)立性存在密切關(guān)系〔17〕。除生理及心理障礙，長(zhǎng)期住院后患者對(duì)家庭成員的依賴感增強(qiáng)，除藥物支持及專業(yè)照護(hù)外，情感支持需求更甚〔18〕。針對(duì)該項(xiàng)問(wèn)題，本次在開(kāi)展家屬監(jiān)督的同時(shí)加強(qiáng)了對(duì)患者的陪伴支持，期間借助鼓勵(lì)性語(yǔ)言安慰、情感宣泄引導(dǎo)、問(wèn)候支持等方式，有效緩解了患者悲觀、消極、絕望等負(fù)性情緒，結(jié)果顯示家屬陪伴及支持用藥老年艾滋病住院患者護(hù)理干預(yù)中的效果顯著，可在消減患者病恥感、提升用藥依從性的同時(shí)，同步改善患者心理健康狀態(tài)及生活質(zhì)量水平。分析生活質(zhì)量改善的原因，首先同陪伴支持后患者心理健康狀態(tài)的改善有關(guān)，結(jié)合家屬監(jiān)督干預(yù)后患者用藥依從性進(jìn)一步提升，對(duì)軀體癥狀的控制有積極作用，整體生活質(zhì)量水平由此改善。但本研究尚存在相應(yīng)不足，在進(jìn)行病例選取過(guò)程中，未考慮患者家庭成員關(guān)系、經(jīng)濟(jì)水平等因素對(duì)患者自身情感維度的影響作用，可能存在病例資料選取上的偏差。后續(xù)將逐步延長(zhǎng)研究時(shí)間并擴(kuò)大病例選取數(shù)量，以減少以上兩項(xiàng)因素對(duì)研究結(jié)果造成的影響，進(jìn)一步深入論證家屬監(jiān)督及陪伴對(duì)老年艾滋病患者的影響。