查夢(mèng)培，王衛(wèi)亮，熊 濤，劉 歡，成 杰*

1.華北理工大學(xué)，河北063000；2.華北理工大學(xué)附屬醫(yī)院

隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展，我國(guó)罹患慢性病病人日益增多。已有研究顯示，我國(guó)慢性病病人死亡率達(dá)533/10 萬(wàn)，占居民總數(shù)的86.6%[1]，慢性病負(fù)擔(dān)在我國(guó)整體醫(yī)療疾患負(fù)擔(dān)中占70%以上[2]。目前，我國(guó)較為關(guān)注慢性病的預(yù)防和治療。2016 年《中國(guó)健康行動(dòng)2030 計(jì)劃》和2017 年《國(guó)務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)中國(guó)防治慢性病中長(zhǎng)期規(guī)劃》強(qiáng)調(diào)，要控制和識(shí)別慢性病危險(xiǎn)因素、減少高危人群患病風(fēng)險(xiǎn)，改善病人生活質(zhì)量，防止可預(yù)防的慢性病發(fā)病、死亡和殘疾[3]。慢性病軌跡框架（chronic illness trajectory framework，CITF）可以為慢性病病人提供健全的自我管理和醫(yī)護(hù)管理，對(duì)慢性病病人具有重要意義。

1 慢性病軌跡框架的概念

慢性病軌跡框架在1991 年由Corbin 和Strauss 提出，該模式表明護(hù)理需要隨著疾病軌跡的變化而改變，旨在幫助病人預(yù)防疾病發(fā)展，控制癥狀、減少并發(fā)癥、穩(wěn)定情緒和提高生活質(zhì)量[4]。軌跡是按照某事物或疾病存在的規(guī)律進(jìn)行運(yùn)轉(zhuǎn)，慢性病軌跡通常是多維度的、動(dòng)態(tài)的[5]。疾病隨著時(shí)間推移而改變，并被他人塑造和管理。慢性病軌跡框架將疾病病程分為9 個(gè)階段，各階段表現(xiàn)及管理目標(biāo)見(jiàn)表1。

表1 慢性疾病軌跡各階段表現(xiàn)和管理目標(biāo)

隨著研究深入，Nokes[6]發(fā)現(xiàn)，病人疾病進(jìn)程并非絕對(duì)遵循原有軌跡分期，部分疾病可僅有幾個(gè)分期。不同的疾病會(huì)有不同的軌跡分期，醫(yī)護(hù)人員可圍繞疾病相關(guān)行為、自我概念和日常生活行為3 個(gè)方面對(duì)病人進(jìn)行評(píng)估和干預(yù)，其中，疾病相關(guān)行為指管理和了解慢性病、并發(fā)癥等相關(guān)內(nèi)容，如癥狀管理、疾病知識(shí)和風(fēng)險(xiǎn)規(guī)避等；自我概念指病人在整個(gè)疾病進(jìn)程中對(duì)自我的認(rèn)可和維持，通常有4 種自我概念進(jìn)程，即融入疾病、適應(yīng)并面對(duì)、重塑自我認(rèn)知、重新規(guī)劃；日常生活行為包括內(nèi)外行為，如購(gòu)物、個(gè)人衛(wèi)生、飲食、管理情緒、自我護(hù)理等[7]。

2 慢性病軌跡框架在國(guó)外慢性病病人中的應(yīng)用

基于慢性病軌跡框架的相關(guān)研究大多為質(zhì)性研究。將慢性病軌跡框架應(yīng)用于慢性病的臨床護(hù)理，對(duì)慢性病的管理具有深遠(yuǎn)影響。有學(xué)者將慢性病軌跡框架與疾病的自我管理[8]和不確定感[9]進(jìn)行綜合研究，使慢性病軌跡框架得以完善。

2.1 用于乳腺癌病人 轉(zhuǎn)移性的乳腺癌病人病情持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)，為了掌握乳腺癌病人的疾病分期趨勢(shì)，制定合理的護(hù)理策略，有研究者利用慢性病軌跡框架對(duì)其進(jìn)行整體劃分和追蹤。Reed 等[9]利用質(zhì)性研究對(duì)乳腺癌病人進(jìn)行持續(xù)追蹤和隨訪，利用慢性病軌跡框架進(jìn)行深度訪談，并對(duì)醫(yī)療和護(hù)理文書進(jìn)行整理，將轉(zhuǎn)移性乳腺癌病人從確診到死亡的生活體驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)籌描述，分析病人疾病分期特點(diǎn)并繪制成軌跡圖，以期更加清晰地觀察該類人群的疾病特征和分期需求，其研究后認(rèn)為，現(xiàn)有的護(hù)理模式已不再適應(yīng)于乳腺癌病人管理，而慢性病軌跡框架是該人群較為適合的慢性病管理模式。

2.2 用于慢性心力衰竭病人 Granger 等[10]通過(guò)質(zhì)性研究方法對(duì)慢性心力衰竭病人照護(hù)需求進(jìn)行疾病分期，利用慢性病軌跡框架分析該人群的照護(hù)計(jì)劃，全面了解管理疾病的因素和方法以及最終結(jié)局，發(fā)現(xiàn)照護(hù)者與病人闡述的問(wèn)題有一定差異性，病人的切身體驗(yàn)和需求與照護(hù)者所給予的并不完全一致，嚴(yán)重影響病人康復(fù)；隨訪中也發(fā)現(xiàn)，慢性心力衰竭病人及其照顧者的疾病知識(shí)存在很大缺陷，可能延誤疾病治療；此外，研究結(jié)果還顯示，慢性病軌跡框架能促進(jìn)病人對(duì)慢性心力衰竭的康復(fù)構(gòu)建，為增強(qiáng)慢性病管理提供理論保障，其在一定程度上彌補(bǔ)了病人及其照顧者對(duì)疾病知識(shí)的不足，促進(jìn)了病人和家屬掌握疾病相關(guān)信息?？梢?jiàn)，利用慢性病軌跡框架不僅能夠?qū)β孕牧λソ卟∪说募膊》制谶M(jìn)行具體描述，還能教會(huì)病人及其照顧者掌握疾病分期特征，識(shí)別導(dǎo)致或影響此結(jié)局的因素，并進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)。

2.3 用于腦卒中病人 Burton[11]通過(guò)對(duì)腦卒中病人的個(gè)案護(hù)理追蹤和質(zhì)性訪談，將慢性病軌跡框架運(yùn)用于腦卒中病人護(hù)理中，研究期間的每次隨訪都要求病人及其家人共同參與。在慢性病軌跡框架基礎(chǔ)上，研究者挖掘了腦卒中疾病分期及其特征性，最終確定該類人群共有8 個(gè)疾病分期，包括發(fā)病前期、發(fā)病期、危急期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、惡化期、臨終期；同時(shí)，研究者也發(fā)現(xiàn)腦卒中病人在疾病的每個(gè)分期均有不同的體會(huì)和特征，照護(hù)需求隨著疾病分期變化；此外，研究結(jié)果還顯示，慢性病軌跡框架可以為腦卒中病人提供健全的護(hù)理計(jì)劃和治療，包括為后期的康復(fù)計(jì)劃提供理論依據(jù)，對(duì)腦卒中病人設(shè)定個(gè)體化干預(yù)處方提供可靠支撐。

3 慢性病軌跡框架在我國(guó)慢性病病人中的應(yīng)用

3.1 用于原發(fā)性腦膠質(zhì)瘤病人 顧宇丹等[12]將基于慢性病軌跡框架的護(hù)理干預(yù)和常規(guī)護(hù)理干預(yù)用于腦膠質(zhì)瘤病人，其將疾病分為4 個(gè)時(shí)期：診斷期、圍術(shù)期、放化療期、穩(wěn)定期，每個(gè)時(shí)期干預(yù)的重點(diǎn)不同，根據(jù)質(zhì)性體驗(yàn)發(fā)現(xiàn)病人各時(shí)期的體驗(yàn)與需求，通過(guò)向病人介紹疾病知識(shí)、進(jìn)行心理護(hù)理、協(xié)助照顧日常生活、開(kāi)展病友討論會(huì)等干預(yù)方法，使病人負(fù)性情緒有所改善，生命質(zhì)量及癌因性疲乏干預(yù)效果提高。梅彬彬等[13]利用慢性病軌跡框架編制了腦膠質(zhì)瘤病人實(shí)用手冊(cè)，護(hù)理人員和研究者通過(guò)評(píng)估病人各分期護(hù)理重點(diǎn)，實(shí)施具體干預(yù)方案，發(fā)現(xiàn)病人的生活質(zhì)量和心理狀況得到很大改善。由于慢性病軌跡框架十分注重病人疾病分期體驗(yàn)以及在各分期中的特異性，可以在疾病各階段準(zhǔn)確把握病人自我概念的動(dòng)態(tài)變化，幫助病人提高適應(yīng)力，進(jìn)行自身慢性病管理。

3.2 用于克羅恩病術(shù)后病人 卜凡莉[14]將慢性病軌跡框架用于克羅恩病術(shù)后病人的護(hù)理，其通過(guò)對(duì)病人進(jìn)行質(zhì)性研究，并結(jié)合文獻(xiàn)得出病人慢性病軌跡框架的主題內(nèi)容，圍繞慢性病軌跡框架的3 個(gè)方面進(jìn)行總結(jié)和提煉，歸納出克羅恩病病人術(shù)后緩解期存在的特征性問(wèn)題，基于慢性病軌跡框架制定干預(yù)處方并進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，慢性病軌跡框架不僅能夠詳細(xì)了解克羅恩病病人的心理體驗(yàn)，還可以根據(jù)疾病進(jìn)展劃分疾病軌跡分期，通過(guò)對(duì)疾病分期實(shí)施不同的干預(yù)策略，使克羅恩病病人的生命質(zhì)量和焦慮、抑郁情緒都有所改善，病人在整個(gè)干預(yù)過(guò)程中依從性較高，極大地促進(jìn)了病人康復(fù)。說(shuō)明依據(jù)慢性病軌跡框架可以更加全面地掌握病人在某一分期中疾病相關(guān)行為方面、自我概念方面和日常生活行為方面所存在的關(guān)鍵問(wèn)題，并進(jìn)行針對(duì)性干預(yù)，病人需求得到滿足，依從性隨之提高，更有利于疾病治療和護(hù)理。

4 前景與展望

慢性病軌跡框架的理念容易被慢性病病人接受，應(yīng)用該模式可以促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員全面了解慢性病病人疾病分期特征，并及時(shí)實(shí)施有效的干預(yù)策略；同時(shí)，應(yīng)用該模式也可以促進(jìn)慢性病病人康復(fù)，在治療中有效緩解慢性病給病人帶來(lái)的身心負(fù)擔(dān)，促進(jìn)生活質(zhì)量和生存質(zhì)量提高[15?16]。慢性病軌跡框架的本質(zhì)意義是由于不同疾病具有不同特點(diǎn)，病人在每個(gè)疾病分期的需求存在差異，為了滿足病人需求，提供針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，需要結(jié)合慢性病軌跡框架了解各種慢性病的特殊性。目前，我國(guó)針對(duì)慢性病的管理仍處于探索階段，將慢性病軌跡框架引入慢性病臨床護(hù)理工作中仍需要研究者針對(duì)各種慢性病進(jìn)行不斷實(shí)踐，以真實(shí)、有效的反饋來(lái)推進(jìn)慢性病軌跡框架在我國(guó)臨床護(hù)理中的發(fā)展，為我國(guó)慢性病的管理和防控提供新視野。