武文婧,李 倩,權(quán)曼曼,閆春旭,張 倩,史寶欣*
1.天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心,天津300070;2.天津市腫瘤醫(yī)院
全球癌癥病人數(shù)量不斷增多,預(yù)計(jì)到2030 年,全球癌癥新發(fā)病例將增至2 400 萬(wàn)例[1]。嚴(yán)重的癥狀負(fù)擔(dān)及社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)給癌癥病人帶來了巨大的心理負(fù)擔(dān),失志作為影響病人心理健康的重要因素之一,不僅會(huì)給病人生活質(zhì)量和社會(huì)適應(yīng)帶來極大負(fù)性影響[2?4],還會(huì)加重病人抑郁狀態(tài),甚至使病人出現(xiàn)自殺行為[5?7]。相關(guān)研究表明,失志和抑郁存在相同的臨床表現(xiàn),但失志不等于抑郁,二者可同時(shí)存在亦可單獨(dú)存在,及時(shí)、準(zhǔn)確評(píng)估病人失志狀態(tài)尤為重要[8]。失志量表(Demoralization Scale,DS)及 第2 版 失 志 量 表(Demoralization Scale Ⅱ,DS?Ⅱ)是國(guó)外用于評(píng)價(jià)癌癥病人失志狀態(tài)較為成熟的工具之一,對(duì)減輕癌癥病人心理負(fù)擔(dān)、促進(jìn)病人心理健康具有積極意義。與DS相比,DS?Ⅱ條目數(shù)量少,能更有效地用于癌癥病人或安寧療護(hù)期病人評(píng)估。我國(guó)當(dāng)前使用較多的癌癥病人失志狀態(tài)評(píng)估工具為DS 的中文版本[9],尚未檢索獲得DS?Ⅱ的中文版本。本研究通過對(duì)DS?Ⅱ進(jìn)行漢化,并評(píng)價(jià)其在癌癥病人中的信效度,旨在為及時(shí)、有效地評(píng)價(jià)我國(guó)癌癥病人失志狀態(tài)提供合理的評(píng)估工具。
1.1 量表漢化
1.1.1 DS?Ⅱ介紹 2004 年,Kissane 等[10]為評(píng)估癌癥病人失志程度編制DS,之后,Robinson 等[11]在對(duì)211例癌癥和慢性進(jìn)展性疾病病人進(jìn)行的研究中,刪減DS部分條目,進(jìn)一步將其修訂為DS?Ⅱ。DS?Ⅱ是受試者根據(jù)過去2 周內(nèi)的經(jīng)歷和感受進(jìn)行自評(píng)的量表,包含16 個(gè)條目,分為2 個(gè)維度:意義和目標(biāo)(條目1~條目3、條目5~條目7、條目13 和條目14)、壓力和應(yīng)對(duì)(條目4、條目8~條目12、條目15 和條目16),各條目均采用Likert 3 級(jí)評(píng)分法評(píng)分,“從未”“偶爾”“經(jīng)?!币来斡?jì)0分、1 分、2 分,得分越高表示病人失志程度越高。Robinson 根據(jù)四分位數(shù)對(duì)DS?Ⅱ進(jìn)行劃分:低失志(得分<25%滿分)、中度失志(得分為25%~75%滿分)、高失志(得分>75% 滿分)。 量表內(nèi)部一致性Cronbach's α 系數(shù)為0.80,各條目與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.68~0.82,呈現(xiàn)較高內(nèi)部一致性。目前,量表已被應(yīng)用于美國(guó)門診癌癥病人[12]、澳大利亞產(chǎn)后婦女[13]等。
1.1.2 DS?Ⅱ翻譯 取得源量表作者授權(quán),采用Brislin 翻譯模式[14]對(duì)DS?Ⅱ進(jìn)行翻譯。①直譯:在遵循原意基礎(chǔ)上盡量用較通俗語(yǔ)言表達(dá),做到與源量表語(yǔ)義一致、語(yǔ)句通順、通俗易懂。由2 名母語(yǔ)為漢語(yǔ)且英語(yǔ)水平較高、具有醫(yī)學(xué)背景的研究生獨(dú)立翻譯,形成中文版直譯稿A1、A2;研究者分析A1、A2 并與負(fù)責(zé)直譯的2 名研究生討論將A1、A2 合并形成中文版直譯稿B。②回譯:由2 名母語(yǔ)為英語(yǔ)且漢語(yǔ)水平較高、未看過源量表、具有醫(yī)學(xué)背景的專業(yè)人員分別對(duì)B 進(jìn)行回譯,形成回譯稿C、D。研究者再與負(fù)責(zé)回譯的2 名專業(yè)人員共同審校形成回譯稿E。研究者與4 名翻譯人員將回譯稿E 與源量表進(jìn)行仔細(xì)對(duì)比,對(duì)有歧義的部分進(jìn)行協(xié)商修改以確保兩者之間的等同性。③由研究者、直譯人員、回譯人員、臨床腫瘤專家組成文化調(diào)適小組,通過召開專家現(xiàn)場(chǎng)座談會(huì),共同對(duì)量表有爭(zhēng)議的條目進(jìn)行討論并提出修改意見,同時(shí)注意語(yǔ)言表達(dá)方式是否與我國(guó)文化習(xí)慣相適應(yīng),最終形成中文版DS?Ⅱ初稿。
1.1.3 DS?Ⅱ的文化調(diào)適 不同文化背景下語(yǔ)言表達(dá)存在差異,本研究根據(jù)量表引進(jìn)文化調(diào)適指南[15],邀請(qǐng)10 名臨終關(guān)懷、老年護(hù)理、腫瘤護(hù)理等領(lǐng)域?qū)<遥ú┦? 名,碩士7 名;教授3 名,主任醫(yī)師/主任護(hù)師3 名,副主任醫(yī)師/副主任護(hù)師4 名;工作年限20~40 年)對(duì)中文版DS?Ⅱ初稿進(jìn)行文化調(diào)適,采用表格形式從語(yǔ)言表達(dá)清晰度、語(yǔ)言習(xí)慣、語(yǔ)言文化和內(nèi)容相關(guān)性方面請(qǐng)專家對(duì)量表?xiàng)l目逐條評(píng)議,充分保證中文版DS?Ⅱ的文化切實(shí)性和內(nèi)容對(duì)等性。
1.1.4 預(yù)調(diào)查 選取2019 年11 月在天津市腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科的30 例自愿參與研究的癌癥住院病人作為預(yù)調(diào)查對(duì)象,采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查問卷(分為人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料2 部分:人口學(xué)資料包括年齡、性別、居住地、文化程度、工作狀態(tài)、婚姻狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、家庭人均月收入等;疾病相關(guān)資料包括TNM 分期、確診時(shí)間等)和文化調(diào)適后的中文版DS?Ⅱ進(jìn)行調(diào)查,了解并記錄病人對(duì)文化調(diào)適后中文版DS?Ⅱ內(nèi)容的理解度與建議。根據(jù)病人反饋情況與專家建議,對(duì)中文版DS?Ⅱ的語(yǔ)言和內(nèi)容進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整,形成中文版DS?Ⅱ終稿。
1.2 量表的信效度檢驗(yàn)
1.2.1 調(diào)查對(duì)象 采用便利抽樣法選取2019年11月—2019 年12 月在天津市腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科住院的259 例癌癥病人進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)檢查確診為癌癥;②年齡≥18 歲;③能用普通話進(jìn)行交流;④意識(shí)清楚,具有一定的閱讀理解和語(yǔ)言表達(dá)能力;⑤自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):①患有嚴(yán)重精神疾病;②病情危重,不能承擔(dān)研究負(fù)荷;③近期生活發(fā)生其他重大事件。樣本量計(jì)算:依據(jù)國(guó)際量表原則,樣本量為量表?xiàng)l目數(shù)的5~10倍[16]。中文版DS?Ⅱ共16 個(gè)條目,考慮20%脫落率,因此最小樣本量為100 例;根據(jù)驗(yàn)證性因子分析要求,樣本量不少于200 例,綜上確定樣本量最少為200 例。
1.2.2 調(diào)查方法 在征得醫(yī)院相關(guān)部門和科室負(fù)責(zé)人同意后,由研究者本人進(jìn)行調(diào)查。嚴(yán)格按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)選擇調(diào)查對(duì)象,在發(fā)放問卷前向調(diào)查對(duì)象解釋調(diào)查的目的與意義,說明研究的自愿性、保密性與匿名性,在取得其同意后說明問卷填寫方法及注意事項(xiàng)并發(fā)放問卷。若有因視力下降或書寫困難無(wú)法自行填寫問卷者,由研究者逐條詢問,待病人做出獨(dú)立選擇后代為填寫。問卷應(yīng)當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、當(dāng)場(chǎng)收回,收回前需仔細(xì)檢查核對(duì),發(fā)現(xiàn)漏項(xiàng)或答案不清楚及時(shí)補(bǔ)充或核實(shí)。
1.2.3 量表?xiàng)l目分析 通過量表?xiàng)l目分析判斷其區(qū)分度和適切性。①?zèng)Q斷值(CR):將病人中文版DS?Ⅱ總分由高到低排序,采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較高分組(前27%)和低分組(后27%)各條目的平均差異,刪除差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)的條目。決斷值>3.000表示條目鑒別度高。②答案分布法:主要考察答案的分布趨勢(shì),如果某一選項(xiàng)的選擇率超過80%,則表明該條目的區(qū)分度低,應(yīng)考慮刪除。③相關(guān)系數(shù)法:采用Pearson 相關(guān)系數(shù)法分析量表各條目得分與量表總分的相關(guān)性,相關(guān)系數(shù)(r)<0.300 表示各條目與整體相關(guān)性極低,應(yīng)考慮刪除。④內(nèi)部一致性檢驗(yàn):刪除各條目后,若量表總體的Cronbach's α 系數(shù)增加,說明該條目與其他條目相關(guān)性不強(qiáng),內(nèi)部一致性不高,應(yīng)考慮刪除。
1.2.4 量表效度檢驗(yàn) ①內(nèi)容效度:通過電子郵件邀請(qǐng)參與文化調(diào)適的10 名專家采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法對(duì)中文版DS?Ⅱ各條目?jī)?nèi)容相關(guān)性進(jìn)行評(píng)定,不相關(guān)計(jì)1分,弱相關(guān)計(jì)2 分,較強(qiáng)相關(guān)計(jì)3 分,非常相關(guān)計(jì)4分。量表?xiàng)l目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(item?level CVI,I?CVI)即該條目給出3 分或4 分的專家人數(shù)占總參評(píng)專家人數(shù)的比例;量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(scale?level CVI,S?CVI)即 量 表 所 有 條 目 的I?CVI 均 數(shù)。I?CVI>0.800、S?CVI>0.900 提示內(nèi)容效度較優(yōu)。②結(jié)構(gòu)效度:用主成分分析和最大方差正交旋轉(zhuǎn)進(jìn)行探索性因子分析,提取特征根>1 的公因子,刪除因子載荷<0.4 的條目。根據(jù)源量表雙因素結(jié)構(gòu)模型進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析,估計(jì)方法采用最大似然法。當(dāng)結(jié)構(gòu)模型分析結(jié)果顯示無(wú)負(fù)的誤差方差存在,標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)均<1,且卡方自由度比(χ2/df)<3.000 時(shí),提示模型基本適配;當(dāng)擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)>0.900,規(guī)范擬合指數(shù)(NFI)>0.900,相對(duì)擬合指數(shù)(RFI)>0.900,殘差均方和平方根(RMR)<0.050,近似誤差均方根(RMSEA)<0.080 時(shí),提示模型適配度較好;當(dāng)RMSEA<0.050 時(shí),提示模型適配度高。
1.2.5 量表信度檢驗(yàn) 信度反映量表測(cè)試結(jié)果的可靠性。①同質(zhì)性信度:計(jì)算量表總體和量表各維度的Cronbach's α 系數(shù),系數(shù)越大表示同質(zhì)性越好,一般認(rèn)為>0.7 為信度良好。②重測(cè)信度:通過Pearson 相關(guān)系數(shù)評(píng)價(jià),具體方法為間隔14 d 后隨機(jī)選取30 例癌癥病人進(jìn)行重測(cè),計(jì)算2 次調(diào)查的量表總分和各維度得分相關(guān)系數(shù)(ICC 值),以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。③折半信度:按奇偶順序?qū)⒘勘項(xiàng)l目分為兩半,計(jì)算兩部分條目得分的相關(guān)性。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將回收的量表進(jìn)行統(tǒng)一編號(hào),核查后采用Excel 2019 進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入并建立數(shù)據(jù)庫(kù),采用SPSS 20.0 和AMOS 21.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。對(duì)于定量數(shù)據(jù),若數(shù)據(jù)符合正態(tài)分布則采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,兩組間比較采用t檢驗(yàn);若不符合正態(tài)分布則采用中位數(shù)(四分位間距)[M(QR)]表示。定性資料采用頻數(shù)和百分率(%)進(jìn)行表示。相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 中文版DS?Ⅱ的漢化及文化調(diào)適結(jié)果 專家認(rèn)為條目3“我生活中的角色已經(jīng)喪失”不符合中文表述習(xí)慣,且易造成理解偏差,故更改為“我已喪失生活中的作用”;專家認(rèn)為條目16“我被發(fā)生在我身上的事困住了”中的“困住了”一詞容易造成理解偏差,故更改為“我被發(fā)生在我身上的事所困擾”。
2.2 調(diào)查對(duì)象人口學(xué)特征 本研究共發(fā)放問卷265份,回收有效問卷259 份,1 例病人因情緒低落中途退出調(diào)查,3 例病人因外出檢查中途退出調(diào)查,剔除2 份信息不完整問卷,問卷有效回收率為97.74%。將259例調(diào)查對(duì)象納入統(tǒng)計(jì)分析,年齡24~80(57.34±9.21)歲,調(diào)查對(duì)象一般資料詳見表1。
表1 調(diào)查對(duì)象一般資料(n=259)
(續(xù)表)
2.3 量表?xiàng)l目分析結(jié)果 ①?zèng)Q斷值:量表各條目的決斷值為7.670~16.098,高分組和低分組病人量表各條目差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.001)。②答案分布:分析條目選項(xiàng)答案分布發(fā)現(xiàn),各條目答案選擇百分比為5.02%~67.57%,均<80%,說明各條目區(qū)分度均較好,沒有呈偏態(tài)分布的條目。③相關(guān)性分析:各條目得分與量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.507~0.738(P<0.001),均>0.40。④內(nèi)部一致性:刪除各條目后量表中的Cronbach's α 系數(shù)未增高,說明條目間相關(guān)性較強(qiáng),內(nèi)部一致性較高。故無(wú)條目刪除。中文版DS?Ⅱ項(xiàng)目分析結(jié)果詳見表2。
表2 中文版DS?Ⅱ項(xiàng)目分析
2.4 量表效度檢驗(yàn)結(jié)果 ①內(nèi)容效度:中文版DS?Ⅱ的I?CVI 為0.800~1.000,S?CVI 為0.969,說明條目代表性較好,內(nèi)容效度較高。②結(jié)構(gòu)效度:量表Bartlett's球形 檢驗(yàn)χ2值為2 295.634(P<0.001),KMO 檢驗(yàn)值為0.917,適合進(jìn)行因子分析。結(jié)果顯示:共提取2 個(gè)特征根>1 的公因子,累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為60.516%,各條目在所屬維度上的載荷均>0.4,故無(wú)條目刪除。且研究顯示驗(yàn)證性因子分析擬合指數(shù)均達(dá)到要求。根據(jù)修正指數(shù)(MI)對(duì)初始模型進(jìn)行13 次修正,依次為:e11與e12、e9 與e10、e9 與e12、e4 與e6、e9 與e11、e6 與e7、e10 與e14、e4 與e5、e1 與e4、e8 與e16、e6 與e11、e9 與e13、e9 與e15。修 正 后χ2/df為1.877,GFI 為0.927,NFI 為0.928,RFI 為0.904,RMR 為0.034,RMSEA 為0.058,表明量表結(jié)構(gòu)效度較好。中文版DS?Ⅱ因子矩陣見表3,中文版DS?Ⅱ驗(yàn)證性因子分析模型的擬合指數(shù)見表4。
表4 中文版DS?Ⅱ驗(yàn)證性因子分析模型的擬合指數(shù)
2.5 量表信度檢驗(yàn)結(jié)果 ①同質(zhì)性信度:量表總體的Cronbach's α 系 數(shù) 為0.906,2 個(gè) 維 度 的Cronbach's α系數(shù)分別為0.907 和0.891,提示量表內(nèi)部一致性較好。②重測(cè)信度:量表總體重測(cè)信度為0.859,2 個(gè)維度重測(cè)信度分別為0.668 和0.789。③折半信度:量表總體折半信度為0.792,2 個(gè)維度折半信度分別為0.909 和0.851,量表折半信度系數(shù)r值為0.656。詳見表5。
表5 中文版DS?Ⅱ的信度檢驗(yàn)結(jié)果(n=259)
3.1 中文版DS?Ⅱ具有良好的效度 效度是指某一研究工具能真正反映它所期望研究的概念的程度,反映期望研究的概念程度越高,測(cè)量結(jié)果越準(zhǔn)確,即效度越好[17]。本研究采用專家咨詢法評(píng)價(jià)中文版DS?Ⅱ的內(nèi)容效度,得到量表的I?CVI 為0.800~1.000,S?CVI為0.969,提示量表具有較好的內(nèi)容效度,能較好地反映我國(guó)癌癥病人失志問題。本研究采用探索性因子分析和驗(yàn)證性因子分析評(píng)價(jià)中文版DS?Ⅱ的結(jié)構(gòu)效度,最終中文版DS?Ⅱ提取2 個(gè)公因子,所有條目載荷值均>0.4,且不存在雙載荷現(xiàn)象,與源量表結(jié)構(gòu)一致,驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示,擬合指標(biāo)均達(dá)到要求,表明中文版DS?Ⅱ具有良好的結(jié)構(gòu)效度。
3.2 中文版DS?Ⅱ具有良好的信度 信度是指使用某研究工具所取得結(jié)果的一致性或準(zhǔn)確性,當(dāng)使用同一研究工具重復(fù)測(cè)量某一研究對(duì)象時(shí)所得結(jié)果的一致性越高說明該工具的可靠性越強(qiáng),即信度越高[17]。本研究通過同質(zhì)性信度、重測(cè)信度、折半信度評(píng)價(jià)中文版DS?Ⅱ的信度。量表總體的Cronbach's α 系數(shù)為0.906,2 個(gè)維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.907 和0.891,提示量表內(nèi)在一致性程度較高,穩(wěn)定性及結(jié)果的可靠性較好。中文版DS?Ⅱ的重測(cè)信度為0.859,表明量表具有較好的跨時(shí)間穩(wěn)定性。中文版DS?Ⅱ的折半信度為0.792,說明中文版DS?Ⅱ在癌癥病人中具有較高的可靠性和穩(wěn)定性。
3.3 中文版DS?Ⅱ具有較好的適用性 本研究通過嚴(yán)格的直譯、回譯、文化調(diào)適和預(yù)調(diào)查修訂形成中文版DS?Ⅱ,量表具有較好的信效度,其條目數(shù)適中,容易理解,完成測(cè)試僅需2~4 min,具有較好的可操作性和臨床適用性。
3.4 研究局限性 本研究調(diào)查對(duì)象來自同一醫(yī)院,在一定程度上影響了研究樣本的代表性。今后還需進(jìn)行大樣本、多中心、多人群研究,以進(jìn)一步探究該量表的適用性。此外,本研究為橫斷面調(diào)查,無(wú)法驗(yàn)證量表在不同時(shí)期的穩(wěn)定性,今后也應(yīng)開展相關(guān)縱向研究。
中文版DS?Ⅱ包含2 個(gè)維度、16 個(gè)條目,與源量表理論結(jié)構(gòu)一致,具有良好的信效度,可科學(xué)、有效地評(píng)估我國(guó)癌癥病人失志狀態(tài),有利于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)采取科學(xué)、合理的干預(yù)措施,預(yù)防或降低癌癥病人失志的發(fā)生,延緩失志發(fā)展,提高癌癥病人心理健康水平。