王碩，呂利明，張立瑤，馬俊杰，孔榮華

（1.淄博市中心醫(yī)院a.護理部；b.急診科，山東 淄博 255000；2.山東中醫(yī)藥大學 護理學院，山東 濟南 250355；3.山東第一醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院 乳腺外科二病區(qū)，山東 濟南 250000）

歐洲癌癥研究與治療組織（European Organisation of Research and Treatment of Cancer,EORTC）將癌癥幸存者定義為已完成主要腫瘤治療，處于持續(xù)生存階段的患者，包括“完全康復(fù)的癌癥幸存者”和“期待康復(fù)的癌癥幸存者”[1]。隨著診療技術(shù)的進步，乳腺癌幸存者5年生存率不斷提升，已發(fā)展為一個特殊而龐大的群體[2]。病恥感是患者因患有某種疾病而感到羞恥的內(nèi)心感受，病恥感高的群體在心理和行動上傾向于把自己封閉起來，影響其正常的社會交往[3]。據(jù)報道，乳腺癌幸存者病恥感程度較高且普遍存在，由此引發(fā)的情感、身體、社會問題日益突出[4]。社交回避及苦惱是個體對參加社會交往時表現(xiàn)出的顯著、持續(xù)的回避傾向以及感知到的苦惱等負性情感體驗[5]。由于術(shù)后形體的改變、放化療產(chǎn)生的不良反應(yīng)（例如脫發(fā)）等困擾，乳腺癌幸存者負面情緒較重，存在不同程度的社交回避及苦惱，直接影響其身心健康和生活質(zhì)量，甚至導(dǎo)致其家庭及社會功能障礙[6-7]。社會關(guān)系質(zhì)量反映個體感知到的家庭、朋友支持狀況，良好的社會關(guān)系質(zhì)量是個體獲得滿意社會支持的前提[8]。研究表明，社會支持作為個體面對壓力時可靠的外部資源，對病恥感具有積極影響，且與社交回避及苦惱密切相關(guān)[8-9]。然而，目前關(guān)于乳腺癌幸存者病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱之間關(guān)系的研究尚未見報道，各因素間的作用路徑也不明確。本研究以乳腺癌幸存者為研究對象，分析其社會關(guān)系質(zhì)量、病恥感、社交回避及苦惱現(xiàn)狀，并探討社會關(guān)系質(zhì)量在病恥感與社交回避及苦惱間的中介效應(yīng)，以期為干預(yù)乳腺癌幸存者早日回歸、融入社會提供一定的參考和依據(jù)。

1 對象及方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，于2019年5—9月選取在2家三級甲等醫(yī)院（山東第一醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院、山東中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院）乳腺外科門診及病房復(fù)診的乳腺癌幸存者作為研究對象。納入標準：（1）年齡≥18周歲；（2）原發(fā)性乳腺癌且經(jīng)病理學檢查證實[10]，已完成手術(shù)或初步放、化療等，預(yù)計生存期在1年以上；（3）思維清晰，聽力、語言表達能力正常，能夠配合調(diào)查；（4）對病情知情且自愿參加本研究。排除標準：（1）合并其他慢性病、傳染性疾病或軀體傷殘者；（2）合并其他惡性腫瘤。

根據(jù)肖順貞[11]提出的樣本量可取變量數(shù)5～10倍的粗略估計方法，本研究變量共20項，同時考慮10%～20%的無效問卷，估計樣本量為111～250例，本研究實際納入樣本量為228例。本研究在調(diào)查前征得醫(yī)院倫理委員會的批準（SDTHEC201905002）及相關(guān)負責人知情同意，所有患者均簽署了知情同意書，調(diào)查過程中始終遵循自愿原則、保密原則。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作情況、家庭居住地、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式、腫瘤分期、手術(shù)方式、術(shù)后時間。

1.2.2 社會影響量表（Social Impact Scale，SIS） 由Fife和Wright[12]于2000年編制，用于評估癌癥患者和艾滋病患者的病恥感，各維度的Cronbachα系數(shù)為0.850～0.900。我國臺灣學者Pan等[13]于2007年將其翻譯成中文，并用于評估抑郁癥、精神分裂癥和艾滋病患者，量表的Cronbachα系數(shù)為0.990。該量表包括社會排斥（9個條目）、經(jīng)濟歧視（3個條目）、內(nèi)在羞恥感（5個條目）和社會隔離（7個條目）4個維度，共24個條目。均采用Likert 4級評分法，1～4分依次表示“極為同意”、“同意”、“不同意”、“極不同意”?？偡譃?4～96分，得分越高說明受試者感知到的社會影響越大，病恥感越強。該量表現(xiàn)已廣泛用于乳腺癌、宮頸癌及甲狀腺癌等癌癥患者病恥感的研究中，Cronbachα系數(shù)為0.850～0.950[14]。本研究中該量表的Cronbachα系數(shù)為0.921。

1.2.3 社會關(guān)系質(zhì)量量表（Social Relational Quality Scale,SRQS） 由我國香港學者Hou等[15]于2009年編制，用于評估結(jié)直腸癌患者的社會關(guān)系質(zhì)量，各維度Cronbachα系數(shù)為0.750～0.820。該量表包括家庭親密度（7個條目）、家庭承擔（5個條目）和朋友關(guān)系（5個條目）3個維度，共17個條目。均采用Likert 4級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值為1～4分，其中條目3、條目5、條目10為反向計分?？偡譃?7～68分，得分越高，說明受試對象與家人及朋友的關(guān)系越好，社會關(guān)系質(zhì)量越高。該量表現(xiàn)已用于乳腺癌、肺癌等癌癥患者中，Cronbachα系數(shù)為0.750～0.820[8，16]。本研究中該量表的Cronbachα系數(shù)為0.884。

1.2.4 社交回避及苦惱量表（Social Avoidance and Distress Scale,SADS） 由Watson和Friend于1969年編制[17]，應(yīng)用于學生社交回避及苦惱的評估，量表的Cronbachα系數(shù)為0.940。中文版由馬弘等[18]于1999年修訂并進行跨文化調(diào)適，后廣泛應(yīng)用于成年人群中，量表總Cronbachα系數(shù)為0.872。該量表包括社交回避（14個條目）、社交苦惱（14個條目），共2個維度28個條目?；卮稹笆恰钡?分，“否”得1分，其中有14個反向計分條目?？偡譃?～28分，得分越高，表明受試對象的社交回避及苦惱情況越嚴重。本研究中該量表的Cronbachα系數(shù)為0.897。

1.3 資料收集方法 本研究采取問卷調(diào)查法，由調(diào)查者于乳腺癌幸存者門診及病房復(fù)診等待檢查結(jié)果時發(fā)放問卷。調(diào)查前，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向受試對象介紹本研究的目的和意義，取得其知情同意后發(fā)放問卷，由其自行填寫。問卷當場發(fā)放，當場收回，檢查問卷如有遺漏，協(xié)助患者補齊。共發(fā)放問卷250份，回收有效問卷228份，有效回收率為91.2%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 21.0和AMOS 23.0分析數(shù)據(jù)。計數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比描述，符合正態(tài)分布或近似正態(tài)分布的計量資料采用±S描述，采用Pearson相關(guān)分析檢驗病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱間的相關(guān)性；采用AMOS 23.0構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型進行路徑分析，運用Bootstrap法檢驗社會關(guān)系質(zhì)量在病恥感與社交回避及苦惱之間的中介效應(yīng)。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 228例乳腺癌幸存者均為女性，年齡25～68（46.12±8.25）歲；文化程度：初中及以下113例（49.6%），高中或?qū)？?1例（35.5%），本科及以上34例（14.9%）；多為在婚，205例（89.9%）；工作情況以無業(yè)或病休居多，148例（64.9%）；家庭居住地：城鎮(zhèn)135例（59.2%），農(nóng)村93例（40.8%）；家庭人均月收入：＜3 000元126例（55.3%），3 000～6 000元78例（34.2%），＞6 000元24例（10.5%）；醫(yī)療費用支付方式：城鎮(zhèn)醫(yī)保118例（51.8%），新型農(nóng)村合作醫(yī)療87例（38.1%），自費及其他23例（10.1%）；腫瘤分期：Ⅰ期40例（17.5%），Ⅱ期110例（48.3%），Ⅲ期64例（28.1%），Ⅳ期14例（6.1%）；手術(shù)方式：乳腺癌根治術(shù)188例（82.5%），保乳手術(shù)或乳房重建40例（17.5%）；術(shù)后時間為25.25（13.35,42.75）個月。

2.2 本組乳腺癌幸存者病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱的得分情況 本研究中乳腺癌幸存者病恥感總分為（56.63±9.68）分，社會關(guān)系質(zhì)量總分為（50.53±6.08）分，社交回避及苦惱總分為（9.39±6.63）分。各維度得分見表1。

表1 本組乳腺癌幸存者病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱的得分情況（n=228，±S，分）

項目病恥感總分社會排斥經(jīng)濟歧視內(nèi)在羞恥感社會隔離社會關(guān)系質(zhì)量總分家庭親密度家庭承擔朋友關(guān)系社交回避及苦惱總分社交回避社交苦惱總分56.63±9.68 19.65±4.13 8.00±1.62 12.44±2.55 16.54±3.21 50.53±6.08 20.94±3.01 15.57±2.37 14.02±2.03 9.39±6.63 5.43±3.37 3.96±3.60條目均分2.36±0.40 2.18±0.46 2.67±0.54 2.49±0.51 2.36±0.46 2.97±0.36 2.99±0.43 3.11±0.47 2.80±0.41 0.34±0.24 0.39±0.25 0.28±0.26

2.3 本組乳腺癌幸存者病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，本組乳腺癌幸存者社會關(guān)系質(zhì)量總分與病恥感、社交回避及苦惱總分呈負相關(guān)（r=-0.463、-0.552；均P＜0.01），病恥感總分與社交回避及苦惱總分呈正相關(guān)（r=0.532，P＜0.01）。見表2。

表2 本組乳腺癌幸存者病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱相關(guān)性分析（n=228，r）

2.4 乳腺癌幸存者社會關(guān)系質(zhì)量在病恥感與社交回避及苦惱間的中介效應(yīng)分析 本研究在調(diào)查過程中采用匿名測量、平衡項目的順序效應(yīng)等程序控制方法對共同方法偏差進行了控制。此外，據(jù)Podsakoff等[19]建議，采用Harman單因素檢驗對病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱的全部測量項目，進行無旋轉(zhuǎn)的探索性因素分析。結(jié)果顯示，共提取出19個特征值＞1的公因子，且第1個公因子解釋的變異量為28.09%，＜40%的臨界值，由此推斷本研究不存在明顯的共同方法偏差，可進一步進行數(shù)據(jù)分析。

以病恥感總分為自變量，社會關(guān)系質(zhì)量總分為中介變量，社交回避及苦惱總分為因變量，構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型。采用極大似然法對模型進行擬合程度的參數(shù)估計，初始模型運行后，各項擬合指數(shù)不夠理想，根據(jù)輸出結(jié)果中的修正指標和期望參數(shù)改變值，對該模型進行適度修正，修正后的各項擬合指標均在可接受范圍內(nèi)（見表3），表明模型擬合度良好[20]，見圖1。圖中3個潛變量與其觀測變量的載荷系數(shù)為0.512～0.973，各潛變量的路徑系數(shù)均有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）。采用Bootstrap程序（抽樣2000次）進行顯著性檢驗。模型顯示，病恥感對社交回避及苦惱有直接正向預(yù)測作用（β=0.421，P＜0.01），病恥感對社會關(guān)系質(zhì)量有直接負向預(yù)測作用（β=-0.523，P＜0.01），社會關(guān)系質(zhì)量對社交回避及苦惱有直接負向預(yù)測作用（β=-0.404，P<0.01），社會關(guān)系質(zhì)量在病恥感與社交回避及苦惱之間起部分中介作用，其中介作用值為（-0.523）×（-0.404）=0.211，總效應(yīng)值為0.421+0.211=0.632，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的33.4%。見表4。

表3 乳腺癌幸存者社會關(guān)系質(zhì)量的中介效應(yīng)模型擬合指數(shù)

圖1 社會關(guān)系質(zhì)量在病恥感與社交回避及苦惱間的中介效應(yīng)模型

表4 中介模型的影響效應(yīng)（標準化）

3 討論

3.1 本組乳腺癌幸存者社交回避及苦惱處于中等水平，病恥感處于中等水平，社會關(guān)系質(zhì)量處于中等偏上水平 本研究結(jié)果顯示，本組乳腺癌幸存者社交回避及苦惱總分為（9.39±6.63）分，與量表總分中間值14.00分相比，處于中等水平；高于我國健康人群（8.03±4.64）分[18]；與林玉珍等[7]報道的282例乳腺癌術(shù)后乳房缺失患者的（11.26±5.12）分相似。究其原因，乳腺癌幸存者在回歸家庭、社會后存在諸多挑戰(zhàn)：手術(shù)引起的患肢淋巴水腫、性功能障礙和放化療不良反應(yīng)等生理痛苦，術(shù)后乳房缺失以及放化療帶來的頭發(fā)、眉毛脫落和皮膚瘢痕、色素沉著等身體意象的改變，以及由此引發(fā)的婚姻關(guān)系敏感、工作能力下降而無法重返原有工作崗位等問題，加之在整個生存期都面臨著癌癥復(fù)發(fā)的風險，患者焦慮、自卑、恐懼等負性情緒顯著，在人際交往中常常選擇自我封閉、退縮和疏遠，以致于出現(xiàn)社交回避及苦惱。

本組乳腺癌幸存者病恥感總分為（56.63±9.68）分，與量表總分中間值60.00分相比，處于中等水平，與鄭春嬈等[21]報道的320例乳腺癌術(shù)后患者的（56.19±10.11）分相似。究其原因，病恥感在一定程度上反映了社會對某種特殊類型疾病的負面認知及污名化，導(dǎo)致社會歧視和疏遠，受社會主流傳統(tǒng)文化的影響，病恥感和癌癥是相互關(guān)聯(lián)的，公眾傾向于將發(fā)病歸因于個人責任，限于個人素質(zhì)和修養(yǎng)水平，部分人對癌癥患者表現(xiàn)為不理解甚至排斥或恐懼，傷害了患者的自尊和情感[22]。此外，病恥感也反映了某特殊患病人群對自身負面標記的內(nèi)在羞恥體驗，對于乳腺癌幸存者而言，術(shù)后身體完整性和女性特有標志的破壞進一步導(dǎo)致其自信缺失、尷尬和無助，自我形象紊亂，病恥感強烈。

本組乳腺癌幸存者社會關(guān)系質(zhì)量總分為（50.53±6.08）分，與量表總分中間值42.05分相比，處于中等偏上水平；與孫麗媛[16]報道的362例乳腺癌術(shù)后患者的（48.96±6.83）分相似。從維度得分情況看，家庭親密度、家庭承擔的維度條目均分高于朋友關(guān)系，說明高質(zhì)量的社會關(guān)系主要來自于家庭支持。究其原因，對于家庭觀念比較重的中國患者來說，家庭支持在其感知到的社會支持中占主導(dǎo)地位[23]；此外，患者大多不愿意公開談?wù)摪┌Y相關(guān)的話題，且乳腺癌幸存者對其身體意象的改變甚為敏感[24]，而周圍人對疾病的反復(fù)詢問會加重其內(nèi)心的痛苦，故通常選擇刻意隱藏自己的病情，更愿意接受來自家人的情感支持和關(guān)愛。

3.2 本組乳腺癌幸存者社會關(guān)系質(zhì)量與病恥感、社交回避及苦惱均呈負相關(guān)，病恥感與社交回避及苦惱呈正相關(guān) 本研究結(jié)果顯示，本組乳腺癌幸存者病恥感與社交回避及苦惱呈正相關(guān)（r=0.532，P＜0.01），即乳腺癌幸存者的病恥感越重，其社交回避及苦惱水平越高，與王艷[25]的研究結(jié)果相似。Link等[26]的修正標簽理論指出，患者的病恥感越強，越傾向于采取相應(yīng)的自我保護機制，通過減少與他人的交流來隱瞞病情以及身體形象的改變，進而引發(fā)一系列消極影響。病恥感高的乳腺癌幸存者自卑心理較重，對自己的外在形象缺乏信心，對周圍的人或事極其敏感，甚至會放大日常生活中他人對自己的言行，認為他人用異樣的眼光看待自己，不愿與他人接觸，表現(xiàn)為拒絕外出并產(chǎn)生與社會隔離的退縮狀態(tài)，并逐漸被社交圈邊緣化[27]。

本組乳腺癌幸存者社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱呈負相關(guān)（r=-0.552，P＜0.01），即乳腺癌幸存者的社會關(guān)系質(zhì)量越優(yōu)，其社交回避及苦惱水平越低，與以往研究結(jié)果一致[8]。Bloom等[28]認為社會支持包括結(jié)構(gòu)性支持（與家人、朋友等的關(guān)系質(zhì)量）和功能性支持（外界提供的物質(zhì)幫助和信息、情感支持），良好的結(jié)構(gòu)性支持是獲得功能性支持的前提。社會關(guān)系質(zhì)量較高的患者能夠獲得更多的幫助和支持，滿足其物質(zhì)與情感需求，且更愿意與家人、朋友交流內(nèi)心體驗，從而擁有更多來自他人的贊譽與關(guān)愛，增強其對疾病的適應(yīng)性以及有效應(yīng)對應(yīng)激性事件的能力，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，肯定自我存在的價值，在社交場合更自信，社交回避及苦惱水平較低。

本組乳腺癌幸存者病恥感與社會關(guān)系質(zhì)量呈負相關(guān)（r=-0.463，P＜0.01），即乳腺癌幸存者病恥感越強，其社會關(guān)系質(zhì)量越差，與Ettridge等[29]的研究結(jié)果類似。病恥感高的患者自我評價更消極，使其不能有效利用社會支持體系，甚至拒絕尋求或接受他人情感上的幫助，社會聯(lián)系減少，社會關(guān)系質(zhì)量下降；而社會關(guān)系質(zhì)量下降會使患者強化外界對其自身疾病的負面印象，帶來更多消極情緒反饋，導(dǎo)致病恥感更加強烈，形成惡性循環(huán)。

3.3 社會關(guān)系質(zhì)量在本組乳腺癌幸存者病恥感與社交回避及苦惱間有部分中介作用 中介效應(yīng)分析結(jié)果顯示，病恥感對社交回避及苦惱有正向預(yù)測作用（β=0.421，P＜0.01），社會關(guān)系質(zhì)量在病恥感與社交回避及苦惱間起部分中介效應(yīng)（β=0.211，P＜0.01）。提示病恥感既可以直接影響社交回避及苦惱，也可以通過社會關(guān)系質(zhì)量的中介效應(yīng)間接影響社交回避及苦惱。究其原因，家庭親密度和家庭承諾是反映家庭功能的社會關(guān)系質(zhì)量指標，在乳腺癌確診和治療初期，因受多種因素的影響患者易將外界的負性態(tài)度內(nèi)在化，認為自己與他人不同并感到恥辱，家庭成員的照顧和情感支持可以幫助患者積極應(yīng)對疾病，減輕病恥感等負性情緒，促進社會交往。同時，朋友關(guān)系作為除家庭之外在社會上建立的相對親密而又穩(wěn)定的人際關(guān)系，其態(tài)度和行為影響患者對社會上其他人的看法，若朋友對患者表現(xiàn)厭惡、疏遠，患者則認為其他人更加討厭自己，導(dǎo)致沒有信心甚至懼怕與他人交往。由此可見，當乳腺癌幸存者因疾病或治療等各種原因而感到羞恥時，如果缺乏來自家人、朋友的經(jīng)濟、情感等方面的支持，則會出現(xiàn)排斥、回避社交的現(xiàn)象，這與本研究中社會關(guān)系質(zhì)量具有中介作用的研究結(jié)果相似。

建議醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)重視病恥感、社會關(guān)系質(zhì)量與社交回避及苦惱之間的作用，采取相應(yīng)措施減輕乳腺癌幸存者的病恥感，增強社會關(guān)系質(zhì)量的積極影響，從而減輕其社交回避及苦惱水平。通過教育培訓(xùn)、大眾傳媒等多種途徑開展公眾教育，改變公眾對乳腺癌疾病的刻板印象和錯誤觀念，采用認知行為療法、自我肯定訓(xùn)練、敘事護理等[30-31]干預(yù)措施，提升患者對疾病的認知水平及應(yīng)對能力，降低其病恥感。經(jīng)常組織乳腺癌聯(lián)誼會、同伴教育等團體活動，積極動員家屬參與，充分發(fā)揮家庭關(guān)系的作用。同時采用團體心理輔導(dǎo)[16]、社會目標模式隨訪管理[32]和責任-親情交互護理[33]等干預(yù)方法，最大程度的改善其社會關(guān)系質(zhì)量，從而減輕其社交回避及苦惱。

4 本研究的局限性

本研究的局限性在于抽樣方法為便利抽樣，僅調(diào)查了山東省2所醫(yī)院的乳腺癌幸存者，樣本代表性較為局限；且只考慮社會關(guān)系質(zhì)量這一中介變量，乳腺癌幸存者病恥感對社交回避及苦惱的影響可能還涵蓋其他變量。今后可開展多中心大樣本調(diào)查，并納入其他變量綜合考慮，進而制定針對性干預(yù)措施和策略，減輕乳腺癌幸存者的社交回避及苦惱水平。