文/史 策

在血液內(nèi)科病房有這樣一群孩子，他們常常經(jīng)歷感染發(fā)熱，抽血、打針成了家常便飯。他們不能像正常小朋友那樣無拘無束地學(xué)習和玩耍。他們的生命才剛剛開始，卻被烏云遮蓋。他們就是白血病小患者。

白血病是一種兒童高發(fā)致死性血液系統(tǒng)惡性腫瘤，約占兒童惡性腫瘤的30%。造血干細胞移植是目前有望根治兒童白血病的重要手段，然而，這個治療過程，對于小患者來說，是比較艱難的歷程。大劑量化療會將患者原有的病態(tài)免疫造血系統(tǒng)全部摧毀，進一步等待健康免疫造血系統(tǒng)的植入。在這個過程中，人體的免疫細胞嚴重缺乏，因此要進入潔凈級移植艙進行后續(xù)治療，最大限度預(yù)防致命性感染。嚴格的無菌移植過程，要求患兒暫別父母，在隔離艙內(nèi)獨立接受全部的治療過程，低齡患兒醫(yī)從性差的問題，對移植治療提出了巨大的挑戰(zhàn)。

2018年在我科接受治療的4歲小朋友王某某，被診斷為急性淋巴細胞白血病高危亞型。經(jīng)過多次化療-復(fù)發(fā)后，造血干細胞移植成為挽救孩子生命的最后希望。醫(yī)生與家長商議探討，決定“最后一搏”，為孩子進行移植治療。盡管移植前進行了詳細的患教工作，但進倉后小朋友哭鬧不止，極度不配合，為治療帶來極大的挑戰(zhàn)。為了讓孩子冷靜下來，打贏這場“移植之戰(zhàn)”，一名護士嘗試著將移植過程以“小朋友打怪獸”的形式講給孩子聽，把每一步的治療、每一次打針吃藥都比作小英雄的戰(zhàn)斗過程?！捌孥E”出現(xiàn)了，孩子停止了哭鬧，小小的身軀似乎扛起了重重的責任，緊緊握住護士的小手越來越有力量！每次查房，醫(yī)生都會鼓勵他，跟他一起“偵察敵情”，幫他制定“作戰(zhàn)方案”。就這樣，孩子的世界里，又有了陽光和彩虹。

移植艙中的這個案例深深觸動了我們，我們第一次萌生出以“繪本故事”的形式，將移植過程展現(xiàn)給孩子們。有了這個想法后，我們展開了多方面的調(diào)研。從最初用思維導(dǎo)圖梳理治療過程，到切割畫面構(gòu)思故事，再到手繪初稿、上色、定稿。最終，這本“造血移植”版《鐵甲勇士歷險記》終于完稿成冊。這冊繪本，以造血干細胞移植過程為藍本，將HLA配型、預(yù)處理、排異反應(yīng)、抗感染等治療過程比喻成HLA大魔王、嗜血大魔王、感染大魔王，講述了小主人公戰(zhàn)勝重重關(guān)卡，取得最終勝利的故事。以沉浸式漫畫體驗，給予小患者勇氣和信念，幫助他們理解和配合整個治療過程。

目前我們已將600余冊繪本，以公益推廣的形式贈送至北京、天津、浙江、廣州、深圳、蘇州、大連、昆明等地多家知名醫(yī)院。我們對繪本的推廣得到了許多業(yè)內(nèi)專業(yè)人士的認可，其中中華醫(yī)學(xué)會血液學(xué)分會主任委員、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液內(nèi)科主任吳德沛教授對我們繪本的推廣提出了高度的贊揚，吳主任在專注研究和開展造血干細胞移植的同時，同樣關(guān)注兒童心理發(fā)展和醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷，因此，書成之際，吳主任提出要為我們的繪本作序，并親自將繪本贈送給他的小患者們。我國著名兒童白血病專家，中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院兒童血液病房主任竺曉凡教授，也在繪本推廣過程中，給予了我們非常大的支持。在第六屆CSCO抗白血病-淋巴瘤國際高峰論壇上，我有幸見到了竺教授，竺教授緊緊握住了我的手說：“史策，你們做了一件非常有意義的事，我替孩子們謝謝你！”這短短的一句話，緊握的兩雙手，是醫(yī)者的溫度，是支撐的力量。正是這些前輩師長的言傳身教，才讓我們的這一點點工作有了前進的方向和堅定的信心。

此外，南方科技大學(xué)醫(yī)院李主任的講述，同樣讓我記憶猶新。那是五月末，我們將50冊最新印刷完成的繪本寄往南方科技大學(xué)醫(yī)院，收到繪本后的李主任十分高興，因為一周后就是六一兒童節(jié)，李主任正在為孩子們準備禮物。當李主任將消毒滅菌好的繪本送到移植倉的小患者手上時，他們仿佛被書中的漫畫人物吸引，立即開始翻弄了起來。六月中旬，一位再障移植后的小朋友，發(fā)生嚴重排斥反應(yīng)，孩子情緒崩潰，拒絕治療。于是，倉內(nèi)的護士阿姨自動扮演起繪本中“冬阿姨”的角色，講起勇敢小朋友打敗大魔王，最終與家人團聚的故事。孩子仿佛聽懂了一般，問護士阿姨“我要乖乖擦藥，才能見到媽媽嗎？”從那以后，孩子仿佛也變得勇敢，最終闖過一關(guān)又一關(guān)，成功出倉。

作為一名從事兒童白血病專業(yè)的醫(yī)生，我總是希望能為受病痛和孤獨折磨的孩子們做點什么，再做點什么。這本繪本的推廣，讓我真真切切地體會到，我們?yōu)楹⒆幼龅倪@一點點努力，也許能成為他們前進路上的一盞燈！醫(yī)學(xué)誓言中說：“健康所系，性命相托”。這份托付，面對孩子，就是一生，是未來！為人醫(yī)者，出自初心。我們慶幸，能有機會為孩子們做這樣一件事。有人問我，是什么力量支撐著你做這件事？每每聽到這個問題，心中一直堅守的信念就會浮現(xiàn)在腦海中——“做有情懷的醫(yī)者”，有溫度，有力量！

最后，特別感謝在繪本策劃和實踐過程中，給予我們幫助的醫(yī)療同道!感謝哈醫(yī)大尹梅教授和醫(yī)學(xué)人文團隊對此繪本的印刷和公益推廣給予的大力支持！衷心感謝大家愿意為孩子們一起完成這個公益繪本。