陳瑜 陳儷帆

摘要：目的：了解1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量現(xiàn)狀，分析其影響因素。方法：采用自行設(shè)計(jì)量表、社會(huì)支持評(píng)定量表、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量調(diào)查表中文版簡(jiǎn)表，對(duì)99例1型糖尿病兒童父母進(jìn)行一般資料、社會(huì)支持、生活質(zhì)量進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，對(duì)社會(huì)支持和生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)性分析。結(jié)果：1型糖尿病兒童父母的生活質(zhì)量總得分為（63.11±7.61）分，社會(huì)支持總得分（42.30±7.20）分。1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量各領(lǐng)域水平與社會(huì)支持各領(lǐng)域總體呈正相關(guān)（P < 0.05），多元回歸分析顯示，社會(huì)支持與糖尿病治療方式是影響1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量的主要因素。結(jié)論：協(xié)助父母積極尋求有效社會(huì)支持，是改善和提高生活質(zhì)素的關(guān)鍵。目反映分為生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4個(gè)領(lǐng)域，得分越高表示生存質(zhì)量越好。

關(guān)鍵詞：社會(huì)支持;生活質(zhì)量;1型糖尿病;父母

一、前言

隨著1型糖尿病兒童病程的進(jìn)展、預(yù)期壽命的延長(zhǎng)、心理健康的改變等，疾病照顧給父母帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力、心理、情感、家庭等都造成了不同程度的負(fù)擔(dān)[1-2]。與正常普通家庭相比，慢性病兒童父母的生活質(zhì)量普遍較低。在慢性病兒童的家庭照料中，父母除自身努力外，還需要借助外界支持[3]來(lái)迎接各種挑戰(zhàn)。有研究指出，社會(huì)支持對(duì)身心健康有顯著的影響，有效地社會(huì)支持能夠促進(jìn)慢性病兒童父母的身心健康[4]，但鮮有針對(duì)性糖尿病兒童父母生活質(zhì)量與社會(huì)支持兩者之間關(guān)系的研究報(bào)道。因此，本研究通過(guò)了解糖尿病兒童父母的生活質(zhì)量及社會(huì)支持的現(xiàn)狀及影響因素，以期探索如何通過(guò)改善其社會(huì)支持狀況來(lái)提高其生活質(zhì)量，為1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量的改善提供具有建設(shè)性的意見(jiàn)。

二、對(duì)象與方法

1. 對(duì)象

本選取2019年7月至2020年8月某醫(yī)院110位1型糖尿病兒童家長(zhǎng)。男41例，女69例，年齡在28～49歲，其中，確診為1型糖尿病兒童為非單親家庭且年齡<18周歲，無(wú)糖尿病相關(guān)嚴(yán)重合并癥和并發(fā)癥;家長(zhǎng)為糖尿病兒童主要照顧者，與兒童一同居住生活，了解并同意參與調(diào)查。

2. 研究

（1）家長(zhǎng)一般資料工具問(wèn)卷

包括性別、年齡、文化水平、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)水平、兒童醫(yī)療付費(fèi)方式、患兒病程、患兒治療方式等。

（2）世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量調(diào)查表中文版簡(jiǎn)表

世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量調(diào)查表中文版簡(jiǎn)表（WHOQOL-BREF）[5]，由廣州中山醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)教研室制定的并已得到WHO認(rèn)可，本量表共有26個(gè)條目，其中包括2個(gè)關(guān)于總體生活質(zhì)量和健康狀況的項(xiàng)目，需要單獨(dú)計(jì)分。條隨著1型糖尿病兒童病程的進(jìn)展、預(yù)期壽命的延長(zhǎng)、心理健康的改變等，疾病照顧給父母帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力、心理、情感、家庭等都造成不同程度的負(fù)擔(dān)[1-2]。

與正常普通家庭相比，慢性病兒童父母的生活質(zhì)量普遍較低。在慢性病兒童的家庭照料中，父母除自身努力外，還需要借助外界支持[3]來(lái)迎接各種挑戰(zhàn)。有研究指出，社會(huì)支持對(duì)身心健康有顯著的影響，有效地社會(huì)支持能夠促進(jìn)慢性病兒童父母的身心健康[4]，但鮮有針對(duì)性糖尿病兒童父母生活質(zhì)量與社會(huì)支持兩者之間關(guān)系的研究報(bào)道。因此，本研究通過(guò)了解糖尿病兒童父母的生活質(zhì)量及社會(huì)支持的現(xiàn)狀及影響因素，以期探索如何通過(guò)改善其社會(huì)支持狀況來(lái)提高其生活質(zhì)量，為1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量的改善提供具有建設(shè)性的意見(jiàn)。

（3）社會(huì)支持評(píng)定量表

社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）[6]，由肖水源于1986年設(shè)計(jì)的用于了解調(diào)查對(duì)象的社會(huì)支持水平。SSRS量表包括客觀支持（3條目）、主觀支持（4條目）和對(duì)社會(huì)支持的利用度（3條目）三個(gè)維度10個(gè)條目。得分越高表示社會(huì)支持水平越好。

（4）統(tǒng)計(jì)分析

數(shù)據(jù)使用EpiData雙人錄入，采用SPSS 21.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。組間采用t檢驗(yàn)，相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析法，患兒父母的生活質(zhì)量影響因素采用線性回歸分析。P < 0.05表示有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。

三、結(jié)果

（一）1型糖尿病兒童父母社會(huì)支持與生活質(zhì)量各領(lǐng)域及得分情況

生存質(zhì)量各維度得分心理領(lǐng)域（14.40±2.07）分、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域（14.39±2.21）分、生理領(lǐng)域（14.29±1.88）分和環(huán)境領(lǐng)域（13.30±2.03）分。社會(huì)支持總得分（42.30±7.20）分，各維度得分分別為客觀支持為（9.31±2.50）分，主觀支持為（39.53±7.04）分，利用度支持為（7.41±1.81）分。

（二）1型糖尿病兒童父母社會(huì)支持與生活質(zhì)量影響因素

學(xué)歷、治療方式不同的1型糖尿病兒童父母在社會(huì)支持、生活質(zhì)量方面比較，有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P < 0.05）。不同性別、家庭月收入、兒童糖尿病病程、治療方式的父母在社會(huì)支持比較，有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P < 0.05）;不同年齡、治療費(fèi)用壓力對(duì)父母在生活質(zhì)量比較，有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P < 0.05）。

（三）1型糖尿病兒童父母社會(huì)支持各維度得分與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析Pearson相關(guān)結(jié)果顯示，1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量各領(lǐng)域水平與社會(huì)支持各領(lǐng)域總體呈正相關(guān)（P < 0.05），其中，社會(huì)支持中的客觀支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性較弱。見(jiàn)表1。

（四）1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量的影響因素

以1型糖尿病兒童父母生活質(zhì)量影響因素中有意義項(xiàng)目為自變量，父母的生活質(zhì)量為因變量，以α進(jìn)入 = 0.05，α除去 = 0.10為標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行線性回歸分析，見(jiàn)表2。

四、討論

本研究顯示，糖尿病兒童父母的生活質(zhì)量總得分為（63.11±7.61）分，生活質(zhì)量各領(lǐng)域得分從高到低依次是心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、生理領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域，生活質(zhì)量各領(lǐng)域得分均低于廣州市地區(qū)家長(zhǎng)[7]，環(huán)境領(lǐng)域明顯低于其他三個(gè)領(lǐng)域。環(huán)境領(lǐng)域包括如住房、醫(yī)療、交通等方面，該領(lǐng)域得分較低的原因可能與就診、候診的時(shí)間、距離、通勤等有關(guān)。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，人們對(duì)于醫(yī)療資源的需求也在不斷追求，醫(yī)療資源的分布不均衡、超負(fù)荷運(yùn)作等，這些都是可能導(dǎo)致降低父母對(duì)環(huán)境領(lǐng)域生活質(zhì)量。

另外，家長(zhǎng)的生活質(zhì)量也受到兒童治療方式的影響，使用胰島素泵治療的糖尿病兒童家長(zhǎng)生活質(zhì)量要優(yōu)于使用胰島素筆治療的糖尿病兒童家長(zhǎng)，與國(guó)內(nèi)相關(guān)報(bào)道相一致[8]。胰島素泵能夠減少每次多次皮下注射帶來(lái)的痛苦，有效地減少糖尿病兒童血糖波動(dòng)，提高了血糖的管理控制，提高兒童生活質(zhì)量，也可以有效提高父母的夜間睡眠質(zhì)量[9]和生活質(zhì)量。應(yīng)該加強(qiáng)關(guān)注使用多日皮下注射胰島素治療的糖尿病兒童的疾病管理需求，提高疾病管理質(zhì)量，進(jìn)而提高家長(zhǎng)的生活質(zhì)量，使糖尿病兒童獲得更好的照顧。

此外，家長(zhǎng)的生活質(zhì)量與獲得社會(huì)支持水平成正相關(guān)，獲得社會(huì)支持越多的家長(zhǎng)其生活質(zhì)量越高，家長(zhǎng)因兒童疾病發(fā)展、并發(fā)癥的出現(xiàn)、相關(guān)疾病知識(shí)匱乏、兒童發(fā)育成長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等原因存在不同程度的焦慮狀態(tài)[10]?；貧w分析結(jié)果顯示，父母獲得的主觀支持影響其生活質(zhì)量水平，收獲的主觀支持越高，生活質(zhì)量水平越好。主觀支持是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解的情感體驗(yàn)。糖尿病兒童家長(zhǎng)渴望醫(yī)護(hù)人員提供的醫(yī)學(xué)相關(guān)知識(shí)外，希望從多渠道取得更多關(guān)于糖尿病家庭生活的建議、意見(jiàn)，以期獲得更多在生活中的認(rèn)可和理解。因此，社會(huì)應(yīng)該盡可能多為1型糖尿病兒童父母提供個(gè)性化、更全面的教育培訓(xùn)交流，以減少或緩解父母的負(fù)擔(dān)、焦慮，以提高父母的生活質(zhì)量。

五、結(jié)語(yǔ)

綜上所述，1型糖尿病兒童父母的整體生活質(zhì)量水平有待提高，隨著1型糖尿病兒童人群的增加，政府部門提加大兒童醫(yī)療保健覆蓋面，提供更快捷、便利的醫(yī)療服務(wù)，社會(huì)各界在關(guān)注1型糖尿病兒童的同時(shí)，也要加強(qiáng)對(duì)父母這一群體的關(guān)注和重視，借助互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院平臺(tái)，加大健康教育宣教力度，增加父母的健康知識(shí)儲(chǔ)備，重視對(duì)糖尿病兒童父母社會(huì)支持、心理問(wèn)題和生活質(zhì)量等方面的評(píng)估，適時(shí)提供幫助，有效地提高1型糖尿病患兒父母的生活質(zhì)量。

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