阿航

身體“不完美”的孩子，內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢(mèng)想。浙江杭州一家名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益團(tuán)體，“私人定制”幫助身患重疾的孩子實(shí)現(xiàn)他們的夢(mèng)想?！皦?mèng)守護(hù)”創(chuàng)始人徐文駿（圖1）說(shuō)：“不讓夢(mèng)想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢(mèng)想，讓他們相信‘一切皆有可能，這是‘夢(mèng)守護(hù)創(chuàng)立的宗旨和初衷?！?h3>“夢(mèng)守護(hù)”創(chuàng)立——守護(hù)重疾孩子的夢(mèng)想

徐文駿是浙江杭州的一位“80后”，碩士畢業(yè)后歸國(guó)，在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

2016年3月，徐文駿無(wú)意中看到了一部名為《小蝙蝠俠出擊》的紀(jì)錄片：一個(gè)5歲的白血病男孩邁爾斯夢(mèng)想成為蝙蝠俠，在公益機(jī)構(gòu)“許愿基金會(huì)”的組織下，成千上萬(wàn)名民眾通力合作，圓了白血病男孩邁爾斯的超級(jí)英雄夢(mèng)。

徐文駿看完紀(jì)錄片后深受感動(dòng)，感動(dòng)他的不僅是白血病男孩單純的夢(mèng)想，而是有那么多人在努力守護(hù)他的夢(mèng)想。他上網(wǎng)查找相關(guān)資料，發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)還未有類(lèi)似的公益組織，于是他決定辭職，全身心投入做此項(xiàng)公益。徐文駿說(shuō)：“中國(guó)也有很多這樣的重疾孩子，他們的夢(mèng)想也需要有人去幫他們實(shí)現(xiàn)?！?/p>

2016年7月，徐文駿和同學(xué)共同出資創(chuàng)建了名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益機(jī)構(gòu)，旨在幫助2～18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實(shí)現(xiàn)他們的夢(mèng)想。徐文駿說(shuō)：“國(guó)內(nèi)大部分公益是捐錢(qián)、捐物——在疾病面前，錢(qián)固然非常重要，但對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，夢(mèng)想也很重要。如果能幫助他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想，無(wú)論是對(duì)孩子還是對(duì)孩子的父母，都將是一件非常美好的事！”

現(xiàn)實(shí)和理想還是存在差距的，他們圓夢(mèng)之初并不順利。一開(kāi)始，徐文駿挨家給醫(yī)院打電話，但醫(yī)院出于種種考慮都婉拒了。徐文駿又在網(wǎng)絡(luò)求助論壇上尋找，還發(fā)了微博、寫(xiě)了公眾號(hào)，但關(guān)注者依舊寥寥，無(wú)人問(wèn)津。最后，徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長(zhǎng)，有的孩子家長(zhǎng)開(kāi)門(mén)見(jiàn)山問(wèn)可以幫助他籌到多少錢(qián)，有的孩子家長(zhǎng)則把他當(dāng)成騙子，惡語(yǔ)相向。3個(gè)月過(guò)后，沒(méi)有一個(gè)孩子前來(lái)“圓夢(mèng)”。

終于在2016年12月，第一個(gè)前來(lái)“圓夢(mèng)”的孩子出現(xiàn)了——罹患白血病的17歲南昌女孩子英，心里一直有一個(gè)夢(mèng)想：考上美術(shù)學(xué)院，成為一名設(shè)計(jì)師。然而，子英從未受過(guò)繪畫(huà)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，高昂的治療費(fèi)也難以支撐她圓夢(mèng)。子英許愿過(guò)后，徐文駿開(kāi)始幫助子英聯(lián)系專(zhuān)業(yè)的畫(huà)室，安排她在身體允許的時(shí)間段來(lái)杭州免費(fèi)學(xué)習(xí)繪畫(huà)。

夢(mèng)想的力量超乎我們想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢(mèng)”后竟奇跡般地開(kāi)始好轉(zhuǎn)，不但堅(jiān)強(qiáng)地完成了骨髓移植，術(shù)后出院不久就正式進(jìn)入杭州畫(huà)室學(xué)習(xí)，現(xiàn)如今已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學(xué)院。蛻變后的子英感激涕零地對(duì)徐文駿說(shuō)：“我不害怕死亡，但我害怕辜負(fù)你們?yōu)槲規(guī)?lái)的希望?！保▓D2）

2018年年初，“夢(mèng)守護(hù)”項(xiàng)目進(jìn)展極其緩慢，啟動(dòng)資金馬上也快花光了。徐文駿不得不做出決定，做到年底還不行就結(jié)束。偶然一次，徐文駿和同學(xué)3人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目，“夢(mèng)守護(hù)”也由此迎來(lái)了轉(zhuǎn)機(jī)，節(jié)目后他們受到了很高的關(guān)注，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來(lái)越多的志愿者聯(lián)系他們要求參與其中。

2019年，“夢(mèng)守護(hù)”公益基金會(huì)正式注冊(cè)成立，開(kāi)始和一些公益組織及醫(yī)院合作，收集一些罹患重疾的孩子們的夢(mèng)想，并幫助他們實(shí)現(xiàn)。徐文駿說(shuō)：“每一個(gè)罹患重疾的孩子，都擁有自己的夢(mèng)想，他們的夢(mèng)想更需要被守護(hù)！”

“夢(mèng)守護(hù)”行動(dòng)——幫重疾孩子夢(mèng)想花開(kāi)

“我想成為一名物理學(xué)家”“我想見(jiàn)一見(jiàn)奧特曼”“我想當(dāng)一名交通警察”……在林林總總的“圓夢(mèng)”清單上，孩子們形形色色的夢(mèng)想在告訴我們：這個(gè)世界上，不光有溫飽，不光有生死，還有一樣很溫暖、很光亮的東西——那就是“夢(mèng)想”！

8歲的喆喆患有一種俗稱(chēng)“小胖威利”的罕見(jiàn)病，這是一種從一歲左右就會(huì)開(kāi)始無(wú)節(jié)制飲食的遺傳性疾病，發(fā)病率約1/15 000。喆喆從小就有一個(gè)夢(mèng)想：長(zhǎng)大當(dāng)一名交通警察。為了幫助喆喆實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想，“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)找到了富陽(yáng)區(qū)交警大隊(duì)。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽(yáng)區(qū)一個(gè)繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。早高峰車(chē)流擁擠，喆喆穿著交警制服，認(rèn)認(rèn)真真地指揮著來(lái)往車(chē)輛和行人。車(chē)輛依次排隊(duì)通過(guò)路口，人群有序穿過(guò)馬路。期間，還發(fā)生了電瓶車(chē)和汽車(chē)擦碰的小意外。

這一切都是“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)和富陽(yáng)區(qū)交警大隊(duì)事先精心策劃好的——臨時(shí)封禁道路，十幾輛私家車(chē)、近百名民眾自愿參與了這場(chǎng)“演出”，目的就是幫助喆喆實(shí)現(xiàn)他的“交警夢(mèng)”。

11歲的溫州男孩小包子，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。這是一種罕見(jiàn)病，隨著年齡增加會(huì)逐漸喪失行動(dòng)力，呼吸系統(tǒng)也會(huì)隨之衰竭。小包子平時(shí)喜歡逛B站，收藏了很多科技“UP主”的視頻，物理學(xué)的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢(mèng)守護(hù)”許愿，想做一名物理學(xué)家。

徐文駿立刻聯(lián)系了相關(guān)機(jī)構(gòu)，為小包子在中國(guó)科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場(chǎng)透射電子顯微鏡的體驗(yàn)課?！巴ㄟ^(guò)透射電鏡，可以觀察病毒形態(tài)，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細(xì)聽(tīng)著研究人員的講解。然后又在物理導(dǎo)師的指導(dǎo)下，小包子學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。

2019年11月5日，小包子終于“實(shí)現(xiàn)了”當(dāng)物理學(xué)家的夢(mèng)想。對(duì)于小包子來(lái)說(shuō)，雖然這只是一次簡(jiǎn)單的體驗(yàn)，距離成為物理學(xué)家還很遙遠(yuǎn)，但這樣的經(jīng)歷就如同給灰暗的人生點(diǎn)亮了一盞燈，指引著他向著希望的方向努力前行。

5歲的蘇州男孩常方形，患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，他向“夢(mèng)守護(hù)”許愿，希望能見(jiàn)到他心中的超級(jí)英雄奧特曼。他說(shuō)奧特曼是保護(hù)世界和平的使者，長(zhǎng)大之后自己也要像他一樣強(qiáng)大。

2021年1月15日，常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢(shì)。擁有“奧特曼系列”國(guó)內(nèi)版權(quán)的某公司特意為常方形安排一場(chǎng)與奧特曼的單獨(dú)見(jiàn)面。當(dāng)奧特曼出現(xiàn)在他面前時(shí)，常方形興奮地和奧特曼擊掌、擁抱，實(shí)現(xiàn)了見(jiàn)一見(jiàn)奧特曼的夢(mèng)想。（圖3）

然而，并不是每一個(gè)孩子的夢(mèng)想都能實(shí)現(xiàn)。有的孩子還沒(méi)等到夢(mèng)想實(shí)現(xiàn)，就帶著遺憾離開(kāi)了。有的孩子的夢(mèng)想，至今遲遲未能實(shí)現(xiàn)。

溫州女孩包珍妮，同樣患有脊髓性肌萎縮癥。因?yàn)榧膊?，包珍妮的正常肺功能早已喪失，呼吸全依?lài)一臺(tái)呼吸機(jī)。憑借唯一還能動(dòng)的右手大拇指滑動(dòng)手機(jī)屏幕，包珍妮寫(xiě)下了百余首歌曲，甚至還出版了一本詩(shī)集。“我的出生注定會(huì)死去，但我現(xiàn)在想活著?！卑淠菰谝皇自?shī)中寫(xiě)道。

包珍妮的夢(mèng)想是為自己的偶像寫(xiě)一首歌，她希望能與自己的偶像合作，聽(tīng)他唱自己寫(xiě)的歌。包珍妮說(shuō)：“在最黑暗的日子里，我一直在聽(tīng)他的歌，我在他的歌聲中逐漸堅(jiān)強(qiáng)?！毙煳尿E一直在嘗試聯(lián)系這位歌手，但由于各種原因包珍妮的夢(mèng)想還未實(shí)現(xiàn)。徐文駿說(shuō)：“種種現(xiàn)實(shí)的原因，讓一些夢(mèng)想實(shí)現(xiàn)的難度在增大。”

“夢(mèng)守護(hù)”意義——為重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷

“孩子們的很多夢(mèng)想，光靠我們一個(gè)團(tuán)隊(duì)是不行的。欣慰的是，我們的身邊，從不缺少有愛(ài)心的人，他們?cè)诤⒆觽冏钚枰臅r(shí)候站了出來(lái)。有時(shí)候，為了實(shí)現(xiàn)孩子們的夢(mèng)想，全城人都可以陪他們演戲?！毙煳尿E說(shuō)。

2019年4月，一位罹患白血病的女孩熠熠，夢(mèng)想是當(dāng)一名“汽車(chē)設(shè)計(jì)師”。她從廣州來(lái)到深圳比亞迪總部進(jìn)行深度學(xué)習(xí)與交流，還在比亞迪汽車(chē)工程師的幫助下，拿到了自己設(shè)計(jì)的汽車(chē)手稿效果圖。

2020年6月1日，“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)聯(lián)合杭州市公交公司，為患有胸膜肺母細(xì)胞瘤的4歲女孩涵涵量身打造了一輛童話版公交車(chē)，在公交司機(jī)、醫(yī)生、護(hù)士和無(wú)數(shù)普通市民和私家車(chē)司機(jī)的共同配合下，實(shí)現(xiàn)了涵涵“開(kāi)”一回真正的公交車(chē)的夢(mèng)想。（圖4）

…………

看著孩子們“圓夢(mèng)”后高興的樣子，“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)的志愿者們覺(jué)得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說(shuō)：“看到一個(gè)孩子的愿望實(shí)現(xiàn)，那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作時(shí)都無(wú)法獲得和體會(huì)到的?！?/p>

“我們只是幫助孩子們點(diǎn)燃了一盞燈，讓孩子們重新看見(jiàn)生活的希望?！毙煳尿E說(shuō)，“經(jīng)過(guò)4年多的發(fā)展，如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入到他們團(tuán)隊(duì)中來(lái)，為越來(lái)越多的重疾孩子圓了他們的夢(mèng)想?！保▓D5）

如今，“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)已經(jīng)幫助近兩百名重疾孩子實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想，“夢(mèng)守護(hù)”也得到了越來(lái)越多重癥兒童和家長(zhǎng)的認(rèn)可，有越來(lái)越多的重疾孩子通過(guò)“夢(mèng)守護(hù)”的網(wǎng)站，表達(dá)了他們“圓夢(mèng)”的愿望。徐文駿說(shuō)：“下一步，將運(yùn)行‘夢(mèng)想城堡計(jì)劃，將已經(jīng)收集到的愿望庫(kù)中的愿望進(jìn)行篩選，對(duì)社會(huì)進(jìn)行開(kāi)源處理，鼓勵(lì)更多的公益組織和其他相關(guān)機(jī)構(gòu)參與到圓夢(mèng)行動(dòng)中來(lái)，通過(guò)聯(lián)合圓夢(mèng)行動(dòng)，為全國(guó)的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷?！?p>

目前，全球已知的罕見(jiàn)病有近7 000種，其中，約有50%的罕見(jiàn)病患者為兒童，這么多種罕見(jiàn)病中，只有不到5%的病有有效的治療藥物。在國(guó)內(nèi)，罕見(jiàn)病患者大約有2 000萬(wàn)人，每年新生兒罕見(jiàn)病患者超過(guò)20萬(wàn)。有些重疾孩子，從醫(yī)學(xué)上來(lái)講，也許很難治愈，幫他們圓一個(gè)“夢(mèng)想”，是對(duì)他們最大的關(guān)懷和幫助。當(dāng)孩子們發(fā)現(xiàn)，自己內(nèi)心的愿望被實(shí)現(xiàn)的時(shí)候，他們會(huì)更堅(jiān)信自己能戰(zhàn)勝病魔。

“那些錢(qián)買(mǎi)不到的東西，我們幫他們?nèi)ァㄖ?；那些父母顧及不到的?mèng)想，我們來(lái)助他們‘圓夢(mèng)——這就是‘夢(mèng)守護(hù)存在的現(xiàn)實(shí)意義?！毙煳尿E說(shuō)，“我們就是想讓每個(gè)家長(zhǎng)都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們也是可以‘美夢(mèng)成真的！”

（編輯 高秋菊）