段奇清

親情是一面能照見幸福的鏡子，要靠愛來打磨

她是一位病人，而且得的是罕見的“龐貝氏癥”，主要癥狀為進(jìn)行性肌無力。由于呼吸肌受累，呼吸功能衰竭，醫(yī)生不得不將她的喉管切開，借助醫(yī)院的專業(yè)呼吸機(jī)來呼吸?！褒嬝愂习Y”還極容易導(dǎo)致肺部感染，隨時(shí)都會(huì)有生命危險(xiǎn)，只能長(zhǎng)期住在ICU重癥加強(qiáng)護(hù)理病房。

被發(fā)現(xiàn)患病是2008年，時(shí)年19歲的她是廣東一所大學(xué)的學(xué)生。住院之后，隨著病情的發(fā)展，她拿起一個(gè)手機(jī)都很吃力，更是無力下病床，更不用說走出病房。剛住院時(shí)，辭去工作專門照料她的父親鄭洋，還經(jīng)常用輪椅推著她去醫(yī)院的公園里轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。陽光對(duì)于一個(gè)長(zhǎng)期臥病在床的人實(shí)在太重要了。晴好的日子，她是多么希望父親能背著自己去室外曬曬太陽?？伤荒茉谛闹邢胂?，因?yàn)殚L(zhǎng)年累月照顧她的父親實(shí)在是太累了。

那天，父親要背著她到公園，怕父親累，她便說：“我實(shí)在沒有動(dòng)一動(dòng)的力氣?！笨粗诓〈采细糁呃龋L(zhǎng)時(shí)間盯著室外一處固定的風(fēng)景看，特別是她那雙大眼睛專注地捕捉著窗外一縷跳動(dòng)的陽光，淚水頓時(shí)模糊了這位父親的眼睛。女兒的日子如同一面被打破的鏡子，碎落一地，他的心就像被那些碎片割著。見到父親為自己難過，她說：“爸，我知道，只要自己內(nèi)心堅(jiān)強(qiáng)，一面破碎的鏡子會(huì)成為許多個(gè)鏡子！”聽了女兒的話，鄭洋覺得仿佛有陽光照射在了一地的鏡子碎片上，一道道光亮沖地而起。他的心也透亮起來?！安》坷餂]有陽光，只要心中有陽光，陽光也可進(jìn)得屋來?！蹦翘?，父親笑著對(duì)女兒說。

鄭洋決定制作一束陽光。他先是繪制草圖，繪了改，改了繪，一遍又一遍，圖總算繪好了。接著他去制作，做了拆，拆了做，一段時(shí)日后，一個(gè)高度合適的架子終于做成，然后將一面鏡子左右兩側(cè)的各一個(gè)點(diǎn)固定在架子上。父親的“陽光”就這樣做成了。是的，他是用一面鏡子將室外的陽光反射進(jìn)來。為了讓陽光總照在女兒的臉上，每隔5分鐘，他就用手調(diào)整鏡子的角度。一個(gè)又一個(gè)5分鐘，便成了女兒永不墜落的太陽。人們驚嘆一位父親對(duì)女兒的愛，稱贊這是世界上最美最溫暖的陽光。

有一種叫“美而贊”的藥，可以治療“龐貝氏癥”，服用后，不再需要呼吸機(jī)，身上也比較有勁了，可以走較遠(yuǎn)的路。只是價(jià)格極為高昂，用一個(gè)月藥就要18萬元，這是身為一般職工的父母無力負(fù)擔(dān)的。父親制作的這束陽光溫暖著女兒的心，也照耀和溫暖著世人的心，一些好心人紛紛解囊相助，她終于能夠注射一個(gè)月的“美而贊”了（一個(gè)月注射兩次，根據(jù)鄭宇寧的體重，每次需要注射16瓶）。注射后，一次可以撤掉呼吸機(jī)10小時(shí)。由此她終于有力氣回到離開好幾年的家。

這束陽光更是讓醫(yī)生大為感動(dòng)，醫(yī)生們積極為如她一樣患了“龐貝氏癥”的人奔走呼吁。2019年的第四季度，在好心人的資助下，她又注射了3個(gè)月的“美而贊”，病情減輕不少。廣東省相關(guān)部門也積極開展研究，推進(jìn)龐貝病醫(yī)療保障工作。最后天價(jià)的“美而贊”，“龐貝氏癥”患者只需要負(fù)擔(dān)其中一小部分了。

住院12年，她已經(jīng)31歲了，可在人們看來，她面龐白凈，依然似一個(gè)青澀的大學(xué)生。在父愛及善良人們的幫助下，讓她“美而贊”。她說：“他們給我?guī)砹肆α?，讓我看到了與病魔斗爭(zhēng)的曙光?！?/p>

（責(zé)任編輯/劉大偉 張金余）