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        元氣女孩的輪椅“逆世界”:生命征途霓虹染就

        2021-08-16 15:51:03牧心
        知音·上半月 2021年8期
        關鍵詞:旅行媽媽

        牧心

        女孩子的25歲,是一個怎樣的年齡?青春逼人,塞滿衣柜的漂亮衣裳,仰慕她的追求者,親密無間的朋友們,許多周游列國的夢,以及一份體面的工作。但璐英流的25歲,卻是高位截癱肩膀以下都不能動,生活瑣事,例如上廁所、洗澡、剪指甲等,這些都需要父母幫忙完成。她的人生,是一個極度悲傷的故事,卻也是一場充滿傳奇色彩的“公主突圍”!

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        2017年1月21日,璐英流剛剛過完自己25歲的生日,計劃在新加坡迎接新年的到來,接著到馬來西亞旅游。和曾經的許許多多次旅行一樣,她訂好機票,收拾好行李,給自己叫了一輛去首都機場的車??删驮谒緳C從一段機場輔路重新駛入主路,變道超車時,一聲巨響傳來,她忽然眼前一黑。等意識短暫的恢復,刺耳的救護車鳴笛聲涌進她的耳膜,醫(yī)護人員七手八腳地把她抬上擔架,問她家人的聯(lián)系方式,然后拽著她的手指點開了手機鎖屏。

        醒來時,璐英流躺在北京一家醫(yī)院的病床上,動彈不得。父母一臉疲憊地陪伴身旁,緊緊握著她的手。她從醫(yī)生的診斷中得知自己的脊柱神經嚴重受損,將終身癱瘓。隨后,她又昏睡了過去。

        璐英流1991年出生于貴州省貴陽市一個幸福的家庭,本名孫璐晨。她自幼乖巧懂事,成績優(yōu)異。父親孫建國和母親王芳對這個寶貝女兒疼愛有加。2012年,她以優(yōu)異的成績考入上海對外經貿大學。

        2013年,上海松江大學城。二十出頭的璐英流頂著一頭鮮艷的發(fā)色,在那個“奶奶灰”“薄藤紫”尚未流行的時候,她憑借一頭紅發(fā)引來了不小的回頭率。那時在上海對外經貿大學讀書的璐英流,她雖只是普通大學生中的一員,但對未來有著自己的規(guī)劃。她希望去不同的國家,看不同的風景。因此,她還利用課余時間考過了中級口譯證。

        大三時,璐英流向學校申請了去斯洛文尼亞做交換生。雖然在這個官方語言是斯洛文尼亞語的非英語國家,出門買個東西都得連比劃帶猜,但當?shù)厝说挠押煤蜔崆?,讓璐英流感受到了無盡的溫暖。

        在斯洛文尼亞交流的那幾個月,除了完成學業(yè),璐英流還抽空去了法國、捷克和意大利。當時,手機地圖導航還沒有現(xiàn)在這么智能,她靠著自己記路標、看地圖、做筆記……一路走過了許許多多的國家。

        2014年,大學畢業(yè)的璐英流拿到了英國布里斯托大學的錄取通知書。和所有留學生一樣,剛剛到達英國的璐英流,對自己即將開啟的留學生活充滿期待。在沒課的時候,她會叫上朋友打卡著名景點、探店,去城郊親近大自然,簡直恨不得分分鐘探索完那座小城市的每一個角落。

        為了攢夠假期旅行的錢,璐英流也在餐廳打過工,指導過留學生的小論文及畢業(yè)論文,還幫助大學生寫過申請文書。不過,旅程也不總是一帆風順,旅行的路上有喜有悲,有幸運也有窘迫,讓璐英流覺得自己收獲滿滿,她說:“看到很多風景,見了很多不一樣的人和事,視野開闊后,看到的世界也不一樣了?!?/p>

        美好的時光稍縱即逝,從布里斯托大學畢業(yè)之后,璐英流和絕大部分在英國的留學生一樣選擇了回國找工作。憑借著優(yōu)秀的英語水平和留學時的兼職經驗,她很快就在上海找到一份外企工作。工作了一段時間之后,璐英流又來到了北京,加入了一家留學機構負責對外交流活動。公司在“宇宙中心”五道口的高級寫字樓里,會議室以世界各國的城市命名,來彰顯國際化。每當有外方合作伙伴來北京的時候,她就負責給他們訂酒店,帶著他們游覽北京,這份工作似乎和她愛玩愛逛的留學時光沒什么不同。

        可沒過多久,璐英流又待不住了,她給自己申請了加拿大一所大學的博士學位,還申請了英國大使館的崗位,經過層層面試,也順利拿到了offer。在此間隙,璐英流又給自己定下了旅行計劃。這一次,她打算去新加坡跨年。于是出現(xiàn)文初那一幕——

        璐英流在重癥監(jiān)護室躺了整整九天,之后又接受了5次手術,一共進了3次ICU,進行了氣管插管、上了呼吸機??粗矍鞍酌C5奶旎ò?,身上插的好幾條管子以及數(shù)字不斷跳動的生命監(jiān)護儀,璐英流被告知自己的第2、4、5、6節(jié)頸椎粉碎性骨折,脊柱神經受損。過了一個月睜眼只能看見病房白熾燈的日子,璐英流才擺脫了生命危險,轉院前往康復醫(yī)院進行后續(xù)的治療。在轉去康復醫(yī)院的路上,璐英流的心情異常復雜,她終于意識到——自己癱瘓了。

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        癱瘓之后,璐英流所要承受的治療過程極為殘忍。她顱骨被醫(yī)生鉆了4個洞,腰部以上都被金屬支架牢牢固定,除了雙臂,整個脖子以下都喪失了知覺。媽媽每天都會遵照醫(yī)囑給她用碘伏擦拭身體、翻身、按摩。因為長時間躺在病床上,臀部上生了啃噬皮肉的褥瘡,她卻毫無感覺,直至褥瘡深及骨骼,她才發(fā)覺。

        可璐英流感受不到疼痛,有次,醫(yī)生給她做有創(chuàng)手術,因為她感受不到疼痛,也無需打麻藥,她眼睜睜地看著自己那使不上力也無法咳痰的喉嚨被切開,鮮血四濺,然后被醫(yī)生插上導管,用于吸痰。有了這個吸痰器,父母不用再擔心她因為咯痰而窒息。但璐英流還記得有一天,她足足做了10次吸痰,吸痰的管子像個巨大攪拌棒一樣從她的喉嚨插進胸腔,然后瘋狂攪動,那種窒息感甚至比咯了痰還難受,讓她忍不住把吃的飯吐了個干干凈凈。因為這個割開了她喉嚨的吸痰器,她發(fā)不出除了“嘶嘶”之外的任何聲音。媽媽不忍心看到這一幕,將頭別過去,再次看她時,眼眶紅紅的。

        就在璐英流快要習慣這種沒有疼痛感的狀態(tài)時,疼痛又回來了。原來,脊髓損傷病人大多難以逃脫神經痛,最典型的便是上一秒還相安無事,下一秒就可能疼痛難忍。這股像不定時炸彈一樣的疼痛,說不準什么時候就會在她身體里出現(xiàn),神出鬼沒。

        那些日子,璐英流每天只能躺在床上,看著窗外聚了又散散了又聚的云,或者盯著窗戶上折射的陽光。每到深夜,呼吸機發(fā)出的聲音都變得格外大,無法入睡的她會盯著白墻上的時鐘,看著時間一分一秒地流逝,從來沒有如此期盼過新的一天趕緊到來,然后又盼著這一天趕緊結束。因為發(fā)不出聲音,原本愛說愛笑的璐英流變得十分煩躁,忍不住和一直照顧自己的父母發(fā)脾氣。一次,媽媽王芳想讓她開心,特意給她買來玩具,她用鼻頭將玩具拱到病床下。璐英流發(fā)現(xiàn)跟父母之間仿佛隔著巨大的鴻溝,他們根本無法理解自己的痛楚。

        身體恢復一點后,璐英流終于可以看手機。透過手機,看到曾經的朋友到處旅行,陸續(xù)結婚,而自己只能躺在病床上一動不動,毫無自由,璐英流不止一次和父母崩潰大哭,且歇斯底里。她不明白為什么他們要不遺余力地救她。有次,璐英流趁著媽媽外出時,伸手去夠旁邊的水果刀。她肌肉萎縮的雙手,卻連自殺的刀都拿不起來。媽媽回到病房看到掉落在地上的水果刀,心中十分難過。

        媽媽仿佛看穿了璐英流的心思,特意讓親戚從老家將相冊快遞過來。媽媽坐在床頭,將女兒的頭靠在自己胸口,一頁頁翻著上面的照片,邊翻邊說:“你真的是爸媽的驕傲。每次攢夠了錢,一個人做好詳細的攻略和準備工作,便開啟旅程??邕^大西洋,從美國東海岸玩到了西海岸。倫敦的大本鐘和塔橋,北愛爾蘭的巨人堤,葡萄牙的佩納宮……你不知道我和爸爸多么感謝你,感謝你這么痛苦依然堅強地活著;感謝你一直陪伴著我們?!笨吹綖樽约好η懊?,一直幫著她復健的父母,璐英流又覺得自己不能放棄:“父母是我們與死神之間的一道墻?!痹阼从⒘鞯奈⒉┫鄡灾校l(fā)布于2017年8月的三張住院照如同一道分割線,將她的生活一分為二,她在照片下寫著“從此只能坐輪椅了”。

        2019年4月,璐英流出院后回到貴陽老家,媽媽王芳日夜陪伴在女兒身旁,悉心照料。父母看到女兒每天情緒低落,想到只做康復運動是不夠的,應該給女兒找些事情去做,從傷痛中轉移注意力。他們輾轉幫女兒找了一份寫公眾號推文的工作,這可以在家完成。家人不斷鼓勵著她,這樣她不僅能堅持康復訓練,而且還能重新找到生活的支點。平時在家里,每隔幾小時,媽媽就會輔助女兒做一些站、立、跪等康復訓練動作,這也是璐英流每天必不可少的功課。

        既然只能活著,那就好好活著。璐英流長得漂亮,也愛美。手術時,她的頭發(fā)被剃光了,住院時終于長成了短發(fā)。一出院,璐英流就鬧著要去染頭發(fā),結果在理發(fā)店從上午10點待到下午2點,托尼老師給她染出了一頭燦爛的金發(fā),氣得她第二天又殺回了那家理發(fā)店,要求把發(fā)色改得正常一點。為了防止自己的頭發(fā)再被托尼老師痛下黑手,她后來還學會了自己給自己染頭發(fā),從亞麻青到玫瑰金,再也不怕色差太大。

        一直默默在小紅書潛水的璐英流發(fā)出自己第一篇筆記。她給自己畫了美甲:她只能雙手并在一起,費力地擰開指甲油瓶子,然后借著一只手指縫的力量,慢慢給另一只手的指甲涂上甲油。如果涂歪了,那就讓護工阿姨幫忙擦掉多余的地方,如果涂得不滿意,就卸掉重來。她用了比其他人多出好幾倍的時間,給自己涂上了一雙藍紫色的美甲。在盛夏病房里的一朵鮮花前,她笑得神采奕奕,請媽媽幫忙拍下自己漂亮的雙手,然后把照片上傳到了網上。她給自己的ID起名叫“璐英流”,“璐”來自于自己的真名,“英”和“流”兩個字分別來自她喜愛的韓劇和漫畫。在小紅書上發(fā)出第一篇筆記的璐英流,一定沒有想到,她就這樣誤打誤撞地走上了一條美妝博主的道路。

        因為手指肌肉萎縮,璐英流沒辦法像其他人一樣自如去拿起化妝刷、眼線筆,只能先靠指縫夾住工具,然后另一只手再把這只手托起來。練習了無數(shù)次,她終于能把眼線筆穩(wěn)穩(wěn)地落在睫毛根部,流暢地畫出一條眼線。搞定了化妝,璐英流每次出門前還都會花上一個多小時,給自己選一身滿意的搭配。媽媽知道女兒的小心思,每次都耐心地等待她打扮,時不時搭把手,還會針對女兒的搭配提出意見。此后,璐英流每次去醫(yī)院復查,都會元氣滿滿。

        一次,璐英流與醫(yī)院護工發(fā)生爭吵,她心情跌到谷底,憋在心里的情緒無處宣泄。于是她便花四個小時,用語音輸入和一根手指頭將自己的經歷和心事傾訴在社交平臺上,沒想到收到網絡那頭許多的鼓勵。通過網絡,她認識了一些和自己年齡相仿的脊髓損傷病友,她發(fā)現(xiàn)世界上也有同病相憐的人,感覺自己好像也沒有這么悲慘。

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        璐英流努力康復,一切都要從頭學起,包括翻身、吃飯、寫字。不會扎辮子的媽媽總是沒法幫她利落地綁好頭發(fā),母女兩人拿著一根發(fā)圈生悶氣,璐英流不甘心地想著:“要是我好著的話,這些我都可以自己做?!毕胫胫?,她眼淚就流出來。有時,璐英流想偷懶。媽媽就笑著說:“你如果不好好鍛煉,不上妝,再漂亮的衣服都遮不住胳膊上的肥肉?!辫从⒘髀牶?,立刻精神抖擻。

        璐英流打起精神重拾信心,開始在短視頻社交平臺上,以“璐英流”的博主身份拍攝和分享一些美妝、服飾穿搭的短視頻。因為雙手不能靈活使用,化妝對璐英流來說并不容易,視頻剪輯也格外吃力。操作電腦時她只能用腕力帶動手指去一下一下地點擊,打字主要靠語音智能輸入,從剪輯到上字幕,再到添加配樂,整個短視頻的制作過程她都堅持自己來完成。拍完了以后就直接在手機上剪,可能剪一個視頻都要剪四五個小時。璐英流并非專業(yè)化妝師,她的美妝水平并沒有多高,但很多網友卻給予了她很多支持和包容。

        2019年6月,璐英流在B站上的一篇講述自己經歷的筆記意外火爆。她的經歷引發(fā)了許許多多受到疾病困擾的網友的共鳴,在給他們帶去了無盡勇氣的同時,也讓更多網友折服于她積極樂觀的魅力。在無數(shù)網友的催更下,她像無數(shù)生活區(qū)up主一樣,給大家分享美妝,分享自己的旅行經歷,分享輪椅穿搭。

        不僅如此,璐英流重拾了自己旅行的愛好。有了收入后,她還帶著爸爸媽媽一起旅行,依舊是全靠自己查攻略,制定旅行計劃,只不過要提前與酒店和景區(qū)確認好,是否具備無障礙設施。其間,她還帶著父母去了當年沒去成的新加坡。到現(xiàn)在,她去了30多個國家,其中不少是坐著輪椅到達的。

        2019年櫻花季,璐英流帶著爸媽去了日本。問了三家和服店,終于有一家同意借給她一件和服外套,圓了她穿著和服在櫻花樹下拍照的夢。

        疫情剛結束的時候,璐英流又帶著爸媽馬不停蹄地去了青海。在一望無際的鹽湖,她披著鮮艷的紅圍巾,仿佛忘記了長途旅行給她身體帶來的酸疼腫脹,也忽略了一陣又一陣襲來的神經痛。因為久坐輪椅,腳腫得特別厲害,璐英流原先穿38碼,現(xiàn)在得40碼的運動鞋才能穿進去??伤琅f保留著20多雙高跟鞋,這些鞋陪她全球旅行過。

        因為做網絡博主,璐英流又開始認識了新的朋友。有一位得了乳腺癌的姐姐看了視頻后,就覺得要堅持好好治療,現(xiàn)在她已經痊愈了。這個小姐姐前段時間去了海南省三亞市,給璐英流寄來了她搜集的香水,還有自己做的手鏈。

        還有一位上海女孩,經歷了三次考研失敗后覺得特別挫敗,看到視頻就想應該再試一次。雖然都是未曾謀面的網友,但卻讓璐英流開始重新與外界建立起新的聯(lián)系,生活正在重新回到軌道上了。

        2020年,小紅書平臺方邀請璐英流去參加了一個公開演講,她開始意識到通過在互聯(lián)網上“分享”自己的生活或許能為自己開啟新生活,于是開始規(guī)律地運營起自己的社交賬號,把自己曾經一度與外界“斷聯(lián)”的生活重新“通上電”。

        2021年2月,璐英流在自己的社交賬號上傳了一個為父母煮面條的視頻,得到了網友十余萬點贊和數(shù)千條評論。家人的關心和網友的支持,讓璐英流樹立起了更多的信心。目前,除了博主工作,璐英流還有著其他三項工作。一是負責一家留學中介的文案工作;二是參與了一項翻譯工作,譯作即將出版;此外她還在朋友圈賣一些水果,作為副業(yè)。

        近日,因為一則《癱瘓者的日常生活大公開》的視頻,她沖上了B站熱搜榜。這條視頻播放量超過200萬,上千名網友在彈幕和評論區(qū)鼓勵她。截至本刊采訪,璐英流又在小紅書和B站分享了自己的優(yōu)雅穿搭。璐英流也開始相信,只要口紅足夠鮮艷,疤痕便不再顯眼。

        編輯/艾容

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