張慧 劉桂霞

癌癥是一種創(chuàng)傷性和壓力性事件，在對(duì)患者身心產(chǎn)生負(fù)面影響的同時(shí)也有可能催化一系列積極反應(yīng)，包括個(gè)人、人際關(guān)系和精神方面的改善，通常被稱為創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(Post-traumatic Growth，PTG)[1]。PTG是指?jìng)€(gè)體在經(jīng)歷意義重大、難以承受或創(chuàng)傷性事件后出現(xiàn)超出創(chuàng)傷前心理功能 “基線”水平的積極的心理變化和心理生長(zhǎng)[2]，它是通過改變主觀認(rèn)知來確定的，例如改變事務(wù)優(yōu)先次序、感知新可能性，更加欣賞生活、精神改變明顯，人際關(guān)系更加和諧，個(gè)人力量增強(qiáng)[3]。因此，擁有高水平PTG個(gè)體有足夠的力量來處理他們生活中的問題，并且可以通過關(guān)注創(chuàng)傷的積極結(jié)果、改善應(yīng)對(duì)機(jī)制而改善心理健康水平，輕松適應(yīng)癌癥過程[4]。自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden，SPB)是指以家庭照護(hù)為背景，移情擔(dān)憂因自己疾病和照護(hù)需求給他人帶來的不利影響，從而導(dǎo)致愧疚、痛苦、負(fù)擔(dān)感以及自我意識(shí)削弱的心理[5]。癌癥患者普遍存在SPB，與生理癥狀、心理癥狀相關(guān)[6]。研究發(fā)現(xiàn)，認(rèn)為自己獲益過多(從照顧者那里得到的支持大于自己為他們的付出)的患者SPB高于獲益不足(從照顧者那里得到的支持小于自己為他們的付出)或者付出-獲益相當(dāng)?shù)幕颊遊7]，當(dāng)個(gè)體失去某些東西(例如健康、給予他人的機(jī)會(huì)或能力)，他們?yōu)樗嘶蛏鐣?huì)付出減少時(shí)，SPB就會(huì)發(fā)生。損失心理學(xué)是積極心理學(xué)的一個(gè)領(lǐng)域，它強(qiáng)調(diào)研究個(gè)體適應(yīng)損失的資源利用，以及將損失轉(zhuǎn)化為個(gè)人成長(zhǎng)和力量的方式[8]，這與PTG的概念和內(nèi)涵一致。因此，PTG可能彌補(bǔ)這一損失，即較高水平的PTG可能會(huì)降低患者對(duì)SPB的感知。本研究的目的是探討這一假設(shè)是否成立，以及在化療期間PTG對(duì)肺癌患者SPB的影響程度，以期為后期臨床干預(yù)提供科學(xué)的依據(jù)和新的視角。由于PTG與疾病感知負(fù)相關(guān)、與心理彈性正相關(guān)[9-10]，作為重要的心理變量，本研究同時(shí)測(cè)量了疾病感知、心理彈性水平并探討其與SPB關(guān)系。

資料與方法

一、研究對(duì)象

選取2018年1月-2019年12月在安徽某三甲醫(yī)院進(jìn)行化療的肺癌患者為研究對(duì)象，住院期間患者實(shí)施整體-優(yōu)質(zhì)責(zé)任制護(hù)理。納入標(biāo)準(zhǔn)：①神志清楚，年齡≥18歲；②病理診斷為肺癌。排除標(biāo)準(zhǔn)：語(yǔ)言交流障礙、既往有精神病史或肺癌伴有精神病性癥狀。研究方案通過該院倫理委員會(huì)審查，所有研究對(duì)象或家屬均簽署知情同意書。本研究共發(fā)放問卷260份，剔除規(guī)律作答或填寫不完整的15份無效問卷，最終回收有效樣問卷245分，問卷有效率為94.23%。

二、研究工具

1 疾病感知問卷簡(jiǎn)化版( Brief Illness Perception Questionnaire, BIPQ)[9]

主要用來評(píng)估患者對(duì)疾病的感受和認(rèn)知。該問卷共8個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)從“毫無影響”到“嚴(yán)重影響”計(jì)0～10分(第3、4、7條目反向計(jì)分),總分為0～80分，得分越高表明患者疾病負(fù)性感知越多。

2 心理彈性量表簡(jiǎn)化版(10-item Connor Davidson Resilience Scale, CD RISC 10)[11]

用來評(píng)估個(gè)體應(yīng)激反應(yīng)中心理彈性水平。量表合計(jì)10個(gè)條目，每個(gè)條目從“從不”到“總是”計(jì)0～4分，總分為0～40分，得分越高表示患者心理彈性越好。

3 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表( Posttraumatic Growth Inventory，PTGI)[12]

用于評(píng)估創(chuàng)傷后個(gè)體激發(fā)出積極變化的水平。量表合計(jì)20項(xiàng)條目，全部正向計(jì)分，每個(gè)條目從“完全沒有”到“非常多”計(jì)0～5分，包括人生感悟、自我轉(zhuǎn)變、個(gè)人力量、與他人關(guān)系及新可能性5個(gè)維度，總分0～100分，分?jǐn)?shù)愈高表示個(gè)體創(chuàng)傷后成長(zhǎng)愈多。

4 癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Perceived Burden Scale for Cancer Patients, SPBS-CP)[13]

主要測(cè)量癌癥患者SPB水平。量表合計(jì)21個(gè)條目，含經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)、心理/情感負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)和治療負(fù)擔(dān)4個(gè)維度，每個(gè)條目從“從不”到“總是”計(jì)1～5分, 總分為21～105分，得分越高表示患者自我感受負(fù)擔(dān)越重。按照總分高低，自我感受負(fù)擔(dān)分為三種，其中，SPB≥70為重度負(fù)擔(dān)，50≤SPB<70為中度負(fù)擔(dān)，30≤SPB<50為輕度負(fù)擔(dān)。

三、統(tǒng)計(jì)方法

結(jié) 果

一、肺癌化療患者一般情況

肺癌化療患者年齡(23～79)歲，平均(62.29±9.83)歲，確診時(shí)間為3(1,5)月，男性占73.9%，90.6%患者已婚，小學(xué)或小學(xué)以下文化者居多?；颊呋厩闆r具體描述(見表1)。

二、肺癌化療患者總體自我感受負(fù)擔(dān)單因素分析

肺癌化療患者SPBS-CP總分為(65.88±17.83)，經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)得分為(23.94±6.51)，心理/情感負(fù)擔(dān)得分為(16.77±6.49)，照護(hù)負(fù)擔(dān)得分為(14.75±4.19)，治療負(fù)擔(dān)得分為(11.83±4.51)，無明顯負(fù)擔(dān)4例(1.6%)，輕度負(fù)擔(dān)41例(16.7%)，中度負(fù)擔(dān)83例(33.8%)，重度負(fù)擔(dān)117例(47.8%)；SPBS-CP總分單因素分析表明患者自我感受負(fù)擔(dān)僅與費(fèi)用支付方式及癌癥分期有關(guān)

(P<0.05)，患者SPBS-CP總分單因素分析結(jié)果(見表2)。

表2 不同特征的肺癌化療患者SPBS-CP總分比較

三、肺癌化療患者SPB與PTG、BIPQ 及CD-RISC10相關(guān)性

肺癌化療患者SPBS-CP總分與PTGI總分、CD-RISC10呈負(fù)相關(guān)關(guān)系(r=-0.564和r=-0.532)，與BIPQ呈正相關(guān)關(guān)系(r=0.551)，P<0.01，具體結(jié)果(見表3)。

表3 肺癌化療患者SPB與PTG、BIPQ 及CD-RISC10相關(guān)性(r)

四、肺癌化療患者PTG對(duì)SPB影響路徑分析

結(jié)構(gòu)方程模型(χ2=64.437,df=34,χ2df=1.885，RMSEA=0.058，GFI=0.977，AGFI=0.945，NFI=0.969，TLI=0.987，CFI=0.954，IFI=0.984)顯示，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)對(duì)自我感受負(fù)擔(dān)直接效應(yīng)為-0.47，通過疾病感知和心理彈性對(duì)其發(fā)揮的間接效應(yīng)為-0.25(95%可信區(qū)間為-1.159～-0.723，區(qū)間不包含0)(見圖1)。

圖1 肺癌化療患者PTG對(duì)SPB影響路徑

討 論

一、肺癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)分析

本研究結(jié)果顯示，98.4%肺癌化療患者檢出不同程度的SPB，中重度負(fù)擔(dān)者高達(dá)81.6%，說明肺癌化療患者SPB水平高，程度嚴(yán)重，這可能與其嚴(yán)重的負(fù)性心理、癥狀負(fù)擔(dān)及人際交往中感知的不均衡性有關(guān)。McPherson[5]通過對(duì)晚期癌癥患者，質(zhì)性訪談研究得出，晚期癌癥患者SPB主要包含“對(duì)他人的擔(dān)心”和“對(duì)自身的影響”兩個(gè)相關(guān)主題?！皩?duì)他人的擔(dān)心”指的是患者因自身疾病及其不良后果給其他人帶來的具體負(fù)擔(dān)，包括身體負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、社會(huì)負(fù)擔(dān)和對(duì)未來的影響。“對(duì)自身的影響”主要是指給他人帶來困難而產(chǎn)生的愧疚、抱歉感以及自責(zé)、自我感知降低的3個(gè)自身思想情感。肺癌發(fā)病率、死亡率高，5年生存率低，是全球癌癥死亡的首要原因。癌癥確診后，患者會(huì)因害怕、擔(dān)心死亡而產(chǎn)生抑郁、感到絕望甚至自殺，心理痛苦明顯，而治療相關(guān)副作用令其健康狀況更加惡化，因此，患者身體和心理受到雙重創(chuàng)傷，迫切需要他人、特別是來自親朋好友的陪伴、支持、照護(hù)，從而容易產(chǎn)生拖累家人、自己是家庭累贅的心理想法。公平理論是SPB的一個(gè)基本理論，根據(jù)公平理論，個(gè)人試圖在社會(huì)關(guān)系中保持付出和獲益之間的平衡，如果平衡被打破，焦慮情緒和抑郁障礙就可能會(huì)出現(xiàn)[14]。研究顯示，不公平的感知與SPB正相關(guān)，晚期癌癥患者從照護(hù)中獲益越多，SPB越重[7]。本研究結(jié)果同時(shí)表明，癌癥分期及費(fèi)用支付方式影響患者SPB，中晚期肺癌及新農(nóng)合患者SPB較高。在本研究中，69.0%患者處于中晚期，新農(nóng)合患者占44.1%。眾所周知，新農(nóng)合患者醫(yī)療費(fèi)用中，自付比例較高。有研究表明，癌癥分期越晚，醫(yī)療費(fèi)用支出越多，SPB越嚴(yán)重[15-16]。由此提示臨床醫(yī)護(hù)人員重點(diǎn)關(guān)注中晚期及費(fèi)用自付比例較高肺癌患者，加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作，在減輕患者癥狀負(fù)擔(dān)同時(shí)，應(yīng)積極關(guān)注患者心理并及時(shí)予以干預(yù)、盡量平衡患者人際交往以減輕其SPB水平。

二、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)對(duì)肺癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)效應(yīng)分析

本研究顯示肺癌化療患者PTG得分與乳腺癌患者[17]相當(dāng)，總體處于較低水平；PTG對(duì)SPB有一定的負(fù)向預(yù)測(cè)作用，直接效應(yīng)明顯。

疾病過程可能是心理轉(zhuǎn)變的過程。嚴(yán)重疾病的患者會(huì)經(jīng)歷從不了解疾病而產(chǎn)生不確定，感到意識(shí)到疾病嚴(yán)重性、感到痛苦而崩潰的過程[10, 18]。肺癌本身的惡性性質(zhì)及不良預(yù)后，加上治療相關(guān)的副作用，患者疾病不確定感可能會(huì)增加，癥狀負(fù)擔(dān)及心理痛苦明顯。當(dāng)這種疾病不確定感過多，處于持續(xù)痛苦而崩潰的邊緣時(shí)，在與癌癥診斷、治療的斗爭(zhēng)中，患者就可能很難對(duì)生活中的小事情表示贊賞、發(fā)現(xiàn)事物新的可能性、更富有同情心，且愿意與他人建立更密切的關(guān)系，很難重新調(diào)整個(gè)人價(jià)值觀以加深自我意識(shí)、改進(jìn)適應(yīng)性資源來增強(qiáng)對(duì)隨后的壓力或創(chuàng)傷的恢復(fù)能力，認(rèn)為人生渺茫，新的可能性較小，個(gè)體力量薄弱，無論如何也改變不了生命即將完結(jié)的結(jié)局，因此，自我感受負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，認(rèn)為自身的疾病及其照護(hù)需求在極大的程度上拖累了家人并造成家庭嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，肺癌照護(hù)人員應(yīng)創(chuàng)造良好的就醫(yī)環(huán)境及家庭照護(hù)氛圍，融洽護(hù)患及家庭關(guān)系，引導(dǎo)患者正確面對(duì)肺癌及其治療給其生活帶來的不良影響，積極認(rèn)知并重構(gòu)生命價(jià)值，從而獲得較高水平的成長(zhǎng)來降低自我感受負(fù)擔(dān)水平。

本研究還發(fā)現(xiàn)，PTG還通過疾病感知和心理彈性對(duì)SPB發(fā)揮間接作用。疾病感知指的是患者對(duì)自己疾病的不同看法，由其經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)水平、價(jià)值觀、信仰和需求組成，他們對(duì)疾病的理解、感知和評(píng)估決定了他們情緒、行為的變化以及如何處理當(dāng)前疾病狀況、心理社會(huì)壓力、心理失調(diào)和生活質(zhì)量下降的問題[19]。PTG源于暴露于創(chuàng)傷事件后的應(yīng)對(duì)過程，是通過改變主觀認(rèn)知來確定的[3]，個(gè)體通過改變認(rèn)知和行為，努力尋找創(chuàng)傷性事件所引申的深層意義，從而成功掌握或控制創(chuàng)傷性事件，并保持或增強(qiáng)自尊[1]，使癌癥患者減輕痛苦癥狀、降低創(chuàng)傷壓力、更有效地應(yīng)對(duì)疾病、更準(zhǔn)確地描述自身軀體和心理健康問題，同時(shí)采取更加健康的行為以及更好的腫瘤治療依從性[20]。而心理彈性是一種成功應(yīng)對(duì)壓力引起負(fù)面情緒的能力[2]，是抵御心理困擾的重要保護(hù)因素[10]，心理彈性好的患者心理壓力反應(yīng)較小，能更好地適應(yīng)和管理生活困境以及診斷后的所需治療可能面臨的問題[21]。一些研究表明，心理彈性與PTG之間存在正相關(guān)關(guān)系[10]。PTG水平高的肺癌化療患者心理彈性可能更強(qiáng)，負(fù)性感知較少，自我效能感更強(qiáng)，表現(xiàn)出更強(qiáng)的應(yīng)對(duì)壓力、管理逆境的能力，從而很少有“自己沒用、是他人負(fù)擔(dān)”的想法。研究亦表明，心理彈性能預(yù)測(cè)及正面反映SPB的發(fā)生及進(jìn)展[15]，本研究結(jié)果與此一致。評(píng)估患者心理彈性水平，通過培訓(xùn)和予以針對(duì)性的干預(yù)，可以促進(jìn)心理彈性的恢復(fù)，并可提高干預(yù)患者心理癥狀措施的有效性；同時(shí)通過加強(qiáng)個(gè)人和社會(huì)資源、提高應(yīng)對(duì)策略的有效性來改善醫(yī)療健康結(jié)局可能是一種有效的干預(yù)策略，可以促進(jìn)癌癥患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)[10]。改變患者疾病感知成分，使其很好地理解疾病及其給自身帶來的影響，患者則較少表現(xiàn)出負(fù)性情緒，更好地配合治療[22]。因此，臨床應(yīng)團(tuán)隊(duì)協(xié)作，從健康宣教入手，培養(yǎng)患者樂觀性格，增強(qiáng)心理彈性水平，減少疾病負(fù)性感知，使其努力在創(chuàng)傷中獲得更多的成長(zhǎng)，從而減少產(chǎn)生“自己沒用、是他人負(fù)擔(dān)”的想法，更好地配合醫(yī)療護(hù)理，改善生存狀況及質(zhì)量。

綜上所述，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)，對(duì)肺癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)效應(yīng)明顯，臨床應(yīng)加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作并制定相關(guān)干預(yù)措施，通過改善患者創(chuàng)傷后成長(zhǎng)及疾病感知、心理彈性來降低其自我感受負(fù)擔(dān)水平。但由于研究時(shí)間較短，納入研究的樣本來源局限，因此本研究的結(jié)果存在一定的局限性，未來在多中心開展不同化療周期患者的縱深動(dòng)態(tài)研究，以驗(yàn)證上述結(jié)果的有效性和科學(xué)性，并構(gòu)建相關(guān)干預(yù)模型以便更好地服務(wù)于臨床。