傅 涵，侯 丹，宋佳璇

腦癱(cerebral palsy)是兒童主要慢性病之一，是導(dǎo)致患兒殘障的常見(jiàn)病之一[1]，由于沒(méi)有切實(shí)有效的治療方法，絕大多數(shù)腦癱患兒需要長(zhǎng)期照顧和康復(fù)治療。國(guó)際調(diào)查顯示，腦癱影響著全世界0.2%左右的兒童[2-3]。2015年的一篇Meta分析結(jié)果顯示，我國(guó)內(nèi)陸地區(qū)腦癱的患病率為0.018%[4]。隨著重癥監(jiān)護(hù)救治技術(shù)的不斷提高、醫(yī)療保健制度的完善以及圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展，早產(chǎn)兒、極低體重兒和危重新生兒的存活率逐漸升高，腦癱的發(fā)病率也逐漸升高[5]；而且中國(guó)“二孩”政策的實(shí)施使高齡產(chǎn)婦比例增加，使患兒腦癱的患病率有增高的趨勢(shì)。有研究表明，腦癱患兒照顧者的心理狀況與患兒的康復(fù)療效直接相關(guān)[6-8]。而腦癱患兒照顧者心理負(fù)擔(dān)沉重，會(huì)使其出現(xiàn)憤怒、抱怨及不合理期望等[9]。

近年來(lái)，隨著積極心理學(xué)的理念不斷向各個(gè)領(lǐng)域滲透，學(xué)者們發(fā)現(xiàn)負(fù)性事件在帶來(lái)消極影響的同時(shí)，也會(huì)促進(jìn)個(gè)體發(fā)生積極變化，如獲益感。我國(guó)學(xué)者明確照顧者獲益感為照顧者在照顧親人的過(guò)程中感知的積極改變，最終認(rèn)同照顧者角色并身心健康地成長(zhǎng)[10]。有研究證實(shí)，照顧獲益感能夠緩沖照顧任務(wù)產(chǎn)生的負(fù)性影響和不良健康事件結(jié)局[11]，幫助照顧者更好地應(yīng)對(duì)照顧病人過(guò)程中產(chǎn)生的壓力[12]。而我國(guó)照顧者獲益感的研究仍處于初級(jí)階段，關(guān)于腦癱患兒照顧者獲益感的研究更少，本研究旨在運(yùn)用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究的方法探討我國(guó)文化背景下腦癱患兒照顧者獲益感體驗(yàn)，從而為臨床心理護(hù)理及研究提供新的角度。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2019年11月—2019年12月北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院和平分院兒科康復(fù)中心收治的腦癱患兒照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①腦癱患兒年齡1～14歲；②腦癱患兒符合2015年“中國(guó)腦性康復(fù)指南”制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)[13]；③腦癱患兒病情穩(wěn)定，無(wú)其他嚴(yán)重心肺疾?。虎苣X癱患兒目前正在兒科康復(fù)中心接受康復(fù)治療；⑤照顧者為腦癱患兒的主要照顧者，執(zhí)行大多數(shù)的照顧活動(dòng)；⑥照顧時(shí)長(zhǎng)至少6個(gè)月，每天照顧患兒6 h以上，到目前為止仍在照顧患兒；⑦照顧者為腦癱患兒家庭的主要成員，與患兒同??；⑧照顧者知情同意并自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者既往有精神疾病史或有心血管、惡性腫瘤等嚴(yán)重疾病；②患兒家庭近期有重大負(fù)性事件發(fā)生；③理解及表達(dá)能力欠缺者。樣本量以信息飽和不再出現(xiàn)新的主題為原則，最終納入12名腦癱患兒照顧者。照顧者的基本情況見(jiàn)表1。

表1 腦癱患兒及照顧者基本情況(n=12)

1.2 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談和觀察相結(jié)合的方法，訪談時(shí)間選擇在患兒進(jìn)行功能鍛煉，照顧者在評(píng)估室等候時(shí)，保證訪談過(guò)程不受打擾。訪談時(shí)研究者先進(jìn)行自我介紹，同時(shí)介紹研究目的及方法，承諾對(duì)名字進(jìn)行編碼，并告知訪談過(guò)程會(huì)全程錄音，嚴(yán)格遵守保密原則，征得其同意并簽署知情同意書。根據(jù)研究目的設(shè)計(jì)訪談提綱，參考相關(guān)文獻(xiàn)、專家咨詢及對(duì)3名照顧者進(jìn)行預(yù)訪談，最終確定訪談提綱[10,14]。訪談提綱：①孩子確診后在工作、生活、社交等方面給您帶來(lái)的影響有哪些?②在照顧孩子時(shí)，您發(fā)生了哪些變化，為什么會(huì)有這樣的變化?③這些改變中，您覺(jué)得哪些是積極有益的?④當(dāng)您能感受到這些好處的時(shí)候，您對(duì)照顧的看法是否有所改變?⑤其他人(家人、朋友或鄰居)怎么看待您對(duì)孩子的照顧?

訪談過(guò)程中認(rèn)真傾聽(tīng)，仔細(xì)觀察受訪者情感變化并做記錄，每次訪談時(shí)間30～60 min，訪談過(guò)程中采用開(kāi)放、無(wú)誘導(dǎo)性問(wèn)題，讓受訪者表達(dá)自己的真實(shí)看法和感受，同時(shí)對(duì)訪談過(guò)程中受訪者的表情、動(dòng)作、語(yǔ)調(diào)等非語(yǔ)言行為進(jìn)行記錄。本次研究過(guò)程中當(dāng)訪談至12名照顧者時(shí)無(wú)新的主題出現(xiàn)，提示訪談內(nèi)容飽和，又訪談3名受訪者后仍無(wú)新主題出現(xiàn)，停止訪談。

1.3 資料整理及分析方法 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)及時(shí)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)為文字，并錄入計(jì)算機(jī)。為保護(hù)受訪者隱私，將每位受訪者的訪談?dòng)涗浗ⅹ?dú)立的文檔。結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)記錄的文字資料，用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析。詳細(xì)記錄并仔細(xì)閱讀所有的訪談資料；摘錄出與腦癱患兒照顧者獲益感相吻合、有意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集；寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；陳述構(gòu)成該現(xiàn)象的本質(zhì)結(jié)構(gòu)；最后將所得結(jié)果返回被訪者，進(jìn)一步求證所得內(nèi)容的真實(shí)性。研究者對(duì)資料分析結(jié)果進(jìn)行歸納、總結(jié)，最終得到研究主題。

2 結(jié)果

2.1 能力提升

2.1.1 處理問(wèn)題能力 在照顧患兒的過(guò)程中，照顧者發(fā)現(xiàn)自己能很好地應(yīng)對(duì)困難，能更好地協(xié)調(diào)生活中的各種事情。C11：“每次出來(lái)之前都要把所有事情安排的明明白白的，要不然，你這干啥都不趕趟兒。”C9：“之前有啥事都是我老公去，現(xiàn)在我自己帶孩子去康復(fù)，有啥問(wèn)題都得自己解決，因?yàn)槟阋膊荒芤恢崩洗螂娫拞?wèn)他吧(低頭笑笑)?！?/p>

2.1.2 與他人交往能力 在患兒進(jìn)行康復(fù)時(shí)，照顧者愿意主動(dòng)與他人交流，相互分享照顧經(jīng)驗(yàn)與資源。C3：“之前不愿意跟別人嘮，人家不理解你家啥情況，來(lái)這里康復(fù)之后，也愿意主動(dòng)跟別的家長(zhǎng)嘮嘮孩子的情況?！盋6：“現(xiàn)在時(shí)間久了嘛，我們都認(rèn)識(shí)了，平時(shí)就會(huì)問(wèn)問(wèn)時(shí)間比我久的家長(zhǎng)，向人家取取經(jīng)?！盋4：“主動(dòng)跟別的家長(zhǎng)交流，可以互相學(xué)習(xí)，自己也能知道的不少?！?/p>

2.1.3 學(xué)習(xí)知識(shí)能力 照顧者在照顧孩子的過(guò)程中，掌握一些特殊的照顧知識(shí)和家庭康復(fù)鍛煉技巧。C5：“現(xiàn)在就是買了一些關(guān)于這方面的書籍，自己也會(huì)跟著學(xué)學(xué)。”C1：“家里買些觸覺(jué)球，平時(shí)在家給他推推(手)?！盋7：“平時(shí)孩子就是上午來(lái)醫(yī)院康復(fù)，有的時(shí)候也會(huì)在網(wǎng)上百度一些康復(fù)視頻自己在家給她做半個(gè)小時(shí)?！?/p>

2.2 個(gè)人成長(zhǎng)

2.2.1 懂得換位思考 照顧者表示，他們與家人之間相互體諒，能夠懂得換位思考。C12(小聲)：“以前跟奶奶一起處得也不愉快，現(xiàn)在都是我倆帶著康復(fù)，發(fā)現(xiàn)她也不是難相處的人，我們都是為了孩子好(不好意思笑笑)?！盋10：“這些以前都是我媳婦整，現(xiàn)在才知道帶孩子(她)也不容易。”

2.2.2 主動(dòng)承擔(dān)照顧責(zé)任 在照顧患兒的過(guò)程中，部分照顧者變得明顯有責(zé)任感，能夠主動(dòng)承擔(dān)起照顧患兒的責(zé)任，正視照顧患兒的任務(wù)。C8：“孩子之前都是他奶奶帶，而且他奶奶現(xiàn)在身體也不是很好，我也把她接過(guò)來(lái)我們身邊，一個(gè)也是看，兩個(gè)也是照顧嘛?！盋4：“這不孩子這樣兒，媳婦又要去上班，所以我得主動(dòng)擔(dān)起照顧孩子的責(zé)任嘛。”

2.2.3 學(xué)會(huì)接受現(xiàn)實(shí) 由于照顧者心態(tài)的轉(zhuǎn)變，學(xué)會(huì)接受不能改變的事情，坦然面對(duì)一切。C5：“咱也知道不可能恢復(fù)到正常小孩一樣，也沒(méi)感覺(jué)有啥不適應(yīng)的，走到哪一步都行。”C2：“只要他健康快樂(lè)，這就是最重要的，不管他怎么樣，我們都能接受。”C10：“這玩意兒看你咋看吧，為啥不能樂(lè)觀一點(diǎn)兒呢，也沒(méi)啥不能接受的。”

2.3 照顧價(jià)值

2.3.1 感覺(jué)自己更加有用 年長(zhǎng)的照顧者在照顧患兒的過(guò)程中，對(duì)這方面的感知尤為強(qiáng)烈，這是由于年長(zhǎng)的照顧者認(rèn)為自己在創(chuàng)造價(jià)值的能力上不如從前，因此在照顧患兒的時(shí)候，他們會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的價(jià)值。C11：“退休后跟老頭在家也是閑著，現(xiàn)在我倆每天上午帶孩子去康復(fù)，平時(shí)在家給他們做做飯，多少能幫他們分擔(dān)一些，感覺(jué)自己還年輕了呢(高興地笑)?！盋1：“把家里跟孩子照顧好了，閨女她兩人也能安心上班，忙起來(lái)也不算個(gè)閑人?！?/p>

2.3.2 收獲肯定與稱贊 在照顧患兒的日常生活及平時(shí)在家康復(fù)鍛煉時(shí)，照顧者會(huì)收獲來(lái)自家人及身邊人的肯定和贊美。C5：“自己現(xiàn)在都成小半個(gè)專家了(很開(kāi)心地說(shuō))，我兒子都說(shuō)做得像模像樣，可以出師了。”C4：“平時(shí)孩子都是我?guī)У亩?，有的時(shí)候帶她去小區(qū)里遛彎兒，見(jiàn)了都說(shuō)，看著我五大三粗的，看孩子不比有的媽媽差(笑笑)?！盋2：“上次醫(yī)生還說(shuō)我來(lái)的最時(shí)間久，堅(jiān)持得最好，也不經(jīng)常請(qǐng)假，說(shuō)我的積極性也高，孩子各個(gè)項(xiàng)目配合得也好。”

2.4 感知多方支持

2.4.1 感知社會(huì)支持 照顧者會(huì)主動(dòng)獲取社會(huì)支持，有利于照顧者堅(jiān)持完成患兒長(zhǎng)期的康復(fù)鍛煉項(xiàng)目。C6：“現(xiàn)在政策比較好，醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷比例大，這不都能減輕家里的負(fù)擔(dān)嘛?！盋7：“之前是打聽(tīng)過(guò)，這邊跟殘聯(lián)有合作，1年能給報(bào)銷15 000元，地方離家也近，這對(duì)我們來(lái)說(shuō)都挺方便的?！?/p>

2.4.2 感知醫(yī)護(hù)人員支持 照顧者表示在醫(yī)院康復(fù)鍛煉時(shí)，感知到醫(yī)護(hù)人員的支持。C1：“平時(shí)孩子有突發(fā)情況，也會(huì)在我們康復(fù)群里問(wèn)大夫和護(hù)士，人家也都耐心回答?！盋8：“一開(kāi)始到現(xiàn)在，課程有沖突醫(yī)生都會(huì)主動(dòng)給你調(diào)整，盡量不耽誤孩子，都對(duì)我挺照顧的。”

2.4.3 感知家人及朋友支持 很多照顧者表示在照顧患兒的過(guò)程中，收獲來(lái)自家人及身邊朋友的支持和關(guān)心。C2：“他姥姥前兩天還說(shuō)，幫我過(guò)來(lái)帶帶孩子，替替我，讓我歇歇。”C9：“我在這邊租房子住，房東老太太估計(jì)看我自己帶孩子，平時(shí)有啥事都會(huì)搭把手。”

3 討論

3.1 腦癱患兒照顧者能夠在照顧患兒的過(guò)程中感知照顧獲益感 照顧者獲益感是在照顧病人的過(guò)程中產(chǎn)生的，照顧者獲益感客觀存在，但照顧者如感知不到可能會(huì)導(dǎo)致消極的影響長(zhǎng)期存在[10]。照顧者如能積極地看待照顧任務(wù)，或能從根本上解決其照顧負(fù)擔(dān)，最終能提升照顧者的生活質(zhì)量[15-16]。本研究中腦癱患兒照顧者獲益感主要包括能力提升、個(gè)人成長(zhǎng)、照顧價(jià)值及感知多方支持。

照顧者需要通過(guò)不斷學(xué)習(xí)來(lái)提升照顧和康復(fù)鍛煉的能力，照顧能力的增強(qiáng)能夠確保照顧者應(yīng)對(duì)照顧過(guò)程中產(chǎn)生的各種問(wèn)題，同時(shí)伴隨著照顧者的個(gè)人成長(zhǎng)能使照顧者正確認(rèn)知照顧的價(jià)值。他們能感知來(lái)自家人及朋友的情感支持、醫(yī)護(hù)人員的信息支持及社會(huì)的經(jīng)濟(jì)支持，有利于完成對(duì)患兒的照顧任務(wù)。

3.2 腦癱患兒照顧者疾病獲益感對(duì)臨床護(hù)理工作的啟示 研究證實(shí)，照顧獲益感較高的照顧者的負(fù)擔(dān)水平及抑郁水平均較低，且照顧獲益感在照顧負(fù)擔(dān)、焦慮、抑郁中發(fā)揮中介或調(diào)解作用[17-18]。照顧獲益感不僅能夠緩解照顧任務(wù)對(duì)照顧者的影響，幫助照顧者更好地應(yīng)對(duì)照顧病人過(guò)程中產(chǎn)生的壓力，還能緩沖因照顧所致的負(fù)性健康結(jié)局[19]。照顧者負(fù)擔(dān)與獲益感呈負(fù)相關(guān)，照顧者感知的獲益感越高，其感知的照顧負(fù)擔(dān)越低[20]。而且在心理社會(huì)資源較少的照顧者中，照顧者獲益感與其生活質(zhì)量之間的相關(guān)性更強(qiáng)[21]。將照顧獲益感作為干預(yù)點(diǎn)，能夠有效緩解照顧者的抑郁情緒[11]。照顧者獲益感的研究可以給臨床心理護(hù)理提供新的方法學(xué)指導(dǎo)，以積極的理念引導(dǎo)照顧者，有利于維持其長(zhǎng)期照顧。護(hù)理人員可以從以下方面給予支持。

3.2.1 提供信息支持系統(tǒng) 在對(duì)腦癱患兒照顧者訪談中，大多數(shù)照顧者的疾病相關(guān)知識(shí)、康復(fù)鍛煉技能及照護(hù)經(jīng)驗(yàn)來(lái)自于醫(yī)護(hù)人員、相關(guān)書籍、網(wǎng)絡(luò)及相同經(jīng)歷的照顧者。為給照顧者提供專業(yè)的信息支持，臨床護(hù)士可以結(jié)合專業(yè)知識(shí)，同時(shí)了解照顧者階段性的信息需求，提供有針對(duì)性的健康教育，比如定期開(kāi)展講座、小型的知識(shí)論壇以及座談會(huì)等，幫助照顧者正確認(rèn)識(shí)腦癱，讓照顧者參與其中，減輕痛苦和內(nèi)疚感，提高知識(shí)儲(chǔ)備?？梢詷?gòu)建網(wǎng)上信息平臺(tái)，護(hù)理人員定期更新居家護(hù)理知識(shí)及相關(guān)照護(hù)知識(shí)，對(duì)照顧者生活中遇到的各種問(wèn)題給予及時(shí)反饋，如公眾號(hào)、微信群等，這樣能夠使照顧者有效應(yīng)對(duì)在照顧各階段產(chǎn)生的問(wèn)題，滿足照顧需求，提升自己的照顧信心，意識(shí)到自己的價(jià)值和重要性，從而促使獲益感的提高。

3.2.2 建立同伴支持系統(tǒng) 在研究中發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒照顧者愿意與相同經(jīng)歷的照顧者進(jìn)行交流，相互分享照顧經(jīng)驗(yàn)和資源。護(hù)士可以根據(jù)孩子所處的康復(fù)鍛煉階段，分層次組織照顧者構(gòu)建互助小組，指導(dǎo)有經(jīng)驗(yàn)的、獲益感較高的照顧者作為組長(zhǎng)，主動(dòng)分享積極的照顧體驗(yàn)及孩子家庭康復(fù)鍛煉的成功案例，相互分享經(jīng)驗(yàn)。同時(shí)鼓勵(lì)他們相互交流照顧的感受與收獲，為照顧者提供表達(dá)的場(chǎng)所，以此來(lái)增強(qiáng)照顧的正向感知。鼓勵(lì)照顧者積極參加集體活動(dòng)，加強(qiáng)與外界的交流，通過(guò)建立有效的同伴支持系統(tǒng)，增加照顧者獲益感。

3.2.3 建立家人支持系統(tǒng) 有研究發(fā)現(xiàn)，照顧者的獲益感有部分來(lái)自于家人的愛(ài)和關(guān)心，收獲來(lái)自家人的感激及自身照顧滿足感，以及隨之帶來(lái)的整個(gè)家庭的成長(zhǎng)。因此，護(hù)士可以講解疾病知識(shí)，解釋患兒的情況及康復(fù)鍛煉方案，讓家庭成員合理輪換陪護(hù)照顧患兒進(jìn)行院內(nèi)康復(fù)，使其他家庭成員能夠得到休息。同時(shí)鼓勵(lì)患兒照顧者或其他家庭成員與護(hù)士一起制訂家庭護(hù)理計(jì)劃，教會(huì)照顧者家中用到的腦癱患兒護(hù)理方法。對(duì)于二胎父母，注意提醒父母向其他兄弟姐妹解釋患兒的情況，鼓勵(lì)他們參與對(duì)患兒進(jìn)行簡(jiǎn)單的日常照顧，不應(yīng)將注意力和關(guān)愛(ài)集中于患兒身上，忽視其他孩子，以免他們自己覺(jué)得被家庭隔絕。建立家人支持系統(tǒng)，增強(qiáng)家庭的力量感，從而促進(jìn)整個(gè)家庭一起成長(zhǎng)。

3.2.4 積極心理應(yīng)對(duì)系統(tǒng) 照顧者的積極心理需要外界和自我的雙重激發(fā)，護(hù)理人員應(yīng)幫助照顧者調(diào)整認(rèn)知策略，對(duì)消極事件進(jìn)行積極的再評(píng)價(jià)，并賦予其新的意義，使不良影響達(dá)到最小化[22]。在研究中發(fā)現(xiàn)，照顧者能夠明確感知照顧的意義，并且采取積極的應(yīng)對(duì)方式。首先，護(hù)理人員可以鼓勵(lì)照顧者進(jìn)行反思，最大限度地挖掘照顧的積極意義，引導(dǎo)照顧者對(duì)積極體驗(yàn)進(jìn)行思考，看到照顧所帶來(lái)的家庭成長(zhǎng)、個(gè)人成長(zhǎng)及對(duì)孩子的積極影響等[14]。其次，護(hù)理人員還可引導(dǎo)病人感知自身照顧的價(jià)值，對(duì)照顧者的照顧行為進(jìn)行肯定和鼓勵(lì)，樹(shù)立照顧者的照顧信心，使其重新認(rèn)識(shí)自我，重建對(duì)自我的認(rèn)知。同時(shí)鼓勵(lì)照顧者合理釋放不良情緒，傾訴內(nèi)心的感受，耐心傾聽(tīng)照顧者的觀點(diǎn)和想法，評(píng)估各個(gè)家庭的心理需求，滿足合理需求，必要時(shí)進(jìn)行個(gè)體化的心理護(hù)理，以使照顧者的獲益感達(dá)到最大化。

4 小結(jié)

本研究以積極的理念對(duì)腦癱患兒照顧者獲益感進(jìn)行探討，結(jié)果顯示照顧者的獲益感主要包括能力提升、個(gè)人成長(zhǎng)、照顧價(jià)值及感知多方支持4個(gè)方面。提示臨床護(hù)理人員應(yīng)給予照顧者更多的信息支持和專業(yè)指導(dǎo)，鼓勵(lì)其建立同伴及家人支持系統(tǒng)，促進(jìn)疾病獲益感的產(chǎn)生，維持照顧者身心健康，提高照護(hù)能力。