陰文娟，武偉，何英娜，梁曉靜

（中國人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心，北京，100853）

眼底病屬于眼科常見病和多發(fā)病，眼底病可導(dǎo)致患者的視力下降，隨著視力下降，患者會出現(xiàn)抑郁、焦慮等負性情緒，從而影響其正常的工作和生活［1］。自我感受負擔是指個體由于自身疾病和照護的需要，給他人帶來各種困擾，導(dǎo)致患者出現(xiàn)移情擔憂、自我感覺降低、負擔感日益增強［2］。生活質(zhì)量是指不同文化和價值體系中的個體，對于自身的生活目標、期望標準、關(guān)注的事情等生活狀態(tài)的體驗［3］。研究顯示［4］，患者的自我感受負擔不但會降低治療效果，也會影響其生活質(zhì)量。目前，關(guān)于眼底疾病患者自我感受負擔與生活質(zhì)量的相關(guān)研究較少，因此，本研究旨在了解眼底病患者的自我感受負擔與生活質(zhì)量現(xiàn)狀，并探討兩者之間的相關(guān)性，為制訂改善眼底病患者生活質(zhì)量措施提供理論依據(jù)?，F(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用便利抽樣法，2019年3月至11月選取就診于中國人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心的眼底病患者作為研究對象。納入標準：符合眼底病診斷標準［5］；年齡≥18 歲，自愿參與本研究；具有一定的認知讀寫能力和溝通能力。排除標準：合并心、腦、腎等器官嚴重器質(zhì)性病變；有精神類疾病。本研究通過倫理委員會的審批，所有研究對象均簽署知情同意書。根據(jù)樣本量為變量數(shù)的5～10 倍原則［6］，本研究包括人口學資料9 個變量、自我感受負擔3 個變量及生活質(zhì)量4 個變量，共16 變量，因此樣本量至少需要80 例，考慮到20%的丟失率，最終確定最少樣本量為96 例。本研究共納入145 例患者，符合樣本量的需求。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 調(diào)查表自行設(shè)計，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、年收入、醫(yī)療費用支付方式、眼底病類型及生活自理程度，其中生活自理程為自評，分好、一般、差3 個等級。

1.2.2 自我感受負擔量表 （the self-perceived burden scale，SPBS） SPBS［7］包含3個維度，即身體、情感、經(jīng)濟，共10 個條目。條目采用Likert5 級評分法，總分50 分，得分越高表明患者的自我感受負擔越重，其中SPB＜20 分為無明顯自我感受負擔；20 分≤SPB＜30 分為輕度負擔；30 分≤SPB＜40 分為中度負擔；SPB≥40 分為重度負擔。本研究量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.91。

1.2.3 中文版低視力者生活質(zhì)量量表（Chinese the low vision quality of life questionnaire，CLVQOL）CLVQOL［8］包含遠視力、移動和光感，調(diào)節(jié)能力，讀和精細工作，日常生活能力4 個維度共25 個條目，條目采用從0～5 的計分方法，總分為125 分，得分越高表明患者的生活質(zhì)量越好。本研究量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.97。

1.3 資料收集方法

采用問卷調(diào)查法，由經(jīng)過培訓(xùn)的研究者向患者講解調(diào)查目的、意義及問卷填寫方法，在征得患者知情同意的情況下，發(fā)放問卷，由患者自行填寫。對于有閱讀困難或視力障礙的患者，研究者向其閱讀問卷內(nèi)容，研究者代為記錄患者的答案。本調(diào)查共發(fā)放問卷150 份，去除5 份填寫有明顯規(guī)律性及資料不完整，收回有效問卷145 份，有效回收率為96.67%。

1.4 統(tǒng)計學分析方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 22.0 軟件進行統(tǒng)計學分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。符合正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標準差進行描述。不同特征眼底病患者自我感受負擔得分比較采用獨立樣本t 檢驗或者方差分析?；颊咦晕腋惺茇摀c生活質(zhì)量的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 眼底病患者自我感受負擔得分情況

眼底病患者自我感受負擔總分為（34.32±1.29）分，具體得分情況見表1。

表1 眼底病患者自我感受負擔得分情況（n=145；分，±S）

表1 眼底病患者自我感受負擔得分情況（n=145；分，±S）

項目身體情感經(jīng)濟總分滿分25 20 5 50條目數(shù)5 4 1 1 0實際得分16.53±0.61 13.93±0.69 3.86±0.69 34.32±1.99條目均分3.31±0.12 3.48±0.17 3.86±0.69 3.43±0.13

2.2 眼底病患者生活質(zhì)量得分情況

眼底病患者的生活質(zhì)量得分為（64.17±13.02）分，其中遠視力、移動和光感維度條目均分最低，具體得分情況見表2。

表2 眼底病患者的生活質(zhì)量得分情況（n=145；分，±S）

表2 眼底病患者的生活質(zhì)量得分情況（n=145；分，±S）

項目遠視力、移動和光感調(diào)節(jié)能力日常生活能力閱讀和精細工作總分滿分60 20 20 25 125條目數(shù)12 4 4 5 25實際得分26.51±6.03 9.25±1.98 12.56±2.44 15.85±3.22 64.17±13.67條目均分2.21±0.50 2.31±0.50 3.14±0.61 3.17±0.64 2.57±0.55

2.3 不同特征眼底病患者自我感受負擔得分比較

不同特征眼底病患者自我感受負擔得分比較見表3。從表3可見，文化程度、年收入、醫(yī)療費用支付方式、生活自理程度不同的患者自我感受負擔得分比較，差異均有統(tǒng)計學意義（均P<0.05）。

表3 不同特征眼底病患者自我感受負擔得分比較 （n=145；n/%；分，±S）

表3 不同特征眼底病患者自我感受負擔得分比較 （n=145；n/%；分，±S）

項目性別組別n 統(tǒng)計量P男女t=-1.276 0.204年齡（歲）F=0.206 0.814文化程度F=21.799 ＜0.001婚姻狀況t=-1.772 0.151工作狀態(tài)F=1.015 0.365個人年均收入(萬元）F=36.212＜0.001醫(yī)療費用支付方式F=23.946＜0.001生活自理程度F=29.991＜0.001眼底病類型18～39 40～50≥51小學及以下初中高中/中專大專及以上已婚未婚/離異/喪偶在職退休無業(yè)＜5 5～15＞15自費職工醫(yī)療保險居民醫(yī)療保險好一般差視網(wǎng)膜疾病視網(wǎng)膜血管類老年性黃斑變性83（57.24）62(42.76)13（8.97）50（34.49）82（56.56）23(15.86)64(44.14)43(29.66)15(10.34)138(95.17)7(4.83)87(60.00)21(14.48)37(25.52)26（17.93）98（67.59）21（14.48）19（13.10）65（44.82）61（42.07）35（24.14）82（56.55）28（19.31）82（56.55）34（23.45）29（20.00）自我感受負擔得分34.28±1.28 34.56±1.29 34.39±1.52 34.47±1.16 34.32±1.36 35.56±0.72 34.57±1.20 34.09±1.06 32.80±0.94 33.44±1.27 34.57±1.39 34.35±1.32 34.19±1.24 34.64±1.22 35.53±0.50 34.42±1.17 32.90±0.94 35.73±0.45 33.27±1.20 34.14±1.30 33.28±0.92 34.47±1.20 35.60±0.49 34.42±1.10 34.38±0.94 34.27±1.07 F=1.012 0.362

2.4 眼底病患者自我感受負擔與生活質(zhì)量及其各維度相關(guān)性

眼底病患者自我感受負擔與生活質(zhì)量及其各維度相關(guān)性分析見表4。從表4可見，眼底病患者自我感受負擔與生活質(zhì)量及其各維度均呈負相關(guān)性（r=-0.758～-0.899，P＜0.01）。

表4 眼底病患者自我感受負擔與生活質(zhì)量相關(guān)性分析 （n=145，r）

3 討論

3.1 眼底病患者自我感受負擔現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，眼底病患者自我感受負擔總分為（34.32±1.29）分，表明眼底病患者自我感受負擔處于中度水平。在身體、情感、經(jīng)濟維度得分方面，患者身體及情感維度得分較低，可能與中國人的傳統(tǒng)觀念有關(guān)，不愿由于自身疾病而過多麻煩家人［9］，并且因為需要家人照顧內(nèi)心產(chǎn)生不安，擔心自己的需求給照顧者增加更多負擔。本研究結(jié)果顯示，眼底病患者自我感受負擔受文化程度、年收入、醫(yī)療費用支付方式、生活自理程度的影響。這是因為文化程度高的患者，對疾病知識的學習能力和主動性較強，能夠更加全面、正確的認識與理解眼底疾病，而文化程度低的患者，獲取社會資源和信息的渠道較少，缺少有效的社會支持，心理負擔較重； 家庭收入偏低和醫(yī)療費用自費的眼底疾病患者由于無力承受長期醫(yī)療費用支出，獲得社會資源的途徑較少，自我感受負擔較重；生活自理能力較低的患者，增加了照顧者的照顧負擔，導(dǎo)致其心理的負擔越來越重。

3.2 眼底病患者生活質(zhì)量處于中等水平

本研究結(jié)果顯示，患者生活質(zhì)量總分為（64.17±13.02）分，處于中等水平，與馬力等［10］對白內(nèi)障患者的調(diào)查結(jié)果相似。本組50 歲以下患者有63 例（43.45%），高中及以上文化程度的患者58 例（40.00%），這部分患者由于較年輕及有一定的文化水平可通過不同途徑獲取疾病健康知識，通過正確的健康決策，改變不良生活方式，從而提高生活質(zhì)量； 但本組患者中，≥51 歲患者有82 例（56.56%），這部分患者隨著年齡增長，機能在逐漸衰退，容易出現(xiàn)多病共存狀態(tài)，從而影響其生活質(zhì)量。本調(diào)查結(jié)果顯示，患者在遠視力、移動和光感維度得分最低。由于遠視力患者大多數(shù)為老年患者，并伴有其他疾病，生理性功能衰退以及疾病原因?qū)е禄颊咴诟惺芄饩€變化，調(diào)節(jié)視力等方面存在困難，從而影響了日常生活的進行，并產(chǎn)生不同程度的負性情緒。在應(yīng)用了助視器之后，患者進行閱讀及精細工作方面的能力有所提高，并能夠進行家務(wù)等簡單的日?；顒樱虼碎喿x和精細工作維度、日常生活能力得分較高。

3.3 眼底病患者自我感受負擔可影響其生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示，患者的自我感受負擔與其生活質(zhì)量呈負相關(guān)，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01）?；加醒鄣准膊〉幕颊?，由于視力下降，視物不清，難以分辨生活中的精細事物，且恢復(fù)效果較慢，給生活帶來了困擾，認為自己給家人增加了照顧負擔及經(jīng)濟負擔，因此出現(xiàn)自我感受負擔過重的癥狀，產(chǎn)生焦慮、抑郁等負面情緒，從而降低了患者的生活質(zhì)量。劉美鳳等［11］研究表明，正念減壓聯(lián)合團隊健康教育對青年乳腺癌術(shù)后化療患者負性情緒。因此，護理人員應(yīng)及時觀察患者的情緒變化，通過團體健康教育激活患者學習熱情，鼓勵其表達內(nèi)心感受； 通過正念減壓療法，進行自我的心理調(diào)節(jié)，喚醒其內(nèi)在專注的能力，建立有效的應(yīng)對方式，從而減輕其自我感受負擔，進而提高患者的生活質(zhì)量。

4 結(jié)論

本結(jié)果表明，眼底病患者具有中度的自我感受負擔，生活質(zhì)量處于中等水平；患者自我感受負擔與其生活質(zhì)量呈負相關(guān)。因此，充分調(diào)動患者患者的主觀能動性，消除患者的負性情緒，幫助患者建立有效的應(yīng)對方式，通過降低患者自我感受負擔，達到提高患者生活質(zhì)量的目的。