青辰

作為一名兒童血液腫瘤科的醫(yī)生，自1995年進(jìn)入北京兒童醫(yī)院工作后，周翾不知目睹過多少孩子痛苦地離去。

當(dāng)所有的治療方案都無法挽留住幼小的生命，我們能不能讓他們走得更加平靜，更有尊嚴(yán)地與家人道別呢？

2013年10月份的時(shí)候，周翾在赴美進(jìn)修時(shí)接觸到了兒童舒緩治療。在世界最頂尖的兒童血液腫瘤中心，她看到了“非常吃驚”的一幕：在病房柔和的燈光下，一個(gè)媽媽抱著臨終的寶寶坐在搖椅上，平靜地跟教授聊天。寶寶叼著安撫奶嘴，睡得很安穩(wěn)。她當(dāng)即決定：回國以后，必須要做這件事情。

進(jìn)修回國后，在一些同事的支持下，周翾開始做免費(fèi)的家庭隨訪，嘗試為無法治愈的患兒提供舒緩治療。

一個(gè)11歲的小女孩，因?yàn)榧顾璞灰粋€(gè)腫瘤緊緊地壓住，痛得幾天幾夜沒有合眼。雖然周翾是一個(gè)非常有經(jīng)驗(yàn)的血液腫瘤醫(yī)生，但是在兒童鎮(zhèn)痛方面，還是一個(gè)“小學(xué)生”。前面開完了醫(yī)囑，她后面就趕快回到辦公室，打開電腦仔細(xì)看一下指南中下一步鎮(zhèn)痛藥該怎么用，怎么去評估，怎么樣給病人減量等。

慢慢處理兩天后，孩子不僅坐起來了，還可以吃東西了。最終這個(gè)孩子確實(shí)不能被治愈了，父母就選擇把她帶回家。在小女孩生命的最后幾個(gè)月，因?yàn)橛盟幬锖芎玫乜刂屏颂弁矗€騎著自行車和同學(xué)一起出去玩，甚至還上了兩個(gè)月的學(xué)。

這個(gè)媽媽后來對周翾說：“我們?nèi)以缇鸵呀?jīng)接受孩子不能治愈的現(xiàn)實(shí)了，但是我們受不了孩子徹夜的撕心裂肺的哭。所以當(dāng)孩子的疼痛被控制了之后，我覺得你們不僅救了我的孩子，也救了我們?nèi)?。?/p>

除了隨訪北京及周邊的家庭，周翾還在網(wǎng)上開設(shè)云病房進(jìn)行隨診，為回家的家庭及患兒提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物。

對病人的隨訪越多，周翾越發(fā)現(xiàn)，當(dāng)一個(gè)孩子走到臨終狀態(tài)的時(shí)候，面對面的交流，才是更適合的一種服務(wù)方式。她多么希望能有一家兒童舒緩治療醫(yī)院，哪怕是一間兒童舒緩治療病房也好哇！

人手、資金不夠，周翾就去朋友圈“殺熟”或者四處“化緣”——先是找腫瘤中心的醫(yī)生護(hù)士做專業(yè)的志愿者，后來她的高中同學(xué)于瑛也被“拉下了水”，再后來連她的健身教練也成了固定的志愿者。

2015年，周翾和北京新陽光慈善基金會(huì)合作，成立了兒童舒緩治療活動(dòng)中心。在這個(gè)不到一百平方米的小場所內(nèi)，孩子和家長們可以在里面進(jìn)行各種活動(dòng)，還可以接受正規(guī)專業(yè)的輔導(dǎo)。除了每周為孩子們舉辦活動(dòng)外，志愿者們也為患兒家長提供心理疏導(dǎo)。

2017年10月31日，在基金會(huì)的幫助下，周翾和北京松堂關(guān)懷醫(yī)院一起合作，終于建成了第一家家庭式的兒童臨終關(guān)懷病房——“雛菊之家”。

改造病房的20萬元資金由周翾從網(wǎng)上眾籌得來。55平方米的一室一廳，基本的家用電器一應(yīng)俱全，白門綠墻，給人一種安靜、踏實(shí)的感覺。沒有醫(yī)院濃重的藥水氣味，取而代之的是滿屋花香，如果忽略掉墻上的醫(yī)用氣體管道以及治療帶，根本看不出這是一間病房。

患了神經(jīng)母細(xì)胞瘤的元元入住雛菊之家。過兩天就是元元的生日，可元元的狀態(tài)每況愈下，元元媽媽哭泣不已，周翾安慰她：“今年孩子生日一樣過。”

當(dāng)大家將草莓蛋糕端到躺在床上的元元面前，喊道“過生日咯”，元元開心地使勁鼓了兩口氣，將點(diǎn)燃的蠟燭吹滅。他心滿意足地看著微風(fēng)輕拂著薄薄的窗簾，陽光灑滿室內(nèi)，一切那樣安寧而美好。兩天后，六歲的元元在爸爸懷抱里安然離世。

后來，元元媽媽發(fā)微信向周翾道謝：非常感謝你們給了孩子一個(gè)完美的生日，在未來的日子里，這些美好的回憶將陪伴我們一生。

周翾常常反復(fù)對別人說：“我應(yīng)該對雛菊的孩子和家長更好一些，我應(yīng)該更努力一些……”

兩年多來，雛菊之家照顧了40多名患兒，“送走”了30位患兒，平均住院時(shí)間17.7天，疼痛評分從7.2分降至1.8分。

對于兒童舒緩治療項(xiàng)目的未來，周翾表示，“希望在每一個(gè)城市或地區(qū)，都有‘臨終關(guān)懷病房+專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的存在。今后無論多難，我都會(huì)一直做下去?！?/p>

（編輯? 高倩）