潔凈

她半歲時(shí)意外得了一種怪病——發(fā)病率只有四百萬(wàn)分之一的脊肌萎縮癥，她不會(huì)走路，甚至無(wú)法站立。醫(yī)生判斷她最多只能活到4歲。為了減緩肌肉萎縮的速度，她每天都要去扎針按摩，有時(shí)候渾身要扎一百多針，像個(gè)小刺猬一樣。她卻非常堅(jiān)強(qiáng)，每次扎針都會(huì)笑著和醫(yī)生一邊聊天，一邊唱歌。她樂(lè)觀的樣子，常常會(huì)讓人忘了這是一個(gè)身患重病的孩子……

父愛(ài)創(chuàng)造生命奇跡，19歲的她，把無(wú)數(shù)的不可能變成了可能！

患上罕見(jiàn)怪病，專(zhuān)家斷言她只能活到4歲

徐瑞陽(yáng)2001年出生在云南昆明，爸爸徐俊波和媽媽辛問(wèn)禾都是教師。小瑞陽(yáng)半歲時(shí)，父親發(fā)現(xiàn)女兒身體發(fā)軟，后來(lái)她竟躺著不愿意動(dòng)了。徐俊波和妻子都以為孩子缺鈣，除了補(bǔ)鈣并沒(méi)有太在意。女兒到了1歲不僅不會(huì)走路，甚至無(wú)法站立，雙手也變得無(wú)力，徐俊波夫婦慌了神，他們帶著小瑞陽(yáng)跑遍昆明各大醫(yī)院，都無(wú)法查明病因。那段時(shí)間，徐俊波夫妻倆成了“醫(yī)學(xué)生”， 每天早晨書(shū)店一開(kāi)門(mén)，他們就進(jìn)去查閱各種醫(yī)學(xué)典籍，最后從書(shū)中查找到一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥。

2003年冬天，在北京協(xié)和醫(yī)院，專(zhuān)家的診斷幾乎壓垮了一直在自責(zé)與痛苦中煎熬的徐俊波夫婦。專(zhuān)家告訴他們：“不用看了，孩子得的是發(fā)病率四百萬(wàn)分之一的脊肌萎縮癥，最多只能活到4歲。孩子想吃什么，想玩什么，盡量滿(mǎn)足她吧！”

徐俊波和妻子不死心，又去了3家北京知名醫(yī)院，得到的答案都是一樣的：未來(lái)等待孩子的，是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴(yán)重變形，失去自主活動(dòng)的可能……

除了要面對(duì)隨時(shí)可能到來(lái)的死亡，小瑞陽(yáng)的身體還出現(xiàn)了一系列并發(fā)癥：一年中通常只有85天是正常體溫，剩下的時(shí)間都在發(fā)燒，一發(fā)燒就是40度以上;無(wú)數(shù)次因支氣管炎等住院治療，經(jīng)常是今天出院，隔天又住院了……

最讓徐俊波夫婦揪心的是，小瑞陽(yáng)兩次得敗血癥，用藥用到她小小的身體對(duì)所有抗生素過(guò)敏，但就算過(guò)敏也要繼續(xù)用抗生素。小瑞陽(yáng)免疫力太差，一個(gè)小小的傷口都有可能再次引起血液感染。

2003年非典時(shí)期，徐瑞陽(yáng)得了肺炎，處于半昏迷狀態(tài)，母親辛問(wèn)禾無(wú)助地在醫(yī)院放聲痛哭。此時(shí)，小瑞陽(yáng)睜開(kāi)眼，堅(jiān)強(qiáng)地對(duì)爸媽說(shuō)：“別擔(dān)心，我不會(huì)死的?！奔幢闶嵌嗄旰笤倩貞浥畠哼@句話(huà)，徐俊波還是會(huì)忍不住流淚。幸運(yùn)的是，兩歲半時(shí)的承諾，徐瑞陽(yáng)做到了。

徐瑞陽(yáng)過(guò)4歲生日時(shí)，親朋好友全都來(lái)了。徐俊波說(shuō)：“那一天是我們家標(biāo)志性的日子，家里搞了一個(gè)大慶祝。”

盡管命運(yùn)如此殘酷，小瑞陽(yáng)卻很堅(jiān)強(qiáng)。為了減緩肌肉萎縮的速度，她每天都要被帶去扎針按摩，有時(shí)候渾身要扎一百多針，像個(gè)小刺猬一樣。徐俊波不忍心看女兒受折磨，總是躲在角落里默默垂淚，然后安慰女兒：“如果疼，你可以喊出來(lái)，也可以耍耍脾氣?！笨墒?，年僅5歲的徐瑞陽(yáng)格外堅(jiān)強(qiáng)，自始至終沒(méi)有哭過(guò)一聲。甚至每次扎針，她都會(huì)笑著和醫(yī)生一邊聊天，一邊唱歌。她樂(lè)觀的樣子，常常會(huì)讓人忘了這是一個(gè)身患重病的孩子。

針灸、按摩、喝中藥……所有辦法都試了，可無(wú)論怎么治，徐瑞陽(yáng)的病情依然不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。剛開(kāi)始，徐俊波夫妻倆都無(wú)法接受女兒重病的事實(shí)，但是看到小瑞陽(yáng)面對(duì)病魔那樣積極樂(lè)觀，他們的情緒被女兒感染了。四百萬(wàn)分之一，在這樣的患病概率中，擁有一個(gè)無(wú)比堅(jiān)強(qiáng)和優(yōu)秀的孩子，這是老天賜予他們的獨(dú)特的禮物，要和孩子一起好好地生活！

趴在父親背上成長(zhǎng)，像正常孩子一樣生活

徐俊波夫婦不再去想女兒還有多少日子，如果不能延長(zhǎng)孩子的生命，那就擴(kuò)展她生命的寬度。為了讓小瑞陽(yáng)有一定的自理能力，父親開(kāi)始對(duì)她進(jìn)行各種看似不可能的訓(xùn)練，首先從吃飯開(kāi)始。由于天生肌肉萎縮，徐瑞陽(yáng)連筷子和勺子都拿不起來(lái)，平常吃飯只能用手抓著吃。徐俊波就把碗撤掉不讓女兒吃飯，雖然有些殘忍，但這樣的方式很快讓小瑞陽(yáng)明白：不會(huì)用筷子和勺子，只能挨餓。她非常努力地學(xué)習(xí)使用筷子和勺子，即使拿不住也逼著自己拿起來(lái)。天長(zhǎng)日久，經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次的失敗后，徐瑞陽(yáng)終于可以熟練使用筷子和勺子，掌握了最基本的生存技能。

接著，父母開(kāi)始教小瑞陽(yáng)識(shí)字寫(xiě)字，把她當(dāng)成一個(gè)正常孩子來(lái)培養(yǎng)。因渾身無(wú)力，小瑞陽(yáng)連拿筆都困難，僅是練握筆姿勢(shì)就用了8天。好不容易畫(huà)出一個(gè)歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，還被爸爸毫不留情地擦掉，要求重寫(xiě)。徐瑞陽(yáng)哭著練了一遍又一遍，直到寫(xiě)出清晰好看的“人”字。徐俊波說(shuō)：“她每次拼盡全力去寫(xiě)一個(gè)字，就好像在我們的心頭劃過(guò)一刀，很難受?！?/p>

剛開(kāi)始徐瑞陽(yáng)也有抱怨，寫(xiě)字這么難，為什么還要我做呢？爸爸不斷地告訴她：“你只是身體上和別人不一樣而已，除此之外并沒(méi)什么不同?！苯?jīng)過(guò)反復(fù)練習(xí)，看到自己的字甚至比同齡的健康孩子寫(xiě)得還好時(shí)，小瑞陽(yáng)覺(jué)得很驕傲，也明白了父母的良苦用心。徐俊波說(shuō)：“我們是想讓女兒通過(guò)付出，贏得自己的尊嚴(yán)。一個(gè)孩子有尊嚴(yán)了，她也就得到尊重了?！?/p>

大部分殘疾家庭的父母會(huì)想盡辦法讓孩子待在家里或醫(yī)院里，甚至覺(jué)得不讓他們出門(mén)、避開(kāi)人們異樣的目光是對(duì)孩子最好的保護(hù)。徐俊波夫婦卻堅(jiān)決反對(duì)：“在很多殘疾人家庭里，首先自卑的不是孩子而是父母。家人的自卑，會(huì)像病毒一樣蔓延給孩子。其實(shí)一個(gè)人心理上的疾病，比身體上的疾病更可怕?！?/p>

徐瑞陽(yáng)7歲時(shí)，父母開(kāi)始為送女兒上學(xué)做準(zhǔn)備。開(kāi)學(xué)前兩個(gè)月，徐俊波夫婦拉著親友們，在徐瑞陽(yáng)面前扮演路人的角色，“這個(gè)小朋友，你怎么不能動(dòng)啊？”“小姑娘，你為什么要坐在輪椅上?。俊薄盀槭裁茨愫臀覀儾灰粯影。俊毙炜〔ê推拮訉?duì)女兒做了很長(zhǎng)時(shí)間的“心理訓(xùn)練”，每天告訴她：“別人有可能會(huì)問(wèn)很多問(wèn)題，遇到一些問(wèn)話(huà)如果不知怎么回答，就對(duì)別人微笑。人家其是友好的，只是對(duì)你好奇而已?！毙烊痍?yáng)聽(tīng)了，點(diǎn)了點(diǎn)頭。

上學(xué)第一天，徐瑞陽(yáng)就感受到了被圍觀的難受滋味，六七歲的孩童們圍著她問(wèn)個(gè)不停。徐瑞陽(yáng)一直微笑著回答：“我患有脊肌萎縮癥，全身無(wú)力，不會(huì)走路?！钡菃?wèn)的人太多了，最后她都快要笑不出來(lái)了。

除了要應(yīng)對(duì)不停地詢(xún)問(wèn)，徐瑞陽(yáng)面臨的最大問(wèn)題是如何學(xué)習(xí)。對(duì)于別的同學(xué)來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)單得不能再簡(jiǎn)單的舉手、翻書(shū)、寫(xiě)字，對(duì)她而言都仿佛是一場(chǎng)超長(zhǎng)馬拉松。徐瑞陽(yáng)翻書(shū)時(shí)，要用指頭輕輕扒開(kāi)一點(diǎn)，再用下巴壓住書(shū)中間的縫隙，接著再翻下一頁(yè);要?jiǎng)庸P寫(xiě)字，就用牙咬住鋼筆套，雙手費(fèi)勁地握住筆桿，頭往后仰，拔掉筆套;為在紙上畫(huà)出圖形，她用下巴緊緊壓住尺子……后來(lái)，她連圓規(guī)也能使用自如了。

久而久之，徐瑞陽(yáng)的食指關(guān)節(jié)處被咬出了兩個(gè)又厚又硬的繭子。憑著不服輸?shù)膭蓬^，從上學(xué)第一天起，徐瑞陽(yáng)從未遲到過(guò)。小學(xué)期間，她的作文在全國(guó)多個(gè)寫(xiě)作活動(dòng)中獲獎(jiǎng);五年級(jí)，她榮獲昆明市級(jí)三好學(xué)生;六年級(jí)，她用云南省優(yōu)秀少先隊(duì)員的光榮稱(chēng)號(hào)為小學(xué)生涯畫(huà)上圓滿(mǎn)的句號(hào)。徐瑞陽(yáng)多次考取年級(jí)第一名，成為名副其實(shí)的小學(xué)霸。

為開(kāi)闊女兒的視野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就帶著女兒出去玩。14年來(lái)，小瑞陽(yáng)去過(guò)十多個(gè)省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過(guò)望天樹(shù)，摸過(guò)鐵刀木，摸過(guò)大海芋的葉片。

大部分時(shí)候，徐瑞陽(yáng)都是被父親背著，有時(shí)候一背就是幾個(gè)小時(shí)，就算在冰天雪地，徐瑞陽(yáng)和父親前胸貼著后背，也會(huì)熱得汗水浸透全身?！芭畠翰荒芘郎?，但是應(yīng)該讓她有一種能上泰山的高度和視線，我就背著她爬泰山?！笨吹脚畠簩?duì)未知世界渴求的目光，徐俊波心里只有一個(gè)念頭，讓她更多地認(rèn)識(shí)世界。在徐俊波看來(lái)，自己背起的不是一個(gè)孩子，而是女兒認(rèn)識(shí)更廣闊天地的機(jī)會(huì)。

游歷20國(guó)，陽(yáng)光女孩立志當(dāng)外交家

美國(guó)、意大利、泰國(guó)、新加坡……徐瑞陽(yáng)在父母的陪伴下，走過(guò)了20多個(gè)國(guó)家，看到了不一樣的風(fēng)景。走的地方多了，徐瑞陽(yáng)更坦然地面對(duì)別人看她的眼光。有人對(duì)她的身體好奇，徐瑞陽(yáng)落落大方地做出解釋?zhuān)⒓由弦痪洌骸拔液芎茫瑳](méi)關(guān)系?！?在游歷世界的過(guò)程中，徐瑞陽(yáng)對(duì)英語(yǔ)和泰語(yǔ)產(chǎn)生了極大的興趣。10歲之后外出，她甚至可以給全家做英文翻譯。

樂(lè)觀自信讓徐瑞陽(yáng)成為同學(xué)們中的“小太陽(yáng)”。她不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個(gè);不能幫同學(xué)值日，她就幫同學(xué)講題;下課了同學(xué)為了陪她不去操場(chǎng)，她就給同學(xué)們講自己原創(chuàng)的段子……同學(xué)們都特別喜歡坐在輪椅里的徐瑞陽(yáng)。

每天上下樓梯，大家自發(fā)地在樓梯口等著她，一起幫忙把她抬到教室。很多同學(xué)甚至?xí)巡辉负屠蠋?、父母說(shuō)的小秘密分享給徐瑞陽(yáng)。在同學(xué)眼里，徐瑞陽(yáng)是一個(gè)陽(yáng)光開(kāi)朗、疾病拿她毫無(wú)辦法的人。而事實(shí)上，只有父母知道，她忍受了多少常人無(wú)法忍受的痛苦。

上初中后，徐瑞陽(yáng)的骨骼已經(jīng)嚴(yán)重變形，脊柱彎曲，坐在輪椅上一天她常常感到腰像斷了一般。髖關(guān)節(jié)和盆骨的摩擦，讓她每天都在痛苦中煎熬。就連醫(yī)生都說(shuō)：“那樣的疼痛是常人無(wú)法忍受的。”父母讓徐瑞陽(yáng)吃止疼藥，可她擔(dān)心影響記憶力不肯吃，還安慰爸爸媽媽?zhuān)骸爸灰x書(shū)做作業(yè)，我身上的疼就沒(méi)有了?！?/p>

冬天是徐俊波夫婦最提心吊膽的季節(jié)。肌肉萎縮無(wú)法提供身體需要的熱量，無(wú)論穿多厚的衣服，徐瑞陽(yáng)都是渾身冰涼，一旦感冒發(fā)燒導(dǎo)致肺炎，對(duì)于她就是致命的考驗(yàn)。從小學(xué)到高中，瑞陽(yáng)得過(guò)4次肺炎，醫(yī)院下過(guò)3次病危通知書(shū)。

所有的磨難都沒(méi)能讓徐瑞陽(yáng)產(chǎn)生停止學(xué)習(xí)的念頭，她的目標(biāo)是考上四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)。其間，父母實(shí)在不忍心看女兒受苦，曾勸她退學(xué)，徐瑞陽(yáng)的話(huà)讓父母瞬間淚目：“一個(gè)人知道自己為什么而活時(shí)，就能忍受任何一種生活?！?/p>

2019年6月，徐瑞陽(yáng)參加高考。考慮到徐瑞陽(yáng)的特殊情況，云南省特批她每科可以延長(zhǎng)30%的考試時(shí)間，并專(zhuān)門(mén)為她開(kāi)設(shè)了一個(gè)人的考場(chǎng)。最終，徐瑞陽(yáng)以607分的成績(jī)考取四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)，翻開(kāi)了自己人生新的一頁(yè)。

9月1日，徐俊波夫婦送女兒入學(xué)。這是徐瑞陽(yáng)第一次離開(kāi)家，為了照顧她的生活，學(xué)校特意在女生宿舍一樓為她和保姆阿姨安排了一個(gè)單間。爸媽陪了徐瑞陽(yáng)1周，就被她勸走了。徐瑞陽(yáng)說(shuō)：“對(duì)父母最好的安慰就是做自己喜歡的事，做最好的自己?！?/p>

新生才藝大賽時(shí)，徐瑞陽(yáng)自告奮勇地參與班級(jí)節(jié)目制作?！澳鞘俏业谝淮尉帉?xiě)小品劇本，沒(méi)想到我們班的節(jié)目還拿了一等獎(jiǎng)，大家一起努力的感覺(jué)真的太棒了！”她激動(dòng)地說(shuō)。徐瑞陽(yáng)還參加了學(xué)校通訊社，每周都要寫(xiě)稿，制作推文。未來(lái)，徐瑞陽(yáng)想當(dāng)一名外交家，讓更多的外國(guó)人聽(tīng)到中國(guó)的聲音，了解中國(guó)人的故事。

徐瑞陽(yáng)小小的身軀，迸發(fā)出巨大的能量。2020年11月，她的勵(lì)志故事被發(fā)到網(wǎng)上，無(wú)數(shù)網(wǎng)友感動(dòng)流淚。雖然只能在輪椅上生活，但徐瑞陽(yáng)卻愛(ài)笑愛(ài)美，對(duì)生活充滿(mǎn)熱情。這個(gè)19歲女孩身上散發(fā)著光芒，把正能量傳遞給了無(wú)數(shù)人！