張麗霞，徐加萍，張丹楓，呂君，馮霞，董蘭，朱方翔

（中國人民解放軍海軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院1 急診科；2 腦外科，上海，200003）

急性期腦出血的病死率較高，幸存者中常留有不同程度的運動障礙、認知障礙、言語吞咽障礙等神經(jīng)功能損害［1］。在我國，家屬是患者整個康復(fù)過程的主要照顧者，扮演了非常重要的角色，其照顧能力、照顧負擔(dān)可直接影響照顧效果，從而影響患者疾病康復(fù)。以家庭為中心的護理又稱以患者為中心（patient and family-centered care，PFCC）的護理模式由美國外科醫(yī)師O'MALLEY 等［2］首創(chuàng)，目的是改善護理工作，提高護理質(zhì)量。家庭護理是當(dāng)前患者康復(fù)護理干預(yù)的重要組成部分，其核心理念是將家庭視為一個護理整體，鼓勵患者及照顧者積極參與日常護理活動，以此維持、促進兩者共同達到最佳的健康水平［3-4］。2007年，加拿大學(xué)者CAMERON 等［5］在總結(jié)腦卒中照顧者的臨床研究與路徑后提出了時機理論 （timing it right，TIR），其將整個照顧過程分為診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期及適應(yīng)期5 個階段，強調(diào)照顧者照顧體驗是動態(tài)變化的，各階段圍繞情感、信息、工具、評價等需求展開。目前，以時機理論為基礎(chǔ)的家庭為中心護理模式在已被用于ICU 病人家屬疾病不確定感［3］、急性心肌梗死患者家屬照顧能力［5］及慢性阻塞性肺疾病家屬照顧能力［6］等方面的研究，而應(yīng)用于腦出血患者照顧者中相關(guān)研究較少。本研究以時機理論為指導(dǎo)，建立以家庭為中心護理干預(yù)模式，旨在評價其對患者照顧者照顧能力、照顧負擔(dān)的影響，現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用隨機抽樣方法，選取2018年3月至2019年2月本院收治的急性腦出血患者及其照顧者為研究對象?；颊呷脒x標(biāo)準(zhǔn)：①符合腦出血診斷標(biāo)準(zhǔn)［7］，并經(jīng)頭顱CT 或MRI 檢查明確診斷，且為初次發(fā)?。虎诔鲈簳r意識清楚，無交流障礙，能配合完成護理干預(yù)；③在本市居住，照顧者自愿進行長期照顧。④文化程度在小學(xué)及以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有腦梗死、腦外傷、腦腫瘤、精神分裂癥等其他神經(jīng)精神系統(tǒng)疾??；②合并嚴(yán)重心、肺、肝、腎等其他臟器功能嚴(yán)重障礙或惡性腫瘤者； ③患者出院后選擇專業(yè)的醫(yī)療機構(gòu)進行后續(xù)治療與康復(fù)；④有保姆等其他付費人員參與照顧。照顧者入選標(biāo)準(zhǔn)：①患者家庭主要照顧者，每天照顧時間≥4h;②年齡>18 歲;③文化程度在小學(xué)及以上，并能使用智能手機；④知情同意。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①有精神疾病史；②照顧過程中獲取報酬者。將2018年3月至8月本院收治的33 例腦出血患者及其33 名照顧者設(shè)為對照組；2018年9月至2019年2月本院收治的33 例腦出血患者及其33 名照顧者設(shè)為試驗組。本研究獲得本院倫理委員會的批準(zhǔn)。樣本量計算公式n=［（Zα/2+Zβ）×σ/δ］2×2［8］，Zα/2為標(biāo)準(zhǔn)正態(tài)分布的雙側(cè)臨界值即1.96，Zβ為單側(cè)臨界值即1.282。根據(jù)預(yù)實驗結(jié)果，對照組干預(yù)后的患者照顧者照顧能力總分為（19.40±4.35）分，試驗組干預(yù)后患者照顧者照顧能力總分為（15.20±4.10）分進行樣本量計算，最終計算得到每組需要樣本量28 例，增加20%的失訪率，每組需要33 例。

1.2 方法

1.2.1 對照組 在患者入院時，給予患者照顧者情感與精神支持，引導(dǎo)其宣泄不良情緒；在患者病情穩(wěn)定后，進行有關(guān)急性腦出血的相關(guān)知識的教育，包括病因、誘因、診治方法及下一步的治療、護理及康復(fù)方案； 出院時指導(dǎo)患者照顧者如何進行床邊照顧和康復(fù)鍛煉的方法；出院后3 個月內(nèi)每1個月每周電話隨訪1 次，每2 周家訪1 次；第2 個月每2 周電話隨訪1 次、家訪1 次；第3 個月及以后為電話隨訪1 次，視情況決定是否家訪，電話隨訪的內(nèi)容主要是患者的疾病康復(fù)狀況，酌情調(diào)整鍛煉方式。

1.2.2 試驗組 實施基于時機理論的以家庭為中心護理模式，具體內(nèi)容和方法如下。

1.2.2.1 成立TIR 家庭護理小組，編制健康教育手冊 首先成立由5 名醫(yī)護人員構(gòu)成的家庭護理小組，成員包括1 名主治醫(yī)師、1 名主任護師、2 名護士與1 名社區(qū)護理人員，均自愿加入該團隊，其中主治醫(yī)師與主任護師的學(xué)歷均為本科及以上，工作時間＞15年，熟練掌握急性腦出血的診斷、治療及康復(fù)鍛煉全過程；護士的學(xué)歷均為大專及以上，工作時間＞5年，社區(qū)護理人員的社區(qū)工作時間＞2年，對急性腦出血的護理與康復(fù)鍛煉過程較為熟悉。所有成員共同學(xué)習(xí)“時機理論”與家庭護理的知識，查閱相關(guān)文獻，共同制定基于TIR 的家庭護理干預(yù)措施，并根據(jù)當(dāng)前患者的病情與臨床特點自行編制健康手冊，其內(nèi)容根據(jù)時機理論的5 個階段［5］編制相關(guān)內(nèi)容，包括基本知識、藥物治療、康復(fù)鍛煉與生活護理共4 個模塊，為滿足患者家屬的照顧需求，不同階段的內(nèi)容有一定側(cè)重點。

1.2.2.2 護理干預(yù) 根據(jù)時機理論的內(nèi)涵［5］，本研究將護理干預(yù)分為事件/診斷期（event/diagnosis）、穩(wěn)定期（stabilization）、出院準(zhǔn)備期（preparation）、實施期（implementation）與適應(yīng)期（adaptation）5 個階段，前3 個階段屬于院內(nèi)干預(yù)，后2 個階段屬于院外干預(yù)，各階段的具體護理干預(yù)方案如下，①事件/診斷期：從患者發(fā)病到病情穩(wěn)定截止，此階段均發(fā)生在住院治療，其重點是保證患者的生存及病情平穩(wěn)，持續(xù)時間通常較短（幾天到幾周不等）。此時患者的身體機能最差，照顧者的注意力主要在患者當(dāng)前的健康狀況，常處于焦慮狀態(tài)，很少考慮未來的康復(fù)過程，參與護理干預(yù)的積極性不高，故此階段的干預(yù)重心為心理輔導(dǎo)，及時給予情感與精神支持，引導(dǎo)其宣泄不良情緒，然后適當(dāng)普及有關(guān)急性腦出血的相關(guān)知識，包括病因、誘因、診治方法及預(yù)后。②穩(wěn)定期：一旦患者的病情平穩(wěn)，照顧者則進入了一個新的過渡階段，此階段的持續(xù)時間相對較短，與上一階段相比，患者的運動與認知功能有所改善，照顧者的情緒更平穩(wěn)，但對患者的神經(jīng)功能損害程度與未來回家康復(fù)的過程不夠了解，對護理干預(yù)有一定的參與積極性，故此階段的護理干預(yù)的重點是健康教育，包括如何判斷患者的生命體征及神經(jīng)功能恢復(fù)情況，了解患者的病情，重點講述如何進行下一步的治療、護理及康復(fù)，針對患者及照顧者的年齡和文化程度進行健康教育，如藥物應(yīng)用、氣道護理、口腔護理、飲食護理，以及床邊照顧和簡單康復(fù)鍛煉方式，必要時進行現(xiàn)場演示。③出院準(zhǔn)備期： 此階段發(fā)生在出院前，持續(xù)時間通常不長，此時患者的病情相對平穩(wěn)，照顧者逐漸開始關(guān)注如何進行居家照顧及其是否能達到照顧的要求，渴望得到醫(yī)護人員的指導(dǎo)，以提高自身的照顧能力。此時，患者照顧者參與護理干預(yù)的積極性很高，但自身的信心可能不足，壓力較大。因此，此階段干預(yù)的關(guān)注點是指導(dǎo)患者的院外康復(fù)計劃及心理護理，重點講述復(fù)診的重要性及復(fù)診時間、藥物調(diào)整方案、藥物不良反應(yīng)的觀察及處理以及如何進行居家護理與康復(fù)鍛煉，同時配合教育手冊進行手把手教導(dǎo)，并重點給予情感支持，肯定其照顧能力，增強其自信心。④實施期：該階段發(fā)生在患者出院返家后，持續(xù)時間較長（通常需要2 個月左右），此時照顧者完成了角色轉(zhuǎn)換，即照顧患者從醫(yī)護人員轉(zhuǎn)移到照顧者自身，此階段照顧者逐漸學(xué)習(xí)如何適應(yīng)新的角色，根據(jù)在醫(yī)院學(xué)習(xí)到的照顧知識和經(jīng)驗來完成居家照顧任務(wù)，但必然會遇到不少困難，照顧負擔(dān)較重，常伴有焦慮情緒，迫切希望得到護理人員的幫助，以此提高自身的照顧能力。此時由社區(qū)護理人員上門隨訪指導(dǎo)，醫(yī)院護理人員進行電話隨訪（必要時進行家庭訪視），使用QQ 或微信進行隨訪指導(dǎo)，觀察患者康復(fù)情況及照顧者整個照顧過程（如輔助進行肢體運動鍛煉、穿衣、刷牙等），指出其缺點，有重點地進行指導(dǎo)，并給予適當(dāng)?shù)男睦戆参浚瑤椭溥m應(yīng)新的角色。囑咐照顧者定期帶患者進行復(fù)診。⑤適應(yīng)期：患者照顧者適應(yīng)了這個新角色后進入了最后一個階段，此時患者的神經(jīng)功能恢復(fù)效果較好，病情趨于穩(wěn)定，門診康復(fù)計劃通常已經(jīng)完成，患者及照顧者逐漸回歸正常的社會生活，情緒穩(wěn)定，希望得到如何預(yù)防腦出血再次發(fā)作、回歸工作后的注意事項等，此時護理干預(yù)的重點是講解疾病預(yù)防的相關(guān)知識，包括運動、飲食、藥物、情緒控制等，協(xié)助照顧者利用現(xiàn)有資源來獲得醫(yī)學(xué)知識（如關(guān)注政府相關(guān)的防治政策、醫(yī)療機構(gòu)組織的健康教育講座及熱線電話等），并囑咐患者不能立即停止康復(fù)鍛煉，讓照顧者進行監(jiān)視與協(xié)助，協(xié)助患者調(diào)整生活節(jié)奏，適應(yīng)回歸社會的角色。

1.3 評價指標(biāo)

在干預(yù)前及干預(yù)后3 個月、6 個月分別評估兩組患者照顧者的照顧能力、照顧負擔(dān)。

1.3.1 照顧能力 采用中文版家庭照顧者照顧能力量表（family caregivers task inventory，F(xiàn)CTI）評估照顧者的照顧能力。FCTI 由CLARK 等［9］設(shè)計，內(nèi)容包括適應(yīng)照顧角色、協(xié)助患者滿足需求、處理個人情感、幫助家人與社區(qū)資源、調(diào)整個人生活等5 個維度25 個條目，各條目計分為0～2 分，0 分、1 分、2 分別表示不困難、困難和非常困難，總分0～50分，得分越低表示照顧能力越高。量表Cronbach’s α系數(shù)為0.93。本研究量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.91。

1.3.2 照顧負擔(dān) 采用照顧者負擔(dān)量表（zarit caregiver burden interview，ZBI） 評估照顧者的照顧負擔(dān)。ZBI［10］內(nèi)容包括22 個條目，各條目計分為0～4 分，總分0～88 分，得分越高表示照顧負擔(dān)越重。量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.90。本研究量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.88。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS19.0 軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。正態(tài)分布的計量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較用t 檢驗。采用重復(fù)測量方差分析比較患者照顧者干預(yù)前、干預(yù)后3 個月及干預(yù)后6 個月的照顧能力及照顧負擔(dān)情況。計數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比表示，組間比較采用χ2檢驗。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者及其照照顧者一般資料比較

對照組患者及其照照顧者一般資料，①33 例患者中，男19 例（57.58%），女14 例（42.42%），年齡45～77 歲，平均（62.2±9.1）歲；病程4～12d，平均（7.60±2.10）d；文化程度為初中及以下22 例（66.67%），高中7 例（21.12%），大專及以上4 例（12.12%）。②33 名照顧者中，男17 名（51.51%），女16 名（48.48%），年齡40～68 歲，平均（54.9±8.5）歲；文化程度為初中及以下15 名（45.15%），高中11 名（33.33%），大專及以上7 名（21.12%）；與患者的關(guān)系為配偶18 名 （54.54%），子女15 名（45.45%）；工作狀態(tài)在職18 名（54.45%），沒有工作15 名（45.45%）；每天照顧患者時間為5～12h，平均（8.60±1.80）h。試驗組患者及其照照顧者一般資料，①33 例患者中，男18 例（54.54%），女15 例（15.45%），年齡43～78 歲，平均（61.1±8.6）歲；病程4～11d，平均（7.10±1.90）d；文化程度為初中及以下24 例（72.72%），高中6 例（18.18%），大專及以上3例（9.09%）。②33 名照顧者中，男16 名（48.48%），女17 名（51.51%），年齡39～69 歲，平均（53.6±7.9）歲；文化程度為初中及以下18 名（54.54%），高中10 名（30.30%），大專及以上5 名（15.15%）；與患者的關(guān)系為配偶19 名 （57.57%），子女14 名（42.42%）；工作狀態(tài)在職20 名（60.60%），沒有工作13 名（39.39%）；每天照顧患者時間4～12h，平均（8.20±1.60）h。兩組患者及其照顧者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P>0.05），具有可比性。

2.2 不同時間點兩組患者照顧者照顧能力的比較

不同時間點兩組患者照顧者照顧能力的比較見表1。從表1可見，重復(fù)測量方差分析結(jié)果表明，兩組患者照顧者照顧能力的時間效應(yīng)、組間效應(yīng)、交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.001），提示兩組患者照顧者的照顧能力隨時間的變化而變化，進一步分析結(jié)果，試驗組干預(yù)后3 個月、干預(yù)后6 個月的照顧能力總分低于同期對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。

表1 不同時間點兩組患者照顧者照顧能力總分比較 （分，±S）

表1 不同時間點兩組患者照顧者照顧能力總分比較 （分，±S）

注： F 時間=38.980，P＜0.001；F 組間=21.036，P＜0.001；F 交互=23.369，P＜0.001。

組別試驗組對照組n 33 33 t P干預(yù)前23.86±6.23 25.14±6.71-0.803 0.425干預(yù)后3 個月14.52±5.56 18.37±6.16-2.665 0.010干預(yù)后6 個月13.83±4.35 19.93±6.33-4.562＜0.001

2.3 不同時間點兩組患者照顧者照顧負擔(dān)得分的比較

不同時間點兩組患者照顧者照顧負擔(dān)得分的比較見表2。從表2可見，重復(fù)測量方差分析結(jié)果表明，兩組患者照顧者照顧負擔(dān)的時間效應(yīng)、組間效應(yīng)、交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義 （均P＜0.001），提示兩組患者照顧者的照顧負擔(dān)隨時間的變化而變化，進一步分析結(jié)果，試驗組干預(yù)后3 個月、干預(yù)后6 個月的照顧負擔(dān)得分低于同期對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。

表2 不同時間點兩組患者照顧者照顧負擔(dān)得分比較 （分，±S）

表2 不同時間點兩組患者照顧者照顧負擔(dān)得分比較 （分，±S）

注：F 時間=43.333，P＜0.001；F 組間=28.609，P＜0.001；F 交互=26.680，P＜0.001。

組別試驗組對照組n 33 33 t P干預(yù)前38.69±8.98 40.35±10.23-0.701 0.486干預(yù)后3 個月17.26±4.88 20.06±5.73-2.137 0.036干預(yù)后6 個月16.39±5.05 21.91±6.03-4.032＜0.001

3 討論

3.1 基于時機理論的以家庭為中心護理模式可提高患者照顧者照顧能力

時機理論認為，照顧者的照顧體驗是隨時間變化的［11］，患者整個康復(fù)過程可分為5 個階段，醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)各個階段照顧者的能力、需求與情緒特點來調(diào)整干預(yù)方案，最終達到消除負面情緒、提高照顧能力、促進疾病康復(fù)的目的。目前，時機理論在臨床護理［5-6,12-13］中越來越廣泛應(yīng)用，并取得較好的效果，而基于時機理論為基礎(chǔ)的家庭為中心護理模式對ICU 患者家屬及心肌梗死患者家屬的照顧能力具有一定的效果［3,5］。本研究根據(jù)時機理論的內(nèi)涵，將護理干預(yù)分為事件/診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期、實施期和適應(yīng)期5 個階段（前3 個階段屬于院內(nèi)干預(yù)，后2 個階段屬于院外干預(yù)），對急性腦出血患者照顧者實施基于時機理論的以家庭為中心的護理干預(yù)。本研究結(jié)果表明，干預(yù)后兩組患者照顧者的照顧能力低于干預(yù)前，提示兩種護理干預(yù)方法均有一定效果，能在一定程度上增加其照顧能力，具體分析發(fā)現(xiàn)，隨著時間的推移，給予常規(guī)護理的對照組患者照顧者的照顧能力呈先上升后下降的趨勢，而給予基于時機理論以家庭中心的護理模式的試驗組患者照顧者照顧能力持續(xù)升高，提示基于時機理論以家庭為中心護理模式的應(yīng)用效果更加穩(wěn)定與持久，尤其是干預(yù)后3～6 個月時依然能起到很好的效果，這可能是由于在該階段患者的神經(jīng)功能日漸恢復(fù)，開始逐漸面臨回歸社會，這時患者照顧者的照顧需求逐漸增加，參與積極性也逐漸增加，但情緒與心態(tài)并不穩(wěn)定［14］，該時間段對照組中照顧者的知識難以得到持續(xù)的更新，其照顧模式依然停留在上一階段，故出現(xiàn)照顧角色的困難；相反，試驗組患者照顧者在事件/診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期學(xué)到的知識的基礎(chǔ)上，利用現(xiàn)有資源來獲得醫(yī)學(xué)知識、調(diào)整生活節(jié)奏，較好地完成角色的轉(zhuǎn)換，其照顧能力有增無減。

3.2 基于時機理論的以家庭為中心護理模式可減輕患者照顧者照顧負擔(dān)

腦出血發(fā)病較急，病情較為兇險，若不能及時進行治療死亡率較高，即使存活，也容易留下肢體運動功能、言語功能等障礙，給患者及其家庭帶來極大的負擔(dān)，尤其是對于患者照顧者，其不僅要掌握疾病的相關(guān)理論知識與操作，還要學(xué)會如何自我調(diào)節(jié)不良情緒、家庭生活與人際溝通，只有恰當(dāng)處理好自身多種角色的轉(zhuǎn)換、家庭結(jié)構(gòu)的調(diào)整，才能為患者提供有效護理?；颊叱鲈汉?～6 個月，其神經(jīng)功能日漸恢復(fù)，患者照顧者一方面支持患者回歸社會；另一方面，又擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)，在缺乏專業(yè)的指導(dǎo)下難以把握“放手”的度，照顧負擔(dān)反而有所增加。本研究結(jié)果表明，隨著時間的推移，試驗組的照顧能力持續(xù)升高，提示基于時機理論以家庭為中心護理的在降低照顧者照顧負擔(dān)方面效果更加穩(wěn)定與持久。試驗組患者照顧者在事件/診斷期、穩(wěn)定期、出院準(zhǔn)備期得到醫(yī)護人員指導(dǎo)，了解藥物不良反應(yīng)的觀察及處理方式以及居家護理與康復(fù)鍛煉的方法，增強了照顧患者的自信心；當(dāng)患者病情穩(wěn)定后，開始逐漸回歸社會時，此時通過醫(yī)護人員的講解，了解了疾病預(yù)防的相關(guān)知識，處理好自身多種角色的轉(zhuǎn)換、家庭結(jié)構(gòu)的調(diào)整，從而降低了照顧負擔(dān)。

4 結(jié)論

本研究結(jié)果表明，基于時機理論的以家庭為中心護理模式，能提高急性腦出血患者照顧者照顧能力并降低其照顧負擔(dān)，其效果較傳統(tǒng)護理干預(yù)的效果更持久。