羅家昂，楊 靜，鄧代華，田 嵐，楊 莉，鄒晉梅

（綿陽市中心醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，四川 綿陽 621000）

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（rheumatoid arthritis，RA）是一種常見的高致殘性自身免疫性疾病[1]。目前有包括非甾體抗炎藥（NSAIDS）、糖皮質(zhì)激素（Glucocorticoid）、改善病情抗風(fēng)濕藥（DMARDs）及生物制劑等多類藥物可以改善患者臨床癥狀、阻止病情進(jìn)展。然而我國RA 患者服藥依從性差[2]，達(dá)標(biāo)治療率不足30%，且重度疾病活動(dòng)患者比例高[3,4]，導(dǎo)致RA 一度成為我國致殘率最高的關(guān)節(jié)疾病[5]。多項(xiàng)研究表明，通過慢病管理可以使患者進(jìn)一步認(rèn)識(shí)疾病，提高治療依從性和自我管理效能，有助于患者早期實(shí)現(xiàn)并維持達(dá)標(biāo)治療，進(jìn)而改善患者的生活質(zhì)量和預(yù)后[6，7]。本研究以智能疾病管理系統(tǒng)（SSDM）為平臺(tái)，采取互聯(lián)網(wǎng)+慢病管理的臨床診治模式對(duì)RA 患者進(jìn)行慢病管理，前期研究證實(shí)短期內(nèi)該管理模式能有效提高患者治療依從性，提高治療達(dá)標(biāo)率。然而，國內(nèi)外關(guān)于長期慢病管理對(duì)RA 患者持續(xù)治療依從性、自我管理效能及疾病活動(dòng)度影響的研究仍然不足。疫情屬于突發(fā)公共衛(wèi)生事件，疫情期間人民群眾存在緊張、焦慮等情緒，導(dǎo)致部分患者出現(xiàn)疾病活動(dòng)或加重的情況?；诖耍狙芯恐饕^察長期慢病管理下RA 患者的持續(xù)自我管理能力及疾病控制情況，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2020 年3 月～4 月在綿陽市中心醫(yī)院免疫科住院及門診隨診的RA 患者，根據(jù)是否參與慢病管理將其分為慢病管理組與對(duì)照組，每組250例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲，≤75 歲；②符合2010 年ACR 和EULAR 提出的RA 分類標(biāo)準(zhǔn)[9]；③2019 年11 月～2020 年1 月有隨診記錄書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形的晚期RA 患者；②合并有其他可明確診斷的結(jié)締組織疾病；③合并有嚴(yán)重的其他臟器及系統(tǒng)疾病；④處于備孕期或已懷孕；⑤數(shù)據(jù)記錄不全；⑥疫情前后隨診時(shí)合并有可確診的感染。

1.2 方法 對(duì)照組未參RA 慢病管理，慢病管理組參與我院免疫科RA 慢病管理項(xiàng)目且滿半年以上。慢病管理具體措施：①制定隨診計(jì)劃：未達(dá)標(biāo)或存在藥物副作用患者1～2 個(gè)月隨診1 次，持續(xù)達(dá)標(biāo)3 個(gè)月且無明顯藥物副作用后每3～6 個(gè)月隨診1 次；②促進(jìn)疾病認(rèn)識(shí)：每1～2 個(gè)月組織1 次健康講座，并錄制成視頻通過互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)推送給患者，使患者客觀認(rèn)識(shí)疾病發(fā)生發(fā)展過程，了解診治原則和藥物副作用，減少患者顧慮；③在線交流及指導(dǎo)：允許患者線上溝通交流，解答患者疑問，提高患者治療信心，指導(dǎo)患者正確用藥治療；④多學(xué)科參與：組織康復(fù)科醫(yī)師在線指導(dǎo)康復(fù)訓(xùn)練；完善焦慮抑郁量表篩查，對(duì)伴有焦慮、抑郁癥狀患者推薦心理?？漆t(yī)師在線或門診隨診治療；⑤在線評(píng)估及預(yù)警反饋：根據(jù)實(shí)驗(yàn)室結(jié)果及臨床癥狀，評(píng)估患者疾病活動(dòng)度，并通過SSDM系統(tǒng)推送至患者端APP，提醒患者及時(shí)隨診調(diào)藥；此外，同步將評(píng)估信息反饋至醫(yī)生端APP，提醒醫(yī)護(hù)人員及時(shí)調(diào)整診治方案；⑥病友監(jiān)督及交流：組建RA 健康俱樂部和網(wǎng)絡(luò)交流群，分享成功治療經(jīng)驗(yàn)，對(duì)治療失敗案例進(jìn)行原因分析，促進(jìn)患者間相互監(jiān)督；⑦在線購藥：若患者病情持續(xù)好轉(zhuǎn)且無明顯藥物副作用，可通過SSDM 管理系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)在線隨診購藥。

1.3 觀察指標(biāo) 比較兩組疾病活動(dòng)度（DAS-28）評(píng)分、疫情期間延續(xù)性治療情況及疫情后基于健康調(diào)查量表（SF-36） 的心理和生理健康狀況。由主管醫(yī)師根據(jù)病情、輔助檢查完成DAS-28 評(píng) 分。DAS-28 評(píng) 分=0.56×sqrt （TJC28）+0.28×sqrt（SJC28）+0.36×ln（CRP+1）+0.014×GH+0.96（Sqrt：開平方根，TJC28：壓痛關(guān)節(jié)計(jì)數(shù)，SJC：腫脹關(guān)節(jié)計(jì)數(shù)，ln：取自然對(duì)數(shù)，CRP：C 反應(yīng)蛋白，GH：基于100 mm 視覺模擬尺對(duì)疾病活動(dòng)度進(jìn)行評(píng)分）[10]。由患者完善健康調(diào)查量表（SF-36）[11]，并參考RAND 36-Item 調(diào)查評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)計(jì)算生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會(huì)功能、情感職能及精神健康8 個(gè)維度的實(shí)際得分，維度得分=再計(jì)算生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況4 個(gè)維度的均值為生理健康評(píng)分，精力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康4 個(gè)維度的均值為心理健康評(píng)分[12]。采用自制延續(xù)性治療問卷調(diào)查患者在疫情期間延續(xù)性治療情況，具體包括糖皮質(zhì)激素、非甾體抗炎藥（美洛昔康、塞來昔布、洛索洛芬、艾瑞昔布）、改善病情的抗風(fēng)濕藥物（甲氨蝶呤、來氟米特、羥氯喹、環(huán)孢素、雷公藤多苷、柳氮磺吡啶、沙利度胺、硫唑嘌呤、艾拉莫德）、生物制劑（重組人Ⅱ型腫瘤壞死因子受體·抗體融合蛋白）等基線用藥、疫情期間的購藥途徑、減藥或停藥情況、減藥或停藥原因以及持續(xù)時(shí)間。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 通過SPSS 17.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用（）表示，比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；非正態(tài)分布計(jì)量資料采用[M（P25，P75）]表示，采用非參數(shù)檢驗(yàn)；等級(jí)資料采用（n，%）表示，采用非參數(shù)檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料（n，%）表示，采用χ2檢驗(yàn)。P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般資料比較 兩組基線年齡、性別、病程及正在使用生物制劑治療的患者比例比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；與對(duì)照組相比，慢病管理組基線DAS-28 評(píng)分更低，達(dá)標(biāo)治療比例更高，服用NSAIDs，糖皮質(zhì)激素以及同時(shí)服用三種DMARDs藥物的患者更少，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

2.2 兩組疫情期間延續(xù)性治療情況比較 兩組疫情初期備藥、疫情期間堅(jiān)持?？齐S診、就近購藥等購藥途徑比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；但慢病管理組通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)購藥患者更多，減藥或停藥患者更少，且停藥或減藥持續(xù)時(shí)間更短，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。進(jìn)一步分析減藥或停藥原因發(fā)現(xiàn)，隨診及購藥不便（47.59%）、擔(dān)心藥物副作用（16.55%）、缺乏醫(yī)護(hù)人員監(jiān)督（15.17%）、病情已康復(fù)無需繼續(xù)服藥（14.48%）、擔(dān)心感染C0VID-19（13.79%）是導(dǎo)致患者減藥或停藥的主要原因；與對(duì)照組相比，慢病管理組因隨診及購藥不便而減藥或停藥患者更多，認(rèn)為病情已康復(fù)無需繼續(xù)服藥患者更少，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。此外，慢病管理組患者因擔(dān)心藥物副作用、擔(dān)心感染COVID-19、缺乏醫(yī)護(hù)人員監(jiān)督、難以堅(jiān)持長期服用而減藥或停藥比例更低，但差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表3。

表1 兩組一般資料比較[（），M（P25，P75）]

表2 兩組疫情期間購藥及用藥情況比較[n（%），M（P25，P75）]

表3 兩組減藥或停藥原因比較[n（%）]

2.3 兩組疾病活動(dòng)度、心理和生理健康狀況比較 疫情前后慢病管理組[（3.33±1.24）分vs（3.48±1.20）分，t=-1.818，P＞0.05）]與對(duì)照組[（3.69±1.20）分vs（3.95±1.44）分，t=-2.381，P＜0.05）]DAS-28 評(píng)分均有增加，且對(duì)照疫情前后比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；同時(shí)，與對(duì)照組相比，慢病管理組疫情后DAS-28 評(píng)分更低（t=-3.726，P＜0.05），見圖1。進(jìn)一步將兩組患者分為治療達(dá)標(biāo)（DAS-28 評(píng)分≤3.20）、中度疾病活動(dòng)（3.20＜DAS-28 評(píng)分≤5.10）、重度疾病活動(dòng)（DAS-28 評(píng)分＞5.10）三個(gè)等級(jí)[10]，結(jié)果顯示慢病管理組達(dá)標(biāo)治療（47.62% vs 32.23%，χ2=11.364，P＜0.05）及維持達(dá)標(biāo)治療患者更多（73.17%vs 56.63%，χ2=6.089，P＜0.05），重度疾病活動(dòng)患者更少（9.52% vs 23.22%，χ2=15.348，P＜0.05），而兩組中度疾病活動(dòng)患者比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見圖2。慢病管理組生理健康評(píng)分為[88.12（76.50，93.75）]分，高于于對(duì)照組的[84.00（71.50，91.50）]分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Z=-3.129，P＜0.05）；慢病管理組心理健康評(píng)分為[85.62（73.75，90.62）]分，高于于對(duì)照組的[79.38（68.75，88.12）] 分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=3.285，P＜0.05)，見圖3。

3 討論

圖1 兩組DAS-28 評(píng)分比較

圖2 兩組疾病活動(dòng)度分級(jí)比較

圖3 兩組心理和生理健康狀況比較

RA 是一種高致殘性的慢性自身免疫性疾病，早期實(shí)現(xiàn)并維持達(dá)標(biāo)治療可有效阻止病情進(jìn)展，是臨床治療的主要目標(biāo)[13，14]。研究表明，加強(qiáng)慢病管理可促使患者正確認(rèn)識(shí)疾病，改善治療依從性，提高自我管理效能，有助于早期實(shí)現(xiàn)并維持達(dá)標(biāo)治療[15-17]。然而，國內(nèi)外關(guān)于長期慢病管理對(duì)RA 患者治療依從性、自我管理效能、疾病控制、生理及心理健康影響的研究仍然不足。本研究以疫情為契機(jī)，研究疫情是否會(huì)對(duì)長期慢病管理產(chǎn)生影響并分析疫情期間患者的健康狀態(tài)。

本次研究結(jié)果表明，慢病管理組入組基線DAS-28 評(píng)分及治療達(dá)標(biāo)率均較對(duì)照組高，而重度疾病活動(dòng)患者比例更低。盡管長期慢病管理下RA患者達(dá)標(biāo)治療率較6 個(gè)月的短期強(qiáng)化管理稍低[8]，但仍高于對(duì)照組和全國平均水平[3，4]，甚至高于國外40%的達(dá)標(biāo)率治療水平[18]，表明長期慢病管理有助于降低RA 患者疾病活動(dòng)度，提高治療達(dá)標(biāo)率，并有持續(xù)影響作用。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，慢病管理組服用NSAIDs 及糖皮質(zhì)激素患者比例更低，有76.62%的患者僅服用一種或兩種DMARDs 維持治療，而對(duì)照組有高達(dá)42.18%的患者同時(shí)服用三種DMARDs 藥物，表明長期慢病管理有助于RA 患者減少服用糖皮質(zhì)激素、NSAIDs 及DMARDs 藥物，這有助于減少患者在治療期間出現(xiàn)不良反應(yīng)，減少隨診次數(shù)，降低隨診的交通費(fèi)用及診治費(fèi)用[19，20]。本研究中對(duì)照組入組達(dá)標(biāo)率高于全國整體不足30%的達(dá)標(biāo)治療水平[3]，可能與部分省市地區(qū)風(fēng)濕病專業(yè)起步較晚，國內(nèi)區(qū)域發(fā)展不均衡相關(guān)[21]。

進(jìn)一步分析RA 患者在疫情期間的延續(xù)性治療情況發(fā)現(xiàn)，兩組患者在疫情初期備藥、疫情期間堅(jiān)持專科隨診或就近醫(yī)院、藥店購藥的患者比例基本一致，但慢病管理組通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)購藥比例更高，減藥或停藥比例更低，持續(xù)時(shí)間更短。此外，研究發(fā)現(xiàn)因疫情導(dǎo)致隨診及購藥不便是患者減藥或停藥的主要原因，且慢病管理組因此被迫減藥和停藥比列更高，而對(duì)照組除隨診及購藥不便外，認(rèn)為病情已康復(fù)不需要服藥、擔(dān)心藥物副作用、缺乏醫(yī)護(hù)人員監(jiān)督、擔(dān)心感染COVID-19、難以堅(jiān)持長期服藥等主觀原因主動(dòng)選擇減藥或停藥比例更高。這與短期內(nèi)慢病管理有助于提高患者自我管理效能，改善服藥依從性的結(jié)果一致[8]，表明長期慢病管理對(duì)改善RA 患者服藥依和自我管理能力有持續(xù)影響和效應(yīng)，并且有助于RA 患者更好的應(yīng)對(duì)疫情。盡管對(duì)照組服用三種DMARDs、糖皮質(zhì)激素及NSAIDs 藥物比例更高，但兩組患者因藥物不良反應(yīng)而減藥或停藥比例差異并無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）?？赡芘c疫情期間減藥或停藥患者較多，縮小了兩組間的差異有關(guān)。

本次研究還發(fā)現(xiàn)，與諸多患者減藥或停藥相匹配的是兩組患者疫情后DAS-28 評(píng)分較疫情前均有升高，但對(duì)照組前后比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。此外，疫情后慢病管理組DAS-28 評(píng)分仍低于對(duì)照組，且維持達(dá)標(biāo)治療患者比例更高，重度疾病活動(dòng)患者比例更低?？赡芘c慢病管理組疫情前病情控制更好，疫情期間減藥或停藥比例更低，減藥或停藥持續(xù)時(shí)間更短有關(guān)。證實(shí)了長期慢病管理有助于RA 患者早期實(shí)現(xiàn)并維持達(dá)標(biāo)治療，這將有助于阻止關(guān)節(jié)影像學(xué)進(jìn)展，改善疾病預(yù)后[16]。進(jìn)一步分析患者生理健康和心理健康發(fā)現(xiàn)，慢病管理組患者在生理健康和心理健康方面較對(duì)照組保持更好。這可能是因?yàn)槁」芾斫M整體疾病活動(dòng)度更低，隨診期間加強(qiáng)了患者心理干預(yù)治療相關(guān)，表明長期慢病管理有助于促進(jìn)RA 患者保持更好的心理和生理健康。

綜上所述，基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的長期慢病管理可有效改善RA 患者長期用藥依從性，強(qiáng)化自我管理效能，有助于患者更好的實(shí)現(xiàn)并維持達(dá)標(biāo)治療，進(jìn)而促進(jìn)患者保持心理和生理健康。