龔琴英 陳舒燕 張貞麗 龔聲珠

1湛江中心人民醫(yī)院血液科 524033；2湛江中心人民醫(yī)院耳鼻喉頭頸外科片區(qū)中心 524033；3湛江中心人民醫(yī)院普外二科 524033

白血病是一種致死率較高的疾病，據(jù)2018 年中國(guó)衛(wèi)生和計(jì)劃生育統(tǒng)計(jì)年鑒顯示，白血病在惡性腫瘤病死率中居第6位［1］。白血病作為病情復(fù)雜、治療難度極大的造血系統(tǒng)惡性腫瘤，由于沒(méi)有實(shí)質(zhì)性病灶點(diǎn)，無(wú)法以手術(shù)方式進(jìn)行切除，大多數(shù)白血病患者采用化學(xué)療法以維持生命。但白血病患者在接受化療時(shí)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒發(fā)生率較高，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量［2］。有關(guān)白血病患者化療期間進(jìn)行干預(yù)護(hù)理可提高自我效能和減輕患者痛苦的研究取得一定效果，已有不少報(bào)道［3-5］。由于我國(guó)醫(yī)療資源較為緊張，多數(shù)白血病患者僅在急性期或化學(xué)治療時(shí)才住院，病情穩(wěn)定或化療間歇期就要出院回家修養(yǎng)，所以患者出院不代表健康管理的結(jié)束，應(yīng)給予持續(xù)的干預(yù)以滿足其出院后的服務(wù)需求。H2H（Hospital to Home）是一種從醫(yī)院到家庭連續(xù)的支持服務(wù)，關(guān)注患者生活質(zhì)量，降低其再入院率［6-7］。本科于2019 年6 月起以H2H 管理模式為研究課題，嘗試用于白血病患者以提高患者的自我效能和心境狀態(tài)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 將2019 年6 月1 日至2020 年4 月30 日期間收住于本院的白血病患者68 例，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為觀察組和對(duì)照組，各34 例。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合白血病［8］診斷標(biāo)準(zhǔn)；②為成人急性髓系白血病；③首次接受化療；④正常認(rèn)知；⑤知情同意。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他重要臟器疾?。虎诟?、腎功能異常；③不配合研究者。對(duì)照組中男22例，女12例；年齡范圍為19～51 歲，年齡（35.13±1.46）歲；分類(lèi)：淋巴細(xì)胞白血病18 例，髓細(xì)胞白血病10 例，粒細(xì)胞白血病6 例。觀察組中男23 例，女11 例；年齡范圍為17～51 歲，年齡（35.66±1.32）歲；分類(lèi)：淋巴細(xì)胞白血病19 例，髓細(xì)胞白血病9例，粒細(xì)胞白血病6例。兩組患者基本資料比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理管理，給予患者口頭宣教，如指導(dǎo)用藥、保持環(huán)境清潔衛(wèi)生、并發(fā)癥防護(hù)、定期復(fù)查、營(yíng)養(yǎng)飲食等護(hù)理內(nèi)容。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施H2H管理。H2H管理模式具體如下：（1）科內(nèi)成立H2H管理服務(wù)團(tuán)隊(duì)：成員有血液科醫(yī)師、病區(qū)護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師等組成，課題組長(zhǎng)對(duì)相關(guān)人員進(jìn)行H2H 理論培訓(xùn)，H2H 理論核心是加強(qiáng)教育和隨訪，提高自我管理能力，增進(jìn)患者健康，降低再入院率。（2）個(gè)性化教育，提高自我效能：于患者入院第1 d，課題小組做好評(píng)估患者的基本資料，如年齡、性別、文化程度、職業(yè)、家庭功能，采用一般自我效能量表［9］（GSES）測(cè)評(píng)患者的自我效能，了解患者的個(gè)體解決問(wèn)題能力、達(dá)成目標(biāo)的勇氣和應(yīng)對(duì)事情的自信心。采用簡(jiǎn)式簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷（POMS-SF）［10］了解患者的心理狀態(tài)、對(duì)化療的意愿，然后針對(duì)性制定個(gè)性化教育方案，講解有關(guān)白血病知識(shí)，堅(jiān)持健康的生活行為如保持環(huán)境整潔、病室通風(fēng)，注意口腔、皮膚清潔，防止感冒，通過(guò)語(yǔ)言勸說(shuō)，鼓勵(lì)患者主動(dòng)參與護(hù)理，獲得直接性經(jīng)驗(yàn)。（3）H2H 院內(nèi)營(yíng)養(yǎng)［11-12］，多團(tuán)隊(duì)合作營(yíng)養(yǎng)支持：H2H 管理小組成員中至少包括醫(yī)生、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師各1 名，按照醫(yī)生或營(yíng)養(yǎng)師的查房意見(jiàn)，給患者提供專(zhuān)業(yè)性的營(yíng)養(yǎng)支持理論指導(dǎo)，告知患者如何選擇優(yōu)質(zhì)蛋白飲食，通過(guò)飲食結(jié)構(gòu)改善自身營(yíng)養(yǎng)，化療期間嘔吐嚴(yán)重者予靜脈補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，貧血嚴(yán)重者予輸血，并根據(jù)血生化指標(biāo)調(diào)節(jié)水電解質(zhì)平衡，每周測(cè)量體質(zhì)量1 次，少吃油膩和煎炸食物，忌辛辣、刺激性食物，三餐盡量按時(shí)進(jìn)食。關(guān)注了解患者的生化指標(biāo)、營(yíng)養(yǎng)狀況以及患者的飲食習(xí)慣和自我管理狀況，給予營(yíng)養(yǎng)支持以提高機(jī)體免疫力。（4）增加出院準(zhǔn)備服務(wù)，提供延續(xù)護(hù)理：關(guān)注患者的家庭功能，對(duì)照護(hù)者的能力、知曉度、身體狀況、照顧意愿等進(jìn)行評(píng)估，指導(dǎo)日常鍛煉和飲食，督促按時(shí)服藥。在患者出院前1 d對(duì)患者進(jìn)行出院準(zhǔn)備度［13］評(píng)估，將H2H 管理服務(wù)信息反饋給專(zhuān)職服務(wù)護(hù)士，測(cè)評(píng)患者的出院準(zhǔn)備度達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)水平方準(zhǔn)許出院，以免因太倉(cāng)促而增加再入院率。（5）以患者家庭為中心，領(lǐng)悟社會(huì)支持：告知此病的治療原則為白血病一經(jīng)診斷，應(yīng)即采取抗白血病治療［14］，化療是主要的治療方法。讓患者及家屬參與治療和護(hù)理過(guò)程，有醫(yī)生、護(hù)士、患者及家屬的共同參與，社會(huì)的支持凝聚了更多的力量和智慧，患者更有信心接受抗白血病治療。與患者和家屬進(jìn)行談話，了解患者的家庭和支持者，講解如何進(jìn)行疾病的家庭管理、飲食管理、活動(dòng)行為及情緒管理。（6）加強(qiáng)隨訪，降低再入院率：H2H 自我管理團(tuán)隊(duì)成員定期隨訪，了解患者出院后工作或家庭生活是否適應(yīng)，相關(guān)的治療方案有無(wú)疑問(wèn)，并給予相應(yīng)的指導(dǎo)［7］。教會(huì)患者對(duì)自身健康狀況的感知，如當(dāng)患者出現(xiàn)劇烈頭痛、視力模糊、惡心嘔吐、心情煩躁時(shí)，應(yīng)及時(shí)返回就診，警惕是否有顱內(nèi)壓出血癥狀發(fā)生?；颊呒覍賹W(xué)會(huì)觀察患者是否有血尿、脈搏變慢、口干頭暈或血壓下降等不良癥狀，及時(shí)反饋或急診看病。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 自我效能 采用一般自我效能感量表（GSES）評(píng)價(jià)兩組患者的自我效能。此表共10 個(gè)項(xiàng)目，各項(xiàng)目均為1～4 評(píng)分，把10 個(gè)項(xiàng)目的得分加起來(lái)即為總量表分，內(nèi)容涉及個(gè)體解決問(wèn)題、達(dá)到目標(biāo)、應(yīng)對(duì)事情的自信心。自我效能感與評(píng)分成正比，代表自信心越高。同質(zhì)性信度為0.82，CVI為0.80［15］。

1.3.2 心境狀態(tài) 采用簡(jiǎn)式簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷（POMS-SF）評(píng)價(jià)兩組患者的心境狀態(tài)。該問(wèn)卷表包括緊張-焦慮（TA）、憤怒-敵意（AH）、疲乏（F1）、精力（VA）、迷惑-混亂（CB）及抑郁-沮喪（DD）6 個(gè)維度。每個(gè)維度分5 種不同情感狀態(tài)程度，依程度從低到高計(jì)分：“一點(diǎn)沒(méi)有”為0 分，“略有一點(diǎn)”為1 分，“中等”為2 分，“相當(dāng)明顯”為3 分，“非常明顯”為4 分。每一份量表的最高得分，分別為24、28、20、24、20、20 分，最低得分為0 分。6 個(gè)維度的得分相加的和為心境狀態(tài)總分。分值越低，表示心境狀態(tài)越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS23.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件完成數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）描述，組間比較采用t檢驗(yàn)，雙側(cè)檢驗(yàn)水準(zhǔn)a 設(shè)為0.05，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者自我效能比較 干預(yù)前兩組患者的自我效能評(píng)分均較低，且差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)4 w后觀察組患者的自我效能評(píng)分明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），具體見(jiàn)表1。

表1 干預(yù)前后兩組患者自我效能評(píng)分比較（,分）

表1 干預(yù)前后兩組患者自我效能評(píng)分比較（,分）

2.2 兩組患者心境狀態(tài)比較 干預(yù)前兩組患者的心境狀態(tài)6 個(gè)維度得分及總分均較高，且差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）；干預(yù)4 w 后觀察組患者的心境狀態(tài)6 個(gè)維度得分均比對(duì)照組明顯降低，心境總分明顯低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05），見(jiàn)表2。

3 討論

白血病分型及預(yù)后分層相對(duì)復(fù)雜，故治療方式多樣，主要包括化療、放療、免疫治療、靶向治療等，其中化療是主要治療手段［16］。因白血病化療周期長(zhǎng)，多數(shù)患者需要留置PICC 導(dǎo)管以減少多次化療造成的外周靜脈傷害。但患者留置PICC 導(dǎo)管有可能出現(xiàn)導(dǎo)管相關(guān)感染、導(dǎo)管異位、血栓形成、穿刺部位血腫等，需要患者及家屬的理解、配合和參與，尤其留置PICC 導(dǎo)管出院者，需定期進(jìn)行PICC 導(dǎo)管的維護(hù)，更需要最大程度地提升其自我效能水平及自護(hù)能力。干預(yù)前采用一般自我效能量表測(cè)評(píng)患者的自我效能，表1 顯示，干預(yù)前兩組患者自我管理效能總分均較低，且差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。本課題以H2H 管理模式應(yīng)用于白血病患者，以提高患者的自我管理效能為目標(biāo)，優(yōu)化患者的健康行為，達(dá)到促進(jìn)患者健康的目的。自我效能是社會(huì)認(rèn)知理論中的一個(gè)核心概念，最早由美國(guó)心理學(xué)家Albert Bandura 在改變認(rèn)知行為情況下提出，以提高個(gè)體行為、習(xí)慣去調(diào)節(jié)身心而達(dá)到個(gè)體健康的愿望。觀察組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施H2H 管理，通過(guò)了解患者的各方面能力和自我效能，制定若干干預(yù)措施，加強(qiáng)疾病教育和出院隨訪，以達(dá)到提升認(rèn)知與情感能力，建立堅(jiān)持訓(xùn)練的行為，為達(dá)到預(yù)定目標(biāo)而提升自我，降低再入院率。本課題的H2H管理措施不是脫離專(zhuān)業(yè)的自我活動(dòng)，而是通過(guò)宣教患者及幫助家庭照護(hù)者提高認(rèn)知，加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，以家庭為中心，領(lǐng)悟來(lái)自社會(huì)的幫助，凝聚社會(huì)各團(tuán)隊(duì)的力量，使患者的日常疾病管理更有積極性，自我行為在管理和監(jiān)督下逐漸規(guī)范，提高出院準(zhǔn)備度，保證患者出院安全，降低再入院率。邀請(qǐng)家庭照護(hù)者參與護(hù)理，拓展出院患者的延續(xù)服務(wù)，延伸日常疾病管理，白血病患者不僅是依靠自身的力量，也有來(lái)自家庭和社會(huì)的幫助，患者的自我效能大幅度提升。干預(yù)后觀察組患者自我管理效能總分明顯提高，與對(duì)照組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），說(shuō)明實(shí)施H2H管理模式可有效地提高白血病患者的自我效能。

表2 干預(yù)前后兩組患者心境狀態(tài)比較（,分）

表2 干預(yù)前后兩組患者心境狀態(tài)比較（,分）

2018 年全球白血病新發(fā)病例約為43.7 萬(wàn)、死亡病例約為30.9 萬(wàn)［17］。據(jù)曹蕾等［18］的研究報(bào)道，臨床最常見(jiàn)的癥狀有：冒汗、精力不足、食欲不振、感到煩躁、擔(dān)憂、食物味道改變，可能會(huì)導(dǎo)致急性白血病患者出現(xiàn)貧血、營(yíng)養(yǎng)不良、免疫功能下降，以及焦慮、緊張、抑郁等心理，嚴(yán)重妨礙患者的治療效果，降低生活質(zhì)量。干預(yù)前采用簡(jiǎn)式簡(jiǎn)明心境問(wèn)卷了解患者的心理狀態(tài)，從表2 可看出，干預(yù)前兩組患者的心境狀態(tài)6 個(gè)維度得分及總分均較高，且差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05），說(shuō)明白血病患者的心境狀態(tài)不容樂(lè)觀。本課題把H2H 管理模式應(yīng)用于白血病患者，將臨床治療與健康教育連在一起，通過(guò)個(gè)性化干預(yù)讓其在化療基礎(chǔ)上協(xié)同生活方式、營(yíng)養(yǎng)飲食、運(yùn)動(dòng)及心理素質(zhì)進(jìn)行調(diào)整，達(dá)到身心同治的效果。H2H管理模式改變了以往患者出院就終止了護(hù)理服務(wù)，而是將護(hù)理從醫(yī)院延續(xù)到家庭，除了給住院期間的白血病患者提供醫(yī)療照顧外，也幫助家庭照護(hù)者了解相關(guān)白血病知識(shí)，使緊急狀況應(yīng)對(duì)能力得到提高。使出院后在家休養(yǎng)的患者，能安全從醫(yī)院到家庭的過(guò)渡，減少意外。H2H 管理模式從院內(nèi)營(yíng)養(yǎng)和合理飲食等方面入手，實(shí)施H2H 營(yíng)養(yǎng)管理［11，19］，從促健康角度出發(fā)，增加營(yíng)養(yǎng)和身體素質(zhì)、提高活動(dòng)耐力，減輕患者心理壓力，提高心境狀態(tài)。而對(duì)照組執(zhí)行傳統(tǒng)的護(hù)理常規(guī)，護(hù)理模式和內(nèi)容均陳舊，患者出院就終止了護(hù)理服務(wù)，造成出院在家的患者對(duì)服藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、心理等方面缺乏專(zhuān)業(yè)人員的正面指導(dǎo)，心理壓力無(wú)法釋放。表2顯示，干預(yù)后觀察組患者的心境狀態(tài)6個(gè)維度得分及總分均比對(duì)照組明顯降低，兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。說(shuō)明實(shí)施H2H 管理模式可有效地改善白血病患者的心境狀態(tài)。

H2H 管理模式最早由臨床營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生提出，用于患者的營(yíng)養(yǎng)治療。本課題將其理念用于白血病患者的護(hù)理管理中，加強(qiáng)教育和隨訪，以達(dá)到提高患者的自我效能和心境狀態(tài)、增進(jìn)患者健康、降低再入院率的目的。實(shí)踐證明，實(shí)施H2H管理模式可有效地提高白血病患者的自我效能和改善心境狀態(tài)。