張艷雙，張宇萌，張琳琳，王倩文，張 雪**

(1 哈爾濱醫(yī)科大學人文社會科學學院，黑龍江 哈爾濱 150081，cjy867721418@163.com)；2 哈爾濱醫(yī)科大學大慶校區(qū)，黑龍江 大慶 163319)

慢性病易反復發(fā)作，遷延不愈，需要長期依賴藥物維持病情，導致患者身心面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn)，容易產(chǎn)生痛苦、悲傷等負性情緒，進而影響到對疾病的自我管理效果，健康功能和生活質量下降。有鑒于此，世界各國重視賦予慢性病患者權能，提高患者主觀能動性從而實現(xiàn)自我管理自身疾病，提高慢性病患者的生活質量和護理質量。

1 賦權慢性病患者及專家患者計劃的內(nèi)涵界定

1.1 慢性病賦權患者的內(nèi)涵界定

“賦權”在國外稱為“empowerment”，在國內(nèi)被譯為“授權”“增權”“賦權”“增能”等，基于國內(nèi)多數(shù)學者使用“賦權”一詞，筆者將這一概念也譯為“賦權”。20世紀70年代,巴西教育家Paulo Freire提出了賦權(empowerment)這一概念并應用于教育、政治和社會等領域，20世紀80年代賦權的概念被應用于健康領域?！百x權”是健康中國戰(zhàn)略中“健康促進”的三大策略之一，世界衛(wèi)生組織(WHO)提出，“健康促進”中的賦權是指患者對自身健康相關決策和行動擁有更強控制力的過程[1]。賦權患者的研究已成為公共衛(wèi)生、人文醫(yī)學以及醫(yī)療現(xiàn)代化的一個熱點課題，旨在促進醫(yī)患和諧，使醫(yī)患關系模式從家長式模式轉為平等合作模式。健康領域的賦權將改善醫(yī)患關系、促進患者的個人參與性、增加患者的價值創(chuàng)造能力。

“賦權患者”尚未形成明確定義，美國學界[2]認為，賦權患者是一個旨在提高患者個人處理日常問題的能力，結合患者自身的特殊經(jīng)歷，從而使患者掌控自己生活事務、掌控醫(yī)療保健相關決策的能力的過程。加拿大學界[3]認為賦權患者是人際間互動和患者自身提升能力共同作用的結果，是醫(yī)護人員賦予患者權利從而激發(fā)患者內(nèi)在潛能的過程[4]。英國學界[5]認為賦權患者實際上就是醫(yī)患之間權利的一種再平衡。

借鑒域外賦權患者的概念，結合我國的具體國情和慢性病的特點，筆者將賦權慢性病患者的內(nèi)涵界定為：賦權患者是一個政府、社會及醫(yī)護人員以改善慢性病患者的健康狀況與生活質量為目的，基于患者的意識、自信力、患病經(jīng)驗等因素，教育并幫助患者使其積極參與、配合，甚至主導醫(yī)療保健活動的過程。

1.2 英國專家患者計劃的內(nèi)涵

自1990年以來，英國國家衛(wèi)生部開始討論患者權利，將患者置于服務的中心。英國成立戰(zhàn)略患者和公眾參與健康委員會，聯(lián)合倫理審查委員會、患者咨詢服務、患者參與論壇等，共同促進讓患者參與醫(yī)療保健服務，包括向患者提供信息、教育患者、為患者提供咨詢、與患者知識共享、患者參與管理以及重視患者對護理和治療的滿意度。

在此基礎上，英國衛(wèi)生部提出專家患者計劃，通過政府及社會的幫助使慢性疾病患者學習并了解自身所患疾病的有關知識，學會自我管理，建立更為公平的醫(yī)患模式。慢性病患者學習后可自發(fā)地了解更多的相關信息，更容易理智地應對自身病情、理解醫(yī)護人員對疾病治療的相應措施。專家患者計劃旨在充分利用患者自身的知識和寶貴經(jīng)驗，使患者成為醫(yī)療救治與護理過程中的重要決策者，最大限度地增強患者戰(zhàn)勝疾病的自信心以促進疾病康復。

2 慢性病賦權患者的價值闡釋

2.1 提升患者個人健康責任意識

《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》強調(diào)個人健康責任，倡導“每個人是自己健康第一責任人”的理念，指出慢性病管理應注重患者自我管理和參與決策，而賦權慢性病患者的理念恰好符合這一策略性框架的理念。賦權慢性病患者注重患者的疾病感知和對健康的期望、患者的主觀能動性、與醫(yī)護人員的溝通、自身的體驗和需求等。賦權慢性病患者以患者為中心，提升患者對醫(yī)療保健過程的理解，踐行慢性病患者重視個人健康責任意識的理念。

2.2 激發(fā)患者的主觀能動性

“賦權患者”的出現(xiàn)，改變了傳統(tǒng)醫(yī)療機構和醫(yī)護人員處于權威地位、患者處于被動依從地位的模式。相比醫(yī)護人員，慢性病患者更加了解自己的生活方式和疾病的規(guī)律，更了解自己身體的感受和需求[6]。由此可見，患者也應該是疾病管理重要的參與者，患者應有權利和責任來維護自身的健康。所以醫(yī)療機構和醫(yī)護人員的職責應是重視賦予患者自我管理的權利，激發(fā)慢性病患者的主觀能動性，而非傳統(tǒng)意義上醫(yī)護人員扮演家長的角色、決定患者的醫(yī)療救治或保健措施。

2.3 拓寬患者安全保障路徑

增強患者權能在慢性病這個群體中非常重要，因為通過增強患者權能，患有慢性病的患者可以發(fā)展自身的社會心理技能，積極地參與護理并意識到自身需要繼續(xù)跟進治療。賦權患者在某種程度上使患者可以變得獨立自主，而不是僅被動地獲得醫(yī)療幫助，這對患者的治療依從性和自我護理實踐等具有積極影響。從長遠來看，賦權慢性病患者后，患者可以和醫(yī)護人員一樣對自身健康進行管理，拓寬保護患者安全的保障途徑。

3 英國專家患者計劃的實施

3.1 專家患者計劃的政策支持

英國衛(wèi)生部發(fā)布的報告《成為更健康的國家——拯救生命》中明確，慢性病患者了解如何管理自身疾病。專家患者計劃中專家的知識和理解并不是來自醫(yī)學教育而是慢性病患者患病的經(jīng)驗。英國衛(wèi)生部制定以患者為中心的專家患者計劃政策，其目標如下：①提高慢性病患者的生活質量;②賦予慢性病患者群體治療自身疾病的權利;③提供國家層面的健康服務的支持，以促進患者個人的自我管理。專家患者計劃不僅僅局限于給患者以簡單的選擇權，而是要覆蓋醫(yī)療衛(wèi)生服務全過程的不同階段，使患者全面參與醫(yī)療保健決策。

基于以上的目標，英國衛(wèi)生部針對以下三個方面為慢性病患者提供服務：①衛(wèi)生部將管理并重視情況復雜的慢性病患者的病歷；②初級保健促進慢性病患者管理自身疾?。虎壑С珠L期受慢性病折磨的患者的自我管理。英國衛(wèi)生部認為，過去的衛(wèi)生戰(zhàn)略未能認識到患者在掌控自我健康生活中的積極作用，未能以患者為中心，而專家患者計劃將改變過去的衛(wèi)生戰(zhàn)略。

3.2 專家患者計劃的實施路徑

英國三分之一的人口患有慢性疾病，而隨著老年人口數(shù)量的增加，這一數(shù)字將會上升。專家患者計劃是英國慢性病管理計劃的重要組成部分。英國衛(wèi)生部通過發(fā)布慢性病管理的網(wǎng)絡課程供慢性病患者學習，旨在提高患者的信心和動力，使患者更有效地控制自己的生活和疾病，并改善慢性病患者的護理質量和生活質量。

專家患者計劃也稱為自我管理技能培訓課程，由專家主導的高度結構化的為期6周的通用課程；課程每周一次，一次2.5個小時。課程的內(nèi)容包括慢性病患者的疼痛治療和藥物管理、放松、飲食、運動等。專家是由衛(wèi)生部提供的受過訓練的非專業(yè)志愿者或者培訓過的人員，賦權慢性病患者，提高慢性病患者的自我保健技能、信心和動力，以對他們的長期健康狀況進行更有效的控制，從而提供自我保健支持?；颊咄ㄟ^慢性病患者管理網(wǎng)絡課程來制定自我健康管理計劃，適應患者現(xiàn)有的環(huán)境，融入患者的日常生活。英國衛(wèi)生部的一份報告聲稱[7]，支持自我保健可以改善健康狀況，并提高患者的滿意度，同時推出專家患者計劃可以培訓出一代采取行動改善自身健康的患者。

3.3 專家患者計劃的實施效果

一項大型的隨機對照試驗發(fā)現(xiàn)，專家患者計劃的專職技能培訓可以有效改善長期患病患者的自我效能，并且可能具有醫(yī)療護理過程的成本效益[8]。這些課程有效地擴大了長期慢性病管理的范圍，并且可以通過初級保健組織實施，專家患者計劃對慢性病患者有很大的幫助。

以患者為中心的治療與護理可以改善健康狀況及護理質量，提高患者滿意度，降低醫(yī)療相關的費用[9]。以患者為中心的專家患者計劃還產(chǎn)生其他積極的結果，例如患者依從性增強、拓展疾病相關知識。專家患者計劃對護理質量產(chǎn)生了積極的影響，并且提高了患者安全性及患者滿意度。衛(wèi)生保健提供者具有更多的同理心和更好的溝通技巧，可以使患者獲得更好的信息和能力。

4 英國專家患者計劃對我國的啟示

4.1 踐行“個人參與”理念

《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》指出，調(diào)動社會和個人參與防治的積極性，營造有利于慢性病防治的社會環(huán)境。要堅持正確的衛(wèi)生與健康工作方針，以提高人民健康水平為核心，提高患者生存質量，減少可預防的慢性病發(fā)病、死亡和殘疾，促進全生命周期健康，為推進健康中國建設奠定堅實基礎?！皞€人參與”的理念是我國醫(yī)療服務改革過程中重要的理念，以患者的需求為核心，從根本上提高患者的滿意度，切實突出公民的自身健康權益，改善我國目前醫(yī)患關系緊張的現(xiàn)狀。調(diào)動個人參與防治的積極性的慢性病護理理念在醫(yī)學研究和臨床實踐中都變得越來越重要，而在賦權慢性病患者的概念下，健康管理也在培養(yǎng)患者不斷激發(fā)自身的潛能、積極參與到自身的健康保健決策中，而不再是被動地依從醫(yī)護人員，被賦予權利的慢性病患者更有可能將自己視為管理自身健康的主要領導者和決策者，并堅持與醫(yī)護人員的配合，調(diào)動慢性病患者參與防治的積極性，逐漸形成慢性病患者自我管理。

4.2 構建賦權慢性病患者的路徑

賦予慢性病患者了解、管理疾病的權利，政府應搭建慢性病健康電子檔案平臺形成患者門戶網(wǎng)站，使慢性病患者及時訪問和管理由其醫(yī)療機構提供給他們的自身臨床信息?；颊呖梢栽谌魏螘r間地點訪問醫(yī)療機構提供的數(shù)據(jù)，例如慢性病治療的藥物需求、醫(yī)療措施等，并可以根據(jù)自身患病經(jīng)驗等知識提出治療方案。英國、奧地利、丹麥和瑞典等國家已經(jīng)啟動了電子檔案平臺衛(wèi)生保健項目，向慢性病患者提供來自各種醫(yī)療保健組織精選出來的健康數(shù)據(jù)。一項定性研究的實驗表明，患者門戶網(wǎng)站可以改善患者的能力、依從性和臨床結果[10]。我們有必要加快搭建慢性病患者健康電子檔案平臺形成患者門戶網(wǎng)站，為患者提供方便并提高患者自主能動性，賦權患者逐漸形成自我管理慢性疾病的模式。

4.3 多維度賦權慢性病患者的保障措施

慢性病患者獲取健康保健管理信息的形式或途徑較少，對國家出臺的關于管理和治療慢性病患者的相關政策也不夠了解。因此，建議加強慢性病患者的治療政策及健康保健信息的宣傳力度，使慢性病患者可以及時有效地獲取信息以管理自身健康水平。

搭建慢性病患者自身管理疾病的信息反饋平臺，以便及時了解患者的自身健康管理感受，使患者可以及時與醫(yī)護人員溝通調(diào)整自身管理的計劃，并且可以及時接受醫(yī)護人員的幫助和教育，改善自身的健康水平[11]。

完善醫(yī)療保險體系，慢性病需要長期的治療和管理，患者及其家庭經(jīng)濟負擔大，是限制部分慢性病患者主動參與治療決策的重要因素。因此，制定符合慢性病患者醫(yī)療支出的保險制度具有重要意義，建議將慢性病患者的家庭人員狀況、護理級別等考慮到患者的醫(yī)療報銷中，減輕慢性病患者長期治療或保健的經(jīng)濟壓力，促進慢性病患者積極主動地參與醫(yī)療決策。