柳書悅，陳梅先，何鳳英，張 玫，吳曉丹，劉 莉

中山大學(xué)腫瘤防治中心,廣東510060

原發(fā)性肝癌（primary liver cancer，PLC）在全球癌癥發(fā)病率中居第6 位，其病死率在所有癌癥中居第4位[1]。2015 年《中國(guó)腫瘤登記年報(bào)》顯示，全世界每年新增和死亡的肝癌病人有一半以上發(fā)生在中國(guó)[2]。即使是肝癌術(shù)后病人，其5 年內(nèi)發(fā)生癌癥轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)的概率也較高，為60%～70%。因此，原發(fā)性肝癌病人極易對(duì)疾病進(jìn)展產(chǎn)生恐懼心理[3]。恐懼疾病進(jìn)展（fear of progression，F(xiàn)oP）是指?jìng)€(gè)體對(duì)一切與其現(xiàn)實(shí)存在的疾病相關(guān)的恐懼心理，具體內(nèi)容為恐懼疾病進(jìn)展所帶來的各種生物、社會(huì)、心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[4]。已有研究顯示：對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼已成為癌癥病人最重要的壓力源[4]，影響病人的治療效果、社會(huì)功能和生存質(zhì)量[5-6]。自我效能是個(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的能力的自信心[7]，是病人進(jìn)行自我壓力管理的核心概念。本研究基于自我效能理論探尋肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素，以期為肝癌術(shù)后病人的心理護(hù)理和自我管理提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采取便利抽樣法選取2019 年3 月—2019 年5 月在廣東省廣州市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院肝臟外科住院的175 例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合原發(fā)性肝癌診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；②年齡≥18 歲；③具有小學(xué)及以上文化程度；④知曉自身癌癥診斷；⑤同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在認(rèn)知障礙或精神障礙；②出現(xiàn)腫瘤復(fù)發(fā)或遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移；③合并其他腫瘤或嚴(yán)重疾病。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計(jì)，包含社會(huì)人口學(xué)特征資料、心理狀況、疾病及治療特征資料。社會(huì)人口學(xué)特征資料包括年齡、婚姻狀況、家庭人均月收入、醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況、腫瘤家族史等；心理狀況主要包括心理輔導(dǎo)需求等；疾病及治療特征資料主要包括腫瘤臨床分期、白蛋白-膽紅素(ALBI)分級(jí)、術(shù)后并發(fā)癥等。②漢化版恐懼疾病進(jìn)展量表（FoP-Q-SF）：該量表由Mehnert 等[9]于2006 年形成，中文版由吳奇云[3]于2015 年 翻 譯 修 訂，Cronbach's α 系 數(shù) 為0.883。FoP-Q-SF 共12 個(gè)條目，包括生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度，量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，“從不”計(jì)1 分，“總是”計(jì)5 分，總分越高表明病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼程度越高，總分≥34 分代表心理機(jī)能失調(diào)[10]。本研究量表Cronbach's α 系數(shù)為0.886。③一般自我效能感量表（GSES）：選用王才康等[11]于2001 年翻譯修訂的中文版GSES 進(jìn)行調(diào)查，量表Cronbach's α 系數(shù) 為0.87。該量表為單維量表，共10 個(gè)條目，各條目均采用Likert 4 級(jí) 評(píng) 分 法?！巴?全 不 正 確”計(jì)1 分，“有 點(diǎn) 正 確”計(jì)2 分，“多 數(shù) 正 確”計(jì)3 分，“完 全 正 確”計(jì)4 分。得 分指標(biāo)=實(shí)際得分/理論最高分×100%，得分指標(biāo)>80%表示自我效能水平高，60%～80%表示自我效能水平中等，<60%表示自我效能水平低。本研究量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.960。

1.3 調(diào)查方法 采用統(tǒng)一指導(dǎo)語面對(duì)面向研究對(duì)象解釋問卷填寫方法和注意事項(xiàng)，要求研究對(duì)象獨(dú)立完成量表填寫。一般情況調(diào)查表中的部分項(xiàng)目由調(diào)查者根據(jù)病案記錄或詢問研究對(duì)象后填寫。所有量表當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)回收，回收后立即檢查完成情況，及時(shí)補(bǔ)漏和糾正錯(cuò)誤，保證資料質(zhì)量。研究共發(fā)放問卷187 份，回收有效問卷175 份，有效回收率93.09%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析，定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，定性資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比（%）描述；不同特征病人FoP-Q-SF得分情況比較采用t 檢驗(yàn)、單因素方差分析，病人恐懼疾病進(jìn)展水平與自我效能水平相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)分析，恐懼疾病進(jìn)展影響因素采用多重線性回歸分析，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人一般資料及恐懼疾病進(jìn)展水平 175 例原發(fā)性肝癌術(shù)后病人年齡21～81（52.49±12.37）歲，F(xiàn)oP-Q-SF 得分為12～60（36.01±10.86）分，其中，≥34 分（心理機(jī)能失調(diào)）的病人98 例（56%），<34 分（心理機(jī)能正常）的病人77 例（44%）。條目得分最高的前3 項(xiàng)分別為條目1（擔(dān)心疾病會(huì)進(jìn)展）、條目9（擔(dān)心疾病過程中會(huì)有一些大的治療）和條目11（擔(dān)心如果我發(fā)生什么家庭會(huì)怎樣），得分分別為（3.51±1.07）分、（3.38±1.16）分 和（3.35±1.37）分。原發(fā)性肝癌術(shù)后病人一般資料及不同特征病人FoP-Q-SF得分比較詳見表1。

表1 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人一般資料及不同特征病人FoP-Q-SF 得分比較（n=175,±s） 單位：分

表1 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人一般資料及不同特征病人FoP-Q-SF 得分比較（n=175,±s） 單位：分

項(xiàng)目 例數(shù) FoP-Q-SF 統(tǒng)計(jì)值 P年齡 20～<31 歲31～<41 歲41～<51 歲51～<61 歲61～<71 歲71～81 歲婚姻狀況 已婚未婚離異或喪偶家庭人均月收入 <1 000 元1 000～<3 000 元3 000～<5 000 元≥5 000 元醫(yī)療負(fù)擔(dān)情況 完全無負(fù)擔(dān)基本無負(fù)擔(dān)有一定負(fù)擔(dān)很重負(fù)擔(dān)心理輔導(dǎo)需求 從不7 24 48 46 41 9 167 F=2.774 0.020 44 F=0.309 0.735 18 75 54 28 4 13 92 66 72 63 33 7 31.00±9.24 40.46±8.60 33.65±10.99 37.85±10.90 36.54±10.79 28.78±11.62 38.53±10.44 35.25±7.77 41.00±12.70 35.00±10.06 37.95±10.87 35.30±10.34 31.04±11.66 40.25±18.84 29.62±8.97 38.72±9.57 39.86±10.61 35.88±10.05 37.62±10.06 43.70±9.09 51.17±8.33 F=2.894 0.037 F=3.760 0.012很少有時(shí)經(jīng)常F=6.210<0.001

（續(xù)表）

2.2 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人自我效能水平 肝癌術(shù)后病人GSES 得分為10～40（25.35±6.48）分，根據(jù)得分指標(biāo)，原發(fā)性肝癌術(shù)后病人自我效能水平高25 例(14.3%)，中等78 例(44.6%)，低72 例(41.1%)。

2.3 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展水平與自我效能水平的相關(guān)性分析 將原發(fā)性肝癌術(shù)后病人FoP-Q-SF 總分及其生理健康維度、社會(huì)家庭維度得分分別與病人GSES 得分進(jìn)行Pearson 相關(guān)分析，結(jié)果顯示：原發(fā)性肝癌術(shù)后病人FoP-Q-SF 總分及其生理健康維度、社會(huì)家庭維度得分與病人GSES 得分均呈負(fù)相關(guān)，詳見表2。

2.4 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展影響因素的多重線性回歸分析 將原發(fā)性肝癌術(shù)后病人FoP-Q-SF總分作為因變量，將不同特征病人FoP-Q-SF 得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及GSES 得分作為自變量進(jìn)行多重線性回歸分析，進(jìn)入方程標(biāo)準(zhǔn)為0.05，剔除標(biāo)準(zhǔn)為0.10。自變量賦值情況見表3。結(jié)果發(fā)現(xiàn)年齡、心理輔導(dǎo)需求、腫瘤臨床分期、腫瘤家族史、術(shù)后并發(fā)癥、自我效能6 個(gè)變量進(jìn)入原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展得分的回歸方程，總的決定系數(shù)為0.433，即進(jìn)入回歸方程的6 個(gè)變量可以解釋原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展水平總變異的43.3%。詳見表4。

表2 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展水平與自我效能水平的相關(guān)性分析（n=175）

表3 自變量賦值情況

表4 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展影響因素的多重線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人對(duì)于疾病進(jìn)展的恐懼普遍存在 本研究中原發(fā)性肝癌術(shù)后病人FoP-Q-SF 得分為（36.01±10.86）分；其中98 例病人得分≥34 分，占56%，高于Goebel 等[12]報(bào)道的腦瘤病人恐懼疾病進(jìn)展發(fā)生率（42%）、Walburg 等[13]報(bào)道的非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤病人恐懼疾病進(jìn)展發(fā)生率（44.4%）、吳奇云等[3]報(bào)道的原發(fā)性肝癌病人恐懼疾病進(jìn)展發(fā)生率（47.1%），提示原發(fā)性肝癌術(shù)后病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼水平較高且普遍存在。原因可能是肝癌病人一經(jīng)發(fā)現(xiàn)多為晚期，病人難以接受進(jìn)而產(chǎn)生恐懼；同時(shí)，癌癥治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，高昂的醫(yī)療費(fèi)用使病人恐懼因疾病帶來的負(fù)擔(dān)，尤其是原發(fā)性肝癌術(shù)后病人大多為中年人，癌癥診斷結(jié)果使病人擔(dān)心會(huì)為家庭帶來不幸。本研究中，病人FoP-Q-SF 的12 個(gè)條目中最恐懼的3 個(gè)條目分別是擔(dān)心疾病會(huì)進(jìn)展、擔(dān)心疾病過程中會(huì)有一些大的治療、擔(dān)心如果我發(fā)生什么家庭會(huì)怎樣。Hanprasertpong 等[14]對(duì)699 例宮頸癌病人恐懼疾病進(jìn)展進(jìn)行研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，F(xiàn)oP-Q-SF 的12 條目中得分最高的3 個(gè)條目為擔(dān)心如果我發(fā)生什么家庭會(huì)怎樣、我害怕此病引起的疼痛、擔(dān)心疾病會(huì)進(jìn)展。其與本研究結(jié)果不完全相同，可能是由于宮頸癌病人均為女性，而肝癌病人大多為男性，兩者對(duì)于疼痛的忍耐力不同。臨床醫(yī)務(wù)人員可對(duì)病人常規(guī)進(jìn)行恐懼疾病進(jìn)展評(píng)估，以便早期識(shí)別和及時(shí)干預(yù)，防止病人恐懼疾病進(jìn)展的癥狀進(jìn)一步加重。

3.2 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人自我效能處于中下水平自我效能指?jìng)€(gè)體對(duì)自己實(shí)施和完成某個(gè)行為目標(biāo)或應(yīng)付某種困難情境能力的信念，是人們對(duì)自我行為能力的認(rèn)知和評(píng)價(jià)[15]。自我效能理論作為心理學(xué)內(nèi)容的重要組成部分，強(qiáng)調(diào)發(fā)揮個(gè)體潛能和能動(dòng)性，從病人自身著手，調(diào)動(dòng)病人積極性，從而改變護(hù)理結(jié)局[7,16]。本研究結(jié)果顯示：原發(fā)性肝癌術(shù)后病人GSES 得分與張瑜等[17]研究結(jié)果相近，但低于廖婧等[18]的研究結(jié)果。結(jié)果不一致可能是由于既往研究對(duì)象所行肝動(dòng)脈栓塞化療術(shù)屬于微創(chuàng)手術(shù)，病人6 h 后可下床活動(dòng)，不良反應(yīng)較少，而本研究的研究對(duì)象包含根治性切除術(shù)后病人以及肝動(dòng)脈灌注化療術(shù)后病人，這類病人出現(xiàn)的不良反應(yīng)較多，面臨的壓力較大，對(duì)待疾病的態(tài)度和做出決策時(shí)更易受到自身不適癥狀干擾，因而在積極態(tài)度和做出決策方面的自我效能低于肝動(dòng)脈栓塞化療術(shù)后病人。

3.3 原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展影響因素分析

3.3.1 一般資料分析 本研究結(jié)果顯示：影響原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的因素有年齡、心理輔導(dǎo)需求、腫瘤臨床分期、術(shù)后并發(fā)癥、腫瘤家族史。①在年齡方面，31～40 歲病人恐懼疾病進(jìn)展水平最高，可能是由于31～40 歲原發(fā)性肝癌術(shù)后病人多為剛組建家庭或生育兒女，家庭長(zhǎng)輩贍養(yǎng)壓力、嬰幼兒撫養(yǎng)壓力、配偶照顧壓力以及經(jīng)濟(jì)壓力都可能加重病人恐懼疾病進(jìn)展程度。②在心理輔導(dǎo)需求方面，心理輔導(dǎo)需求與恐懼疾病進(jìn)展水平呈正相關(guān)，可能是由于病人存在手術(shù)不適經(jīng)歷，如疼痛、惡心嘔吐、疲倦乏力等以及社會(huì)關(guān)系、手術(shù)費(fèi)用等問題，進(jìn)一步加重了病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼，增加了病人對(duì)于心理輔導(dǎo)的需求。③本研究顯示：腫瘤臨床分期越高，病人對(duì)疾病進(jìn)展的恐懼越嚴(yán)重。這可能與腫瘤分期較高的病人腫瘤體積較大，腫瘤惡性程度較高，預(yù)后越差，同時(shí)腫瘤分期較高的病人也較易發(fā)生復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移有關(guān)。④有術(shù)后并發(fā)癥的病人恐懼疾病進(jìn)展水平高于無術(shù)后并發(fā)癥病人，可能是由于原發(fā)性肝癌術(shù)后病人并發(fā)癥的發(fā)生會(huì)延長(zhǎng)病人住院天數(shù)、增加病人負(fù)擔(dān)、加重病人對(duì)自身康復(fù)的擔(dān)憂心理，進(jìn)而加重病人對(duì)肝癌進(jìn)展的恐懼心理。⑤有腫瘤家族史的病人恐懼疾病進(jìn)展水平高于無腫瘤家族史病人，原因可能是家族成員患癌、抗癌經(jīng)歷作為一種心理應(yīng)激會(huì)引發(fā)病人情感壓力，對(duì)于癌癥復(fù)發(fā)的焦慮可造成病人嚴(yán)重的心理困擾。

3.3.2 自我效能分析 Berrett-Abebe 等[19-20]研究表明，自我效能對(duì)癌癥病人自我感覺及預(yù)期起著重要作用，自我效能介導(dǎo)相關(guān)因素與癌癥病人恐懼疾病進(jìn)展的關(guān)系。本研究結(jié)果顯示：自我效能最先進(jìn)入原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的回歸方程，且與恐懼疾病進(jìn)展呈負(fù)相關(guān)。說明自我效能是原發(fā)性肝癌術(shù)后病人恐懼疾病進(jìn)展的重要影響因素。與已有研究結(jié)果一致[15-17,19]。自我效能是個(gè)體健康狀況的預(yù)測(cè)因子，與癌癥病人恐懼疾病進(jìn)展程度相關(guān)[7]。在癌癥治療過程中，自我效能反映病人應(yīng)對(duì)癌癥的信心，在很大程度上決定病人是否能實(shí)施自我健康管理行為，克服對(duì)于癌癥進(jìn)展的恐懼心理[21]，自我效能越高，恐懼疾病進(jìn)展水平越低。因此，臨床醫(yī)務(wù)人員有必要依據(jù)自我效能感理論，引導(dǎo)原發(fā)性肝癌術(shù)后病人進(jìn)行自我比較和自我鼓勵(lì)，增強(qiáng)其戰(zhàn)勝癌癥的信心，促進(jìn)其發(fā)揮潛能，幫助其形成積極的態(tài)度以改善恐懼疾病進(jìn)展的不良情緒。