江麗玲 劉朝霞 廖瑩 王建寧 李立群

(1.贛南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院，江西 贛州 34100；2.南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院，江西 南昌 330000)

隨著乳腺癌篩查意識(shí)的提高及醫(yī)療技術(shù)水平的進(jìn)步，乳腺癌患者生存率提高，生存期延長(zhǎng)。但幸存者不僅面臨癌癥診斷帶來(lái)的死亡威脅，還要長(zhǎng)期承受手術(shù)及治療造成的軀體形象紊亂、脫發(fā)、性欲減退、體重增加、癌因性疲乏等多重困擾[1-2]。面對(duì)上述多重壓力與挑戰(zhàn)，患者表現(xiàn)出抑郁、自卑、恐懼、社交障礙等心理社會(huì)問(wèn)題[3]。同伴支持是指相似疾病或條件的個(gè)體一起交換信息、分享經(jīng)驗(yàn)、鼓勵(lì)或幫助彼此克服困難的一種教育形式[4]。患者通過(guò)同伴分享經(jīng)驗(yàn)、傳遞信息獲得的認(rèn)同感和歸屬感，對(duì)癌癥診斷和治療的心理適應(yīng)產(chǎn)生積極影響，同伴的支持也可以幫助患者重新評(píng)估自己，改善自身應(yīng)對(duì)方式[5]。但同伴支持整體參與度不高，Legg等[6]調(diào)查顯示，僅有37%的乳腺癌患者在確診后接受過(guò)同伴支持服務(wù)。因此，本研究采用質(zhì)性研究方法，探究乳腺癌患者參與同伴支持活動(dòng)的影響因素，為后期構(gòu)建、完善乳腺癌同伴支持方案奠定基礎(chǔ)。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用目的抽樣法，選取2019年5～6月南昌市某三甲醫(yī)院乳腺外科病區(qū)的乳腺癌患者作為研究對(duì)象，研究的樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)，最終納入13例患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為乳腺癌患者。(2)患者知曉病情。(3)意識(shí)清晰，能夠準(zhǔn)確表達(dá)自己的想法。(4)知情同意，愿意參加本研究。受訪對(duì)象的一般資料，見(jiàn)表1。

表1 受訪對(duì)象一般資料

1.2資料收集 以半結(jié)構(gòu)、深入訪談法收集資料，在訪談前由研究者播放、講解同伴支持相關(guān)幻燈片，幫助患者了解同伴支持活動(dòng)，包括同伴支持的概念、干預(yù)形式及內(nèi)容等。研究者通過(guò)文獻(xiàn)查閱及專家咨詢，最終確定本研究的訪談提綱，具體如下：(1)您如何理解同伴支持？(2)您認(rèn)為參與同伴支持活動(dòng)好處或者壞處是什么？(3)您覺(jué)得哪些因素會(huì)影響您參與同伴支持活動(dòng)？(4)您對(duì)同伴支持活動(dòng)有什么建議？依據(jù)訪談提綱對(duì)患者進(jìn)行開(kāi)放式提問(wèn)。訪談前，告知患者訪談將會(huì)被錄音，向患者保證以數(shù)字編碼替代患者真實(shí)姓名，在征得患者同意后開(kāi)始訪談。在訪談過(guò)程中不糾正、不反駁、不引導(dǎo)，并注意觀察記錄受訪者面色、表情、眼神等非語(yǔ)言行為。為避免病室環(huán)境嘈雜及其他患者干擾，將訪談地點(diǎn)設(shè)在本科室的醫(yī)護(hù)學(xué)習(xí)室，每次訪談時(shí)間約為30～60 min。

1.3資料分析 結(jié)束訪談后24 h內(nèi)，將語(yǔ)言資料轉(zhuǎn)換成文字，并在文字記錄中備注受訪者當(dāng)時(shí)的非語(yǔ)言動(dòng)作，采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法對(duì)資料進(jìn)行分析，反復(fù)聆聽(tīng)錄音資料并閱讀訪談?dòng)涗?，繼而形成概念與主題，提煉出與本研究主題相關(guān)的表述，并與已有的主題框架進(jìn)行比較和歸類，根據(jù)資料反映的實(shí)際情況修改、完善主題框架。最后，總結(jié)形成乳腺癌患者參與同伴支持活動(dòng)的阻礙因素與促進(jìn)因素的主體內(nèi)容，并將研究結(jié)果返回訪談對(duì)象處，向其求證。

1.4質(zhì)量控制 為保證本研究的嚴(yán)謹(jǐn)性，將采取以下措施：(1)研究對(duì)象在年齡、學(xué)歷、手術(shù)方式、治療方案、病程等特征上具有代表性。(2)正式對(duì)患者進(jìn)行訪談前，研究者進(jìn)行了相關(guān)談話技巧的培訓(xùn)。如訪談提綱應(yīng)如何制定；訪談時(shí)的現(xiàn)場(chǎng)氣氛怎樣調(diào)整；如何引導(dǎo)訪談對(duì)象積極主動(dòng)地闡述，以獲得更多關(guān)于患者參與同伴支持影響因素的描述。(3)由責(zé)任護(hù)士將研究者引薦給患者，有利于減輕患者顧慮情緒，建立信任關(guān)系。(4)在資料分析時(shí)運(yùn)用合眾法，包括研究人員、收集資料方法及分析資料等多方面的合眾。通過(guò)上述方法，保證訪談資料的可靠性與真實(shí)性。

2 結(jié)果

本研究訪談13例乳腺癌患者時(shí)，資料達(dá)飽和。對(duì)訪談資料進(jìn)行分析、整理、歸納，將乳腺癌患者參與同伴支持活動(dòng)影響因素體驗(yàn)歸納為2個(gè)主題群：促進(jìn)因素與阻礙因素。

2.1主題1：乳腺癌患者參與同伴支持活動(dòng)促進(jìn)因素

2.1.1配偶及家人支持 配偶、家人和朋友在幫助患者適應(yīng)疾病和減輕治療相關(guān)的痛苦方面發(fā)揮著重要作用?；颊弑硎炯胰伺笥训闹С质瞧鋮⑴c同伴支持活動(dòng)的積極促進(jìn)因素。P1：“我老公對(duì)我說(shuō)別老一個(gè)人悶在病床上，要多出去轉(zhuǎn)悠，跟病友們多交流，我后來(lái)想想也是，大家都是生這個(gè)病，可以互相傾訴，報(bào)團(tuán)取暖嘛”。P11：“我媽和我弟媳婦輪流來(lái)開(kāi)導(dǎo)我，建議我來(lái)參加這個(gè)活動(dòng)，從生這個(gè)病，我就一直沒(méi)笑過(guò)，我要向同伴們學(xué)習(xí)樂(lè)觀精神，早日從陰影里走出來(lái)，不讓家人擔(dān)心”。

2.1.2醫(yī)護(hù)人員推薦 多數(shù)患者參與同伴支持活動(dòng)意愿與醫(yī)護(hù)人員推薦有關(guān)，她們信賴醫(yī)護(hù)人員，相信其專業(yè)性及權(quán)威性。P2：“醫(yī)生護(hù)士費(fèi)心組織同伴活動(dòng)，是為了讓我們互相加油鼓勁，我們不能辜負(fù)他們的心意”。P9：“護(hù)士跟我說(shuō)這個(gè)活動(dòng)，讓我過(guò)來(lái)參加，他們(醫(yī)護(hù)人員)是為我們好，肯定是這個(gè)對(duì)我們患者有幫助才讓我們來(lái)，我相信他們”。P11：“我看見(jiàn)護(hù)士站貼著那個(gè)紙(宣傳海報(bào))，打針的時(shí)候特地問(wèn)了我的管床護(hù)士，我覺(jué)著這個(gè)挺有意思的，就過(guò)來(lái)看看，不說(shuō)學(xué)到什么，多認(rèn)識(shí)個(gè)人，交個(gè)朋友也好啊(大笑)”。

2.1.3獲得同伴的情感支持 大多數(shù)受訪者表示并不想和家人、朋友討論自己的病情，她們更愿意跟同伴交流自己的真實(shí)感受，與同伴交談會(huì)使她們從孤立的感覺(jué)中解脫出來(lái)，并給予她們寬慰和鼓勵(lì)的感覺(jué)。P3：“生病之后有什么事我都藏在心里(嘆氣)，怕說(shuō)出來(lái)讓家里人擔(dān)心，跟同伴又不認(rèn)識(shí)，想說(shuō)什么就說(shuō)什么，也不用忌諱什么”。P4：“知道是癌癥后就每天胡思亂想，我還這么年輕，擔(dān)心老公接受不了身體畸形的我，擔(dān)心沒(méi)法看著小孩長(zhǎng)大(抽泣)，我想了解跟我情況差不多的病友她們是怎么過(guò)來(lái)的”。P5：“我特別不想家人們?cè)谖颐媲疤峒斑@個(gè)病，她們的安慰就是在反復(fù)提醒我是個(gè)癌癥患者，但同伴不一樣，她經(jīng)歷過(guò)這個(gè)階段，能夠跟我感同身受，我希望她可以陪我說(shuō)會(huì)話，讓我把心里的擔(dān)心、顧慮全都宣泄出來(lái)”。P8：“我老伴跟小孩從來(lái)不在我面前談?dòng)嘘P(guān)疾病的任何東西，我知道他們是怕我傷心，但其實(shí)我心里是想找個(gè)人傾訴的”。

2.1.4獲得同伴的信息支持 同伴支持者分享自身抗癌經(jīng)歷、回歸家庭及社會(huì)、自我管理疾病等經(jīng)驗(yàn)，這些經(jīng)驗(yàn)可作為具體信息支持傳遞給患者，能夠增加患者對(duì)疾病的了解，減少疾病不確定性。P4：“醫(yī)生護(hù)士跟我講了治療方案、護(hù)理上的要注意事項(xiàng)，但是有些生活上的事情，比如什么時(shí)候可以開(kāi)始性生活，不好意思問(wèn)他們，我想同伴能夠解決我的疑問(wèn)”。P8：“醫(yī)生跟我說(shuō)我這個(gè)做完手術(shù)還要放療，我聽(tīng)別人說(shuō)放療會(huì)把這塊皮膚(腋下)燒的黑黑的，還會(huì)脫皮，我就不敢放療，我想問(wèn)問(wèn)同伴放療的流程是怎樣的，要怎么保養(yǎng)皮膚”。P10：“我的乳房里面放了一個(gè)擴(kuò)張器，每次往擴(kuò)張器里面注藥水我都覺(jué)得特別難受，我擔(dān)心以后放了假體會(huì)更不習(xí)慣，我特別想咨詢已經(jīng)做過(guò)乳房重建的姐妹，重建后的效果怎么樣，對(duì)生活有沒(méi)有影響”。P13：“我打了化療后就一直吐，連著一個(gè)星期都沒(méi)有胃口，白細(xì)胞就會(huì)往下掉，但是不吃人就扛不住，想跟同伴們討教怎么吃才既健康又有營(yíng)養(yǎng)”。

2.2主題2：乳腺癌患者參與同伴支持活動(dòng)阻礙因素

2.2.1交通不便 多數(shù)患者對(duì)參加同伴支持活動(dòng)持積極態(tài)度，但也指出面對(duì)面小組形式的不足，如易受地域限制，交通不便阻礙有意愿的患者參與同伴支持活動(dòng)。P2：“來(lái)醫(yī)院打化療要轉(zhuǎn)好幾趟車，那是實(shí)在沒(méi)辦法，但是不可能特意坐車來(lái)醫(yī)院參加這個(gè)活動(dòng)”。P3：“我們外地的病友聽(tīng)這個(gè)課還是很不方便啊，除非上課那天，正好在醫(yī)院做檢查或者做治療”。P9：“這個(gè)活動(dòng)很好啊，但是我不是本地人，每次來(lái)參加的話都要坐好久的車，可不可以邀請(qǐng)同伴姐妹們?cè)谖⑿派细覀冎v”。

2.2.2認(rèn)知不足 部分患者對(duì)同伴支持活動(dòng)的認(rèn)知不足，甚至理解上存在一定的誤區(qū)，對(duì)患者參與該活動(dòng)的積極性造成直接影響。P4：“剛剛那個(gè)(幻燈片)上面介紹說(shuō)這是一個(gè)心理支持活動(dòng)，我又不是精神病，不需要精神支持”。P8：“我擔(dān)心參加這個(gè)活動(dòng)要收費(fèi)，畢竟醫(yī)院一天到晚亂收費(fèi)，那些同伴也不會(huì)免費(fèi)給你服務(wù)”。

2.2.3消極情緒 乳腺癌患者遭受癌癥診斷、乳房切除，加之治療相關(guān)副作用等多重應(yīng)激后，普遍存在焦慮、抑郁及悲觀等消極情緒，使得患者參與團(tuán)體活動(dòng)的意愿不強(qiáng)。P4：“我小孩才剛滿周歲，我就發(fā)現(xiàn)了這個(gè)腫瘤，想想上天太不公了！心里五味雜陳，我現(xiàn)在對(duì)任何事情都提不起興趣”。P6：“我跟其他病友們不一樣，醫(yī)生說(shuō)我骨頭上都有轉(zhuǎn)移了，現(xiàn)在已經(jīng)是等死的人了，參加這個(gè)還有什么用”。P7：“得這個(gè)癌癥就不光彩，我也不想跟陌生人討論這些問(wèn)題(嘆氣)”。

2.2.4軀體癥狀困擾 癌癥患者由于疾病本身及治療引起的副作用而出現(xiàn)惡心、嘔吐、癌因性疲乏、脫發(fā)等軀體癥狀，患者經(jīng)受的軀體癥狀困擾是阻礙患者參與同伴支持活動(dòng)的重要因素。P7：“化療沒(méi)多久就開(kāi)始大把大把地掉頭發(fā)，現(xiàn)在頭發(fā)掉的差不多了，皮膚也粗糙、黝黑，這個(gè)形象不美觀嘛，自然也不想跟別人接觸”。P10：“別人打完化療，兩天就能出院，我得住一個(gè)星期，頭腳感覺(jué)很重，渾身沒(méi)有力氣，躺在床上沒(méi)法動(dòng)彈了”。P12：“和姐妹們坐在一起聊聊天挺好的，但是我每次化療副作用都特別大，藥水還沒(méi)上，我就吐的不行，別說(shuō)去護(hù)士辦公室參加活動(dòng)，我連坐起來(lái)的精神都沒(méi)有”。

3 討論

3.1乳腺癌患者同伴支持的優(yōu)勢(shì)分析 乳腺癌的診斷及治療對(duì)患者而言是強(qiáng)烈的應(yīng)激事件，患者在經(jīng)受癌癥診斷及乳腺切除后往往產(chǎn)生一系列心理社會(huì)問(wèn)題。既往研究[8-9]表明，配偶、家人和朋友所給予的社會(huì)支持在促進(jìn)個(gè)體適應(yīng)疾病和減輕治療相關(guān)的痛苦方面發(fā)揮著重要作用，但患者處理死亡問(wèn)題、減少孤立感等需求并沒(méi)有得到滿足。有相同經(jīng)歷的同伴支持者對(duì)患者的同理心使得他們能夠感同身受，進(jìn)行情感與疾病的深入交流，能夠幫助患者適應(yīng)疾病、減少孤立感、增加患者對(duì)疾病相關(guān)信息的了解[10]。本次訪談結(jié)果顯示多數(shù)乳腺癌患者表示參與同伴支持活動(dòng)所獲得的正性體驗(yàn)是促使其參與同伴支持活動(dòng)的驅(qū)動(dòng)因素。這一結(jié)論在ONO等[11]關(guān)于乳腺癌患者同伴支持體驗(yàn)的定性研究中得到證實(shí)。一方面，具有相同經(jīng)歷的同伴支持者坦誠(chéng)自身患病經(jīng)過(guò)與抗癌經(jīng)歷，與患者進(jìn)行情感交流，能夠減輕孤立感；另一方面，同伴通過(guò)分享疾病相關(guān)知識(shí)及疾病管理技巧，滿足患者信息需求，緩解患者因疾病不確定而引起的恐懼感。

3.2完善同伴支持方案，轉(zhuǎn)阻礙因素為動(dòng)力

3.2.1豐富同伴支持形式 本研究結(jié)果顯示：當(dāng)前面對(duì)面小組同伴支持形式易受到地域、癌因性疲乏及治療副作用等多方面限制，一定程度上影響患者同伴支持活動(dòng)參與度。提示未來(lái)研究的同伴支持形式應(yīng)逐步多樣化，由面對(duì)面形式發(fā)展為電話及互聯(lián)網(wǎng)形式，以提升患者參與活動(dòng)積極性。Houlihan等[12]比較面對(duì)面同伴支持小組和基于互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的支持小組對(duì)乳腺癌患者的效果，結(jié)果顯示：在面對(duì)面交流過(guò)程中，患者在交流信息、獲得認(rèn)可和關(guān)心他人方面獲益性更大，而互聯(lián)網(wǎng)以不受地域限制、隨時(shí)可訪問(wèn)及匿名性等特點(diǎn)彌補(bǔ)了傳統(tǒng)面對(duì)面模式的缺陷，兩種形式在患者心理社會(huì)支持中都有獨(dú)特的作用，不存在形式上的優(yōu)劣之分。因此，在實(shí)施同伴支持過(guò)程中應(yīng)考慮患者的偏好和需求確定適合患者的同伴支持形式。有研究指出，缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)與監(jiān)督的互聯(lián)網(wǎng)形式的同伴支持，發(fā)表有關(guān)憤怒、恐懼以及對(duì)死亡和瀕死的偏激言論不受限制，往往會(huì)產(chǎn)生與預(yù)期效果相反的結(jié)局[13]。故基于互聯(lián)網(wǎng)形式為患者提供同伴支持服務(wù)時(shí)，應(yīng)保證同伴支持者接受科學(xué)、系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)，專業(yè)醫(yī)護(hù)人應(yīng)全程監(jiān)督指導(dǎo)，保證同伴支持教育的有效性及安全性。

3.2.2加大活動(dòng)宣傳力度 一項(xiàng)關(guān)于乳腺癌患者參與一對(duì)一同伴支持活動(dòng)滿意度的調(diào)查研究顯示：92.9%的患者認(rèn)為該活動(dòng)是有益的，并表示愿意將其推薦給其他病友[14]。但一項(xiàng)對(duì)2 780例乳腺癌患者確診后12個(gè)月內(nèi)的同伴支持使用情況的調(diào)查發(fā)現(xiàn)僅有37%的患者在確診后至少接受過(guò)一次同伴支持服務(wù)[6]。本研究訪談結(jié)果顯示：乳腺癌患者對(duì)同伴支持活動(dòng)認(rèn)知度低，對(duì)該活動(dòng)仍為被動(dòng)接受狀態(tài)，甚至對(duì)活動(dòng)性質(zhì)存在一定的誤解，阻礙其參與同伴支持活動(dòng)?？赏ㄟ^(guò)以下方式加大宣傳、推廣同伴支持服務(wù)：(1)開(kāi)展活動(dòng)前，在科室乳腺癌術(shù)后康復(fù)微信群—彩虹之家中推送同伴支持相關(guān)內(nèi)容，以圖文并茂形式向患者介紹同伴支持的形式、內(nèi)容、性質(zhì)等，提高患者對(duì)同伴支持的認(rèn)知。(2)發(fā)揮醫(yī)護(hù)人員在促進(jìn)患者參與團(tuán)體活動(dòng)中的積極作用，活動(dòng)當(dāng)日在護(hù)士站張貼同伴支持海報(bào)，由責(zé)任護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行口頭宣教，向患者說(shuō)明同伴支持的益處及可能存在的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)患者不理解或有誤解之處，應(yīng)詳細(xì)解釋，打消其顧慮。

3.2.3關(guān)注患者心理痛苦 本研究訪談結(jié)果顯示：乳腺癌患者因癌癥診斷、治療的副作用、身體形象紊亂和復(fù)發(fā)不確定性出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼和悲傷等心理痛苦癥狀是阻礙患者參與同伴支持活動(dòng)的關(guān)鍵因素。心理痛苦是指由多種因素引起的心理、社會(huì)或精神上不愉快的情緒體驗(yàn)，常持續(xù)存在，輕微痛苦表現(xiàn)為害怕、脆弱、悲傷等心理感受，嚴(yán)重者出現(xiàn)恐懼、焦慮、抑郁等心理障礙[15]。研究報(bào)道乳腺癌心理痛苦發(fā)生率達(dá)24.2%～78.2%，影響患者疾病應(yīng)對(duì)能力及軀體功能[16-18]。美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)(National comprehensive cancer network，NCCN)建議將痛苦管理視為癌癥患者綜合治療的重要組成部分[19]。但我國(guó)相關(guān)研究仍處于起步階段，學(xué)者對(duì)于癌癥患者心理痛苦的相關(guān)研究多集中在心理痛苦的篩查與現(xiàn)狀調(diào)查上，尚缺乏心理痛苦干預(yù)策略的報(bào)告，可借鑒國(guó)外相關(guān)研究的成熟經(jīng)驗(yàn)，形成適合我國(guó)國(guó)情的集心理痛苦篩查、評(píng)估、轉(zhuǎn)介、隨訪、記錄和持續(xù)質(zhì)量改進(jìn)為一體的本土化心理痛苦管理流程，以改善患者心理痛苦，進(jìn)一步從整體上提升患者生存質(zhì)量[20]。

3.2.4減輕患者軀體癥狀困擾 本次訪談發(fā)現(xiàn)乳腺癌患者經(jīng)受的軀體癥狀困擾是阻礙患者參與同伴支持活動(dòng)的重要因素。臨床腫瘤學(xué)領(lǐng)域的藥物遺傳學(xué)研究的出現(xiàn)，為腫瘤治療帶來(lái)了希望，手術(shù)、內(nèi)分泌治療、化療、放療及靶向治療等多種治療手段被廣泛應(yīng)用于乳腺癌患者治療中。盡管患者生存期得到有效延長(zhǎng)，但癌癥本身及其治療勢(shì)必會(huì)帶來(lái)相關(guān)副作用，如乳房切除造成軀體形象紊亂、疼痛等；化療引起的惡心、嘔吐、脫發(fā)及癌因性疲乏等；內(nèi)分泌治療引起的提前絕經(jīng)、骨質(zhì)疏松等[21-22]。接受癌癥治療的患者往往同時(shí)出現(xiàn)多種相互作用的癥狀，且并發(fā)癥狀的數(shù)量、嚴(yán)重程度對(duì)患者的生命質(zhì)量、軀體功能及心理狀態(tài)等均有不利影響，癥狀困擾未得到有效控制會(huì)造成患者治療依從性下降甚至治療方案的中斷[23]。因此，采取針對(duì)性干預(yù)措施緩解患者軀體癥狀刻不容緩，一方面要應(yīng)用有效評(píng)估工具對(duì)患者感知的軀體癥狀進(jìn)行常規(guī)評(píng)估、識(shí)別，可通過(guò)正念減壓[24]、瑜伽[25]、漸進(jìn)放松[26]等干預(yù)策略，最大限度地減輕患者在治療期間的癥狀困擾；另一方面，應(yīng)加強(qiáng)患者健康指導(dǎo)，提供多途徑應(yīng)對(duì)技巧，增強(qiáng)其應(yīng)對(duì)能力，幫助對(duì)抗癥狀困擾。

4 小結(jié)

本研究運(yùn)用描述性質(zhì)性研究方法，探究乳腺癌患者參與同伴支持的影響因素，結(jié)果顯示：乳腺癌患者參與同伴支持活動(dòng)受配偶及家人支持、醫(yī)護(hù)人員推薦、獲得同伴的情感支持、獲得同伴的信息支持的多因素促進(jìn)，在參與過(guò)程中存在的交通不便、認(rèn)知不足、消極情緒、軀體癥狀困擾的阻礙因素造成患者參與同伴支持意愿不強(qiáng)。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化患者同伴支持正性體驗(yàn)，可通過(guò)豐富同伴支持形式、加大公眾宣傳力度、緩解患者心理痛苦及軀體癥狀等措施減少阻礙因素，促使患者積極參與。