湯玲玲， 彭昕

乳腺癌是女性癌癥診斷中最常見的類型。我國乳腺癌每年發(fā)病例數(shù)達(dá)16.9萬，占全球總發(fā)病數(shù)的12.3%，且每年以3%的速度遞增，發(fā)病年齡趨于年輕化，平均年齡在45～55歲[1-2]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，美國21～55歲的癌癥病人約有22.4%，其中18%需贍養(yǎng)未成年子女[3]。子女作為家庭成員情感的紐帶，可增強(qiáng)家庭凝聚力，未成年子女良好的心態(tài)可以維持正常的家庭功能，幫助患者和家庭更好地應(yīng)對疾病，減輕患者心理壓力，提高患者生活質(zhì)量[4]。然而未成年子女的思想和心智還不成熟，心理自我調(diào)節(jié)能力弱，很容易受到外界因素的刺激而產(chǎn)生心理問題。有研究表明，家長患癌的青少年中情感問題發(fā)生率及精神科就診率高于同齡人[5]。國內(nèi)外針對乳腺癌患者的人文關(guān)懷研究較多，而對其未成年子女的心理體驗(yàn)研究不足，這在很大程度上限制了臨床護(hù)理人員及學(xué)校對未成年子女的心理認(rèn)識，不能及時發(fā)現(xiàn)這一特殊群體的心理問題。因此，乳腺癌患者未成年子女的心理體驗(yàn)值得學(xué)者研究和關(guān)注。本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，探討未成年子女面對母親患乳腺癌的心理體驗(yàn)，以期對未成年子女提供有效的心理疏導(dǎo)，為減輕或消除其心理障礙、促進(jìn)其身心健康發(fā)展提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣法，于2019年3—8月在武漢市某三級甲等綜合醫(yī)院乳腺腫瘤科病房抽取30名乳腺癌患者的未成年子女為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①母親已確診為乳腺癌；②年齡6～18歲；③無精神疾患，能正常溝通表達(dá)者；④監(jiān)護(hù)人及本人自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：近期受到除母親患病以外的其他重大刺激。

1.2 研究方法

本研究采用一對一半結(jié)構(gòu)式訪談，每次訪談時間為30～45 min。通過文獻(xiàn)回顧和專家咨詢，確定訪談提綱的主要內(nèi)容為：①得知母親生病后，你的第一反應(yīng)是什么；②你對癌癥有什么認(rèn)識；③目前你最大的苦惱是什么；④對未來的生活你有什么想法；⑤母親患病以來，你的生活發(fā)生了變化嗎？如果有，請說明有哪些變化；⑥你覺得母親在你的心里是什么形象；⑦母親患病以后，你身邊的人對你有變化嗎？如果有，請說明有哪些變化。訪談內(nèi)容由2名研究者利用Colaizzi提出的七步分析法對訪談資料進(jìn)行編碼、分類、解釋及綜合分析，并將分析結(jié)果返回到被訪者處，以確定結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1.3 質(zhì)量控制

在訪談前，對訪談人員進(jìn)行質(zhì)性研究的培訓(xùn)，使其掌握訪談技巧和資料分析等方法，統(tǒng)一訪談標(biāo)準(zhǔn)。訪談過程中，對被訪者說明研究的目的和意義，并在征得訪談對象知情同意下進(jìn)行錄音。在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，將所有的錄音資料轉(zhuǎn)入為word文檔，轉(zhuǎn)錄完成后再次核對資料，以保證訪談結(jié)果的質(zhì)量。

2 結(jié)果

2.1 被訪者基本情況

本研究訪談例數(shù)為30例，其中學(xué)齡期兒童8例，青少年22例；女性12例，男性18例；年齡7～17歲，平均年齡13.6歲；文化程度方面，小學(xué)8例，初中12例，高中10例。母親乳腺癌解剖學(xué)分期(TNM分期)：T1N0M06例，T1N1M015例，T1N1M11例，T2N1M06例，T2N2M02例。TNM分期采用AJCC第八版乳腺癌分期手冊。

2.2 未成年子女對母親罹患乳腺癌的心理體驗(yàn)

從研究結(jié)果可見，未成年子女的心理體驗(yàn)主要表現(xiàn)為五大主題：害怕失去母親；對母親患病的無能為力感到自責(zé)和擔(dān)憂；因母親患病后形象的改變而產(chǎn)生自卑；對目前生活的不滿和失落；對未來的迷茫和無助。其中有28例未成年子女表示對未來的生活充滿迷茫和無助，占比93.3%；26例未成年子女表示對母親身體的擔(dān)憂已導(dǎo)致他(她)沒辦法集中精力學(xué)習(xí)，占比86.7%。見表1。

表1 訪談結(jié)果 n，%

2.2.1 害怕失去母親得知母親生病后，未成年子女會像成年人那樣表現(xiàn)出擔(dān)心、焦慮、害怕等反應(yīng)。Q1：“聽說癌癥很恐怖，像怪獸一樣，可以很快殺死一個人，我不想媽媽被怪獸殺死”。Q7：“媽媽生病后不久就成光頭了，第一次看到?jīng)]有頭發(fā)的媽媽，我嚇了一跳，而且后來我去醫(yī)院陪媽媽的時候，發(fā)現(xiàn)醫(yī)院里好多這樣的光頭，原來癌癥真的這么厲害，它是不是會一步一步地把我媽媽的身體都吃掉”。Q5：“媽媽剛生病時，我都不知道，只曉得隔段時間媽媽就要收拾行李出去，她說是出差，但是我總覺得媽媽跟以前不一樣了，后來我問爸爸，爸爸說媽媽身體出了點(diǎn)小問題需要定期去醫(yī)院檢查，可是我覺得沒有那么簡單，他們還是把我當(dāng)小孩子一樣哄騙，然而這樣讓我更害怕”。

2.2.2 對母親患病的無能為力感到自責(zé)和擔(dān)憂乳腺癌患者因手術(shù)或者放化療需要住院，未成年子女因就學(xué)無法在母親住院治療期間陪伴在旁，母子相處時間被迫減少，子女為此倍感壓力和自責(zé)。Q11：“媽媽生病后，我們家就沒人管了，以前的家有媽媽在，每次放學(xué)回到家我就能聞到飯香的味道，晚上媽媽還會給我輔導(dǎo)功課，但是自從媽媽生病了這些就都沒有了，我好想念媽媽沒有生病時的日子”。Q20：“以前媽媽沒生病的時候，我總是惹她生氣，有幾次媽媽都被我氣哭了，我覺得這次生病就是因?yàn)槲胰撬鷼馓嗔耍覒?yīng)該受到懲罰”。Q15：“有一次媽媽要住院一個半月，說要放療，她說放療后身上會有毒會傷害到我，所以媽媽一直沒有回家，直到放療結(jié)束，那一個多月，我只能通過手機(jī)視頻才能看到媽媽，盡管這樣我還是很想念媽媽”。Q17：“有一次，媽媽住院治療，我和奶奶去給媽媽送飯，住在媽媽旁邊的一個阿姨身上吊著三個管子，而且這個阿姨很痛苦，身上疼的厲害，我很擔(dān)心我的媽媽會不會也插這么多管子，然后也這么痛苦”。Q9：“我希望在媽媽生病的時候我可以幫助她陪伴在她的身邊，媽媽每次去醫(yī)院做完化療回來會很無力，我都會用輪椅推著她在小區(qū)曬太陽，能夠幫助到媽媽讓我覺得很開心”。

2.2.3 因母親患病后形象的改變而產(chǎn)生自卑乳腺癌改良根治術(shù)及術(shù)后放化療的不良反應(yīng)，都嚴(yán)重影響了乳腺癌患者的自身形象，給患者帶來病恥感，作為患者的子女，他們也會有自卑，對自己產(chǎn)生懷疑等心理問題。Q2：“有一次，媽媽送我去上學(xué)，同學(xué)們都用奇怪的眼神看著我們，有的同學(xué)還捂著嘴巴笑，后來他們還陰陽怪氣地問我，你媽媽怎么是個光頭啊，她是男生嗎，我聽了很生氣，從那以后，我再也不想讓媽媽送我去上學(xué)或者接我放學(xué)了”。Q6：“爸爸也生過病，我也生過病，為什么媽媽生病后就變得這么難看啊，和媽媽一起去超市，總有陌生人回頭看我們像看怪物一樣，有時候碰到同學(xué)感覺很沒面子”。

2.2.4 對目前生活的不滿和失落母親患病后，家庭成員的社會角色發(fā)生變化，關(guān)注重點(diǎn)由未成年子女變?yōu)榛疾〉哪赣H，母親因治療需要住院，父親需要上班或者留院照顧母親，此時不在父母身邊的孩子會感到失落和孤獨(dú)。Q3：“有時候我感覺自己像一個留守兒童一樣”。Q7：“以前上學(xué)都是媽媽開車送我去的，現(xiàn)在我只能自己坐車去上學(xué)，我討厭現(xiàn)在的生活，要是媽媽沒有生病多好啊”。Q27：“我好羨慕我的同學(xué)他們可以一家人出去玩，自從媽媽生病了我們再也沒有一家人出去旅游過，因?yàn)榘职终f媽媽不能去人多的地方，容易被傳染感冒”。

2.2.5 對未來的迷茫和無助受“男主外，女主內(nèi)”傳統(tǒng)觀念的影響，女性管理家庭事務(wù)、照顧子女的職責(zé)比男性大，因此孩子對母親的依賴程度相對來說更大。Q18：“媽媽生病后我就沒心思學(xué)習(xí)了，考試一次比一次差，我也不知道該怎么辦，如果媽媽生病一直沒有好，我不知道我以后的成績會怎么樣”。Q28：“聽說得了癌癥就會隨時死掉，我不敢想象沒有媽媽的日子會是什么樣子的”。

3 討論

3.1 溝通是解決乳腺癌患者未成年子女心理問題的關(guān)鍵

楊檸溪等[6]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，乳腺癌母親普遍試圖向其子女隱瞞病情，親子溝通信息出現(xiàn)不對稱，即孩子希望知情，而母親均試圖隱瞞，這給未成年子女的心理健康帶來挑戰(zhàn)。在中國人看來，孩子不成熟需要受到保護(hù)，疾病和死亡一直是禁止的話題，盡管如此，孩子仍能通過父母的行為意識到問題的嚴(yán)重性，并感到恐懼和焦慮[7-8]。Shands等[9]對19位子女年齡在7～12歲之間的乳腺癌患者進(jìn)行研究并指出，母親在與子女進(jìn)行疾病交流時可以扮演為癌癥教育者角色，以多種簡單的方法讓孩子了解乳腺癌，其中包括給子女講解手術(shù)的過程和需要進(jìn)行的治療，讓子女看手術(shù)疤痕和相關(guān)的書籍，進(jìn)行治療時讓子女陪同等，這些可以幫助孩子更好地理解疾病，減輕子女的害怕和恐懼心理。對于青少年階段的子女來說，他們的智力、情感、社會心理等相對成熟，在與母親交流疾病時，可請醫(yī)務(wù)人員共同進(jìn)行溝通，給他們提供充足的信息和情感支持，這樣有助于子女的身心健康。

3.2 心理干預(yù)是解決乳腺癌患者未成年子女心理問題的必要手段

乳腺癌患者因改良根治術(shù)及放化療帶來的自我形象改變，不僅給自身帶來生理及心理的創(chuàng)傷，也讓她們的子女承受著來自心理、社會層面的多重挑戰(zhàn)和外界的偏見與歧視。未成年子女心智尚未成熟，社會閱歷較淺，遇到心理問題并不能找到有效的應(yīng)對方式。因此，應(yīng)及時關(guān)注未成年子女的心理現(xiàn)狀，對其心理問題給予心理干預(yù)，并幫助其正確認(rèn)識癌癥治療，建立積極的應(yīng)對方式。有研究表明，團(tuán)體心理治療能改善癌癥患者家屬的負(fù)性情緒[10]。護(hù)理人員可以嘗試開展“親屬加油站” “抗癌俱樂部”等團(tuán)體組織，對乳腺癌患者未成年子女進(jìn)行團(tuán)體輔導(dǎo)，加強(qiáng)其積極心態(tài)，糾正認(rèn)知偏差。

3.3 完善學(xué)校和醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持系統(tǒng)是解決乳腺癌患者未成年子女心理問題的有力保障

癌癥的治療是一個復(fù)雜且不確定性大的過程，這種不確定性讓未成年子女感到害怕、迷茫和無助[11]。教育在特殊兒童群體成長過程中至關(guān)重要，學(xué)者們提倡構(gòu)建家庭教育、學(xué)校教育、社會教育三位一體的教育網(wǎng)絡(luò)模式，其中學(xué)校教育無疑是最重要的分支[12-13]。學(xué)校應(yīng)加強(qiáng)與學(xué)生交流，通過開展心理教育活動，了解學(xué)生的心理狀態(tài)，減少學(xué)生的不良心理情緒。父母要和學(xué)校加強(qiáng)溝通，及時將家庭變故告知學(xué)校，學(xué)校對此類學(xué)生應(yīng)給予關(guān)注和呵護(hù)，并將學(xué)生在學(xué)校的狀況反饋給父母。此外，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)該把為癌癥家庭提供有效的心理支持作為醫(yī)療服務(wù)的一部分，由專業(yè)人員給未成年子女提供心理支持和咨詢服務(wù)[14]。從癌癥診斷開始并持續(xù)于疾病的全過程，要詢問并了解未成年子女對母親患病這一應(yīng)激事件的應(yīng)對情況，以便為病人制定治療方案時將其未成年子女的照護(hù)和需求納入到治療計(jì)劃中，必要時幫助他們尋求心理支持[15]。

本研究采用質(zhì)性研究的方法，系統(tǒng)地分析了乳腺癌患者未成年子女的心理體驗(yàn)，可為了解未成年子女的內(nèi)心感受提供參考。建議學(xué)校及醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)對這一群體給予支持和幫助，減輕或者消除他們的負(fù)性心理體驗(yàn)，保持健康良好的心理狀態(tài)，進(jìn)而減少患癌母親的心理壓力，促進(jìn)疾病的康復(fù)。本研究的被訪者僅來自初診乳腺癌患者的未成年子女，未涉及復(fù)發(fā)乳腺癌、晚期乳腺癌及其他癌癥患者的未成年子女，不同癌癥分期、不同癌癥病種患者的子女心理體驗(yàn)是否相同，在未來的研究中還需進(jìn)一步探討。