王麗

患上罕見(jiàn)怪病，

專(zhuān)家斷言只能活到4歲

徐俊波與徐瑞陽(yáng)?

徐瑞陽(yáng)2001年出生在云南昆明，父親徐俊波和母親辛問(wèn)禾都是教師。最初家人抱著她站在床上時(shí)，小瑞陽(yáng)很喜歡跳，但是半歲的時(shí)候，父親忽然發(fā)現(xiàn)女兒再也不跳了，而且身體發(fā)軟。后來(lái)她竟然不愿意動(dòng)了。

最初徐俊波和妻子都以為孩子是缺鈣，除補(bǔ)鈣外并沒(méi)有太在意。后來(lái)他們發(fā)現(xiàn)女兒1歲時(shí)，不僅不會(huì)走路，甚至還無(wú)法站立，雙手也變得單薄無(wú)力，這才慌了神。于是他們跑遍了昆明的各大醫(yī)院給孩子做檢查，然而結(jié)果都是無(wú)法查明病因。那段時(shí)間里，夫妻倆成了最好學(xué)的“醫(yī)學(xué)生”， 他們查閱各種醫(yī)學(xué)典籍，最后終于從書(shū)中查找到一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥。

徐瑞陽(yáng)在輪椅上讀書(shū)?

2003年冬天，在北京協(xié)和醫(yī)院，專(zhuān)家的診斷幾乎壓垮了一直在自責(zé)與痛苦中煎熬的這對(duì)教師夫婦。專(zhuān)家告訴他們：“不用看了，孩子得的是一種發(fā)病率僅為四百萬(wàn)分之一的脊肌萎縮癥，最多只能活到4歲。孩子想吃什么，想玩什么，盡量滿(mǎn)足她吧！”

但徐俊波和妻子不死心，先后又去了3家北京知名醫(yī)院，得到的答案都是一樣的：未來(lái)等待孩子的，是肌肉不可逆地萎縮，骨頭嚴(yán)重變形，失去自主活動(dòng)的可能……

除了要面對(duì)隨時(shí)死亡的可能，小瑞陽(yáng)的身體還出現(xiàn)了一系列并發(fā)癥。一年中通常只有85天體溫正常，剩下的時(shí)間都在發(fā)燒，一發(fā)燒就是40度以上。無(wú)數(shù)次因?yàn)橹夤苎锥≡褐委煟?jīng)常是今天出院，隔天又住院了。

最讓徐俊波夫婦揪心的是小瑞陽(yáng)兩次得敗血癥，用藥用到身體對(duì)所有抗生素過(guò)敏，但就算是過(guò)敏起紅疹也要繼續(xù)使用抗生素。由于孩子免疫力太差，一個(gè)小小的傷口都有可能再次引起血液感染，無(wú)計(jì)可施的夫妻倆，曾一度厚著臉皮去有新生兒的家庭討要初乳。

徐瑞陽(yáng)一家人在旅游?

還有一次正值非典時(shí)期，而小瑞陽(yáng)恰巧在那段時(shí)間得了肺炎，甚至處于半昏迷狀態(tài)。當(dāng)時(shí)母親辛問(wèn)禾十分無(wú)助，哭著在醫(yī)院打電話(huà)給徐俊波說(shuō)女兒的病情。也正是那次，女兒對(duì)爸媽說(shuō)：“別擔(dān)心，我不會(huì)死的?！奔幢闶?2年后回憶起女兒這句話(huà)，一向堅(jiān)強(qiáng)的徐俊波還是忍不住淚流滿(mǎn)面。幸運(yùn)的是，兩歲半時(shí)的承諾，小瑞陽(yáng)做到了。徐俊波說(shuō)：“女兒過(guò)4歲生日的時(shí)候，親朋好友全都來(lái)了，那一天是我們家最重要的日子，家里面搞了一個(gè)隆重的慶祝儀式?！?/p>

針灸、按摩、喝中藥，這些辦法都試了，可無(wú)論怎么治，小瑞陽(yáng)的病情依然不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。雖然剛開(kāi)始夫妻倆無(wú)法接受這樣的事實(shí)，想不通為什么這么罕見(jiàn)的病偏偏會(huì)降臨在女兒身上，但是看到小瑞陽(yáng)面對(duì)病魔時(shí)積極樂(lè)觀的態(tài)度，他們又覺(jué)得為什么不把它當(dāng)成一件幸運(yùn)的事情呢？四百萬(wàn)分之一，在這樣的小概率事件中，擁有這樣一個(gè)無(wú)比堅(jiān)強(qiáng)和優(yōu)秀的孩子，這是老天賜予他們的一份獨(dú)特的禮物，應(yīng)該好好地善待她！

??? 趴在父親背上成長(zhǎng)，

??? 小學(xué)霸游歷20國(guó)

從那之后，徐俊波夫婦決定不再去想女兒還有多少日子。如果不能延長(zhǎng)孩子生命的長(zhǎng)度，那就擴(kuò)展她生命的寬度。為了讓小瑞陽(yáng)有一定的自理能力，父親開(kāi)始對(duì)她進(jìn)行各種看似不可能的訓(xùn)練。首先從吃飯開(kāi)始，由于天生的肌肉萎縮，小瑞陽(yáng)連筷子和勺子都拿不起來(lái)，平常吃飯的時(shí)候都是用手抓著吃。于是父親就把碗撤掉不讓她吃飯，雖然有些殘忍，但是這樣的方式很快讓小瑞陽(yáng)明白：不會(huì)用筷子和勺子，就只能挨餓，因此她非常努力地學(xué)習(xí)使用筷子和勺子，即使拿不住也逼著自己拿起來(lái)。天長(zhǎng)日久，經(jīng)過(guò)無(wú)數(shù)次的失敗，她終于可以熟練使用筷子和勺子了，掌握了最基本的生活技巧。

接著，父母就開(kāi)始教女兒識(shí)字寫(xiě)字，把她當(dāng)做一個(gè)正常孩子來(lái)培養(yǎng)。剛開(kāi)始別說(shuō)寫(xiě)字了，因渾身無(wú)力，小瑞陽(yáng)連拿筆都困難。僅僅是練一個(gè)握筆姿勢(shì)，就用了8天。好不容易畫(huà)出一個(gè)歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，還被爸爸毫不留情地擦掉，要求重寫(xiě)。小瑞陽(yáng)哭著練了一遍又一遍，直到寫(xiě)出清晰好看的“人”字。徐俊波說(shuō)：“她每次拼盡全力去寫(xiě)一個(gè)字，就好像在我們的心頭劃過(guò)一刀，很難受?！?/p>

剛開(kāi)始小瑞陽(yáng)也有抱怨：“寫(xiě)字這么難，爸爸為什么還要讓我寫(xiě)呢？”父親就不斷告訴她：“你只是身體上和別人不一樣，除此之外你與其他人并沒(méi)什么不同?！焙髞?lái)看著自己寫(xiě)的字甚至比那些同齡沒(méi)有疾病的孩子寫(xiě)得還好時(shí)，小瑞陽(yáng)就會(huì)覺(jué)得很驕傲，也明白了父母的良苦用心。

談其初衷，父親徐俊波說(shuō)：“我們主要是想讓女兒通過(guò)努力付出，贏得自己的尊嚴(yán)，一個(gè)孩子有尊嚴(yán)了，其實(shí)她也就得到尊重了?！?/p>

徐俊波從網(wǎng)上看到一組統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，目前中國(guó)的殘疾人有8500萬(wàn)，然而大部分殘疾家庭的父母，都會(huì)想盡辦法讓孩子待在家里或醫(yī)院，甚至不讓他們出門(mén)，認(rèn)為避開(kāi)人們異樣的目光才是對(duì)孩子最好的保護(hù)。徐俊波夫妻倆對(duì)此種做法堅(jiān)決反對(duì)。

夫妻倆認(rèn)為：在很多殘疾人家庭里，自卑的不是孩子而是父母。家人的自卑，就會(huì)像病毒一樣傳染給孩子。其實(shí)一個(gè)人心理上的疾病，比身體疾病更可怕。

徐瑞陽(yáng)一家人在重慶外國(guó)語(yǔ)大學(xué)

小瑞陽(yáng)7歲的時(shí)候，父母決定送她去上學(xué)。他們沒(méi)想著讓小瑞陽(yáng)取得什么成績(jī)，只希望她和同齡人有所交流。入讀小學(xué)前兩個(gè)月，父母拉著親友們，在小瑞陽(yáng)面前扮演起路人的角色，“這個(gè)小朋友，你怎么不能動(dòng)啊？”“小姑娘，你為什么要坐在輪椅上??？”“為什么你和我們不一樣??？”

徐俊波說(shuō)，他和妻子對(duì)女兒做了很長(zhǎng)時(shí)間的心理訓(xùn)練，每天都會(huì)告訴小瑞陽(yáng)，別人有可能會(huì)問(wèn)她什么，遇到一些問(wèn)話(huà)如果她不知道怎么回答時(shí)，就對(duì)別人微笑。他說(shuō)：“人人都是友好的，只是對(duì)你好奇而已?！迸畠郝?tīng)了點(diǎn)了點(diǎn)頭。

幸運(yùn)的是，小瑞陽(yáng)被云南師大附屬世紀(jì)金源學(xué)校招收了。上學(xué)第一天，小瑞陽(yáng)感受到了被圍觀的難受滋味，六七歲的孩童們圍著她問(wèn)個(gè)不停，“我說(shuō)我患有脊肌萎縮癥，全身無(wú)力，不會(huì)走路，但是太多人問(wèn)了，最后我都笑不出來(lái)了?！?/p>

除了需要面對(duì)不停的詢(xún)問(wèn)，小瑞陽(yáng)面臨的最大問(wèn)題是如何學(xué)習(xí)。對(duì)別的同學(xué)來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)單的舉手、翻書(shū)、寫(xiě)字，對(duì)她而言，卻是一場(chǎng)場(chǎng)永無(wú)止盡的超長(zhǎng)馬拉松。需要翻書(shū)，她就用指頭輕輕扒開(kāi)一點(diǎn)，再用下巴壓住書(shū)中間的縫隙，接著再翻下一頁(yè)。要?jiǎng)庸P寫(xiě)字，她就用牙咬住鋼筆套，雙手費(fèi)勁地握住筆桿，頭往后仰，拔掉筆套。為在紙上畫(huà)出圖形，她發(fā)明了用下巴緊緊壓住尺子的方法，學(xué)會(huì)了畫(huà)直線(xiàn)、斜線(xiàn)、波浪線(xiàn)和各種多邊形，后來(lái)連圓規(guī)也能自如地使用了。

久而久之，她的食指關(guān)節(jié)處被咬出了兩個(gè)又厚又硬的繭子。憑著這股不服輸?shù)膭蓬^，上學(xué)第一天起，小瑞陽(yáng)就從未遲到過(guò);小學(xué)期間，她的作文先后在全國(guó)多個(gè)寫(xiě)作大賽中獲得大獎(jiǎng);五年級(jí)時(shí)，她榮獲昆明市級(jí)三好學(xué)生;六年級(jí)時(shí)，她榮獲云南省優(yōu)秀少先隊(duì)員的稱(chēng)號(hào)，為小學(xué)畫(huà)了一個(gè)圓滿(mǎn)的句號(hào)。小升初時(shí)，徐瑞陽(yáng)更是以學(xué)霸的姿態(tài)同時(shí)考上昆明最好的5所中學(xué)，并多次考取年級(jí)第一名，成為名副其實(shí)的小學(xué)霸。

此外，為開(kāi)闊女兒的視野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就一定會(huì)帶著女兒出去看世界。 14年來(lái)，小瑞陽(yáng)去過(guò)10多個(gè)省市，在熱帶雨林，父親拉著她的手摸過(guò)望天樹(shù)、鐵刀木和大海芋的葉片。

而大部分時(shí)候，小瑞陽(yáng)都是被父親背著，有時(shí)候一背就是幾個(gè)小時(shí)，即使在冰天雪地，小瑞陽(yáng)的前胸貼著父親的后背，父親也會(huì)熱得汗水浸濕全身。“女兒不能爬山，但是應(yīng)該讓她有一種在泰山上看世界的視角，我就背著她爬泰山?！毙炜〔ㄕf(shuō)，看到孩子對(duì)未知世界那種渴求的目光時(shí)，他心里只有一個(gè)念頭，讓小瑞陽(yáng)認(rèn)知更多的事物。在他看來(lái)自己背起的不只是一個(gè)孩子，而是女兒的整個(gè)世界和認(rèn)識(shí)更廣闊天地的一種機(jī)會(huì)。

一開(kāi)始父母帶著小瑞陽(yáng)出去很不方便，上車(chē)、下車(chē)小瑞陽(yáng)都需要人抱，父母還要不停地收輪椅、擺輪椅，很多時(shí)候還得一路背著小瑞陽(yáng)。輪椅上的小瑞陽(yáng)雖然收到不少善意，但偶爾也會(huì)遇到一些尷尬事。比如會(huì)碰到一些好心人給她錢(qián)，這常常讓她很難為情。美國(guó)、意大利、泰國(guó)、新加坡……小瑞陽(yáng)在父母的陪伴下，走過(guò)了20多個(gè)國(guó)家，看盡了各國(guó)不一樣的風(fēng)景。

當(dāng)走的地方多了，小瑞陽(yáng)便開(kāi)始更坦然地面對(duì)別人看她的眼光。有人再好奇地詢(xún)問(wèn)她的身體時(shí)，小瑞陽(yáng)已能夠大方地做出解釋?zhuān)⒓由弦痪洌骸拔液芎?，沒(méi)關(guān)系。”10歲之后再外出時(shí)，她甚至可以給全家做翻譯。正是在游歷世界的過(guò)程中，小瑞陽(yáng)對(duì)英語(yǔ)、泰語(yǔ)產(chǎn)生了極大的興趣。

父愛(ài)創(chuàng)造生命奇跡，

??? 陽(yáng)光女孩立志當(dāng)外交家???

樂(lè)觀自信不僅讓小瑞陽(yáng)成為學(xué)霸，還讓她成為同學(xué)們的“小太陽(yáng)”。不能打球，但她一定是加油聲喊得最大的那一個(gè);不能幫同學(xué)值日，她就給同學(xué)講題;下課了，同學(xué)為了陪她而不能去操場(chǎng)，她就以各種自己原創(chuàng)的有趣故事作為回報(bào)，因此同學(xué)們都非常喜歡她。

每天上下樓梯，同學(xué)們都自愿在樓梯口等著她，一起把她抬到教室。課間休息時(shí)，她的課桌邊，人是最多的，笑聲也是最多的。

小瑞陽(yáng)還經(jīng)常為大家排憂(yōu)解難。很多同學(xué)甚至?xí)巡荒芎屠蠋?、父母說(shuō)的小秘密分享給小瑞陽(yáng)。在同學(xué)眼里，小瑞陽(yáng)是一個(gè)陽(yáng)光開(kāi)朗、樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)的人。而事實(shí)上，只有父母知道，她忍受了多少常人無(wú)法忍受的痛苦。

上初中后，小瑞陽(yáng)的骨骼開(kāi)始嚴(yán)重變形，脊柱彎曲，坐在輪椅上一天下來(lái)她常常感到腰跟斷了一樣，卻也只能靠艱難地挪動(dòng)一下屁股來(lái)緩解一點(diǎn)點(diǎn)疼痛。再加上髖關(guān)節(jié)和盆骨的摩擦，她每天都在痛苦中煎熬著。連醫(yī)生都說(shuō)，那樣的疼痛是常人無(wú)法忍受的。父母讓她吃止痛藥，可她擔(dān)心會(huì)影響記憶力因此不肯吃，還安慰父母說(shuō)：“一讀書(shū)做作業(yè)，我身上的疼就沒(méi)有了”。

夏天還好，可每個(gè)冬天都是父母最為提心吊膽的季節(jié)。肌肉萎縮無(wú)法提供身體需要的熱量，無(wú)論穿多厚的衣服，小瑞陽(yáng)都是渾身冰涼，而一旦感冒發(fā)燒導(dǎo)致肺炎，對(duì)于她來(lái)說(shuō)就是致命的考驗(yàn)。

從小學(xué)到高中，小瑞陽(yáng)先后得過(guò)4次肺炎，下過(guò)3次病危通知書(shū)。但在父母的精心照料和鼓勵(lì)下，小瑞陽(yáng)硬是都挺了過(guò)來(lái)。

這些都沒(méi)讓小瑞陽(yáng)產(chǎn)生過(guò)停止學(xué)習(xí)的念頭，她的目標(biāo)是考上四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)。其間，父母實(shí)在不忍心，曾勸女兒退學(xué)，但她的話(huà)總能讓父母瞬間淚目：“一個(gè)人知道自己為什么而活時(shí)，就能忍受任何一種痛苦。”

2019年小瑞陽(yáng)參加高考，考慮到她的特殊情況，云南省特批她每科可以延長(zhǎng)30%的考試時(shí)間，并專(zhuān)門(mén)為她開(kāi)設(shè)了一個(gè)人的考場(chǎng)。最終，小瑞陽(yáng)以607分的成績(jī)考入四川外國(guó)語(yǔ)大學(xué)，翻開(kāi)了自己人生嶄新的一頁(yè)。

9月1日，父母送小瑞陽(yáng)入學(xué)。這是她第一次離開(kāi)家，為了照顧她的生活，學(xué)校特意在女生宿舍一樓，為她和保姆阿姨安排了一個(gè)單間。父母陪了她一周，就被她“攆”走了。

新生進(jìn)行才藝大賽時(shí)，小瑞陽(yáng)自告奮勇參與到了班級(jí)節(jié)目的制作中?！澳沁€真是我第一次編寫(xiě)小品劇本，沒(méi)想到最后我們班的節(jié)目還拿了一等獎(jiǎng)，大家一起努力的感覺(jué)真的太棒了！”她激動(dòng)地說(shuō)。

除此之外，小瑞陽(yáng)還參加了學(xué)校的通訊社，每周都要寫(xiě)稿、制作推文。未來(lái)，小瑞陽(yáng)說(shuō)她想當(dāng)一名外交家，讓更多的外國(guó)人聽(tīng)到中國(guó)的聲音，了解中國(guó)人的故事。

2019年電影《奇跡男孩》上映。主角奧吉面部天生有缺陷，為此遭遇了諸多嘲笑和欺負(fù)，但他并沒(méi)有放棄，最終在家人、親友的幫助下重拾自信，成為人人為之鼓掌的“奇跡男孩”。而歷經(jīng)磨難，把無(wú)數(shù)不可能變成了可能的徐瑞陽(yáng)，無(wú)疑是中國(guó)版的“奇跡女孩”！

2020年11月，有人將徐瑞陽(yáng)的勵(lì)志故事發(fā)到網(wǎng)上，感動(dòng)了無(wú)數(shù)網(wǎng)友。雖然只能在輪椅上生活，但她卻愛(ài)笑愛(ài)美，對(duì)生活充滿(mǎn)激情。這個(gè)19歲女孩身上散發(fā)出的光芒，更是把這份正能量傳遞給了無(wú)數(shù)人！

責(zé)編/伊和和

E-mail：yihehe@163.com