（澳門大學(xué)中華醫(yī)藥研究院-中藥質(zhì)量研究國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，澳門 999078）

癌痛（cancer pain）是指癌癥患者所體驗(yàn)到的與實(shí)際或潛在的組織損傷有關(guān)的不愉快的感覺(jué)和情緒體驗(yàn)[1]。對(duì)癌癥患者而言，疼痛是最常見的癥狀之一，有研究顯示[2]，33%～64%的癌癥患者同時(shí)有疼痛癥狀。同時(shí)，由于難以忍受，疼痛也是患者最懼怕的癥狀之一[3]，常常干擾日?；顒?dòng)、睡眠和情緒，對(duì)患者的生活質(zhì)量造成較大的影響[4]。由于癌痛對(duì)患者的復(fù)雜影響，疼痛專家認(rèn)為癌痛更應(yīng)該被視作一種疾病進(jìn)行管理，而不僅是癥狀。然而，即使癌痛患病率高、對(duì)生活影響大，當(dāng)前癌癥患者所接受的疼痛管理卻并不充分。有研究顯示，在歐洲國(guó)家，約有56%～82.3%的癌癥患者沒(méi)有得到足夠的疼痛治療[5]，全球大約1/3 的癌痛患者未能接受到與其疼痛強(qiáng)度相應(yīng)的止痛藥物治療[6]。盡管從90 年代WHO 提出三階梯止痛療法以來(lái)，癌痛臨床治療有了長(zhǎng)足發(fā)展，但由于腫瘤治療的周期性，當(dāng)患者結(jié)束放化療后在院外發(fā)生疼痛時(shí)，往往未得到足夠的管理[7]。在我國(guó)，由于醫(yī)患認(rèn)知、藥品供應(yīng)等方面的障礙，院外居家癌癥患者的疼痛管理需求未能得到滿足。因此，癌痛管理不僅僅針對(duì)住院患者，院外患者的癌痛管理需求也應(yīng)當(dāng)引起重視。近年來(lái)，隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展和移動(dòng)電子終端的普及，越來(lái)越多院外居家患者使用在線醫(yī)療平臺(tái)進(jìn)行病癥的問(wèn)診[8]。對(duì)于患者需求研究，相比于傳統(tǒng)的問(wèn)卷調(diào)查方法，在線醫(yī)療平臺(tái)能夠收集到更廣泛的人群資料，同時(shí)可以避免調(diào)查員對(duì)研究對(duì)象的影響，有利于了解真實(shí)世界院外患者的醫(yī)療服務(wù)需求[9]。目前國(guó)內(nèi)學(xué)者基于在線醫(yī)療平臺(tái)的信息對(duì)患者群體特點(diǎn)和行為進(jìn)行了一定的探索，如患者對(duì)健康信息的搜索、采納和共享等[10-12]，但針對(duì)患者的需求研究還比較少見。因此，本研究旨在通過(guò)分析2018 年在線醫(yī)療平臺(tái)中癌痛患者的問(wèn)診數(shù)據(jù)，了解其疼痛特點(diǎn)，分析患者的醫(yī)療服務(wù)需求，為院外癌癥患者的院外疼痛管理策略提供參考，這對(duì)提升癌痛患者生活質(zhì)量有一定的積極意義。

1 資料與方法

1.1 資料收集 本研究數(shù)據(jù)來(lái)源為國(guó)內(nèi)主流的在線醫(yī)療社區(qū)“好大夫在線”和“微醫(yī)網(wǎng)”，利用GooSeeker軟件對(duì)上述平臺(tái)的“線上問(wèn)診”欄目中公開發(fā)布的2018 年1 月～12 月的問(wèn)診信息進(jìn)行采集，通過(guò)檢索含有“癌”或“瘤”的診斷，共收集到包括內(nèi)科、外科、婦科和腫瘤科等主要臨床單元的12,603 條問(wèn)診案例。刪除重復(fù)數(shù)據(jù)后，在所有問(wèn)診文字中篩選出含有“疼”或“痛”字的案例1148 條。分析問(wèn)診對(duì)話中的“疼”和“痛”字的含義，排除與癌痛無(wú)關(guān)的對(duì)話，如“痛風(fēng)”“無(wú)痛胃鏡”“心疼”等，篩選出疼痛相關(guān)的問(wèn)診案例共871 條。通過(guò)分析患者病情，排除已診斷為良性腫瘤案例，如“脂肪瘤”“平滑肌肉瘤”“乳腺纖維瘤”等，最終篩選出癌痛患者問(wèn)診案例共495 條。

1.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用QDA Miner 軟件對(duì)問(wèn)診文字進(jìn)行編碼和統(tǒng)計(jì)分析。編碼規(guī)則如下：①基本信息，包括患者年齡、性別、癌癥種類等信息；②疼痛概況：參考衛(wèi)健委癌痛診療規(guī)范和NCCN 成人癌痛臨床實(shí)踐指南，提取疼痛評(píng)估關(guān)鍵點(diǎn)作為描述疼痛概況的編碼，包括疼痛部位、疼痛持續(xù)時(shí)間、疼痛強(qiáng)度、疼痛性質(zhì)、疼痛加重或緩解因素、疼痛頻率、疼痛原因、疼痛伴隨癥狀，以及疼痛對(duì)患者生活質(zhì)量的影響[13,14]；③患者針對(duì)疼痛的醫(yī)療服務(wù)需求：以汪暉等提出的慢性疼痛患者照護(hù)需求維度作為編碼基礎(chǔ)[15]；④醫(yī)生對(duì)患者問(wèn)診內(nèi)容的反饋：根據(jù)醫(yī)生對(duì)患者疼痛相關(guān)醫(yī)療服務(wù)需求的回應(yīng)總結(jié)反饋路徑。

2 結(jié)果

2.1 患者特征 495 例癌痛患者中，45 歲以上的中老年人占68.09%，男女比例為1∶2.73，主要人口學(xué)特征見表1。

2.2 癌痛概況

2.2.1 疼痛部位分布 根據(jù)所有患者對(duì)疼痛部位的描述，分析身體各部位疼痛的頻次，見圖1。顏色越深代表該部位疼痛的人數(shù)越多。癌痛患者中疼痛最多的部位為腹部，達(dá)27.95%，其次胸部和頭面部，分別為16.45%和12.31%。

2.2.2 疼痛性質(zhì)分布 在所有患者中，222 例描述了疼痛強(qiáng)烈程度，根據(jù)語(yǔ)義，其中42.34%為輕度疼痛，25.23%為中度疼痛，32.43%為重度疼痛。191 例描述了疼痛頻率，其中69.63%為間歇性疼痛或陣痛，30.37%為持續(xù)性疼痛。261 例描述了疼痛性質(zhì)，見表2，其中最常見的為脹痛和鈍痛，分別占到32.18%和31.03%。

2.2.3 疼痛對(duì)生活質(zhì)量的影響 有150 例患者表達(dá)了疼痛對(duì)生活質(zhì)量的影響，最常體現(xiàn)在睡眠、身體活動(dòng)、胃口和情緒方面，見表3。284 例癌痛患者描述了疼痛加重或緩解因素，主要表現(xiàn)在夜間、身體活動(dòng)時(shí)、經(jīng)期、進(jìn)食期間疼痛加重，而在晨間、改善睡眠條件和保暖的情況下疼痛有所緩解。

2.2.4 患者接受的疼痛治療方式 根據(jù)48 例患者對(duì)用藥的描述，癌痛患者接受的疼痛治療方式以服用鎮(zhèn)痛藥物為主。其中23 例使用強(qiáng)阿片類藥物，包括羥考酮類（奧施康定、泰勒寧）和嗎啡類，15 例服用非甾體類抗炎藥物（對(duì)乙酰氨基酚、布洛芬、塞來(lái)昔布、洛索洛芬、雙氯芬酸），4 例使用曲馬多和可待因，即弱阿片藥物。除了常規(guī)鎮(zhèn)痛藥物外，另有3 例患者分別使用抗驚厥類藥物卡馬西平、治療骨痛專用的唑來(lái)膦酸，以及中成藥制劑天麻頭痛片。此外，還有3 例患者選擇非藥物治療方式，包括介入治療、針灸和推拿。

表1 癌痛患者人口學(xué)特征分布（n，%）

圖1 疼痛部位分布

表2 疼痛性質(zhì)分布（n，%）

表3 疼痛對(duì)生活質(zhì)量的影響（n，%）

2.3 癌痛患者醫(yī)療服務(wù)需求 通過(guò)分析癌痛患者問(wèn)診語(yǔ)言中的醫(yī)療服務(wù)需求可見，89.70%的患者首先詢問(wèn)有關(guān)腫瘤本身的信息，如腫瘤進(jìn)展情況、檢查結(jié)果的分析、放化療治療的不良反應(yīng)等，58.58%的患者提出與癌痛相關(guān)的醫(yī)療服務(wù)的需求，包括了解疼痛原因和尋求緩解疼痛的方法。其中，53.54%的患者向醫(yī)生咨詢了疼痛原因，通常由患者懷疑腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或瘤體壓迫等造成疼痛，向醫(yī)生尋求疼痛原因的診斷。例如：患者家屬：“請(qǐng)您幫我看看，我父親這樣的病情……現(xiàn)在他感覺(jué)胃和后背對(duì)應(yīng)的地方疼，是不是轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)的嚴(yán)重了？”患者：“后背開始疼痛，夜里尤其疼痛……我想問(wèn)一下這是骨轉(zhuǎn)移的癥狀么？”患者：“右邊頭疼的厲害，做了腦的核磁共振和照了腦血管的片都沒(méi)有轉(zhuǎn)移，請(qǐng)問(wèn)這是什么問(wèn)題引起的頭疼，謝謝！”患者家屬：“XX 說(shuō)晚上肚子疼，腰疼得睡不著，是腫瘤壓迫還是腎積水導(dǎo)致的呢？”

其次，7.68%的患者咨詢了緩解疼痛的方法，包括詢問(wèn)止痛治療方式和具體藥物的選擇，多集中在癌痛經(jīng)歷時(shí)間較長(zhǎng)，使用過(guò)止痛藥物的患者但面臨藥物副作用或效果不佳等問(wèn)題。例如：患者：“癌癥轉(zhuǎn)移到脊柱……背部疼痛，不能睡覺(jué)……請(qǐng)問(wèn)現(xiàn)在還有沒(méi)有什么好的方法能夠減少痛苦延長(zhǎng)生命嗎？”患者：“現(xiàn)在一個(gè)問(wèn)題是止疼藥……除了第二個(gè)氨芬羥考酮反應(yīng)?。ǖ荒芄? 小時(shí)）外，其他因?qū)ξ复碳ご螅貏e鹽酸羥考酮引起劇烈嘔吐，都沒(méi)有持續(xù)使用。11.10 日醫(yī)院開了圖二的止疼針，開始每天兩針，加上氨芬羥考酮，起作用，目前，11 月20 日中醫(yī)火灸后（口腔部腫塊變大），目前止疼針效力也跟不上。想請(qǐng)教醫(yī)生止疼藥方面有什么遞進(jìn)次序或者選擇上的建議嗎？本地醫(yī)院試驗(yàn)了圖中幾種藥，目前效果不佳，也沒(méi)有給出別的方案?！?/p>

問(wèn)診中，除了圍繞腫瘤和癌痛的討論，16.36%的患者還提出其他的常規(guī)醫(yī)療服務(wù)需求，包括了解就診信息（能否加號(hào)、是否需要預(yù)約、是否需要患者本人就診）、醫(yī)保信息（異地就醫(yī)報(bào)銷）以及日常注意事項(xiàng)（飲食、活動(dòng)）等。

2.4 醫(yī)生對(duì)患者癌痛需求的反饋 根據(jù)醫(yī)生對(duì)患者與癌痛相關(guān)的醫(yī)療服務(wù)需求的回應(yīng)，總結(jié)醫(yī)患對(duì)話的反饋路徑見圖2。在患者陳述癌痛信息后，僅1.21%的醫(yī)生主動(dòng)詢問(wèn)了疼痛細(xì)節(jié)，其余98.79%的醫(yī)生則針對(duì)腫瘤本身的診斷和治療與患者溝通，對(duì)疼痛癥狀缺乏關(guān)注。這些案例中，醫(yī)生通常在患者詢問(wèn)癌痛原因后給出建議：對(duì)疼痛原因不明的患者建議進(jìn)一步檢查以明確診斷；對(duì)疼痛原因明確的患者建議對(duì)因治療；極少數(shù)醫(yī)生會(huì)建議對(duì)癥止痛治療或提出控制疼痛的建議。

圖2 醫(yī)生對(duì)癌痛患者需求的反饋路徑

值得注意的是，不同科室醫(yī)生面對(duì)疼痛的反饋行為有所不同。當(dāng)患者陳述疼痛后，6 個(gè)案例中追問(wèn)疼痛細(xì)節(jié)的醫(yī)生均為腫瘤科醫(yī)生。例如：患者：“……2018 年一月查出喉嚨惡性腫瘤早期，無(wú)轉(zhuǎn)移，已手術(shù)切除，8 月身體骨頭疼痛……”醫(yī)生：“……骨痛的具體情況？部位？疼痛性質(zhì)？”患者：“去年十二月開始腹部間歇性隱痛，疼痛不是非常明顯……現(xiàn)在想問(wèn)最可能是什么病因?qū)е碌奶弁窗Y狀?！贬t(yī)生：“疼痛具體是什么部位？性質(zhì)（壓痛、刺痛、痙攣痛、絞痛）？陣發(fā)性？持續(xù)性？每次發(fā)作持續(xù)多長(zhǎng)時(shí)間？有什么誘發(fā)因素？什么情況下會(huì)緩解？”

最終，僅16 個(gè)案例中的醫(yī)生提出了止痛建議，其中11 個(gè)案例的醫(yī)生來(lái)自腫瘤科。除了主動(dòng)詢問(wèn)疼痛細(xì)節(jié)的醫(yī)生外，其他醫(yī)生通常在患者提出止痛需求后會(huì)給予止痛建議，例如：患者：“肺腺癌全身骨轉(zhuǎn)移。盆骨和大腿骨非常疼痛，肩骨也疼……奧斯康定200 毫克也不止痛，嗎啡針也用，這幾天用了止痛針……目前病情還是非常疼……有什么辦法治療骨痛。謝謝!”醫(yī)生：“需咨詢腫瘤內(nèi)科看看針對(duì)原發(fā)病的治療如何調(diào)整，疼痛方面，可根據(jù)是否有定位痛等決定方案，包括藥物，微創(chuàng)手術(shù)等?！被颊呒覍伲骸昂⒆幼蛲砀邿氖韧它c(diǎn)又升上去！而且瘤體刺激肚子背部間斷性疼痛，疼的難受孩子?。?！……我怕疼痛是瘤體在侵犯他的脊椎”醫(yī)生：“應(yīng)用止痛藥減輕疼痛……口服嗎啡控釋片，兒童應(yīng)用要聽兒科醫(yī)生的建議。”

3 討論

本研究通過(guò)對(duì)在線醫(yī)療平臺(tái)中癌痛患者問(wèn)診對(duì)話的分析，了解癌痛概況及患者醫(yī)療服務(wù)需求。在495 例癌痛患者中，女性占73.21%，45 歲以上的中老年人占68.09%。最常見癌痛部位為腹部，占27.95%，其次為胸部、頭面部和頸部。疼痛性質(zhì)以脹痛和鈍痛居多，分別占32.18%和31.03%。癌痛對(duì)患者生活質(zhì)量有較大影響，主要體現(xiàn)在睡眠、身體活動(dòng)、胃口和情緒上。癌痛患者治療方式以服用止痛藥為主，其中強(qiáng)阿片類和非甾體類抗炎藥居多。

本研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)在線醫(yī)療平臺(tái)問(wèn)診的院外癌癥患者中，61.22%的患者提出癌痛相關(guān)醫(yī)療服務(wù)需求，即了解疼痛原因和尋求緩解疼痛的方法，本質(zhì)上是基于知識(shí)需求和生理需求，這與國(guó)內(nèi)學(xué)者對(duì)住院癌痛患者的調(diào)查結(jié)果類似[16,17]。但與住院患者不同的是，院外患者對(duì)疼痛的信息需求以了解疼痛原因?yàn)橹?，而相?dāng)比例的住院患者表達(dá)了對(duì)藥物知識(shí)如有效性、成癮性、不良反應(yīng)等信息的需求，這可能是由于院外居家患者對(duì)止痛藥物的使用有一定經(jīng)驗(yàn)，且習(xí)慣通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取健康信息的患也會(huì)同時(shí)獲取藥物知識(shí)[18]。除此之外，還有16.36%的患者提出了解就診信息等常規(guī)醫(yī)療需求，以上結(jié)果同時(shí)印證了用戶利用互聯(lián)網(wǎng)獲取醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的主要目的在于了解健康知識(shí)和獲取就診相關(guān)信息[19]。

NCCN 成人癌痛指南認(rèn)為，癌痛癥狀的管理與腫瘤的治療同樣重要[14]，而本研究發(fā)現(xiàn)，在網(wǎng)絡(luò)問(wèn)診過(guò)程中，部分醫(yī)生對(duì)癌痛癥狀的反饋未能滿足患者的需求。這可能是由于網(wǎng)絡(luò)問(wèn)診存在一定的客觀條件限制，例如難以通過(guò)“視觸扣聽”輔助診斷，難以借助醫(yī)院信息系統(tǒng)了解詳細(xì)病史等，因此，在對(duì)癌痛信息掌握不夠全面的情況下，醫(yī)生多選擇在患者明確尋求疼痛建議之后給予建議，這符合行為學(xué)中的被動(dòng)建議的反饋模式[20]。研究還發(fā)現(xiàn)[21]，腫瘤科醫(yī)生對(duì)癌痛的反饋相對(duì)積極，這主要是由于腫瘤科醫(yī)生面對(duì)已確診的惡性腫瘤患者有更為豐富的處理的臨床經(jīng)驗(yàn)，對(duì)癌性疼痛的認(rèn)知和處理較為規(guī)范。然而，由于目前我國(guó)容納大量患者的二級(jí)醫(yī)院中腫瘤?？瓢l(fā)展起步較晚，也很少設(shè)立單獨(dú)的疼痛科，癌痛患者常分散在各內(nèi)科就診[22]，因而非腫瘤?？频尼t(yī)生的疼痛治療理念也影響著癌痛患者的生活質(zhì)量，值得重視。

綜上所述，本研究通過(guò)對(duì)在線醫(yī)療平臺(tái)的真實(shí)世界數(shù)據(jù)的分析，發(fā)現(xiàn)院外癌痛患者的部分醫(yī)療需求未能得到滿足。筆者建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)部門提供可及的癌痛健康教育，繼續(xù)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)疼痛管理的認(rèn)知，提升疼痛管理質(zhì)量。此外，在互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療迅速發(fā)展的背景下，醫(yī)療機(jī)構(gòu)亦可聯(lián)合現(xiàn)有的在線醫(yī)療平臺(tái)，提供更有針對(duì)性的院外癌痛患者延續(xù)性管理服務(wù)。