◎ 文/胡務(wù) 彭媛
關(guān)鍵詞:自閉癥 康復(fù) 社會 政府
自閉癥又稱“孤獨癥譜系障礙”,是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型。根據(jù)全球目前公認(rèn)的發(fā)病率1%來估算,我國的自閉癥患者超過了1000萬人次,其中0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬,并且有逐年上升的趨勢。對于自閉癥兒童所在的家庭來說,從孩子被診斷之日起,就背上了沉重的經(jīng)濟和精神壓力。
自閉癥患者的康復(fù)分為早期(學(xué)齡前)的康復(fù)訓(xùn)練、義務(wù)教育階段的教育康復(fù)、為就業(yè)準(zhǔn)備的職業(yè)康復(fù)三個階段。從社會福利學(xué)角度研究如何為該類殘疾兒童的全面康復(fù)建立起健全的社會保障體系,成為未來學(xué)者研究的主要方向和我國殘疾人事業(yè)發(fā)展的目標(biāo)。
當(dāng)前我國自閉癥患者相應(yīng)權(quán)益的法律法規(guī)仍不健全;政府財政基金支持不足、救助基金轉(zhuǎn)移困難;社會組織參與不夠、作用較??;尚未建立專門機構(gòu)對他們及其家庭進行診斷、指導(dǎo)和支持,醫(yī)療診斷延遲;教育康復(fù)方法落后,師資匱乏,缺乏專業(yè)人士資源和管理機構(gòu),對于自閉癥患者的干預(yù)和服務(wù)的系統(tǒng)性和專業(yè)性較差,職業(yè)康復(fù)尚未起步。
美國對自閉癥預(yù)防、治療和教育高度重視,其康復(fù)發(fā)展水平也居于世界的前列,自閉癥兒童享有的社會支持囊括從出生到就業(yè)時的法律保障,并提供職業(yè)康復(fù)計劃保證他們的社會融合成效。在我國香港,從自閉癥兒童接受檢查到接受康復(fù)訓(xùn)練,都有一套標(biāo)準(zhǔn)的流程,已經(jīng)建立起了專業(yè)化、科學(xué)化、分工明確的康復(fù)服務(wù)體系。我國臺灣地區(qū)建立了完善的以兒童福利服務(wù)體系為中心的自閉癥幼兒關(guān)懷活動,并建立了相對完備的職業(yè)康復(fù)服務(wù)體系,提供全方位的保障。
對比發(fā)達(dá)國家和我國香港、臺灣地區(qū)關(guān)于自閉癥康復(fù)成熟的制度和服務(wù)體系,為縮短差距并推動我國殘疾人事業(yè)的進一步發(fā)展,“十四五”期間我國自閉癥康復(fù)的社會支持可在以下三個層面進行完善和大力推進。
首先,在宏觀層面上,要發(fā)揮政府職能,加大支持力度。一是完善并落實相關(guān)法律法規(guī)。通過法律的強制性來保障自閉癥未成年人應(yīng)該享有的權(quán)力,是對其最明確的幫助。二是加大政府財政投入,完善救助基金的異地轉(zhuǎn)移機制。當(dāng)前我國最為緊要的是建立自閉癥兒童康復(fù)國家經(jīng)費支持系統(tǒng),同時拓寬救助規(guī)模,提高救助水平,為自閉癥兒童早期干預(yù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)的發(fā)展奠定堅實的基礎(chǔ)。三是建立相關(guān)職能機構(gòu)和專業(yè)部門,明確各級職責(zé)。可以將兒童早期干預(yù)訓(xùn)練納入醫(yī)保體系,落實融合教育,將教育康復(fù)與職業(yè)康復(fù)相銜接,形成合力推進保障。四是提供政府購買服務(wù),促進民辦機構(gòu)的健康發(fā)展。政府出資通過購買服務(wù)的方式支持民辦機構(gòu)的良性發(fā)展,監(jiān)督服務(wù)質(zhì)量,規(guī)范康復(fù)流程,全面提升自閉癥兒童康復(fù)機構(gòu)的服務(wù)能力和整體水平。
其次,在中觀層面上,形成主體多元化參與的社會支持。一是引進境外先進技術(shù)和理念。要學(xué)習(xí)先進的診斷技術(shù)和教育康復(fù)理念、專業(yè)化的職業(yè)康復(fù)管理與指導(dǎo)等,因地制宜并加以創(chuàng)新使其本土化。二是提高康復(fù)實施者的準(zhǔn)備與支持力度。建立和完善人才培養(yǎng)機制,構(gòu)建專業(yè)人才隊伍,培養(yǎng)專業(yè)的康復(fù)咨詢員,提供全面康復(fù)服務(wù)。三是獲取非正式的社會支持,促進社會資本的參與。除了政府方面的正式社會支持,自閉癥兒童所在的家庭也需要獲得NGO組織、社會性團體和資本的充分支持。四是發(fā)揮社會工作者紐帶作用,完善康復(fù)支持網(wǎng)絡(luò)。社會工作者負(fù)責(zé)將自閉癥兒童的社會支持系統(tǒng)中的政府、學(xué)校、家庭、社區(qū)等各主體之間動態(tài)聯(lián)系起來,有利于為自閉癥兒童提供良好的社會支持網(wǎng)絡(luò)。
最后,在微觀層面上,基于家庭需求構(gòu)建學(xué)?!彝ァ鐓^(qū)為一體的綜合康復(fù)體系。一是探索形成自閉癥群體康復(fù)資源支持體系,將醫(yī)療康復(fù)、教育康復(fù)、職業(yè)康復(fù)與社區(qū)康復(fù)各康復(fù)內(nèi)容銜接、融合,實現(xiàn)全面康復(fù)過程中資源的優(yōu)化和利用。二是通過街道、居委會等對居民進行恰當(dāng)?shù)男麄鹘逃?,營造一種針對自閉癥的去污名化的社會環(huán)境。從生活技能培訓(xùn)、職業(yè)介紹、社交等方面對自閉癥學(xué)生及治愈者提供廣泛的服務(wù),在心理上幫助自閉癥學(xué)生擯棄污名壓力,感受到來自學(xué)校和社區(qū)的關(guān)懷與溫暖。三是鼓勵籌建自閉癥家長資源中心,搭建信息交流平臺,實現(xiàn)群體之間相互的精神慰藉,豐富社會支持主體。