干思思

狄海波

每年我國(guó)有近10 萬(wàn)患者因顱腦外傷、腦卒中、缺血缺氧性腦病等疾病陷入昏迷，繼而進(jìn)入長(zhǎng)期的意識(shí)障礙狀態(tài)（disorders of consciousness，DOC），即傳統(tǒng)意義上的“植物人”，長(zhǎng)期治療給家庭和社會(huì)都帶來(lái)了巨大的壓力，其總治療費(fèi)至少需300億元/年～500億元/年，負(fù)擔(dān)巨大。

但現(xiàn)階段DOC患者的狀態(tài)鑒定主要依靠臨床醫(yī)師的臨床觀察和量表評(píng)分，主觀因素較多。實(shí)際上，行為診斷的誤診率至少達(dá)到三分之一。有相當(dāng)一部分DOC患者是有意識(shí)的，但不為人所知，被誤診為無(wú)意識(shí)的植物人，無(wú)法得到有針對(duì)性的治療。如何科學(xué)客觀判斷DOC患者是否還存在意識(shí)成為至關(guān)重要的問題。

“對(duì)于患者意識(shí)的準(zhǔn)確判定是患者臨床管理的基礎(chǔ)，診斷結(jié)果可幫助患者家屬抉擇是更多與患者交流還是采取相對(duì)更被動(dòng)的處理；也有助于合理地估計(jì)，基于以往數(shù)據(jù)，患者是否有機(jī)會(huì)醒來(lái)，概率有多大。”杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授、國(guó)際植物狀態(tài)與意識(shí)科學(xué)研究所所長(zhǎng)狄海波正在致力于研究和普及對(duì)DOC患者的科學(xué)分類診斷，他堅(jiān)信以往基于粗略分類得出的治療無(wú)效的結(jié)論，通過現(xiàn)在的科技手段將在細(xì)分患者后產(chǎn)生重大改變。

心里被困住的蝴蝶

影視作品中常常出現(xiàn)角色因意外變成了“植物人”，最終在某一天奇跡般地醒來(lái)，就像睡了一覺，并沒有什么大礙。但是現(xiàn)實(shí)往往比藝術(shù)作品殘酷得多，“植物人”覺醒的概率其實(shí)很低，即使恢復(fù)意識(shí)，也很難像普通人一樣?，F(xiàn)實(shí)中大部分人對(duì)“植物人”的了解還是少之又少。“很多看起來(lái)沒有意識(shí)的病人并不是真正的植物狀態(tài)（vegetative states，VS），他們的大腦是有意識(shí)的，準(zhǔn)確來(lái)說是意識(shí)障礙的一種。”狄海波介紹說，意識(shí)障礙包括：昏迷（閉眼，僅有反射行為）、無(wú)反應(yīng)覺醒綜合征（以往被稱為植物人，眼睛能開閉但僅保留反射行為，unresponsive wakefulness syndrome，UWS）、最小意識(shí)狀態(tài)（具有明確但不穩(wěn)定的存在意識(shí)的證據(jù)，minimally conscious state，MCS）。還有一類是需要鑒別的閉鎖綜合征，這類患者完全清醒，但由于不能表達(dá)，極易被誤認(rèn)為是“植物人”。在狄海波看來(lái)，意識(shí)障礙概念的提出和普及，可以更好地區(qū)分患者，能夠在很大程度上減少誤診，后期也能采取更加有針對(duì)性的治療手段。

狄海波提到了法國(guó)暢銷書《潛水鐘與蝴蝶》的作者——ELLE雜志總編輯博比，1995年他因突發(fā)腦卒中而陷入深度昏迷20天。20天后博比蘇醒過來(lái)，他除了左眼瞼能動(dòng)，身體其他的運(yùn)動(dòng)能力完全喪失。在之后15個(gè)月里，博比只靠眨眼來(lái)選擇字母，并把它們拼寫成一個(gè)單詞、一句話，完成最后的記錄。博比在書中寫道，“我的身體像是被困在堅(jiān)硬的潛水鐘里動(dòng)彈不得，但我的心靈卻如輕盈的蝴蝶一樣自由飛翔”。狄海波說，意識(shí)障礙的研究，最大的價(jià)值就在于準(zhǔn)確地區(qū)分病人，找到與之相適應(yīng)的癥狀，用科學(xué)的手段進(jìn)行干預(yù)治療。那些被誤診為無(wú)意識(shí)的昏迷病人，內(nèi)心說不定也住著一只自由飛翔的蝴蝶呢？

意識(shí)研究道阻且長(zhǎng)

狄海波下定決心做意識(shí)研究源于一次普通的采訪。1993年狄海波于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部本科畢業(yè)后被分配到杭州師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院工作。2001年開始師從神經(jīng)生理學(xué)家陳宜張?jiān)菏俊Ｗx研期間，陳宜張?jiān)菏康牟┦亢鬆款^做了一項(xiàng)關(guān)于“白癡天才”武漢指揮家舟舟的研究，狄海波參與了對(duì)舟舟的腦功能研究和評(píng)估。舟舟當(dāng)時(shí)是個(gè)小名人，有很多人來(lái)采訪，有一個(gè)中央臺(tái)的記者問狄海波，你用這個(gè)方法能不能評(píng)估一下我的朋友？狄海波詳細(xì)詢問之后才知道這個(gè)記者的好朋友昏迷了，他想知道對(duì)腦功能的評(píng)估方法能不能幫助朋友進(jìn)行治療。“這句話對(duì)我的影響很大。”狄海波突然意識(shí)到合理使用科研手段也許對(duì)昏迷的病人有極大的價(jià)值。

觸動(dòng)之下，狄海波的博士方向選擇了對(duì)昏迷病人的研究。陳宜張?jiān)菏繉?duì)他說：“你如果真的要做，文獻(xiàn)閱讀量一定要做到全國(guó)第一?！贝撕?，狄海波開始瘋狂閱讀相關(guān)文獻(xiàn)，了解到比利時(shí)列日大學(xué)Steven Laureys教授是國(guó)際意識(shí)障礙領(lǐng)域的開創(chuàng)者。2004年，他與Laureys教授建立緊密聯(lián)系，其后分別于2007年、2009年和2013年赴比利時(shí)從事嚴(yán)重意識(shí)障礙博士后研究。2010年，狄海波籌建中國(guó)第一個(gè)意識(shí)障礙行業(yè)學(xué)會(huì)——中華醫(yī)學(xué)會(huì)高壓氧分會(huì)腦復(fù)蘇學(xué)組，擔(dān)任副主委和秘書長(zhǎng)；同年成立杭州師范大學(xué)國(guó)際植物狀態(tài)和意識(shí)科學(xué)研究所，由他擔(dān)任所長(zhǎng)，這也是中國(guó)高校中唯一的意識(shí)障礙研究所。研究所至今已經(jīng)舉辦了8屆中比意識(shí)障礙論壇，中外人員交流40多人次，簽署了3個(gè)合作協(xié)議。在學(xué)會(huì)和研究所籌建過程中，狄海波與Steven建立起了深厚的友誼。狄海波說，Steven讓他充分認(rèn)識(shí)到科學(xué)精神的重要性，要利用科技的手段來(lái)解決實(shí)際問題。

“電影里植物人蘇醒好像都是用來(lái)推動(dòng)劇情的?！钡液２ㄕJ(rèn)為，在中國(guó)，對(duì)意識(shí)障礙的研究和關(guān)注還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！盎杳圆∪俗钪饕目祻?fù)是身體的康復(fù)、功能的康復(fù)，很少有人提到m i n d（神智）的康復(fù)?！睆倪@個(gè)方面說，意識(shí)障礙的研究是比較邊緣化的。狄海波說，意識(shí)障礙是神經(jīng)內(nèi)科這本書中的第一個(gè)癥狀，可是在國(guó)內(nèi)做這方面工作的人卻寥寥無(wú)幾，沒有在國(guó)際上有影響力的專家。

2015年，狄海波在神經(jīng)科學(xué)大會(huì)論壇做了一個(gè)10分鐘的發(fā)言?！耙庾R(shí)問題是神經(jīng)科學(xué)的終極問題，其難以通過動(dòng)物模型來(lái)解決，而長(zhǎng)期處于意識(shí)障礙的昏迷后患者是意識(shí)研究的天然模型和最終檢驗(yàn)。”狄海波在大會(huì)上說。意識(shí)研究意義重大，由它占據(jù)重要位置的“中國(guó)腦計(jì)劃”已作為重大科技項(xiàng)目列入“十三五”基礎(chǔ)研究專項(xiàng)規(guī)劃。這也讓狄海波對(duì)領(lǐng)域研究未來(lái)的前景充滿了信心。

蝴蝶終將飛翔

“如果是在幾十年前做意識(shí)的研究，大家覺得肯定是開玩笑，但是現(xiàn)在意識(shí)研究是非常熱門的研究方向。很多人說神經(jīng)科學(xué)里最有可能獲得諾貝爾獎(jiǎng)的方向，就是基于意識(shí)障礙臨床的意識(shí)研究?！彪S著神經(jīng)影像技術(shù)的發(fā)展，DOC患者的診斷、預(yù)判和治療等方面都取得了很大的進(jìn)展。

“當(dāng)然困難會(huì)有很多，但是方法總比困難多。”狄海波笑著說，做意識(shí)障礙臨床研究這么多年總有需要克服的困難，最重要的是要保持一種積極樂觀的態(tài)度。通過和Laureys教授的Coma Science Group（昏迷科學(xué)小組）合作，參考他們已經(jīng)建立的一套以行為學(xué)評(píng)估結(jié)合客觀影像學(xué)的意識(shí)診斷體系，他目前也有了不小的收獲。狄海波秉承魯迅先生所說的“拿來(lái)主義”精神，創(chuàng)造性地利用比利時(shí)開創(chuàng)的診斷技術(shù)構(gòu)建患者分類管理體系，對(duì)患者進(jìn)行精準(zhǔn)醫(yī)療?！拔易鲆庾R(shí)障礙研究17年，與Steven教授合作15年，堅(jiān)持實(shí)屬不易。合作的基礎(chǔ)是信任，更主要的是對(duì)這個(gè)學(xué)科的迷戀和對(duì)意識(shí)障礙相關(guān)問題的深刻認(rèn)知?！?/p>

目前狄海波已發(fā)表意識(shí)障礙領(lǐng)域?qū)W術(shù)論文60余篇，在Neurology、BMC Medicine等頂級(jí)國(guó)際期刊上發(fā)表多篇文章，單篇SCI引用高達(dá)350次，獲得6項(xiàng)圍繞意識(shí)障礙的國(guó)家級(jí)基金，其中包括1項(xiàng)國(guó)家自然科學(xué)基金重點(diǎn)項(xiàng)目——“基于意識(shí)障礙臨床證據(jù)的后部皮層意識(shí)相關(guān)性研究”，這是康復(fù)領(lǐng)域唯一的，也是意識(shí)障礙唯一的自然科學(xué)基金重點(diǎn)項(xiàng)目。狄海波說，這對(duì)于一個(gè)地方性的師范大學(xué)來(lái)說，是件非常不容易的事情。他們的目的只有一個(gè)：讓意識(shí)康復(fù)真正登堂入室，讓中國(guó)康復(fù)從body（軀體）康復(fù)走向mind（神智）康復(fù)，并引進(jìn)國(guó)外核心技術(shù)，改變中國(guó)意識(shí)障礙行業(yè)現(xiàn)狀。

除此之外，面對(duì)目前中國(guó)老齡化嚴(yán)重的問題，狄海波也有自己的擔(dān)憂，他說失能老人的極致就是植物人?！袄先碎L(zhǎng)年臥床，很多家庭因病致貧?！睘榇?，他作為杭州市政協(xié)委員提出了長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)提案，“建立專門的機(jī)構(gòu)去接收DOC患者，構(gòu)建專業(yè)的隊(duì)伍和機(jī)構(gòu)，用科學(xué)的手段和辦法，從身體和心理上減輕患者家屬的負(fù)擔(dān)。真正做到精準(zhǔn)扶貧，科學(xué)扶貧?！?/p>

狄海波每次和患者們說起生與死的話題總是非常沉重，但他希望自己能成為那個(gè)釋放DOC患者心中蝴蝶的人，為他們找尋一點(diǎn)光明，讓他們心中的蝴蝶最終能夠飛翔。