李曉宇

首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院，北京100053

干燥綜合征（sjogren syndrome，SS）是以侵犯外分泌腺，尤其是以唾液腺和淚腺為主的慢性自身免疫性疾病[1]。視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。╪euromyelitis optica spectrum disorders，NMOSD）是以視神經(jīng)炎和脊髓炎為主要臨床表現(xiàn)的自身免疫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病[2]。SS 合并NMOSD 的病人在我國臨床少見，病情復雜且易復發(fā)，治療、護理難度大。我院2017 年10 月—2019 年9 月收治4 例SS 合并NMOSD 病人，經(jīng) 積極治療和精心護理，病人病情好轉(zhuǎn)出院，現(xiàn)將護理經(jīng)驗總結(jié)如下。

1 臨床資料

本組4 例病人，均為女性，年齡28～62 歲，均以出現(xiàn)NMOSD 相關癥狀來醫(yī)院就診。住院期間發(fā)現(xiàn)或早期已有SS 相關癥狀，4 例病人均有明顯口干，2 例病人有眼干、猖獗齒，1 例病人有關節(jié)痛。4 例病人均伴有明顯的視神經(jīng)損害，其中視物模糊2 例，視力下降1 例，視野缺損1 例。3 例病人出現(xiàn)脊髓損害表現(xiàn)，如肢體麻木、肌力下降、排尿障礙、肢體痛性痙攣。1 例病人同時出現(xiàn)吞咽困難，2 例病人伴有焦慮狀態(tài)。

2 治療方法

急性期3 例病人行糖皮質(zhì)激素沖擊治療3 d，以后逐漸減量至口服小劑量糖皮質(zhì)激素維持治療，同時加用免疫抑制劑治療；1 例病人行丙種球蛋白沖擊治療5 d，病情緩解后使用小劑量激素聯(lián)合免疫抑制劑治療。護士對病人進行全程護理干預，有效改善急性期病人的癥狀，提高生活質(zhì)量，預防疾病復發(fā)。

3 護理

3.1 心理護理 SS 目前還無法根治，加之病人合并NMOSD，多種癥狀反復出現(xiàn)，輾轉(zhuǎn)多處就醫(yī)，影響正常生活，產(chǎn)生焦慮、消極情緒，不利于疾病的治療和康復。因此，做好病人的心理護理非常重要[3]。醫(yī)護人員應耐心與病人溝通，告知病人保持良好的情緒有利于疾病康復，使其增強治療疾病的信心。

3.2 用藥護理 SS 合并NMOSD 的治療分為急性期治療和緩解期治療。急性期治療目標是幫助病人減輕癥狀，縮短病程，改善殘疾程度和有效防治并發(fā)癥。推薦大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療，也可采用丙種球蛋白治療等方法[4]。緩解期的治療目標是減少復發(fā)、延緩殘疾進展速度。主要應用免疫抑制劑治療，臨床常用的藥物有環(huán)磷酰胺、氨甲蝶呤等[5]。本組4 例病人中，3 例病人急性期給予大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療，2 例病人緩解期加用小劑量環(huán)磷酰胺，2 周1 次，靜脈輸注；1 例病人每周小劑量氨甲蝶呤口服維持治療。1 例病人急性期給予丙種球蛋白沖擊治療，經(jīng)過治療病情逐漸穩(wěn)定，改為口服小劑量糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑治療，預防疾病復發(fā)。大劑量糖皮質(zhì)激素沖擊治療可加速急性期球后視神經(jīng)功能恢復，終止或縮短視神經(jīng)脊髓炎的急性發(fā)作或惡化[6]。但沖擊治療可引起水鈉潴留、高血壓等不良反應。本組4 例病人中，1 例病人出現(xiàn)血糖升高，1 例病人出現(xiàn)血壓升高，2 例病人出現(xiàn)胃部不適。沖擊治療期間護士應密切觀察病人病情，每日4 次監(jiān)測血糖變化，指導病人合理控制日常飲食；定期測量血壓，血壓高時遵醫(yī)囑加用降壓藥物，避免因血壓高加速視力下降。進食易消化軟食，減輕對胃黏膜刺激。定時檢測電解質(zhì)、肝腎功能，預防感染。沖擊治療激素用量大，可能引起心律失常，注意控制輸液速度，給予心電監(jiān)護。丙種球蛋白有調(diào)節(jié)體液免疫的作用[7]。大劑量沖擊治療時注意輸注速度，密切觀察病人有無寒戰(zhàn)、皮疹甚至休克等反應。本組應用丙種球蛋白治療的病人未出現(xiàn)明顯不良反應。緩解期使用小劑量糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等藥物控制病情[6]，免疫抑制劑可引起胃腸道反應、血小板減少及肝功能損害等，靜脈輸注免疫抑制劑時要加強巡視，觀察病人的尿量及其顏色，囑其適量飲水，以減輕對心血管和腎臟的不良反應。

3.3 視神經(jīng)損害護理 病人入院后，護士應幫助病人盡快熟悉周圍環(huán)境。病人出現(xiàn)眼干等不適時，護士應指導病人用毛巾濕敷眼部或滴人工淚液，保持眼部清潔干燥，避免陽光直射、用力眨眼、過度用眼的刺激性行為。經(jīng)常進行眼部按摩，做眼保健操，防止視力下降。

3.4 肢體康復護理 急性期病人臥床休息，保持關節(jié)功能位，下肢中間部位放軟枕，防止髖關節(jié)擴張和旋轉(zhuǎn)；膝關節(jié)下墊折疊浴巾，防止膝關節(jié)屈曲，不宜過度拉伸[8]。緩解期鼓勵病人適度進行肢體活動，肌力下降病人，循序漸進地進行關節(jié)功能鍛煉。肢體麻木病人，給予按摩，促進血液循環(huán)。操作方法：用手掌或手指在病人的皮膚上輕輕地做直線或圓形的輕緩按摩，每次10 min；指導病人做“石頭、剪刀、布”動作，每日3 次，每次5 min；做提腳跟、抬腳尖等運動，每天20 次。經(jīng)過治療及上下肢功能鍛煉，病人肢體麻木癥狀明顯減輕，1 例病人的肌力由Ⅳ級轉(zhuǎn)為Ⅴ級。

3.5 并發(fā)癥護理

3.5.1 痛性痙攣護理 1 例病人住院期間發(fā)生左下肢痛性痙攣，給予奧卡西平、巴氯芬緩解肌肉痙攣。囑家屬勿按壓病人肢體，予床檔等安全設施保護，以防病人墜床。保持病房環(huán)境舒適安靜，減少各種應激因素。

3.5.2 排尿障礙護理 1 例病人出現(xiàn)排尿障礙，首先要安慰病人，減輕其焦慮情緒，協(xié)助病人采取習慣的姿勢排尿，采用聽流水聲、熱毛巾濕敷或按摩腹部等方法促進排尿。誘導排尿無效，遵醫(yī)囑留置導尿管，夾閉尿管，3～4 h 開放1 次，指導病人做提臀收腹運動，訓練膀胱功能。囑病人排尿后多飲水，預防尿路感染。經(jīng)過護理和膀胱功能訓練，出院時拔除尿管，可自行排尿。

3.5.3 吞咽困難的護理 1 例病人出現(xiàn)吞咽困難，進食時協(xié)助病人取坐位或半臥位，從流食、糊食、軟食逐漸過渡到普食。協(xié)助病人進行頸部運動和吞咽訓練。病人吞咽困難有所好轉(zhuǎn)，可緩慢地進軟食。

3.6 口腔護理 4 例病人長期口干，唾液腺分泌減少，抗感染能力明顯下降，指導病人保持口腔清潔，三餐后刷牙，避免咀嚼堅硬食物，多飲水及生津飲料，戒煙、限酒，可用制霉菌素溶液或生理鹽水漱口。

3.7 飲食護理 長期糖皮質(zhì)激素治療會引起體內(nèi)水鈉潴留，指導病人低鹽飲食。應用利尿劑可引起低血鉀，指導病人進食含鉀高的食物或加用保鉀利尿藥。糖皮質(zhì)激素能增加體內(nèi)鈣、磷排泄，減少對鈣的消化、吸收，指導病人口服補鈣[9]，注意均衡飲食。

3.8 安全護理 病人視物模糊，視野缺損，影響對周圍環(huán)境的觀察和正確判斷，加之肌力減退，糖皮質(zhì)激素的應用可使病人出現(xiàn)激動、幻覺、失眠等多種癥狀，可能出現(xiàn)跌倒、墜床等一系列的安全問題。所以應在病人入院時提醒和幫助病人熟悉醫(yī)院、病房環(huán)境，告知樓道、衛(wèi)生間扶手的正確使用方法，床頭貼警示牌，教會病人呼叫器、床檔的使用方法。本組4 例病人未出現(xiàn)意外事件。

3.9 出院指導 指導病人遵醫(yī)囑按時、按量服藥，2 周門診復查1 次,合理調(diào)整藥量，監(jiān)測病情變化。適量飲水，保持口腔及眼部清潔濕潤。注意保暖，少飲酒、吸煙，盡量減少到戶外公共場所，避免感染，堅持適度功能鍛煉。囑家人多關心病人，減輕負性情緒。

4 結(jié)果

經(jīng)積極治療和全程護理干預，4 例病人癥狀減輕，病情基本控制，出院繼續(xù)維持治療。

5 小結(jié)

SS 合并NMOSD 的病人治療和護理難度大，復發(fā)率高。因此，早期診斷、治療及護理是減少復發(fā)，改善預后的關鍵。加強心理護理、用藥指導、功能康復及并發(fā)癥預防，對有效提高病人的生活質(zhì)量、減少復發(fā)至關重要。