孫緒紅，蔡英華，朱雪芬，周海琴，萬 霞

南京醫(yī)科大學(xué)附屬無錫人民醫(yī)院，江蘇214023

家屬是肺移植病人整個(gè)疾病治療過程中的支持來源[1]，承擔(dān)著巨大的責(zé)任[2]，在移植過程中扮演著重要角色[3]。檢索國內(nèi)外文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，目前對(duì)肺移植病人家屬開展的研究有限，多為肺移植對(duì)受者影響的研究[4-5]。肺移植病人是醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的重點(diǎn)，但家屬的健康需求及心理健康常被忽視[6]。不僅醫(yī)護(hù)人員忽視病人家屬各方面的需求，病人家屬也認(rèn)為，當(dāng)自身需求與照顧病人發(fā)生沖突時(shí)，照顧病人是首要任務(wù)。在長時(shí)間照顧病人過程中，病人家屬承擔(dān)著巨大的壓力，容易倦怠，出現(xiàn)身心問題，包括嚴(yán)重的心理問題、人際沖突及軀體癥狀等[6]。因此，本研究對(duì)肺移植病人家屬心理問題研究進(jìn)行綜述，旨在為肺移植病人家屬的護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 肺移植病人家屬的心理特征

1.1 不確定性、恐懼及壓力 接受移植前，大多數(shù)病人要接受多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的評(píng)估，包括醫(yī)生、護(hù)士、心理學(xué)家、社會(huì)工作者以及財(cái)務(wù)助理等。評(píng)估過程中，病人及家屬承受著巨大的壓力[7-8]。當(dāng)病人與家屬接到被列入移植名單的通知時(shí)，家屬面臨著兩難的抉擇。研究表明，在等待治療的病人中，有一半以上的家庭面臨經(jīng)濟(jì)壓力[2]。因此，不同類型的支持對(duì)家屬非常重要[2]。有研究顯示，不確定性是壓力水平的影響因素之一[7-8]。在等待肺移植過程中存在太多不確定性，Collins 等在一項(xiàng)針對(duì)85 名移植受者配偶的綜合研究中也報(bào)告了類似的發(fā)現(xiàn)[9]。對(duì)配偶來說，最大的壓力包括擔(dān)心病人去世，不知道何時(shí)進(jìn)行移植，是否能找到供體肺臟，以及等待移植本身。不確定性讓家屬產(chǎn)生嚴(yán)重的心理困擾，遭受負(fù)面情緒的長期影響。負(fù)性情緒、急性或長期慢性器官排斥反應(yīng)、死亡風(fēng)險(xiǎn)在移植后、恢復(fù)期持續(xù)存在[2]。Mellon 等[10]基于一項(xiàng)包括4 種癌癥診斷類別的大規(guī)模人群研究的二次分析顯示，幸存者及其家庭照顧者相互影響對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼，其中照顧者比病人更害怕復(fù)發(fā)。家庭壓力越大、對(duì)疾病的積極感知越少，年齡越低的病人及照顧者的復(fù)發(fā)恐懼越多。

1.2 不知情或無助感 有研究表明，家屬在移植前和移植后都缺乏長期預(yù)后的信息[2]。有些家屬與社會(huì)工作者之間缺乏聯(lián)系；有些家屬表示，他們拒絕接受社會(huì)援助；有些家屬對(duì)家庭、醫(yī)院和移植中心之間傳遞信息的方式感到失望，而且對(duì)許可證、保險(xiǎn)和其他文書方面的工作問題最為不滿；一些有工作的家屬感到他們沒有從雇主或保險(xiǎn)公司得到足夠的支持；一些家屬認(rèn)為，很難讀懂專業(yè)醫(yī)學(xué)信息。

1.3 焦慮和抑郁 在整個(gè)移植過程中，病人家屬為維持病人的身心健康提供了重要的支持[1-3]。長期暴露在移植壓力下，可能會(huì)導(dǎo)致肺移植候選病人和照顧者的生活質(zhì)量低于未接受移植的病人[11]。30%肺移植候選病人的照顧者報(bào)告了抑郁和焦慮，兩者均與較高的護(hù)理負(fù)擔(dān)有關(guān)[11]。大多數(shù)病人及家屬對(duì)移植的態(tài)度是積極的，包括對(duì)藥物的態(tài)度、自我認(rèn)知及接受作為移植病人家屬的命運(yùn)。然而，在面臨壓力及焦慮時(shí)，病人家屬又持有消極態(tài)度。病人家屬表示，移植手術(shù)給他們帶來了巨大的精神壓力[12]。有研究表明，在接近生命終點(diǎn)病人的家屬中，配偶遇到的問題包括抑郁、焦慮相關(guān)的障礙，自尊受損，軀體抱怨和夫妻之間經(jīng)歷的困難[1]。

2 影響因素

2.1 經(jīng)濟(jì)情況 家屬在接到病人被列入移植名單的通知后，壓力很大[2]。大多數(shù)病人是和家屬一起決定是否接受移植，家屬在其中起重要作用，病人家屬的決定受到病人疾病和發(fā)展的影響。在等待供體期間，病人家屬往往放棄自己的需要、活動(dòng)和與朋友相聚的機(jī)會(huì)并承受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在等待移植治療的病人中，一半以上的家庭面臨經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，社會(huì)支持是影響移植供者的第二大因素[13]。

2.2 病情嚴(yán)重程度 移植前，家屬的情緒受病人病情及發(fā)展的影響。移植后，家屬對(duì)病人未來可能出現(xiàn)的排異反應(yīng)、癌癥和藥物副作用的認(rèn)識(shí)有限。移植后，家屬對(duì)出現(xiàn)并發(fā)癥的治療結(jié)果和以后的治療感到焦慮與恐懼，對(duì)病人目前和未來的健康狀況不確定[2]。

2.3 供養(yǎng)子女情況 有未成年子女的家屬表達(dá)了相關(guān)信息的重要性，醫(yī)護(hù)人員以適合病人、家屬年齡、個(gè)人需求的方式提供足夠的信息，才不會(huì)嚇到病人。家屬指出，孩子的幸福優(yōu)先自己的需要，希望得到家人、朋友的支持和幫助，包括實(shí)際援助。部分家屬表示他們沒有從衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)得到任何幫助，因?yàn)檎脑幌抻诓∪薣2]。

2.4 婚姻關(guān)系 夫妻關(guān)系對(duì)器官移植態(tài)度有影響[12]。夫妻關(guān)系越好，對(duì)器官移植的態(tài)度越積極。一個(gè)感到自在、珍惜夫妻關(guān)系的病人，通常傾向移植，能更從容地應(yīng)對(duì)健康挑戰(zhàn)。病人家屬對(duì)婚姻關(guān)系滿意，就能更好地承受來自移植手術(shù)和其他方面的壓力。

2.5 宗教應(yīng)對(duì) 指利用宗教信仰或宗教實(shí)踐來應(yīng)對(duì)充滿壓力的生活環(huán)境[14-16]，從信仰中尋求安慰，獲得教會(huì)成員的支持[15-16]。研究表明，宗教應(yīng)對(duì)與較高水平的心理健康相關(guān)[16-17]。對(duì)宗教的依賴與癌癥病人及家屬的整體心理健康和積極的幸福感有關(guān)[18]。Safavi等[19]研究發(fā)現(xiàn)，精神信仰可幫助看護(hù)者，減輕抑郁程度，對(duì)自己照顧角色的沉浸感也較少。肺癌病人配偶適度的宗教應(yīng)對(duì)與較低的抑郁相關(guān)，這與Abernethy等[20]研究結(jié)果相似。適度的宗教應(yīng)對(duì)可能是面臨這一無法控制局面的弱勢群體的最佳選擇。

3 生活質(zhì)量

肺移植病人需要長期持續(xù)護(hù)理，家屬需要給予病人足夠的支持[21]。有研究表明，等待肺移植的病人家屬可能會(huì)出現(xiàn)生活質(zhì)量下降和心理壓力大的情況[4]。家屬通過給病人提供必要的日常護(hù)理和幫助使其受益，但自己卻面臨身心健康受損的風(fēng)險(xiǎn)[22]。肺移植期間，家屬被賦予病人照顧者的新角色，日常生活中面臨嚴(yán)重的個(gè)人內(nèi)部和人際關(guān)系方面的挑戰(zhàn)[23]，為更好地照顧病人，家屬在日常生活中往往會(huì)放棄自己的需要，承受更大的負(fù)擔(dān)[2]。

4 護(hù)理干預(yù)

4.1 與有移植經(jīng)驗(yàn)的病人或家屬見面 有研究指出，很少有家屬見過有移植經(jīng)驗(yàn)的人，但那些與有過移植經(jīng)驗(yàn)的人見過面的家屬非?？隙ㄋ麄儚闹械玫搅税参縖2]。他們認(rèn)為，與有移植經(jīng)歷的人交談對(duì)自己有幫助，并受到鼓舞，對(duì)未來充滿信心和希望，有助于緩解焦慮和面對(duì)未知的壓力，但只有少數(shù)家屬在取得這種聯(lián)系方面得到了幫助。家屬表示，最重要的是讓病人自己有機(jī)會(huì)與以前接受過移植的病人見面。

4.2 提供信息和情感支持 護(hù)士和移植團(tuán)隊(duì)成員向病人及其家屬提供移植治療相關(guān)信息，雙方共享相關(guān)信息。所有參與者都表示，信息共享在器官等待過程中對(duì)病人及家屬很有幫助[9],病人及家屬通過閱讀團(tuán)隊(duì)提供的書面資料，提高對(duì)移植治療相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知水平，并將這些資料作為恢復(fù)期的參考資料?，F(xiàn)有研究表明，家屬感受到團(tuán)隊(duì)的支持，緩解了他們對(duì)于移植未知的恐懼。但也有家屬表示，他們很少從社會(huì)工作者或其他醫(yī)療保健專業(yè)人士那里得到情感和實(shí)際的支持[2]。

4.3 幫助家屬獲得社會(huì)支持 家屬表示，來自鄰居、朋友和同事的幫助，以社會(huì)援助和實(shí)際援助的形式給予，使他們感受到了溫暖和被尊重，緩解了心理壓力，減輕了焦慮程度[9]。

4.4 開展心理評(píng)估與心理干預(yù) 來自肺移植人群的證據(jù)表明，對(duì)慢性病病人的照顧者進(jìn)行心理干預(yù)可以改善照顧者的心理健康和應(yīng)對(duì)技能。在肺移植過程中，一項(xiàng)評(píng)估心理干預(yù)對(duì)照顧者生活質(zhì)量影響的研究表明，接受心理治療的肺移植候選病人的照顧者比未接受心理治療的病人的照顧者表現(xiàn)出更好的生活質(zhì)量、更少的情緒障礙和更高的社會(huì)親密度[11]。心理健康評(píng)估和支持性干預(yù)措施的整合對(duì)預(yù)防繼發(fā)性社會(huì)心理疾病具有重要意義[10]。

4.5 尋求積極應(yīng)對(duì) 有研究表明，消極應(yīng)對(duì)策略與抑郁癥狀加重有關(guān)[6]。放棄治療或認(rèn)為康復(fù)無望與抑郁癥狀有關(guān)，回避(如避免解決問題或用其他活動(dòng)分散自己的注意力）與抑郁癥狀和焦慮癥狀相關(guān)。如果家屬使用消極應(yīng)對(duì)策略，承認(rèn)他們的問題超出了他們的控制能力或完全避免問題，可能感到更嚴(yán)重的情緒壓抑，并可能出現(xiàn)抑郁和/或焦慮。照顧者學(xué)習(xí)更多的適應(yīng)性應(yīng)對(duì)策略可以幫助他們建立自我效能感、自信心和自我控制感，從而減少對(duì)消極應(yīng)對(duì)策略的依賴。移植過程中更好的應(yīng)對(duì)可以幫助照顧者從移植后的照顧角色恢復(fù)到正常角色。

5 小結(jié)

隨著護(hù)理模式的轉(zhuǎn)變，護(hù)理對(duì)象由單純的個(gè)人擴(kuò)展到家庭和社會(huì)。家屬作為病人最重要的照顧者和社會(huì)支持來源，在病人肺移植過程中承擔(dān)著巨大的壓力和責(zé)任，對(duì)維持病人的身心健康，預(yù)防繼發(fā)性社會(huì)、心理疾病有重要作用[3,24]。因此，護(hù)理人員要關(guān)心肺移植病人家屬，了解他們的需求和現(xiàn)況，掌握其心理活動(dòng)規(guī)律，針對(duì)其心理特征進(jìn)行必要的護(hù)理[2]。