2019年10月9日，諾貝爾化學獎剛剛公布，深圳一個495人的媽媽群里，立刻有人轉(zhuǎn)進來一篇關(guān)于新一屆諾獎得主約翰·B·古迪納夫的介紹。

轉(zhuǎn)發(fā)語是“又一個讀寫障礙的奇才”。

媽媽們點開文章，跳過因鋰電池研究獲獎的諸多術(shù)語，搜尋著這位被稱為“足夠好爺爺”的97歲老人的點滴細節(jié)。文章說古迪納夫有嚴重的閱讀障礙，一開始的學習并不順利，“他無法在教室里讀書”。

古迪納夫也是一名“dyslexia（讀寫障礙）”，群里熱鬧起來，這消息里裹著新的安慰和信心。

群里的每個人，家里都有一個讀寫障礙的孩子。身為dyslexia的母親，這是一個事實，無從選擇。

“中彩票了”

鄭曉潔覺得自己“中彩票了”。

夫妻倆名校畢業(yè)，鄭曉潔連生兩個“帶把兒的”，一家四口其樂融融。鄭曉潔甚至已經(jīng)規(guī)劃好未來送兩個兒子出國念書，一定要享受比自己更好的教育。

迫不及待開始學齡前的殘酷教育，鄭曉潔發(fā)現(xiàn)了問題。大兒子連學幼兒園大班最簡單的內(nèi)容，都比別的孩子慢半拍。別說寫字，連讀故事書都不行。

眼看著成績?nèi)媛浜?，她像無頭蒼蠅一樣，斥責兒子“故意搞事、偷懶”。她咆哮，動手，希望孩子快一點，努力一點，可得到的回應(yīng)是無休止的哭聲。

回想起來，鄭曉潔當時沒問過孩子為什么學不會，她覺得他說不出來。與口頭表達很溜的搞怪老二相比，老大沉默很多。

她帶著大兒子去兒童醫(yī)院做青少年發(fā)育的檢測，當時兒子七歲，檢測結(jié)果：五歲零九個月。

她又去網(wǎng)上查資料，再找機構(gòu)檢測，鄭曉潔得知，兒子并不是調(diào)皮懶惰，而是學習困難?！癲yslexia”，也就是讀寫障礙，是一種特定的學習障礙，難以準確或流利的識別文字，拼寫和解碼能力也較差。

讀寫障礙在同一階段分很多不同類型。有的表現(xiàn)為閱讀困難，有的則是寫字偏旁顛倒，歪歪扭扭，有的拼音“b”、“p”不分，還有的數(shù)學簡單的加減法總是算錯。這些，鄭曉潔的兒子全中，是嚴重的那種。

就像在百度上不斷搜尋和自己癥狀相符的癔癥病人一樣，得到確診時，鄭曉潔摟著孩子，哭了，但心里“突然覺得輕松了。”

曾經(jīng)揣著巨大的焦慮和不解，走在崩潰的邊緣，得知結(jié)果后，鄭曉潔的心如同一個被打開的閥門，“膨”的一聲釋放了疑惑。

開啟漫長重建

得知自己的孩子是讀寫障礙后，短暫的輕松并不是結(jié)束，而是漫長的重建的開始。

肖紅在讀寫障礙的媽媽群里總是格外堅強。獨生子童童七個月時早產(chǎn)，五斤二兩，保溫箱住了51天?；丶液笤虿幻鞯貑苣?，突然沒了呼吸?；琶﹂g家人把120打成了110，一家人坐著警車去了醫(yī)院。

“瘋狂到在路上扣他嘴巴，突然動了一下，有救。”肖紅整個人癱在警車里。經(jīng)過生死這一遭，肖紅對后面的壞消息，承受能力更強一些。

實際上，患有讀寫障礙的概率比中彩票高得多。

在美國，有8%-10%的人存在讀寫障礙問題。2004年，北京社科院調(diào)查發(fā)現(xiàn)，中國有10%的中小學生患有讀寫障礙，其中兩成級別嚴重。

十年后，數(shù)據(jù)增加了1%。截至2018年底，按比例估算，約有1500萬學生有讀寫障礙，程度不同，焦慮相似。這背后是1500萬個家庭。

肖紅的童童，闖過生死關(guān)后，又成為這1500萬分之一。

現(xiàn)實擺在那里，童童花70%時間在學校，但考試從0分到十幾分、二十幾分，卷子都沒法批改。老師覺得他是差生，同學覺得他是差生，童童沒有體驗過成功。

被打擊的校園時間之外，剩下的時間也被壓力填滿。焦慮的肖紅把焦慮傳遞給孩子，不時炸開情感的破洞。

一次沖涼，三年級的童童在廁所里崩潰大哭。他哭著說自己努力了好久，但是為什么還是這樣的結(jié)果？肖紅靠在廁所門外，聽孩子哭，自己也哭，淋浴頭的水聲嘩啦啦響著。

肖紅開始認真研究讀寫障礙書籍，對照孩子偷偷觀察。她發(fā)現(xiàn)，孩子最大的問題是心理。

經(jīng)過專業(yè)咨詢她才知道，當時孩子字認得慢，沒辦法理解題目意思，答題連蒙帶猜，加上寫得慢，連那些猜的話都寫不完，而國外都有老師幫著有讀寫障礙的兒童讀題，而自己的輔導(dǎo)也完全跳過了這些最基礎(chǔ)的內(nèi)容。

但是作業(yè)越來越多，童童越來越低落。肖紅覺得必須慢下來，她從一個沉迷于望子成龍的母親，變成一個自學的醫(yī)生。

五年級時，肖紅為童童辦理了休學手續(xù)。脫離現(xiàn)有環(huán)境，慢下來，她希望重建孩子的信心。

童童一直很瘦弱，身體的不協(xié)調(diào)導(dǎo)致寫漢字的時候很吃力，肖紅寄希望于戶外鍛煉和以基本的識字練習為基礎(chǔ)的教育機構(gòu)，可以重塑孩子的自信心。最重要的是，這里沒有硬性考核，教育跟著孩子走，而不是孩子追著教育跑。

辦休學那天是周一，童童正好在上課。來之前肖紅電話搞定了雙方的父母，至于丈夫，肖紅更接近于“通知”。

站在老師的辦公室外，肖紅猶豫了一下，但仍在門口向班主任遞交了材料，理由是“孩子心理和情緒低落”。因為提前申請過，整個過程短暫而順利。

下課鈴響起，肖紅像個打了勝仗的戰(zhàn)士，帶著童童走出了學校。

沒有存在感的爸爸

生為dyslexia，這是一個事實，不是一個選擇，甚至你面對的不是可以治愈的傷口和病癥，而是一種永久的既定的存在，這種存在并不能撕開社會規(guī)則的口子。同樣，身為dyslexia的母親，也不是一個選擇。

在深圳衛(wèi)寧讀寫障礙中心，梁月儀老師每天都會接到來自全國各地的家長咨詢。這是大陸第一家提供讀寫障礙志愿服務(wù)的公益機構(gòu)。她見到太多確定后舒一口氣的家長，也見到一些“不相信”。

在來衛(wèi)寧讀寫障礙中心做測試的家長中，大部分受訪者都是媽媽，獨自帶著孩子。

媽媽們更愿意給出一種外交辭令式的答案：“他爸爸太忙，不太管這事兒。”

當媽媽們經(jīng)過一輪心理崩潰，把測試結(jié)果帶回家的時候，往往出現(xiàn)兩種情況：覺得不靠譜，沒必要，或者是新一輪的爭吵。尤其是當媽媽們做出給孩子休學的決定時，這種對抗達到了頂峰。丈夫，丈夫的父母，自己的父母都加入進來反對這種“輸在起跑線甚至倒退”的行為。

后果顯而易見，有的學校不會因休學保留學籍，折騰一年之后，孩子去哪兒上學？讓孩子努努力，盡量跟上學校節(jié)奏不就行了？未知的代價實在太大。

肖紅形容自己就像身處“孤島”，丈夫令人吃驚的“傳統(tǒng)”和“不知變通”：讀書就要跟著學校的教育，這么多年下來，能有錯？

肖紅學著丈夫當時的表情，覺得他并沒有接受孩子，也沒有給孩子足夠的愛和包容。

在媽媽們的互助群里，“丈夫”們存在感很低，媽媽們調(diào)侃不要給孩子的教育添亂就是最大的支持。

沖突往往以媽媽們的勝利告終，在家庭感情中，天平永遠無條件地倒向孩子。

陪伴、練習和未來

在互聯(lián)網(wǎng)發(fā)達的時代，卻幾乎找不到讀寫障礙患者發(fā)出的聲音。這些孩子的大部分，成為班級里“吊車尾”的代表，在勉強完成義務(wù)教育后，早早地被排除在主流世界外。

大部分的名人案例，來自港臺和國外，達芬奇、愛因斯坦、丘吉爾、喬布斯……那些享有盛譽的名人們。

童童有時候會上網(wǎng)搜“什么是讀寫障礙”，肖紅不逃避，就給他解釋：童童智力很棒，就是大腦左半球結(jié)構(gòu)有些和別人不一樣。她覺得這是一個必經(jīng)的過程，必須要先面對問題，不僅是父母，還有孩子。

沒法和丈夫溝通，又不能讓父母擔心，朋友們只知道大概情況，幫不上什么忙。壓力大的時候，肖紅就瘋狂的閱讀文獻資料。

讀寫障礙孩子個體差異性強，需要有針對性的方案，肖紅就在已有的上百種方法案例中對比總結(jié)，尋找適合童童的。只有在尋找中，她才覺得自己是前進的。

學習訓(xùn)練還需要家長更多的陪伴和后續(xù)的反復(fù)練習。每次輔導(dǎo)兒子做作業(yè)，鄭曉潔都要做心理建設(shè)，她給孩子做時間計劃表，一個小時的作業(yè)量，結(jié)果完成的根本不到一半。

“逼一下自己好嗎？把作業(yè)做完就能睡了?！?/p>

然后就是失去控制的爭吵和責罵。

那些個晚上鄭曉潔總會失眠，好像自己“又做錯了”。本來是要提高孩子自信心的，最后還是做了壞事。

白天，鄭曉潔背著丈夫和家人去看心理醫(yī)生。醫(yī)生講，說到底她還是沒有接受這樣的情況，常常在和兩個孩子的比較中陷入怪圈。

“不甘心，憑什么是我家孩子？”

鄭曉潔不敢?guī)Ш⒆有輰W一年再重讀。在情緒接近崩潰的時候，她讓孩子休息了三個月，轉(zhuǎn)學到一所普通小學留級一年。

休學或留級成了大部分讀寫障礙兒童的家長不得不做的選擇。

但是這個代價太大了，相當于比同齡人少了兩年學，重新回來能融入嗎？兒子還要讀十幾年書，這就是一個無休止的漫長的折磨過程，看不到頭。

鄭曉潔慢慢打破很久之前為孩子規(guī)劃好的“精英之路”，想著他喜歡車，要不然就送他去做的士司機吧！不想和太多人打交道？或者去動物園做個飼養(yǎng)員，或者大廚？

“以后讓他上完高中就上技校吧？畢竟深圳上高中都很難了，開開心心的就好。”

黃金干預(yù)期vs認知度極低

在衛(wèi)寧讀寫障礙中心負責人王磊看來，鄭曉潔、肖紅們的孩子是萬分幸運的，能在學齡階段早期發(fā)現(xiàn)問題并進行針對性訓(xùn)練，這是讀寫障礙的“黃金干預(yù)期”。經(jīng)過訓(xùn)練的孩子有很大可能可以減少讀寫障礙的影響，找到新的發(fā)展方向。

讀寫障礙的孩子在想象力、可視化能力、溝通能力等方面都有突出的表現(xiàn)，但是在義務(wù)教育階段，這些能力展現(xiàn)的可能性并不多。

北京師范大學心理學教授舒華認為，這些孩子最困難的階段是小學，如果能幫助他們度過——他們上中學，特別是高中、大學之后，會找到自己的訣竅和策略來對付這個問題。那時，他們的特長，繪畫或是口才，便可以發(fā)揮作用了。

實際上還有太多的家長，根本沒聽說過讀寫障礙這個詞，錯過了最佳的矯治時間。

在中國，關(guān)于讀寫障礙的研究開始較晚，只有三十多年歷史，普及也存在不足，民眾認知度不足1%。

相關(guān)政策、法規(guī)缺失，權(quán)威評估和鑒定機構(gòu)缺乏，導(dǎo)致漢語讀寫障礙的界定尚未有統(tǒng)一的診斷標準。

九年制義務(wù)教育的社會環(huán)境下，讀寫障礙未被重視，社會公益機構(gòu)成為干預(yù)“主力”。集中在北上廣高校的研究雖有，但普及和矯治的力量十分薄弱。

王磊算了筆賬，辦一場社區(qū)講座，覆蓋人群最多100人，需要至少一個星期的籌備，要想觸達10000人，就需要100場講座，而中心一年四位全職老師，只能辦40-50場。而內(nèi)地類似的機構(gòu)不到5家。

王磊開始為深圳小學教師培訓(xùn)讀寫障礙知識，他發(fā)現(xiàn)，老教師最容易忽略讀寫障礙。

深圳一所公立小學的語文老師楊娟曾經(jīng)在衛(wèi)寧做過志愿者。她粗略統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，自己學校50人的班級容量里，三位語文老師的班上有疑似讀寫障礙的學生。

她認為基層教師最重要的就是包容，在和家長的充分溝通后，在有限范圍內(nèi)進行教學調(diào)整。關(guān)注，不苛責其實是對孩子自信心最大的保護。但是現(xiàn)實情況是，基層教師缺乏專業(yè)性，機構(gòu)的匱乏導(dǎo)致這些孩子沒有專業(yè)的訓(xùn)練和輔導(dǎo)，教學調(diào)整只能延緩孩子“落后”的速度。

能夠看到的進步是，在一些地區(qū)，政府開始主導(dǎo)推動教育改革，讀寫障礙被納入官方視野。

2019年，江蘇省提出將在2020年基本普及有特殊教育需要學生的15年教育，特殊教育類包括學習障礙。這也是第一次地方政府明確把學習障礙的教育問題納入服務(wù)保障體系。

王磊給深圳市教育局寫了份《支援我市讀寫障礙兒童的建議》的提案，里面的一些建設(shè)性意見估計“比較有希望”。他相信，國家對讀寫障礙的關(guān)注會越來越高，“教育公平輻射的范圍也會越來越廣”。

讀寫障礙是一個發(fā)展性問題，從基礎(chǔ)認字到閱讀，再到更高級的寫作，步步是坎。初中更為關(guān)鍵，三科變七科，孩子們會迎面撞上新的壓力。

2019年9月，童童結(jié)束休學回到原來的小學。肖紅發(fā)現(xiàn)他上課開始記只有自己才能看懂的筆記了。

“這到底是不是真正的進步？”

她擔心休學一年建立的自信，會重新被沖垮。她偷偷找校長和老師，獲得了“不計孩子成績，也不算入教師考核”的承諾。這是她能做的最大努力。

媽媽群里，肖紅看著大家為成績焦慮，卻少有人關(guān)注孩子真正的心理狀況，她開始發(fā)掘童童擅長的項目，為以后做打算。

童童說：“媽媽我想當飛行員，可是我成績不好?！?/p>

“沒關(guān)系，先努力，再看結(jié)果?！毙ぜt答道。

（項杰英薦自《南都周刊》）