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        青絲白發(fā)的守望:四次“粉身碎骨”打開(kāi)折疊人生

        2020-12-23 05:45:29紅樹(shù)
        知音·上半月 2020年12期
        關(guān)鍵詞:手術(shù)

        紅樹(shù)

        “世上只有媽媽好,有媽的孩子像個(gè)寶。投進(jìn)了媽媽的懷抱,幸福享不了……”

        病榻之上,李華的口琴聲婉轉(zhuǎn)動(dòng)聽(tīng)。這個(gè)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)的強(qiáng)直性脊柱炎患者,臉和大腿之間的距離僅有1.8厘米,比世界有文獻(xiàn)記錄的頭部離大腿距離20厘米的同類患者要嚴(yán)重10余倍。身體扭曲的李華,看上去就像一把被折疊的刀具。肚皮上的壓瘡和心肺受到的重壓,隨時(shí)都會(huì)要了他的命。

        李華打算就這樣被動(dòng)等死,解脫自己的同時(shí),也解脫為自己操心勞累了27年的母親。然而,年過(guò)古稀的母親,卻告訴兒子,只要自己一息尚存,就要還兒子一個(gè)“人樣”……

        世上只有媽媽好:母親帶兒挑戰(zhàn)不死癌癥

        2019年6月初的一天,72歲的唐董陳像往常一樣,蹲在地上,側(cè)歪著頭,拿著一根棉簽蘸上碘伏,小心翼翼從兒子李華已經(jīng)嚴(yán)重?cái)D壓的腹部伸入,將潰爛滲出的膿液一點(diǎn)點(diǎn)清理干凈。李華疼痛難忍,為了轉(zhuǎn)移注意力,他用眼球僅剩的一點(diǎn)旋轉(zhuǎn)空間,從大腿與頭部的縫隙中瞥出,刷著手機(jī)。他手機(jī)上的幾張照片,引起了母親的注意。

        那幾張照片上的病人,有的佝僂著身體,而有的則直立著。唐董陳抓過(guò)手機(jī),指著照片上的人問(wèn)兒子:“病人是同一個(gè)人嗎?”李華說(shuō):“是的,這是我的一個(gè)病友發(fā)來(lái)的,他在深圳大學(xué)總醫(yī)院治好的。”唐董陳一聽(tīng)很激動(dòng),她扶著酸痛的腰起身,對(duì)兒子說(shuō):“走,媽也帶你去試試!”“算了,媽,這病我看了二十年,我不想看了,越治越嚴(yán)重?!崩钊A喪氣地說(shuō)。

        出生于1974年的李華是湖南省祁陽(yáng)縣潘市鎮(zhèn)人,父母都是農(nóng)民。李華還有一個(gè)哥哥和一個(gè)弟弟。

        18歲那年,李華的右腿從腳到膝蓋出現(xiàn)疼痛。8年前,他的左腿曾出現(xiàn)過(guò)類似的癥狀,后來(lái)通過(guò)抽關(guān)節(jié)積水的方法治好了??蛇@一次,同樣的療法用于他的右腿,卻半點(diǎn)效果也沒(méi)有。

        沒(méi)過(guò)多久,李華的腰部沒(méi)有力氣了。緊接著,他走路都要用手壓著髖部才能勉強(qiáng)行走;再后來(lái),夜里睡覺(jué)時(shí),髖關(guān)節(jié)的疼痛常會(huì)把他疼醒。漸漸地,他開(kāi)始無(wú)法平躺入睡,只能側(cè)著身子睡。

        那時(shí)的李華正是青春勃發(fā)時(shí)期,他想像哥哥那樣去當(dāng)兵??伤B走路都困難,怎么入伍呢?

        李華的病情不斷惡化,最著急的是他的父母,尤其是母親唐董陳。她一邊照顧兒子,一邊千方百計(jì)想辦法攢錢。她每天除了精心喂養(yǎng)雞鴨豬牛賣錢外,還留心打聽(tīng)鎮(zhèn)里誰(shuí)家要辦紅白喜事,她總是第一個(gè)沖過(guò)去,毛遂自薦去給人家做菜來(lái)?yè)Q工錢。

        1992年,唐董陳攢了幾千元錢,帶著李華去了桂林找當(dāng)兵的大兒子,大兒子在桂林給他找了一個(gè)80多歲退休的軍醫(yī),還找了苗醫(yī),錢花光了,但還是沒(méi)有治好。從桂林回來(lái)后,唐董陳又?jǐn)€了一年錢,1993年,又帶李華去衡陽(yáng)一家醫(yī)院住院,沒(méi)有效果,但她沒(méi)有放棄,繼續(xù)攢錢。1994年,她又帶兒子去一位赤腳醫(yī)生家里,“駐扎”在那里扎銀針。為了省錢,唐董陳從家里帶去米面和菜,自己做著吃。唐重陳還幫醫(yī)生家里洗衣、做飯、打掃衛(wèi)生來(lái)抵治病的錢。針扎了將近一年,不但沒(méi)有效果,病情還在一年年惡化。

        唐董陳曾經(jīng)反復(fù)問(wèn)這些醫(yī)生,兒子得了什么病,醫(yī)生回答她說(shuō)是關(guān)節(jié)炎;她問(wèn)為什么關(guān)節(jié)炎會(huì)到處疼,醫(yī)生又回答她說(shuō)是游走性關(guān)節(jié)炎。

        一次一次帶著希望出發(fā),又帶著失望回家。強(qiáng)烈渴望站直的李華,意志也被消磨殆盡。對(duì)于一個(gè)農(nóng)村家庭,每一分錢都來(lái)之不易,身邊的親戚朋友都忍不住勸唐董陳放棄。李華也忍不住跟母親說(shuō):“我不想再治了?!碧贫悓?duì)李華吼道:“你是我生的,我都沒(méi)放棄,你就沒(méi)有資格放棄?!?/p>

        李華看到母親帶著自己四處求醫(yī)的過(guò)程中,頭發(fā)漸漸地花白了,身體也越來(lái)越消瘦。母親年輕時(shí)愛(ài)唱花鼓戲,但自從自己生病之后,母親就沒(méi)唱過(guò)了。

        1995年的一天,李華突然對(duì)母親說(shuō):“媽,您給我買個(gè)口琴吧?!蹦菚r(shí)的他還勉強(qiáng)能夠依仗拐棍走路。能幫父母分擔(dān)一點(diǎn)家務(wù),是李華最大的心愿。而做完家務(wù)活兒后,如果再吹上幾曲母親愛(ài)聽(tīng)的曲子,讓她寬寬心,他就更加滿足了。

        那天,掃完地后的李華吹起了《劉??抽浴返男?,唐董陳情不自禁地哼唱了兩句。見(jiàn)母親臉上綻放出難得的笑容,李華也覺(jué)得很開(kāi)心。

        然而,疾病卻沒(méi)有因母子倆的堅(jiān)強(qiáng)與樂(lè)觀而放松對(duì)李華的摧殘。漸漸地,他已經(jīng)不能靠拐杖或條凳走路,而是坐上了輪椅。每天早上起床,唐董陳就用雙臂環(huán)住兒子的腰,把他抱起來(lái)挪到輪椅上,然后用繩子將他固定在輪椅上。最麻煩的是大小便,李華身體彎曲,無(wú)法平臥在床上,唐董陳只能把他從輪椅上抱起來(lái),把便盆塞進(jìn)去。

        2016年,李華終于從醫(yī)生那里知道他得的病是強(qiáng)直性脊柱炎,號(hào)稱“不死的癌癥”,無(wú)法治愈。

        確診后,李華的身體一天不如一天。他先是腰椎不斷地往后凸起,頭不斷地貼近地面。后來(lái),頸椎也開(kāi)始往后凸起,臉越來(lái)越貼近大腿。這樣的貼近就如被凍住一樣,一點(diǎn)活動(dòng)的余地都沒(méi)有。再后來(lái),李華生活不能自理了,連吃飯都要母親喂。

        唐董陳不能看著李華一天天地病下去,她想帶兒子去大醫(yī)院看病??慑X從哪里來(lái)?她和老伴商量過(guò),將自家的房子抵押貸款,可她的房子已經(jīng)老舊了,又地處農(nóng)村,哪有人要?

        看著兒子一天天身體越發(fā)彎曲,倍受疼痛的煎熬,唐董陳的心緊揪著。她發(fā)誓再也不能讓兒子發(fā)生意外。此后,唐董陳不讓兒子再亂吃鎮(zhèn)痛藥,她每天守著兒子。只要他感到疼,她就幫他按摩。如果按摩還沒(méi)有效果,她就打一盆水來(lái),給兒子冰敷。她不懂護(hù)理,全部是自己想出來(lái)的土辦法,目的只有一個(gè),讓兒子活著等待治療的機(jī)會(huì)。

        青絲到白發(fā)的守望:脊椎截骨重建

        2019年夏天,李華的臉距離大腿僅有1.8厘米了,整個(gè)人看上去就像一把被折疊的刀具。

        因?yàn)樯眢w蜷曲得太厲害,李華肚皮上潰爛流膿的壓瘡越來(lái)越嚴(yán)重,散發(fā)出濃烈的惡臭。李華情緒低落。唐董陳不斷給兒子打氣,她每天跪在地上歪著頭給兒子清洗,一跪就是兩個(gè)小時(shí)。

        由于李華的頭深埋在大腿根部,吃飯也特別困難,唐董陳只能把食物從縫隙中送到兒子口邊。但是隨著李華的內(nèi)臟擠壓越來(lái)越嚴(yán)重,他能吃下的東西越來(lái)越少了。唐董陳就一點(diǎn)點(diǎn)不厭其煩地喂,哪怕李華只能吃進(jìn)去兩口。

        后來(lái),李華學(xué)會(huì)了上網(wǎng)。盡管看手機(jī)時(shí)只能側(cè)著手用一只眼睛從縫隙里看,但那是能夠讓他了解外部世界的唯一通道。病友介紹的好醫(yī)院、好大夫與好的診療方案,也讓他李華時(shí)不時(shí)燃起一絲希望??梢幌氲侥切┽t(yī)院治療費(fèi)用都不菲,遠(yuǎn)超父母的承受能力,他又黯然神傷。

        所以,當(dāng)母親提出要帶自己去深圳看病時(shí),李華本能地否定了。他不想父母為籌集巨額醫(yī)療費(fèi)而愁眉不展,不想母親再添白發(fā)了。

        但是,李華犟,母親比他更犟。2019年6月13日,唐董陳帶上家里全部的積蓄,帶著李華,坐汽車、乘高鐵,一路直奔深圳大學(xué)總醫(yī)院。

        初見(jiàn)李華時(shí),陶惠人主任這個(gè)治療過(guò)一萬(wàn)多例強(qiáng)直性脊柱炎畸形的權(quán)威專家吃驚得張大了嘴巴。

        李華是全世界有公開(kāi)報(bào)道脊椎后凸畸形最嚴(yán)重的強(qiáng)直性脊柱炎患者。陶惠人知道,收治了李華,就等于給自己面前立了一座珠穆朗瑪峰,因?yàn)檫@樣高難度的手術(shù)目前全世界沒(méi)有先例。如果治療過(guò)程中出現(xiàn)失誤,輕則患者終身癱瘓,重則會(huì)下不來(lái)手術(shù)臺(tái)??墒?,如果不救他,李華腹、胸部的壓瘡會(huì)不斷深爛下去,還有長(zhǎng)期折疊在一起的身體造成的對(duì)心肺的重壓,很快會(huì)要了他的命。

        看著折疊在一起的李華,還有守在李華身邊頭發(fā)已經(jīng)花白的母親,陶惠人醫(yī)生的眼眶濕潤(rùn)了,他下定決心要救李華。

        陶惠人開(kāi)始緊鑼密鼓地組建包括脊柱外科、放射科、呼吸內(nèi)科,心血管科等十幾個(gè)科組成的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。他還找到了空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院的骨科副主任、老戰(zhàn)友吳堯平,邀請(qǐng)他加入團(tuán)隊(duì)。整個(gè)團(tuán)隊(duì)花了兩周時(shí)間制訂了一個(gè)將李華身體敲斷四處、讓他“粉身碎骨”的方案——

        第一步是截?cái)啻笸?,讓緊貼著的臉和大腿騰出手術(shù)的空間;第二步是截脖子,把頭抬起來(lái);第三步是截胸椎、腰椎,重新拉直,讓胸膛挺起來(lái);最后一步是換掉髖關(guān)節(jié),讓雙腿能擺動(dòng),走起來(lái)。

        文化程度不高的唐董陳聽(tīng)不懂醫(yī)生講述的診療方案,但大夫們嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度卻讓她內(nèi)心足夠踏實(shí)。

        整個(gè)手術(shù)費(fèi)用要70多萬(wàn)元,陶醫(yī)生和同事們商量好了籌集費(fèi)用的方案。李華醫(yī)保報(bào)銷50多萬(wàn);專門救治家庭貧困脊柱畸形患者的智善公益基金會(huì),為他捐了14萬(wàn);剩下的幾萬(wàn)元,由李華自己承擔(dān)。

        方案和治療費(fèi)用定下來(lái)后,就進(jìn)入到準(zhǔn)備階段,可李華身體太弱,為了手術(shù)能夠安全、順利地進(jìn)行,李華必須增重、增強(qiáng)體能和肺活量。

        在增加體能方面,陶惠人給李華設(shè)計(jì)了一套方案,讓他側(cè)躺在床上,每天不停地用最大力氣抬手抬腳,還在他嘴下邊放一只長(zhǎng)方形塑料盒子,里邊放幾只乒乓球。每天,李華要用嘴不停地吹盒子里的乒乓球,一定要將球吹得跳起來(lái)。

        增加體重的任務(wù)就交給了李華的母親唐董陳。

        唐董陳問(wèn)兒子:“你想吃什么?”李華說(shuō):“媽,我想吃我們湖南菜?!碧贫惐阕叱鲠t(yī)院大門,沿街去尋找湖南餐館,很快,她就找到了一家湘味蒸菜館,因?yàn)檫@家菜館的油香。

        李華貧血,需要補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。唐董陳就用醫(yī)院的微波爐,做出清甜的桂圓紅棗糖水、綠豆沙、排骨花生湯等小菜,細(xì)心地一點(diǎn)一點(diǎn)地從李華的臉和腿的縫隙處往他嘴里送。

        護(hù)士每天得清理李華胸部與腹部的壓瘡。第一天,護(hù)士拿著蘸了消炎液的棉球,卻怎么也點(diǎn)不著李華的創(chuàng)口。就在她急得滿頭大汗時(shí),唐董陳回到了病房,她將護(hù)士手里的棉簽?zāi)眠^(guò)來(lái),而后側(cè)歪著身子,右手向下平俯著,用食指和中指夾住棉簽,從縫隙里送到了李華的胸部,而后輕輕地擦拭。整套動(dòng)作,如行云流水般一氣呵成,讓護(hù)士驚嘆不已:“阿姨,您太厲害了!”唐董陳不好意思地笑了笑,說(shuō):“不是我厲害,是這么多年下來(lái),我習(xí)慣了?!?/p>

        就這樣,在醫(yī)院里靜養(yǎng)了兩個(gè)多月后,李華肚子上的炎癥全消了,貧血狀況也得到了很好的改善,體重還增加了6斤。經(jīng)綜合檢查,李華身體的各項(xiàng)指標(biāo)都恢復(fù)得很好,可以接受手術(shù)了。

        打開(kāi)“折疊人生”:母愛(ài)永不棄何懼“粉身碎骨”

        2019年8月15日,第一次手術(shù)開(kāi)始了。這次手術(shù),麻醉是關(guān)鍵,不用麻醉面罩,從1.8厘米的縫繚中將管子直接插進(jìn)病人氣道里,世界上沒(méi)有先例。麻醉科主任孫焱芫讓病人保持清醒狀態(tài),捏著管子從臉和腿的縫隙中插進(jìn)李華的嘴里,然后再一點(diǎn)一點(diǎn)地沿喉嚨往里挪。醫(yī)護(hù)人員在手術(shù)室里有條不紊地忙碌時(shí),手術(shù)室外,李華的老母親,一顆心提在嗓子眼,偷偷地抹起了眼淚。

        通過(guò)手術(shù)室的大屏幕,人們清晰地看到孫焱芫手里那根管子在李華的喉嚨里爬行,在尋找氣道,突然,大屏幕出現(xiàn)一片刺眼的亮光,管子終于進(jìn)入肺部?!耙 笔中g(shù)室里突然響起一片熱烈的掌聲,協(xié)助的麻醉醫(yī)生豎起了大拇指,管子成功進(jìn)去了!

        麻醉成功后,外科團(tuán)隊(duì)馬上接力。陶惠人的老戰(zhàn)友、空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院的老軍醫(yī)吳堯平主刀手術(shù)。3個(gè)小時(shí)后,李華雙側(cè)股骨頸截骨手術(shù)順利完成,李華的臉和大腿之間被“掰開(kāi)”了,為之后的手術(shù)騰出了操作空間。

        2019年8月28日,李華做了第二次手術(shù),這次手術(shù)是要將頸椎截?cái)啵〕?,把脖子栽直。手術(shù)由陶惠人主刀。

        當(dāng)手術(shù)刀將李華的頸皮打開(kāi)后,陶惠人神情凝重起來(lái),因?yàn)槟鞘窃诶钊A的頸髓旁邊動(dòng)刀。陶惠人知道,李華從大腦延伸到全身的神經(jīng)都要從這里經(jīng)過(guò)。手術(shù)過(guò)程中,隨便誤傷一根,病人輕則癱瘓,重則生命垂危,每一步都必須精確到分毫。

        當(dāng)陶惠人將李華的頸骨割開(kāi),露出頸髓時(shí),李華的腦海中突然出現(xiàn)曾經(jīng)有一位頂尖專家在做頸椎手術(shù)里,就是在剝離頸髓時(shí),一刀下去,沒(méi)想到頸髓膜背面竟然是大動(dòng)脈,一瞬間,患者的血噴射而出。因?yàn)槿f(wàn)分謹(jǐn)慎,這次截?cái)囝i椎手術(shù)長(zhǎng)達(dá)6小時(shí)34分鐘。手術(shù)成功之后,各科室又合力動(dòng)作,把李華的“斷頭”復(fù)位了。

        手術(shù)成功了,李華的頭直了起來(lái)。走出手術(shù)室時(shí),所有的醫(yī)護(hù)人員都很開(kāi)心:因?yàn)樗麄兘裉斓谝淮慰辞辶死钊A的全臉。有一個(gè)護(hù)士還開(kāi)玩笑地對(duì)李華說(shuō):“想不到你看起來(lái)很年輕??!”說(shuō)得李華也笑了。

        室外,唐董陳終于看見(jiàn)了兒子。那張多年近在咫尺卻一直看不清楚的臉,此時(shí)又完完整整呈現(xiàn)在了自己的眼前。那是十月懷胎一朝分娩的感覺(jué),那是失而復(fù)得的感覺(jué)?。√贫愖屑?xì)地端詳著兒子那張已經(jīng)長(zhǎng)大長(zhǎng)成熟的臉,怎么也看不夠。李華記不清楚多少年沒(méi)見(jiàn)過(guò)母親的臉了。他靜靜地看著母親,說(shuō):“媽,我知道你為我操勞這么多年肯定很老了,但沒(méi)想到會(huì)這么老……”母子倆在手術(shù)室外的深情對(duì)白,讓周圍的醫(yī)護(hù)人員和病友們紛紛落淚,唏噓不已。

        回病房后,李華問(wèn)母親:“媽,我的口琴呢?您帶來(lái)沒(méi)有?”唐董陳在行李中搜了一下,還真找著了??磥?lái),她是認(rèn)定這次求醫(yī),兒子一定能被治好??!

        “世上只有媽媽好,有媽的孩子像個(gè)寶。投進(jìn)媽媽的懷抱,幸福享不了……”病房里,李華吹起了《世上只有媽媽好》。有病友忍不住跟著旋律唱了起來(lái),還打起了節(jié)拍。唐董陳覺(jué)得,多年來(lái)壓在自己內(nèi)心的石頭被卸下了。以兒子目前的狀況,即使自己哪天走了,至少他能自己吃飯了。是啊,李華不僅可以看電視了,也能夠正常吃飯了,甚至和母親討論起了治好病以后的工作。他說(shuō),自己完全康復(fù)后,可以去跟人學(xué)砌磚蓋房子。他要鍛煉身體,還要把自己打扮得年輕些,因?yàn)樯眢w好,又年輕,老板才會(huì)愿意要。李華對(duì)未來(lái)的暢想,讓母親聽(tīng)得又哭又笑。

        2019年9月18日,第三次手術(shù)開(kāi)始了,這次手術(shù)是要將李華彎成C字形的脊柱拉直。這次手術(shù)仍是陶惠人主刀,手術(shù)非常成功。當(dāng)晚,李華20年來(lái)第一次能躺平著睡覺(jué)了!10月31日,陶惠人團(tuán)隊(duì)給李華做了最后一次手術(shù),為他換上了兩側(cè)的人工髖關(guān)節(jié),幫助他的雙腿恢復(fù)了前后擺動(dòng)。李華可以借助器械直立行走了。

        2019年6月到12月,經(jīng)過(guò)整整半年的不懈努力,歷經(jīng)4次高風(fēng)險(xiǎn)、高難度手術(shù),一場(chǎng)馬拉松式的救治后,李華終于可以挺直脊梁,打開(kāi)了他“折疊的人生”,終于可以再次平視這個(gè)世界。

        又經(jīng)過(guò)半年的院內(nèi)觀察,康復(fù)訓(xùn)練,2020年6月13日,李華在母親的陪伴下,走出了深圳大學(xué)總醫(yī)院,走回家鄉(xiāng),以直立的姿態(tài)走向了新的人生。

        編輯/李明潔

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