張世西，何月月，尹安春，黃秀美，劉思雨

（1.大連醫(yī)科大學(xué) 護理學(xué)院，遼寧 大連116044；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 護理部，遼寧 大連116011）

帕金森病（parkinson’s disease，PD）是一種高病殘率的中老年人第2 大神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]，疾病后期患者常因跌倒、平衡障礙、凍結(jié)步態(tài)、語言障礙等導(dǎo)致生活無法自理，甚至長期臥床[2]。 我國65歲以上人群帕金森病的患病率約1.7%[3]， 易患病的老齡人口基數(shù)居世界第一， 現(xiàn)有患者和潛在患者病例數(shù)巨大[2]。 我國90%的帕金森病患者住在家中，家屬是患者的主要護理者[4]。 研究顯示，我國帕金森病患者照顧者存在嚴重的軀體化、人際敏感、焦慮、抑郁情緒等問題[5]。 未正確認識和理解照顧者體驗和需求不僅會在患者-醫(yī)生-照顧者系統(tǒng)中形成“隱形患者”，還將降低照顧者的照護有效性[6]。 為此，Theed等于2017 年對帕金森病患者家庭照顧者照護經(jīng)驗的相關(guān)質(zhì)性研究進行Meta 整合[7]，但該系統(tǒng)評價未將中國文獻收入其中, 受情景、文化背景等差異影響, 其結(jié)果對國內(nèi)帕金森病患者照顧者的照護體驗反映有限[8]；且其研究中缺乏對帕金森病患者照顧者心理狀態(tài)和精神癥狀的進一步探討。 故本研究擬通過對一系列質(zhì)性研究結(jié)果進行Meta 整合,旨在為國內(nèi)帕金森病患者家庭照顧者制定針對性照護方案和干預(yù)性措施提供前期循證參考。

1 資料與方法

1.1 文獻納入與排除標(biāo)準

1.1.1 納入標(biāo)準 （1）研究類型S(study design）:現(xiàn)象學(xué)研究、人種學(xué)研究、扎根理論、行動研究、描述性質(zhì)性研究、焦點小組法等所有質(zhì)性研究方法的文獻；（2）研究對象P(population）:帕金森病患者照顧者，如果對象中包含少數(shù)的帕金森病患者或其非家庭成員（例如朋友或?qū)I(yè)醫(yī)護人員），文獻仍可納入，研究顯示包含此類對象的文獻不會對Meta 整合的結(jié)果產(chǎn)生不良影響[6]；（3）感興趣的現(xiàn)象I(interest of phenomena）：帕金森病患者家庭照顧者真實的照顧體驗；（4）情境Co(context）:帕金森病患者照顧者對居家帕金森病患者進行長期的照護。

1.1.2 排除標(biāo)準 （1）僅報告帕金森病患者的感受或體驗的研究；（2）結(jié)合不同疾病患者照顧者的感受（例如，包括癡呆患者和帕金森病患者照顧者的照顧體驗）的研究；（3）不能提取主題或內(nèi)容缺失的文章；（4）重復(fù)發(fā)表的文章；（5）非中文或英文的文章。

1.2 檢索策略 計算機檢索PubMed、EBSCO、EMBase、Web of Science、 Cochrane Library、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫，檢索時限為建庫至2019 年10 月。 中文檢索詞包括“帕金森”、“帕金森病”、“帕金森綜合征”、“照顧者”、“照護者”、“照料者”、“家屬”、“質(zhì)性研究”、“定性研究”、“現(xiàn)象學(xué)”、“訪談”、”感受”、“體驗”，英文檢索詞包括“Parkinson’s disease”、“PD”、“caregiver”、“family caregiver”、“spouse caregiver”、“informal caregiver”、“homedwelling caregiver”、“experience”、“phenomenon”、“qualitative research”。檢索策略以PubMed 為例，見圖1。

圖1 文獻檢索策略

1.3 文獻篩選和資料提取 由2 名研究者獨立進行文獻檢索、篩選、閱讀；2 名研究者將篩選結(jié)果進行交叉核對，核對時若有分歧請第3 方判斷（碩士研究生導(dǎo)師）； 核對后進一步閱讀共有文獻； 借助Endnote 軟件進行文獻管理與篩選。首先閱讀文題排除不相關(guān)的文獻， 然后通過閱讀文獻摘要及全文決定是否納入該文章。 提取資料主要內(nèi)容為：作者（發(fā)表年份）、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象特征、興趣現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

1.4 文獻方法學(xué)質(zhì)量評價 2 名研究者采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準對納入研究進行獨立評價[9]，評價內(nèi)容包括10 項，每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。 文獻質(zhì)量分為A、B、C，3 個等級[8]，納入A、B 等級的研究，剔除C 等級的研究。 2 名研究者意見不一致時由第3 方協(xié)助決定是否符合納入標(biāo)準。

1.5 Meta 整合方法 采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性Meta 整合方法對結(jié)果進行整合[10]。 研究者在理解每種質(zhì)性研究的方法論和哲學(xué)思想基礎(chǔ)上，反復(fù)閱讀、分析納入的研究，比較分析各研究結(jié)果間的聯(lián)系，包括主題、隱含的喻意、分類等[11]，整理相似結(jié)果，形成新類屬，并歸納為整合結(jié)果，使其更具說服力、概括性和針對性。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果 經(jīng)初步檢索， 共獲取1 687 篇文獻， 采用EndNoteX9 軟件刪除重復(fù)后獲得811 篇，閱讀題目、 摘要、 排除不符合主題的文獻后獲得115篇，閱讀全文后剔除100 篇，最終納入15 項研究[12-26]，其中有7 篇描述性質(zhì)性研究，4 篇現(xiàn)象學(xué)研究，2 篇扎根理論研究，2 篇研究設(shè)計不詳。

2.2 納入研究的基本特征與方法學(xué)質(zhì)量評價 納入的15 篇文獻中，采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準[9]，評價結(jié)果3 篇為A級，其余均為B 級，文獻的基本特征從納入研究、國家、方法、研究對象的特征、興趣現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果、文獻質(zhì)量分級等方面進行描述，見表1。

表1 納入研究基本特征

表1 納入研究基本特征

2.3 Meta 整合結(jié)果 研究者通過對納入的15 項研究反復(fù)閱讀、理解和分析，共提煉出47 個結(jié)果，將相似結(jié)果歸納組合成8 個新的類別， 再將其綜合成3個整合結(jié)果，分為照顧帕金森病患者造成的影響、積極應(yīng)對、照顧者需求。

2.3.1 整合結(jié)果1 照顧帕金森病患者對照顧者造成的影響

2.3.1.1 類別1 經(jīng)濟負擔(dān) 由于受運動不能、僵直、靜止性震顫等癥狀影響， 帕金森病患者自我效能感和自我控制改變，隨疾病進展部分患者勞動力喪失，家庭經(jīng)濟來源減少， 照顧者在照顧患者而被占用了勞動時間的情況下，許多照顧者選擇在家工作、無薪休假、甚至辭掉工作, 由此導(dǎo)致收入減少。 照顧者不僅需要承擔(dān)家庭開支并面對醫(yī)療費用， 還有許多帕金森病帶來的隱性花費:成人護理、照顧患者產(chǎn)生的交通費、就醫(yī)和處方的自費部分，部分照顧者家庭經(jīng)濟負擔(dān)沉重（“我不能不工作，如果我倒下了，我不知道該怎么去面對生活”[13]）。

2.3.1.2 類別2 身體負擔(dān) 帕金森病患者呈進行性加重，患者伴隨運動障礙、跌倒的發(fā)作以及在“關(guān)閉”狀態(tài)下的時間增加，焦慮和認知功能障礙等癥狀可導(dǎo)致患者過度依賴照顧者的保護和監(jiān)督，在極端情況下，帕金森病患者不能獨自一人，并且當(dāng)看護人不在視線時會感到痛苦，照顧者被迫花費大量體力精力看護患者。 （“我一步也不敢走開，必須緊隨他”[13]）帕金森病照顧者女性比例高于男性，長期面對帕金森病患者的運動障礙癥狀，女性照顧者需要承擔(dān)超過自身體能的繁重照顧任務(wù)，在協(xié)助患者生活動作和運動時常忽略自身健康狀態(tài)導(dǎo)致軀體傷害（“我曾想把他從浴缸里拉起來而扭傷了腰”[16]），此外，照顧者還表示患者的非運動癥狀如：睡眠障礙、沖動控制障礙等也嚴重影響著自己的生理狀態(tài)（“丈夫常在睡覺時對我拳打腳踢，我常夜不能寐”[15]），最終表現(xiàn)為照顧者身體負擔(dān)沉重、體力降低、健康水平下降。

2.3.1.3 類別3 心理負擔(dān) 帕金森病患者受神經(jīng)精神癥狀的影響常表現(xiàn)出易怒等不良情緒， 甚至發(fā)生性格改變，讓家庭照顧者感到焦慮、痛苦（“我恨他，他根本不是我愛上的那個人”[14]）， 雙方長期溝通障礙容易導(dǎo)致情感受挫、孤立感、抑郁等負面情緒。 然而由于部分照顧者缺乏正確的溝通方式和應(yīng)對策略, 可能會表現(xiàn)出對患者的指責(zé)、敵視或不滿情緒而加重患者的病情。 家庭照顧者長期照顧帕金森病患者，成為患者出現(xiàn)不當(dāng)行為的直接目擊者，如：如打人罵人等攻擊性行為以及日常生活不能自理等非攻擊性行為，加之社會環(huán)境中“神經(jīng)病=精神病”這樣錯誤的公眾認知，照顧者極易產(chǎn)生連帶病恥感（“在外面如果他突然發(fā)病，我會覺得羞愧”[19]）。 而由于帕金森病患者表現(xiàn)出與常人不同的特征，如面具臉、靜止性震顫和姿態(tài)異常等， 部分社會公眾對其存在偏見和刻板印象， 導(dǎo)致家庭照顧者易在社交過程中遭受不公平對待，自身產(chǎn)生自卑、羞愧和抑郁等負性心理體驗以及消極的應(yīng)對方式， 進而增加照顧者心理負擔(dān)（“曾經(jīng)有人不愿把東西賣給我們”[15]）。 此外，帕金森病的不可治愈、 不可逆性易使照顧者產(chǎn)生對疾病的不確定感，照顧者表示會對疾病進展、治療效果不顯著和癥狀的反復(fù)發(fā)作如“開關(guān)現(xiàn)象”產(chǎn)生疑惑和焦慮，部分家庭照顧者因此采取消極的應(yīng)對方式，逃避現(xiàn)實，不敢與醫(yī)生交流病情，對疾病告知及臨終決策產(chǎn)生恐懼（“我不敢問醫(yī)生我丈夫還能活多久”[24]）。受客觀因素限制，醫(yī)務(wù)人員與照顧者缺乏主動性交流，導(dǎo)致照顧者對醫(yī)療方案不了解、不信任，造成照顧者的心理壓力增大，同時耽誤患者及時治療。

2.3.1.4 類別4 角色挑戰(zhàn) 帕金森病患者的照顧任務(wù)繁重，照顧者的角色從親屬過渡到照顧者，需要承擔(dān)協(xié)助患者日?；顒?、掌握疾病護理知識、參與患者自我管理、提供情感支持等責(zé)任，照顧經(jīng)驗不足及護理技術(shù)欠缺易引起過度負荷， 照顧者有時不能理解醫(yī)務(wù)人員專業(yè)術(shù)語的表達， 對患者的照顧需求感到無從下手，發(fā)生角色適應(yīng)困難（“怎么做康復(fù)訓(xùn)練我也聽不懂，出院以后怎么辦”[12]）。 由于晚期帕金森病患者自理能力喪失， 部分在崗工作的照顧者需要平衡家庭和社會的多重角色任務(wù)，照顧者受時間、精力和資源限制，角色沖突難以調(diào)和，導(dǎo)致工作、家庭和社交三者失衡， 造成家庭功能缺失并引起照顧者角色緊張甚至角色逃避。 （“我想過藏起來， 遠離這一切”[17]）

2.3.2 整合結(jié)果2 積極應(yīng)對

2.3.2.1 類別5 自我調(diào)節(jié) 照顧者通過自我調(diào)節(jié)（“我應(yīng)該愛自己，愛別人。我要有自己的時間去享受生活，做自己的事情”[13]），重新評估、調(diào)整和接受生活的改變， 恢復(fù)積極心態(tài)， 角色適應(yīng)能力逐漸增強（“不能把自己陷入到‘困境’中去，我和患者都會過不好”[13]），國內(nèi)部分帕金森病患者照顧者受到中國傳統(tǒng)思想的影響，保有“家人之間應(yīng)當(dāng)互相照顧”的態(tài)度,主動承擔(dān)起照顧患者的責(zé)任，在照顧生活中保持穩(wěn)定的心態(tài)，獲得更多積極體驗。 當(dāng)照顧措施有效, 照顧經(jīng)歷使照顧者人生變得豐富，照顧者獲得自我肯定（“我現(xiàn)在已經(jīng)更好地應(yīng)付了”[16]）、照顧動機的滿足及個人成長。

2.3.2.2 類別6 勝任力建立 照顧者采取各種應(yīng)對策略盡力幫助患者（“換位思考，如果我生病，我丈夫也會來照顧我的。 所以我會用心來照顧他的”[15]），采取學(xué)習(xí)帕金森病相關(guān)知識（“我每天規(guī)劃監(jiān)測他的用藥時間表，并防止藥物和食物的相互作用”[14]）等措施進行自我提升。 帕金森病照顧者雖然面對照顧的壓力、突發(fā)困難局面較多、較復(fù)雜，但日以繼夜熟能生巧, 面對相似困難局面與抗壓的能力相應(yīng)得到提高,適應(yīng)能力增強（“看到我能做的事情，我就會感到欣慰”[16]）。 照顧者給予患者最大的支持（“我感覺我有保護他的責(zé)任”[14]），在與患者不斷磨合中，二者關(guān)系過渡至平衡狀態(tài)， 照顧者愿幫助病人度過漫長的康復(fù)治療過程，二者情感交流豐富，關(guān)系增強，家庭凝聚力提升。 患者和照顧者在照顧生活中重新建立起親密（“這是一個非常艱難的時期，但結(jié)果卻是積極的，我們的關(guān)系比以往任何時候都更好”[26]）、信任（“我相信她非常堅強，與她所經(jīng)歷的相比，我所面對的只是次要的”[26]）關(guān)系，有效改善患者生活質(zhì)量，減輕照顧者負擔(dān)[22-23]。

2.3.3 整合結(jié)果3 照顧者需求

2.3.3.1 類別7 與帕金森病患者管理相關(guān)的照顧者需求 由于帕金森病情呈進行性加重， 晚期患者的運動癥狀進一步惡化，并逐漸出現(xiàn)認知障礙及精神癥狀，可因長期臥床而發(fā)生肺炎和尿路感染等并發(fā)癥，照顧者常被不斷發(fā)展的護理問題困擾，包括：服藥方法、藥物調(diào)整、注意事項、疾病預(yù)后、病情惡化和癥狀發(fā)作的風(fēng)險等信息需求；病情突然變化時的處理、疾病和并發(fā)癥康復(fù)、安全轉(zhuǎn)移患者的方法和技巧、預(yù)防跌倒等照顧技能需求（“我花了很長時間學(xué)習(xí)如幫助我丈夫從椅子上站起，如果有專業(yè)人員指導(dǎo)，我可以做得更快更好”[24]）。 護理醫(yī)護人員提供的專業(yè)性支持與改善照顧者負擔(dān)呈正相關(guān)，多數(shù)照顧者渴望醫(yī)護人員能更敏感地識別到他們不同時期不同的專業(yè)性支持需求，提高照護成效，部分照顧者表示醫(yī)生提供的信息不能滿足自己的照護需求（“我們需要一些培訓(xùn)課程，讓我們知道病情變化時如何處理患病親人的基本需求”[15]），且醫(yī)護人員關(guān)注重點通常在疾病本身，忽略了患者家庭照顧者的信息需求（“醫(yī)生只在乎完成檢查，從沒有給我小冊子或任何東西”[17]）。 部分照顧者表示迫切希望獲得來自托管暫緩護理及社區(qū)支持醫(yī)療的服務(wù)，如老人托管院和居家護工等，寄希望于政策支持和相關(guān)衛(wèi)生保健人員、喘息護理服務(wù)（“母親去社區(qū)醫(yī)院后，我感覺自己才真的活出了人樣”[21]）。 國內(nèi)受傳統(tǒng)觀念、孝道思想、責(zé)任感等影響，部分家庭照顧者對將患者托付給相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)感到矛盾，表露出自責(zé)、內(nèi)疚的情緒，這部分照顧者更希望獲得家庭其他成員的支持，借此分擔(dān)繁重的照顧任務(wù)（“親人在我們身邊，不僅是情感上對我和患者的支持，也是勞動上的支持”[16]），同時，照顧者渴望政府提供更多的關(guān)注和支持，如社會福利保障支持和旅行保險等經(jīng)濟支持需求，以幫助照顧者更好地承擔(dān)照顧角色。

2.3.3.2 類別8 照顧者自身需求 照顧者較多時間和精力集中在患者的疾病及康復(fù)上, 私人時間被占用， 生活節(jié)奏被打亂， 國內(nèi)照顧者受儒家文化的影響，認為照顧親人是自己的義務(wù)，不愿過多顯露自己受照顧患者的影響，因此對自身需求缺乏重視（“自從開始照顧他，我沒時間管自己”[12]）。 由照顧負擔(dān)造成的照顧者身心健康水平下降引起絕大多數(shù)照顧者的關(guān)注， 照顧者尋求在照護患者的同時能管理自身健康的保護機制，防止自身慢性病惡化和急性病發(fā)作。 因此替代服務(wù)機構(gòu)如社區(qū)老人日間照料中心等在為照顧者提供正式或非正式的護理支持中扮演著重要角色，部分照顧者傾向于通過將照顧任務(wù)暫時交付給社會支持機構(gòu)從而降低身心壓力，緩解睡眠紊亂、體力不支等生理問題。 帕金森病患者運動癥狀的不可預(yù)測性和嚴格按時服用藥物的治療要求限制了照顧者計劃家庭以外的活動，在極大程度上減少了照顧者與外界的社交互動，（“我們的社交圈變得非常小”[26]），照顧者希望暫時脫離照顧者角色，有時間體驗生活。 （“我很想和兒子去打網(wǎng)球、滑雪，但我得照顧丈夫”[26]）由于照顧患者減少社會接觸加重孤立感，照顧者對情感支持、溝通交際的需求程度逐漸增加，部分照顧者對于在互助交流平臺分享照護經(jīng)驗和宣泄情緒表示歡迎, 尋求相同經(jīng)歷人的支持、鼓勵和建議對他們來說幫助很大，（“他已經(jīng)成為其他帕金森病患者的良師益友，這讓我感覺很好”[26]）。在經(jīng)歷生活中負性事件之后，部分照顧者表達出希望得到他人的關(guān)心和認可以及專業(yè)的心理咨詢（“向別人傾訴我怕他們會煩，會不再理我，但我真希望有人能開導(dǎo)我”[19]），緩解其照顧壓力和焦慮抑郁等不良情緒，減少應(yīng)激事件對照顧者疾病認知的負面影響，促進照顧者角色的適應(yīng)。

3 討論

3.1 帕金森病患者的照顧者身心負擔(dān)沉重，生活質(zhì)量下降 本研究顯示， 帕金森病患者照顧者在長期承擔(dān)照顧者角色的過程中，一方面要承受家庭開支，以及花費巨大、康復(fù)期漫長、保險覆蓋有限的醫(yī)療費用負擔(dān)，在業(yè)的家庭照顧者需要擔(dān)任多重角色，面對運動癥狀和精神癥狀進行性加重的帕金森病患者，照顧任務(wù)繁瑣、有效資源不足以及護理技術(shù)欠缺，易產(chǎn)生角色沖突及矛盾，加劇家庭照護的負性反饋。隨疾病進展帕金森病患者生活自理能力喪失， 簡單活動如用餐、如廁也難以完成，照顧負擔(dān)沉重，導(dǎo)致照顧者受傷、睡眠紊亂、過度勞累等軀體癥狀，直接損害照顧者生理健康。 帕金森病對于照顧者來說是一個大的負性事件，帕金森病患者出現(xiàn)身體形象改變、功能逐漸喪失和語言溝通障礙等癥狀， 照顧者因照顧患者而經(jīng)歷的偏見和歧視導(dǎo)致照顧者易產(chǎn)生連帶病恥感，隨患者帕金森病進行性加重，造成相應(yīng)的心理學(xué)認知以及神經(jīng)生物學(xué)等方面的后果， 并具有康復(fù)治療復(fù)雜化、 不可治愈性、 預(yù)后不可預(yù)測性等特性，照顧者普遍對帕金森病認識不足，會對疾病的診斷、 臨床表現(xiàn)、 康復(fù)治療及預(yù)后等產(chǎn)生疾病不確定感。 再加之帕金森病患者通常伴隨不同程度的心理和情感功能障礙、性格改變，家庭內(nèi)長期溝通障礙、關(guān)系矛盾，同時照顧者受照顧任務(wù)束縛逐漸失去社會交際和體驗生活的時間及渠道，在面對患者復(fù)雜的病情和沉重的生活負擔(dān)時，照顧者會出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒，加重應(yīng)激事件對照顧者疾病認知的負面影響，可進一步導(dǎo)致照顧者和患者雙方總體生活質(zhì)量及健康狀況下降。

3.2 帕金森病患者的照顧者通過自我調(diào)整，積極應(yīng)對照顧者角色，勝任力逐漸提高 照顧帕金森病患者是一項經(jīng)濟、身體、心理負擔(dān)沉重的任務(wù)，長期的照顧過程中照顧者也會采取自我調(diào)整、正面感受、自我肯定、提高勝任力、感激生活等積極應(yīng)對方式，促進照顧者角色的適應(yīng)，獲得更多積極體驗，家庭照顧模式得到優(yōu)化。 考慮原因可能為帕金森病患者照顧者將照護患者看作自己本就應(yīng)承擔(dān)的義務(wù)， 照顧者主動性、奉獻精神和責(zé)任感增強，主動在照顧的過程中不斷調(diào)整其內(nèi)心的負擔(dān)及壓力， 積極投入到照顧任務(wù)中。帕金森病是一種不可治愈的進展性疾病，但如果對患者給予細心的藥物管理、 耐心的生活照顧和情感支持也可以一定的壓制或延緩病程，因此，帕金森病患者照顧者會在照顧過程中感覺到能夠幫助自己所愛的人，以親人的病情得到延緩為信念，獲得堅持照顧帕金森病患者的動力和毅力。 照顧增加了溝通機會， 帕金森病患者照顧者在照顧的過程中能夠體驗到父母子女感情、兄弟姐妹感情、夫妻情感，從而獲得信任、依賴及陪伴感、幸福感等積極感受，增加對照顧任務(wù)的主動性。在照顧技能方面，照顧者需要長期面對患者的藥物護理、生活護理、心理護理等多方面繁雜的照護問題， 這就要求照顧者在日積月累的解決問題過程中適應(yīng)新角色完成新任務(wù)，當(dāng)照顧技能和抗壓能力得到提高， 照顧者獲得照顧動機的滿足、自我肯定及個人成長。

3.3 帕金森病患者的照顧者渴望得到多方面、多渠道的幫助和支持 長期的照顧負荷威脅著帕金森病患者照顧者的身心健康，受帕金森病進行性加重、患者“開關(guān)現(xiàn)象”病情反復(fù)、癥狀突發(fā)等因素影響，帕金森病患者照顧者疾病不確定感水平處于較高水平，照顧者多方面需求增加，長期大量未滿足需求直接影響護患雙方的生活質(zhì)量，因此照顧者迫切需要多層次、全方位的支持性服務(wù)以滿足不同種類、程度的需求[27]。 然而目前國內(nèi)大部分研究聚焦于帕金森病對患者和照顧者生存質(zhì)量的影響，較少關(guān)注帕金森病患者照顧者在負性事件的長期影響下出現(xiàn)的心理問題和負性認知，以及情感支持、尊重建立、提升帕金森病患者照顧者自身價值感的積極作用。 因此帕金森病照顧者多方面的需求容易被忽視，如：建立暫托護理模式的需求；尋找相同經(jīng)歷者同理心支持的需求；獲得正面肯定的需求；平衡照顧者自我照顧與患者照顧的需求；因連帶病恥感而產(chǎn)生的社會認同需求；親人情感支持的需求等一系列的照顧需求，這可能與我國傳統(tǒng)的醫(yī)療照護觀念有關(guān)。 醫(yī)務(wù)人員可指導(dǎo)家庭照顧者在護理過程中協(xié)助達成患者的康復(fù)目標(biāo)，并在照顧措施有效時及時鼓勵，使照顧者在照顧過程中獲得自我肯定。

3.4 本研究的局限性及展望 本研究納入的質(zhì)性研究僅有3 篇為A 級，其余全為B 級，存在一定的選擇偏倚。且未收集尚未公開發(fā)表的“灰色文獻”，另外，質(zhì)性研究的Meta 整合研究不能完全避免個人主觀的偏見。 同時照顧者的國籍、文化背景、與患者關(guān)系、病程等方面存在不同，因此尚不足以詮釋帕金森病患者照顧者照顧體驗的全貌。 目前國內(nèi)對帕金森病患者照顧者的研究主要集中于運用干預(yù)手段改善照顧者和患者生存質(zhì)量的效果觀察，關(guān)于照顧體驗的質(zhì)性研究還較少，今后可以多采用質(zhì)性研究方法，探討帕金森病患者照顧者在照顧過程中的真實體驗及其內(nèi)心需求，從而了解我國文化背景下照顧帕金森病患者對照顧者帶來的多方面負擔(dān)和積極感受，為開展改善帕金森病患者照顧者負擔(dān)和滿足帕金森病患者照顧者需求的干預(yù)研究提供借鑒依據(jù)，也為推動相關(guān)衛(wèi)生保健政策發(fā)展及服務(wù)改善奠定理論基礎(chǔ)。