孫小玲 盧山 王靜 孫彥欣 石青青 劉蓉

多囊卵巢綜合征(polycystic ovary syndrome,PCOS)是影響女性生育健康最常見的慢病之一，育齡女性發(fā)病率為5%～20%[1]，其發(fā)生、發(fā)展與生活方式密切相關(guān)，嚴重影響患者生活質(zhì)量及遠期健康[2]。國內(nèi)外陸續(xù)推出的診療指南[3-5]均已將改善生活方式列為PCOS的一線治療，并指出以減重為目標(biāo)的飲食、運動、認知行為改變等生活方式改善應(yīng)先于或伴隨藥物治療。國外有研究顯示[6]，47.1%的PCOS患者在診療過程中無法堅持以調(diào)整生活方式為基礎(chǔ)的減重干預(yù)措施；國內(nèi)亦有研究發(fā)現(xiàn)[7]，僅9.6%的PCOS患者意識到自身疾病與不良生活方式密切相關(guān)，僅5.9%的PCOS患者能夠堅持調(diào)整生活方式。因此,PCOS患者生活方式改善面臨著“依從性低、退出率高”的難題。目前，有關(guān)PCOS患者生活方式改善現(xiàn)況及影響因素的研究，國內(nèi)現(xiàn)有文獻大多采用量性調(diào)查方法，較少從現(xiàn)象學(xué)角度深入分析影響PCOS患者健康行為形成的內(nèi)外因素。本研究采用質(zhì)性研究方法，探究PCOS患者生活方式改善過程中的促進因素及障礙因素，為提高患者生活方式改善依從性提供參考。

對象與方法

1.研究對象：采用目的抽樣法，選取2019年1～6月在南京某三甲醫(yī)院體重管理門診就診的育齡期PCOS患者。納入標(biāo)準(zhǔn)包括(1)符合中國PCOS診斷行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)[8]；(2)體重指數(shù)(BMI)≥24 kg/m2；(3)具備小學(xué)及以上文化程度，溝通及語言表達能力正常；(4)距離首次就診確定生活方式改善計劃時長≥12周；(5)自愿參與本研究并接受隨訪。排除標(biāo)準(zhǔn)包括有嚴重認知功能、精神疾病，聽力或智力障礙無法配合研究。本研究獲得南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，研究前，向受訪者解釋研究目的與內(nèi)容，知情同意后對其進行訪談與錄音。樣本量以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)，當(dāng)訪談到第21例時，分析資料沒有新的主題出現(xiàn)，停止訪談。研究對象一般資料見表1。

2.資料收集：開放式和半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料，研究者親自參與PCOS患者生活方式改善的指導(dǎo)與隨訪，經(jīng)訪談對象同意后在門診獨立診室、宣教室或在其日常鍛煉的健身房進行訪談及同步錄音。全程參與式觀察患者就診過程中與醫(yī)護人員的互動，記錄患者面部表情、手勢等身體語言，同時，通過觀察患者的飲食、運動及生活方式改善日記進一步驗證其語言表達內(nèi)容的內(nèi)部一致性，觀察內(nèi)容均以備忘錄的形式記錄保存。訪談提綱聚焦于(1)您什么時候知道自己患有多囊卵巢綜合征？在那之后進行過生活方式改善嗎？為什么？(2)您認為生活方式改善會帶來哪些好處？(3)在生活方式改善過程中，您是否一直按照醫(yī)護人員的要求去做？您認為醫(yī)護人員以怎樣的方式幫助您更佳？(4)您認為是什么原因促使您堅持/無法堅持生活方式改善？(5)生活方式改善過程中有沒有遇到困難？有哪些？是如何克服的？什么人和/或事和/或方法能幫助您堅持下去？每次訪談時間30～60 min，平均45 min。

表1 育齡期PCOS受訪者一般資料(n=21)

3.資料整理與分析：每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)，對訪談錄音進行逐字逐句轉(zhuǎn)錄，采用Colaizzi七步分析法分析資料[9],即(1)精讀轉(zhuǎn)錄訪談資料；(2)歸納有重要意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼；(4)匯集編碼后的觀點；(5)寫出詳細的描述；(6)將類似的觀點升華為主題概念；(7)返至受訪者處核實確認。

結(jié)果

1.促進因素：21例受訪者中，有13例PCOS患者經(jīng)過持續(xù)13～34周不等時長的生活方式改善，其BMI下降率為8.7%～18.6%，平均下降率(14.6±3.2)%，經(jīng)隨訪，該13患者中，4例已自然懷孕，2例行人工授精術(shù)獲得臨床妊娠，6例因合并慢性輸卵管炎、男方少、弱精等因素行體外受精-胚胎移植術(shù)獲得臨床妊娠，1例至今未孕。分析該13例受訪者訪談資料，提煉主題，總結(jié)出以下六條生活方式改善促進因素。

(1)重視自身健康。生活方式管理較好的PCOS患者更加關(guān)注外在形象及自身健康，擁有較強的健康意識，她們不希望自己的健康及生活質(zhì)量受到威脅?；颊逳7:“我想做辣媽，不想聽人家喊我是胖子(皺眉)”；患者N13:“醫(yī)生說這個病除了不容易懷孕還會有高血糖、高血壓的風(fēng)險，我有點擔(dān)心”；面對疾病帶來的潛在威脅，她們往往高度信賴醫(yī)生的建議與指導(dǎo)?；颊逳18:“我基本上就是按醫(yī)生交待的(飲食單、運動處方)去做的，以前經(jīng)常在網(wǎng)上買零食，現(xiàn)在去超市只買一些雜糧、蔬菜”；患者N15:“我每天都稱體重，早晚各一次，如果今天長肉了，明天就會控制一下”；隨著生活方式改善持續(xù)時間的延長，患者的健康意識越來越強。患者N6:“剛開始堅持是為了要寶寶，后面更多的是為了自己的健康，我發(fā)現(xiàn)每天下班以后運動一下很舒服，上班也不累了”。

(2)生活方式改善計劃的可操作性。個體化、可操作性強的改善方案能夠提高患者的依從性，是較好的生活方式管理途徑?；颊逳20:“你們發(fā)給我的食物交換份量圖表特別詳細，我很清楚自己該吃什么不該吃什么，我還下載了你們跟我說的記錄飲食的軟件，手機APP自動計算熱量，不用稱也知道吃多少量”；患者N11:“給我定運動計劃的時候，醫(yī)生說你們單位旁邊正好有個小公園，建議我每天下班去跑步鍛煉，我感覺挺好的”?；颊逳10:“我喜歡健身房那種氛圍，喜歡游泳，現(xiàn)在每天都要去鍛煉1小時，如果哪天沒去，我就會不舒服”；醫(yī)護人員定期的隨訪指導(dǎo)能夠起到督促與鼓勵的作用，幫助患者更好地執(zhí)行計劃?；颊逳1:“我感覺醫(yī)生對我挺負責(zé)任的，經(jīng)常打電話問我情況，有沒有哪項做不到的，再給我調(diào)整計劃，我得好好配合”?；颊咴诟纳七^程中，對自己的生活習(xí)慣進行磨合，往往會摸索出一套適合自己的行為模式，這有助于其長期堅持?；颊逳10:“我每天在單位食堂吃中飯，油放得多，吃菜之前我會用水過一遍，蛋白質(zhì)的量也不夠，所以我自己帶牛奶和雞蛋補充一下”?；颊逳18:“每次按照計劃堅持個5、6天，偶爾嘴饞還想吃點別的就會叫一次外賣，吃完之后下一頓控制得更嚴格一點，總體趨勢往下降的，我覺得偶爾放縱一下可能更有利于長期的堅持”。

(3)堅強的意志力。PCOS患者較強的自制力和對醫(yī)護人員的信任是促進生活方式改善的推動力?；颊逳4:“我以前特別愛逛超市，現(xiàn)在也逛，但高熱量的像薯片、蛋糕什么的都不買了”；患者N13:“我覺得最重要靠個人的意志力吧，自從看了主任的門診我一次都沒有在外面吃，都是自己在家單獨做菜吃”；患者N15:“有時看到那些想吃的，感覺自己那么努力，減肥那么受罪，就忍住了”；患者N18:“我非常信任你們醫(yī)生護士，主任讓每頓吃多少我就吃多少，叫我什么時候來復(fù)診我就什么時候來，在家我都特別認真地記飲食、運動、作息記錄表”。

(4)迫切期盼解決生育問題。育齡期PCOS女性面臨著生育問題，出于對家庭的責(zé)任感，自愿配合調(diào)整生活方式?；颊逳7:“結(jié)婚好幾年了，一直懷不上，特著急，我自己在手機上看到說多囊(卵巢)影響懷孕就過來看了”。患者N13:“我以前就知道自己有PCOS，也知道要改善生活方式，沒當(dāng)回事，這次是因為想要個孩子才來看的，聽別人說減下來還可以自然懷孕，沒辦法，家里人逼得太緊了”?！吧晨频尼t(yī)生說如果不減重，助孕成功率很低，如果順利減下來，能有個寶寶，我們?nèi)叶紩_心的”。

(5)家庭成員及同伴的支持與鼓勵。家庭成員及同事、朋友是否參與到PCOS患者生活方式改善過程中會影響患者改善的時長及效果。家人積極的態(tài)度和支持對患者的遵囑行為有重要影響，可幫助其增加信心和動力?；颊逳10:“我婆婆每天很早就起來，按照我的食譜備菜，單獨為我做飯”；患者N3:“我老公蠻支持的，有時下班不想動，他說再堅持堅持，陪著我一起鍛煉，我就能堅持下來”。當(dāng)患者不停與周圍親友交流互動時，健康生活方式信息將以“滾雪球”的方式傳播、擴散，影響并帶動身邊的人一起改善?；颊逳15:“我媽也像我這樣吃、這樣運動，結(jié)果也瘦了20多斤，之前她總說這兒疼那兒疼，現(xiàn)在也不怎么聽說這些毛病了”；患者N18:“我朋友看見我瘦這么多都問我是怎么吃怎么運動的，有幾個胖的跟我一起，我們建了個群，每天在群里報體重，暗暗比較”；患者N20:“我們一個辦公室三個人，她倆都跟我一起控制，互相監(jiān)督，以前我們經(jīng)常出去逛吃，現(xiàn)在不出去吃了，我瘦了二十多斤，她倆瘦了十幾斤”。

(6)生活方式改善后的成效。生活方式改善后的成效是影響PCOS患者繼續(xù)堅持的重要因素，若改變不良生活方式后患者身體及生活各方面均有所改善，就有堅持下去的動力和決心?；颊逳15：“以前胖的話怎么穿都不好看，現(xiàn)在體重減輕身材好了，穿衣服也好看(笑)”；患者N18：“從165斤降到120斤，我現(xiàn)在身體輕松多了，月經(jīng)也正常，之前有些不太好的指標(biāo)(體脂、血糖)都降下來了，我覺得按你們教我的那樣去吃去運動還蠻有效果的”；患者N20：“感覺控制以后人變得精神了，抵抗力也變強了，其他人感冒我都不感冒，原來有脂肪肝什么的也都好了，我會一直堅持下去的”。

2.障礙因素：21例受訪者中，有8例PCOS患者的BMI從初始到接受訪談時(相隔15～43周不等)無明顯變化，其中3例患者的BMI有上升趨勢(N2、N5、N14)，經(jīng)隨訪，該8例患者至今均未孕。分析資料，8例患者年齡24～30歲，平均(26.3±2.1)歲；受教育程度為小學(xué)1例、初中3例、高中及大專4例；職業(yè)為工人3例、會計、營業(yè)員、職員、自由職業(yè)及無業(yè)各1例；不孕年限1～3年，平均(2.0±0.8)年。初始BMI為27.1～34.9 kg/m2，平均(30.8±3.0)kg/m2。根據(jù)該8例受訪者訪談資料，提煉主題，總結(jié)出以下五條生活方式改善障礙因素。

(1)認知偏差。PCOS患者對自身疾病及生活方式改善存在多方面的認知偏差，主要表現(xiàn)在：①忽視疾病危害及嚴重性，患者N2:“我從小到大一直都胖，沒覺得自己有啥問題，除了胖點，又沒什么不舒服”；②不知道生活方式改善的益處及重要性，患者N8:“改善生活方式以后不就是可以瘦一點嘛，其他有什么好處就不清楚了”；③未意識到需要終身保持健康生活方式，患者N21:“之前通過調(diào)整吃飯、運動、作息等習(xí)慣，我已經(jīng)減不少了，覺得自己好了，就放松了，現(xiàn)在體重又反彈回去了”。④醫(yī)護人員對患者的指導(dǎo)不足，患者N19:“月經(jīng)一直不太正常，醫(yī)生給我開了很多調(diào)理的藥，沒說要減重、調(diào)整生活方式什么的”；患者N5:“我十幾歲就知道自己有多囊，醫(yī)生也跟我提過要調(diào)整，不過就說要多動動，沒說要調(diào)整飲食什么的”。

(2)生活方式改善計劃與需求脫節(jié)。醫(yī)護人員制定的生活方式改善計劃及指導(dǎo)與PCOS患者的實際需求不匹配，導(dǎo)致其淺嘗輒止，回去做了幾天，發(fā)現(xiàn)很難實施或頂不住外來“誘惑”就前功盡棄。①抽象籠統(tǒng)式指導(dǎo)，患者N9：“之前在家門口醫(yī)院看病時，醫(yī)生只說要生活方式改善，但沒有具體說怎么做”；②過理論化教育，患者N19：“你們說的什么抗阻運動我也搞不懂，我膝蓋不太好，所以不怎么敢動”；③模板式計劃，患者N2：“你們這個食譜總覺得吃不飽，(看到)有些不能吃的東西就會控制不住自己”。

(3)社會角色壓力。作為職場女性，部分PCOS患者在工作、家庭經(jīng)濟等壓力狀態(tài)下出現(xiàn)患者角色行為衰退，不能對生活及工作進行有效分配，出現(xiàn)“沒時間”、“沒精力”等懈怠問題，因而無暇顧及飲食調(diào)整、運動鍛煉及行為改善?；颊逳5：“我在加油站上班，24 h營業(yè)需要倒班，生活作息不規(guī)律啊，肯定不能按計劃執(zhí)行，怎么堅持？”；患者N12：“每天上班早9點到晚10點，根本沒時間運動，站了一天腿受不了，回到家就想躺著，真的不想動”。個別患者主動尋求知識的能力較差，從而影響依從性?；颊逳2：“我是開小吃店的，早上06:00開門，晚上09:00多下班，消耗大容易餓，吃得也多，所以堅持幾天以后就不按食譜分量吃了”；同時，疾病就診的時間成本與經(jīng)濟成本在一定程度上加重了患者的家庭負擔(dān)，導(dǎo)致其定期復(fù)診的依從性不高?；颊逳17：“我是外地的，去你們醫(yī)院看病真的不方便，來回坐車得有大半天時間，每次去復(fù)診都要跟老板請假，也不能總這樣吧?！?/p>

(4)傳統(tǒng)文化及觀念的影響。對許多中國傳統(tǒng)家庭來說，女性是照顧家人的主導(dǎo)者，當(dāng)個人的治療性飲食需求和家人飲食喜好相沖突時，往往會優(yōu)先考慮家人?；颊逳5：“一家人在一起吃飯，怎么可能其他人都按我吃的那些做呢，放的油也不一樣啊，我覺得有點不現(xiàn)實”；患者N12：“過年嘛，一家人團圓，沒考慮要控制，多吃點好的也沒什么，大家都能理解吧”；中國人群對待肥胖的觀念不同于西方社會，并不認為肥胖本身是一種疾病?；颊逳14：“胖的人都是天生的，喝水都長肉啊”；患者N9：“我們老家那邊都說胖一點有福氣，心寬體胖好懷孩子啊”；“社交離不開餐桌”的固有思維使得PCOS患者無法拒絕“應(yīng)酬”?；颊逳8：“上班肯定需要應(yīng)酬啊，同事們聚餐會喊我，一次兩次不去，別人嘴上不說心里肯定會想你這人怎么這樣啊”。

(5)對醫(yī)護人員的信任不足。此部分患者過分相信自我對疾病的感受與判斷，無法正確認識疾病對自身的危害，對醫(yī)護人員的建議持懷疑態(tài)度?；颊逳17：“我鄰居那么胖，不也生孩子了嘛，沒你們說的那么嚴重吧”；甚至質(zhì)疑醫(yī)護人員的動機?；颊逳19：“我覺得生殖科的醫(yī)生非要讓我先減重，真的很浪費時間，就是故意不讓我進(助孕)周期唄(撇嘴)”。

討論

1.強化對PCOS患者疾病危害的宣教：足夠的認知是患者認識、治療、預(yù)防疾病的基礎(chǔ)，只有認識到疾病對自身的危害，才能從內(nèi)心深處激發(fā)起對抗疾病的信念，通過不斷強化的認知，可持續(xù)引發(fā)個體對疾病不同階段的思考與看法，從而改變信念與行為，自覺、永久采取更有利于健康的生活方式[10]。國內(nèi)多項量性調(diào)查顯示[7,11]，PCOS患者尚未意識到自身疾病危害性及生活方式改善對疾病預(yù)后的重要影響，進而導(dǎo)致其對健康生活方式的依從性不高。本研究亦發(fā)現(xiàn)，部分PCOS患者僅憑自身感覺來判斷疾病的嚴重程度，并非從本質(zhì)上了解并發(fā)癥及進一步發(fā)展所帶來的危害。因此，強化對PCOS患者的疾病危害教育，激發(fā)其危機感，才能促進其自覺依從健康生活方式。同時，本研究還發(fā)現(xiàn)，患者對從醫(yī)務(wù)人員那里獲得的權(quán)威信息有較強的信任感，獲取疾病相關(guān)信息的途徑已不僅僅局限于傳統(tǒng)的面對面講授及紙質(zhì)媒介等，越來越多患者通過微信、APP、抖音短視頻等自媒體得到專業(yè)健康知識，患者N3:“我看到你們醫(yī)院微信公眾號上介紹可以讓多囊的人健康地瘦下來，就過來看了”；患者N4:“我在抖音里看到一個醫(yī)生講關(guān)于多囊的短視頻，才知道多囊現(xiàn)在還不能治愈，要一直注意調(diào)整生活方式”。這也提示衛(wèi)生保健人員要充分利用互聯(lián)網(wǎng)線上手段對大眾進行廣泛、深入的科普教育。

2.抓住患者迫切期盼解決生育問題這一契機：中國傳統(tǒng)文化中“傳宗接代”的觀念深入人心，無法生育的女性往往承受著來自婚姻、家庭及社會的巨大壓力[12]。國內(nèi)研究發(fā)現(xiàn)，PCOS患者不孕年限越長，求子心越迫切，越愿意積極配合改善生活方式，干預(yù)效果越好[13]。國外研究指出，PCOS患者在懷孕前及懷孕期間更容易接受并依從生活方式改善建議[14]。本研究發(fā)現(xiàn)，相當(dāng)一部分育齡期PCOS患者因合并不孕不育來體重管理門診就診，為解決生育問題，患者重視醫(yī)護人員有關(guān)生活方式改善的建議，能夠較好地遵囑執(zhí)行，且有強大的信念支撐，意志力較強，退出率低。這就提示臨床醫(yī)護人員可從解決患者生育問題入手，抓住契機，指導(dǎo)患者改變不良飲食習(xí)慣及久坐不動的生活方式等，幫助建立并保持健康生活方式。

3.全面評估患者生理-心理-社會情況，制定個性化改善計劃：本研究發(fā)現(xiàn)，在生活方式改善過程中，很多患者放棄了原先的飲食喜好、運動和行為習(xí)慣，其固有的樂趣受到限制并與個體生理愉悅感產(chǎn)生沖突，這成為患者堅持不下去的重要原因之一。部分患者迫于工作壓力、經(jīng)濟條件等社會因素，無法合理執(zhí)行改善計劃，長期依從健康生活方式的積極性不高。國外有研究指出[15]，與泛泛的定性建議相比，健康專業(yè)人員為PCOS患者制定的生活方式改善計劃越個性化、越詳細具體，患者依從性越好，減重效果越明顯。因此，醫(yī)護人員要全面評估患者生理-心理-社會情況，根據(jù)患者具體情況，量身定制符合本人實際且可操作性強的飲食、運動處方[15-17]，采取一對一教育方式指導(dǎo)患者，在關(guān)注科學(xué)性的同時，還應(yīng)通俗易懂，便于患者掌握，提醒患者運動時量力而行，記錄自覺癥狀，適時調(diào)整運動量及方式。同時，耐心傾聽患者為改變不良生活方式所作出的努力，增強其信心，教會患者在全新的飲食、運動及行為習(xí)慣中發(fā)現(xiàn)樂趣，為長期堅持打下堅實基礎(chǔ)并逐漸內(nèi)化、固定自身行為習(xí)慣。

4.充分發(fā)揮患者的社會支持系統(tǒng)作用：生活方式改善長期貫穿于患者日常生活過程中且涉及內(nèi)容廣泛、瑣碎，家庭作為個體生活的中心和組織載體，是患者真正意義上的生活方式改善的起點，這期間，醫(yī)護人員的主導(dǎo)作用逐漸消退，剩下的一系列調(diào)整有待患者獨立完成，而在未形成牢固的認知及行為時，需要外界力量的介入來履行監(jiān)督職能，家庭成員最適合這一角色[18]，其行為和態(tài)度對患者具有直接影響?；颊逳21：“我是獨生子女，覺得這事太枯燥了，得有人陪著才容易繼續(xù)下去”。同時，在與他人的接觸和交往中，人的思想、意識及行為會不知不覺因為與他人產(chǎn)生的認同感而發(fā)生變化，而認同感一旦產(chǎn)生就可能內(nèi)化為某種意識，成為自身固有認知的一部分[18]。本研究發(fā)現(xiàn)，PCOS患者的家庭、朋友、同事等社會支持力量在其生活方式改善過程中發(fā)揮了重要積極的影響。因此，要充分發(fā)揮社會支持作用，動員患者親友共同參與，做好對患者的監(jiān)督與提醒。

5.利用移動互聯(lián)網(wǎng)，多學(xué)科共同參與患者生活方式改善監(jiān)督與管理：PCOS治療周期長，涉及內(nèi)分泌、生殖、營養(yǎng)、康復(fù)、醫(yī)學(xué)心理等多個學(xué)科診治，且生活方式改善存在長期、多樣和個體性等特點，國內(nèi)PCOS患者普遍對治療過程堅持不足[14]，亟需建立更有效、便捷的診療體系。本研究發(fā)現(xiàn)，反復(fù)多次的線下就診加重了患者的就醫(yī)成本，成為生活方式改善的障礙因素之一，缺乏系統(tǒng)、連續(xù)的健康管理體系及平臺也導(dǎo)致醫(yī)護人員忽視了患者的院外健康管理。2014年英國皇家婦產(chǎn)科學(xué)會在PCOS指南中建議[19]，由專業(yè)醫(yī)生、適當(dāng)培養(yǎng)的護士、營養(yǎng)師、運動教練組成的多學(xué)科團隊來為PCOS患者提供有效的生活干預(yù)措施。近年來，國內(nèi)外越來越多醫(yī)療機構(gòu)通過利用各類移動智慧醫(yī)療手段，如微信、智能手機健康管理軟件等對PCOS患者進行生活方式管理，取得了良好的效果[20-21]。此外，還應(yīng)充分考慮社會文化的影響，專業(yè)人員通過各種網(wǎng)絡(luò)自媒體向大眾普及生活方式對PCOS的重要影響，引導(dǎo)民眾關(guān)注并自覺采取健康的飲食、運動及行為習(xí)慣，提升國內(nèi)育齡女性生育健康水平。